dankje Evelien.
Ja, het zal idd wel een zware dag worden, maar toch zijn we blij dat het morgen eindelijk 1 November is!!
Dit weekend hebben Sander en ik besloten de Vlindersite op CD te laten zetten. We merkten dat er steeds meer mensen opkwamen die naar ons idee geen idee hadden waar ze over praten (heel vervelend dus).
Maar goed, de meesten mensen die voor mij en Sander belangrijk zijn hebben het nu wel gelezen/bekeken. En dat vinden we wel fijn. Het heeft ons zeker een hoop steun gegeven.
Maar je legt wel even een deel van je prive leven zo even op het net…en wat voor deel :shock:
Het is nog een paar weekjes voor de familie te lezen en dan hebben we er een mooie CD van.
en de rest natuurlijk ook dank je!! :oops:
Jullie horen morgen wel hoe het verlopen is.
Lefs Chantal
thnxx meiden … voor de lieve woorden…
@chantal… jullie heel veel sterkte toegewenst morgen!!! :hug:
groetjes en veel liefs miranda :vlinder:
chantal heel veel sterkte vandaag .het is een hele fijne maar rare dag als je dan eindelijk de urntjes mag ophalen. een hele dikke knufff van mij. :hug: :-
miranda we hebben het al over de uitslagen gehad met elkaar,maar wil je bij deze toch nog even een hart onder de riem steken en je veel sterkte wensen voor de toekomst.er is en blijft toch een kans op herhaling maar desontdanks ales gaan jullie er toch weer voor ,en dat vind ik harstikke knap van jullie …dus voor jou ook een :hug: :-
Chantal sterkte vandaag meis.
En dat is ook 1 van de redenen waarom wij de site van Luna beveiligd hebben zodat je er alleen op kan als je lid ben gemaakt door ons.
Liefs Marielle :vlinder:
Wij hebben de site van Vera* niet beveiligd en wij zijn er dan ook echt trots op.
Kreeg je rare reacties ofzo? of berichtjes?
Ik weet niet of je ooit onze site hebt gezien: http://www.mykiekeboe.tk
Nou wij hadden hem voor die tijd ook nooit beveiligd hoor, maar ineens kregen we soms wat reclame linkjes er op. En kennissen die hun adres wijzinging erop zetten nou daar is het niet voor bedoelt. Dus vandaar toen die beveiliging erop.
En ik was idd ook al eens geweest op de site van Vera ook zo mooi.
Hoe is ie verder met je hoe voel je je lichamelijk en emotioneel?
Liefs Marielle :vlinder:
Lieve Miranda,
Wat rot dat er dus een herhalingsrisico is. Maar wat goed dat jullie je richten op het feit dat het dus ook goed zou mogen gaan. Het is idd onvoorspelbaar. Ik hoop dat je gauw toch zwanger mag raken en dat dit kindje het syndroom niet zal hebben. Wij leven met jullie mee.
Lieve Chantal,
Een hele goede dag gewenst. Voor mij was het ophalen van de as echt heel fijn. Toch ook moeilijk. Je loopt straks met de urntjes van je kindjes in je armen, terwijl ze heel erg anders in je armen hadden moeten liggen. Toch vond ik dit wel weer fijn. Veel succes ook in het ziekenhuis.
thnxxx diana en marloes…
en ja wij gaan het toch een beetje “proberen” van de positieve kant inzien hier… en gelukkig krijgen we van andere alleen maar positieve reacties als we zeggen dat we er toch voor willen gaan… dat is ook wel weer fijn…
zelfs van mijn moeder wat we van haar absoluut nie hadden verwacht … die is namelijk hele gauw van … ahh je heb Evert toch en als ik jou was zal ik er mee stoppen… maar nee ze zei dat ze toch nog hoopten dat we toch nog een gezond kindje samen mogen krijgen… alleen weet ze nog nie dat we der dus al mee bezig zijn… ze krijg het gauw genoeg te horen als het eenmaal zo ver is… mijn stiefpa was gelijk enthousiast toen we zeiden dat we er toch voor wilden gaan weer …dat is ook wle fijn dan om toch zijn reactie te horen want hij beschouwt Ghislaine* echt als zijn eerste (echte) kleindochter…
aan allen hier,
veel sterkte vandaag!! mijn kaarsje brandt bij senne* en ik denk aan jullie! :kaars:
moedig van jullie miranda,
chantal sterkte meid. :kaars:
groetjes lynn, mama van senne :**:
Ha Meiden.
Ben ik er even 2 dagen niet en heb nu bijna 1 uur aan t bijlezen geweest.
Miranda Ik vind t inderdaad ook moedig dat jullie weer willen gaan denken aan een volgend kindje met de resultaten ikn t achterhoofd.
Ik wilde wel even vragen of jij weet wat de ziekte/ syndroom inhoud. Bij Loek* dachten ze daar ook aan , maar neigde eerder naar een ureumcyclusdefect en dat heb ik wel uitgepluist.
Chantal alsnog veel succes vandaag.
Marielle wat fijn al op 9 november. Ik denk aan je en zal die dag een :kaars: branden voor je.
Evelien wat jammer van de :evil: hoop dat je goede moed houd.
Marloes voor jou gaat t ook al opschieten en wel fijn dat je een datum hebt
Een offday. Ja dagelijks.
Ik wilde ook ng even reageren op t werken van jullie mannen. Joost is zelf pas 16 oktober gaan werken en dat was ruim 5 maanden na t overlijden van Loek*. Ik was blij dat hij zolang thuis was. Ik was natuurlijk aan hem overgeleverd, omdat ik geen kant op kon met mn voet. Ik geloof dat hij daar eerder nog niet aan toe was.
Liefs Viola
@tante polla… Ik weet nog nie psies wat het inhoud :oops: :oops: want het is zo onbekend syndroom nog dat de artsen het ook nog nie zo heel psies wisten als ik het zo goed heb begrepen en op het internet staat alleen een engelse uitleg daarvan zal de link wel ff tussen zetten…
http://www.bchealthguide.org/kbase/nord/nord1042.htm
ik krijg als het goed is binnuhkort van een vriendin van mij een ned uitleg hiervan … haar broertje is namelijk medisch bioloog en die zou voor mij ff gaan uitzoeken wat het nu allemaal psies in houd… en anders moeten we wachten totdat we dus bij de geneticus langs mogen … want die konden het ons ook allemaal beter uit leggen zeiden de artsen…
Bij Ghislaine* was het zo dat ze dus een te klein hoofdomtrek had… en afwijkende nieren (die van haar werkten echt heel minimaal tot helemaal niet) … en haar maagje zat boven het middenrif…
jaap is ook een week of 4 nadat ons meisje is overleden weer aan het werk gegaan eerst ook de bedoeling voor om de dag, maar goed is de eerste wek goed gegaan en daarna dus helemaal nie … want je geef ze 1 vinger en ze nemen gelijk weer de hele hand… maargoed we hebben ons er wel door heengedrukt en momenteel gaat het aardig goed moet ik zeggen … vind het zo nu en dan wel ff meoilijk als ie eennachtje weg is …
groetjes en veel liefs miranda :vlinder:
Ik weet van Loek* dat zijn hoofd ook te klein was. Wij hebben geen obductie laten doen, omdat ik dat pertinent niet wilde. Bij Loek* hebben ze urine afgenomen en daaruit bleek dat er bepaalde eiwitten in zaten die een veel te hoge waarde aangeven (wat ook met overlijden te maken kan hebben) en waarde dat er bepaakde eiwitten niet of veel te laag waren. Het Ureum (eiwit) was zo hoog dat dit opgestapeld heeft in zijn nieren en heeft deze niet uitgeplast en heeft zich waarschijnlijk vergiftigd. Ze willen dit niet zwart op wit zetten, omdat er geen weefsel is en hebben geven ze geen garantie aan die diagnose. Er staat dus wiegendood is Loek* zijn dossier en niet een andere diagnose. Een volgend kindje word zoveel mogelijk prenataal en daarna onderzocht op een afwijking.
Ik zal die link proberen te lezen. Mn engels is goed (mag ook wel als je een jaar bij canadezen hebt ingewoond), maar zulk engels is toch weer anders. Bedankt in ieder geval voor je reactie.
Liefs Viola
geen dank hoor…
maar als ik het zo lees heeft Loek* dus wel ongeveer de zelfde dingen gehad als ons meisje die heeft zich dus ook vergiftigd op een gegeven moment …
ik begrijp ook best dat jullie geen obductie hebben laten doen… wij wilden het in eerste instantie ook nie, maar toch op een gegeven moment wel gedaan omdat we eigenlijks ook wle wilden weten wrom Ghislaine* dus was overleden… alleen dat moment om haar dus alleen achter te laten in het zh nadat ze was overleden vond ik wel heel rot … maar ook wel weer met de gedachten van morgen kom je eindelijk naar huis… helaas wel op een andere manier dan dat we gehoopt hadden
groetjes en veel liefs miranda :vlinder:
Toen Loek* net overleden was heeft de kinderarts gezegd dat t eigenlijk ook geen nut had om obductie te laten doen, omdat t een klassiek geval van wiegendood was. Ze hebben toen hersenvocht, urine en bloed afgenomen. Uit die testen zijn dus volgens de kinderarts heel verrassende uitslagen gekomen. Als ik dat van te voren had geweten had ik misschien wel obductie laten plegen. Ik ging ook eigenlijk van de kinderarts uit. Ik las jou verhaal en ik denk dat ik ook even de kinderarts ga bellen om te vragen of dat dat geen mogelijkheid is, zodat wij onszelf ook kunnen laten testen.
Liefs Viola
ja idd … alleen het is maar de vraag of de kinderarts van dit syndromm weet… want de kinderarts van Ghislaine* stond met hele grote ogen te kijken want die had dus nog nooit van deze syndroom gehoord… net als mijn eigen gyn en de overige uit dat zh waar we het tegen vertelde die heel dicht in de buurt stonden omtrend de verzorging van Ghislaine* en mij (want heb zelf ruim 2,5 week voor geboorte in het zh gelegen)…
als Loek* dus wel dit syndroom heeft gehad … dan zijn jullie allebei ws dragers van het gen wat dit dus veroorzaakt…
hoop dat de arts je verder kan helpen…
veel liefs miranda :vlinder:
Jeetje Miranda en tante Polla klinkt misschien heel gek hoor maar fijn dat jullie elkaar nu misschien hier ook weer wat in kunnen steunen lijkt me toch fijn dat je informatie zo met elkaar kunt uitwisselen.
Vanmiddag ff lekker mezelf laten verwennen ben naar de kapper geweest en naar de schoonheidsspecialiste heerlijk ff tijd voor mezelf. Heel fijn nog over Luna gepraat met mijn schoonheidsspecialiste had mijn verhaal in de vriendin gelezen en schrok er zou van dat Luna dus overleden was, zij was er steeds dus vanuit gegaan dat ze nog leefde.
Liefs Marielle :vlinder:
nou idd mariëlle … is ckers wel fijn ja …
en wat lekker dat je je zo verwend heb hihi … ik wil ook wel es naar zo’n schoonheidsspecialiste ben der nog nooit geweest namelijk…
en ook wle fijn dat je weer over Luna :vlinder: heb kunnen praten…
Ik verveel me al de hele middag zit op een foontje te wachten van de begravenisonderneemster want die zou me terug bellen ivm uitslagen van Ghislaine :**: want daar was ze ook wle benieuwd naar… dus ben maar steeds beetje aan het forumhoppen … whahah is echt erg vandaag :think:
veel liefs miranda :vlinder:
Oh klinkt lekker Marielle, zou ik ook moeten gaan doen :mrgreen:
Ik voel me wel goed hoor, beetje ziekjes lijkt wel … maar verders gaat het wel goed hoor :-* lief dat je het vraagt.
Nou dames ik raad het jullie echt aan vooral als je het nog nooit heb gedaan het is niet goedkoop maar je hoeft ook echt niet elke week ik ging altijd eens in de 6 weken, maar het is zo ontzettend lekker ontspannen echt een kadootje voor je huid.
Victoria :-* hopelijk voel je je snel weer lekkerder had ik trouwens ook wel een beetje de eerste drie maanden moe ziekjes bah. Daarna was het weer over.
Liefs Marielle :vlinder: