Sjemig Rhi das heftig meissie, al had ik al stiekum mijn vermoeden na je laatste bericht.
Ik ben wel blij te lezen dat deze vorm goed te behandelen is, pak van mijn hart hoor.
Ook wel fijn om nu een diagnose te hebben, mahja t zal toch nog een zware tijd gaan worden denk ik, een hoop geregel en gedokter.
Hoe gaat t met Daan?? Hoe houdt hij zich eronder?
Heel veel sterkte meissie :hug: :hug: ik denk aan jullie :hug: :hug:
Wij zitten overigens op de bloeduitslag van Odin te wachten.
Vorige week ontdekte ik opeens een flinke knobbel in zijn nek en zijn vrijdag meteen naar de HA gegaan, die zei dat zijn klier flink opgezet is, maar er weinig aanleiding voor is aangezien hij geen infectie etc heeft gehad, maarja t kan altijd wel eens voorkomen, maar eng vond ik t wel, ik heb t niet op knobbels.
We hebben gisteren bloed laten prikken en zullen tegen t einde van de week wel de uitslag in huis hebben…vind t wel een beetje eng hoor.
zoo dadelijk de 2de helft kijken.
Jeetje Rhi en jullie hadden al genoeg meegemaakt dacht ik zo 
Sterkte met alles, dikke knuffel voor jou, Daan en Casper :hug: :-*
Natas ik dacht zelf aan meer heftige sjt…aplastische anemie oid juist omdat ALLES in zijn bloed harrie door de warrie is. En daar was ik best bang voor, dit lijkt mij iig een ‘betere’ uitslag gek genoeg.
Overigens knobbeltjes in de nek, Casper heeft dat ook wel eens (typisch aan 1 kant altijd) en bij hem is het meer een aankondiging dat ie bv neus verkouden gaat worden. Hij is het dan nog niet maar zijn lijf is er wel al tegen in opstand aan het komen. Al kan ik me idd je angst goed voorstellen en dan kun je maar beter even aanpakken. :-
Mel je weet toch hoe het werkt, de duvel sch*t altijd op dezelfde hoop. 8)
Mijn gevoel zegt dat het goed gaat komen weer al was mijn voorgevoel al wel op iets ‘ernstigs’ voorbereid. :shifty: Stomme intuitie ook altijd. :wall: Kost altijd nachtrust.
* Breekt weer eens in*
Rhi ik wil je een hele dikke knuffel geven. Menn wat er klten bericht zeg!
Ik denk aan jullie en duim voor een goede afloop! :-
Dikke zoen!
- Breekt weer uit*
Rhiannon Ik schrik me helemaal te pletter… :shock: Wat een rotnieuws. Al zoveel meegemaakt en dan dit er ook nog eens boven op, dat gun je niemand! Zoveel angst en onzekerheid, plus de kinderwens die nu eerst aan de kant geschoven wordt. Trekken jullie het allemaal een beetje? Heel erg veel sterkte & een dikke knuffel!
Natascha Natuurlijk is het eng en maak je je zorgen om Odin! Maar hopelijk duidt de knobbel op een (naderende) infectie of een virus.
Hopelijk snel meer duidelijkheid, sterkte met wachten!
Tuurlijk was je op het ergste voorbereid, dat is altijd eigenlijk wel zo en daarbij kan het dan alleen maar meevallen he :hug:
Maar van mij mag die duvel een keer oppleuren bij je :silenced: zei ik dat? 
Ik moest even heel hard schelden toen ik het hoorde en tuurlijk komt het goed, dat voorgevoel van jou komt gewoon uit maar je hebt dit zoooo niet nodig.
Maar ja, as usual, schouders eronder en gaan met die banaan, kus voor Daan, ziet hij er erg tegenop?
ik vind t ook zo oneerlijk dat sommigen mensen gewoon steeds weer sjit over zich heen krijgen.
Chan :-* en voor jullie draaien de duimen ook knetterhard meis! Ik wil je in dit topic niet verder tegenkomen 8) behalve voor wat inbraakjes. :thumbup:
Jippie mss hoeven we deze ronde toch niet te staken hoor. Even kijken hoeveel touwtjes er nodig zijn en hoeveel er zijn waar aan getrokken kan worden. De antwoorden daarop krijgen we ws morgen al. De rest, ik hoop idd wat Mel ook al aangeeft dat mijn voorgevoel het bij het juiste eind heeft en we over een jaar er ook weer totaaaal anders voorstaan. :-* De chemo en de hele meut is ws een stuk korter dan wat jij hebt gehad. Bij wat Daan heeft is er ook geen sprake van tumor oid, het kan niet uitzaaien en meer van die ellendige zaken waar jullie wel mee te maken hebben. De prognose is super positief met 95% herstel. Das voor kanker wel heeeeeul hoog natuurlijk. :thumbup:
Mel hij ziet nog nergens tegenop. Het ‘engste’ stukje heeft hij gehad, de beenmergpunctie. Daar zag hij nl wel tegenop. Maar sinds dit jaar doen ze dat in het ziekenhuis alleen nog met een roesje dus hij heeft er niets van meegekregen. :thumbup: De chemo heb ik hem net aan de telefoon wat over uitgelegt (infuus, ws 2 soorten medicijnen) en dat viel hem nog wel mee. Ok kaal worden leek hem niet al te tof…maar als dat het ‘ernstigste’ is? Evt misselijkheid etc zijn medicijnen tegen. Hij is ook wel optimistisch en is geloof ik ook meer opgelucht dat er nu van alles op de plek valt. :thumbup:
Ik hoor boven een klein mannetje (op een heel groot bed gni gni) enorm gapen. Morgen is het hier ook weer vroeg dag, dus ik duik er in. Morgen even snel mijn SM vragen om op te passen als de kleine man zijn middagdut doet en dan is dat ook weer geregeld. Evt de fietsenmaker bellen of mijn fiets eerder klaar kan zijn (ja kon er ook wel bij voor de 4e x een lekke band binnen een maand) is dat ook weer gedaan. En dan slapen.
Natas ik duim voor je dat eind deze week je ook opgelucht weer kunt ademhalen. :-* Dat wachten is altijd zo slopend.
@Rhiannon wrote:
Chan :-* en voor jullie draaien de duimen ook knetterhard meis! Ik wil je in dit topic niet verder tegenkomen 8) behalve voor wat inbraakjes. :thumbup:
:-* ik hoop ook dat bij inbraakjes blijft, maar ik ben er bang voor…
Ik denk aan jullie! :hug:
Rhiannon: :hug: :hug: :hug: :hug: Weet je al wat meer?? Hopelijk mogen jullie toch nog deze ronde mee doen.
Wel ontzettend fijn dat hij een roesje heeft gekregen zeg!
Alle andere natuurlijk ook een dikke :hug: .
Tjemig Rhi, wat een ellende weer allemaal zeg. Niet te geloven! Heel veel sterkte hoor en natuurlijk beterschap voor Daan. :hug: :hug: :hug: :hug:
Jippie, ook een knuf voor jou :hug: :hug: . Vervelend, die zorgen en onzekerheid. Voel je je al wat beter?
Liefs maya
Jippie zakken de bijwerkingen al wat af? :-
Maya hoe gaat het met jou/jullie? :-
Naw is Daan volgende week vrijdag weer thuis. Als alles verloopt volgens het plan van aanpak tenminste. Hij krijgt eerst een middel om zijn witte bloedlichaampjes een boost te geven. Dan zakt de infectie hopelijk ook meer af. Maandag start dan de chemo die tot vrijdag duurt. Als zijn bloed dan goed is mag ik hem weer meenemen. :mrgreen:
Voor die tijd gaan er eerst nog zaadjes op transport naar Apeldoorn om daar bewerkt te worden en dan de vriezer in te gaan. We hopen uiteindelijk zo ong een rietje of 45 de vriezer in te krijgen. Uit 1 donatie kunnen ze nl 15 rietjes gemiddeld maken. :shock:
Vanmorgen is alles als een speer in werking gezet. Gisteren dus de diagnose, vandaag had ik al een afspraak staan in Apeldoorn, binnen 5 minuten stond het hoofd van de afdeling in de kamer. Die heeft het lab gebeld en daar alles in werking gezet waarna ik daar ong 10 minuten later zat voor extra uitleg en alle papierwerk etc. Een onwijze warme douche dus voor beide ziekenhuizen want de oncoloog was zelfs 5 minuten te vroeg. Toen ik daar op tijd aankwam (moest de fiets nog van de fietsenmaker maken die mijn achterband voor de 4e keer heeft vervangen ditmaal iig zonder kosten) en oma ter oppas thuis had zitten voor zoonlief, werd ik net in de lift door mijn man gebeld. Maar wel erg fijn een arts die ook echt op tijd aanwezig is. :thumbup: Prettige man in de omgang, lekker nuchter en relaxt. En we krijgen hem ws nog heeeel vaak te zien/spreken aangezien Daan dus nog heel lang onder controle blijft. Euhm de rest van zijn leven.
Iig gaan we het advies van het hoofd van de ferti afdeling opvolgen. Vanaf vandaag deze poging stoppen. De chemo afwachten, kijken of dat voldoende aanslaat. Dan bijkomen van de chemo etc en dan weer denken aan opnieuw beginnen. Ze hebben natuurlijk niet dagelijks te maken met patienten die leukemie hebben en een kinderwens en dan ook nog IVF nodig hebben. Maar hij gaf wel aan dat het zomaar kan zijn dat over een maand of 3 de zaadkwaliteit weer terug naar normaal is. En we dus de vriezer eigenlijk niet eens nodig gaan hebben. Maar allemaal gaan we liever op safe. Morgen gaat de eerste donatie op transport (ook dat regelen de beide ziekenhuizen keurig onderling!) dus al met al een goed gevoel overgehouden mbt alles wat geregeld kon worden. En afgepeigert van het racen vandaag. :shifty: Kan ik iig weer goed in slaap komen.
Rhiannon Balen dat deze poging gestopt gaat worden, maar aan de andere kant heb je nu al je energie nodig voor de tijd die komen gaat. Het is niet niks om te horen te krijgen dat je leukemie hebt, ookal is de prognose goed. Het blijft een rotziekte… En dan de chemo nog in het verschiet. Ondanks alle medicatie tegen de bijwerkingen toch geen pretje en zo confronterend om dat te moeten ondergaan! Hopelijk is één chemokuur voldoende en gaat het dan de goede kant weer op, zodat jullie binnen niet al te lange tijd weer verder kunnen met IVF. Red je het allemaal een beetje met Casper? Sterkte maar weer & een dikke knuf! :hug:
Maya Hoe gaat het nu met jullie? Hebben jullie nog vakantieplannen of iets anders leuks op de planning? Dikke kus!
Natascha Krijgen jullie morgen de uitslag of vrijdag pas? Hoe gaat het verder met Odin, niet ziek?
Ineke Hoestie daar? Alweer een poosje hier niet gezien…
De pijn in mijn ribben en rug is weer afgezakt, al blijft het gevoelig. Ik heb het idee dat het echt door de hormonen komt. Op internet heb ik gelezen dat meer vrouwen daar last van hebben. Volgende week alweer voor een nieuwe injectie, afwachten of er dan weer een reactie komt. Bleeh, wil weer normaal & gezond zijn!
He meiden,
Had paar keer hier gekeken maar er werd niet zoveel geschreven en nu opeens een heel stuk. Jeetje Rhi, wat een schrik zeg! Pffff. Gelukkig dat jullie meteen goed begeleid worden enzo. En alles meteen van start kan gaan. Fijn te lezen dat de prognose goed is!!!
Alhoewel dat nog enorm veel emoties met zich mee brengt he? Te beseffen hoe kwetsbaar we eigenlijk zijn!
Jippie, fijn te lezen dat je je lichamelijk wat beter voelt.
Natascha dus ook spannend op een uitslag te wachten!
Hier gaat het wel goed. Gisteren weer dagje gewerkt, vakantie voorbij!
Zit al 3 weken te wachten op de puregon van de apotheek, heb het pas in aug. nodig maar er zijn problemen met de levering!
Nu aan de pil en vanaf de 27e de deca er bij. 10 aug. weer echo en hopelijk alles oke!
Nou, heb net gesport dus ga even bakje koffie zetten.
Dikke kus voor jullie allen!
Mogguh…
Hier vanmorgen een medische keuring gehad bij het Uwv, de arts stelde vast dat ik max 20u mag en kan werken, maar dan wel licht werk.
Dwz dat ik 12u minder moet gaan werken dan ik voor ik ziek werd altijd deed werken, binnenkort volgt een gesprek met een arbeidsdeskundige en die zal bepalen of ik meer dan 35% erop achteruit ga, in dat geval zal ik een Wia uitkering gaan krijgen.
Ik heb zelf al uitgerekend dat ik 37,5% achteruit ga, maar goed tis ff afwachten of hij t advies van de keuring accepteert.
In elk geval ben ik hier al blij mee.
Rhi: wat fijn zeg dat die 2 ziekenhuizen zo hun best doen, vind t super dat ze er zo mee omgaan, mijn complimenten.
Meid je schrijft zo gemakkelijk hierover, maar is dit daadwerkelijk ook wat je voelt?? Ik kan me toch wel voorstellen dat t toch een shock moet zijn, jullie leven wordt gewoon even omgegooid, Daan die ziek is en chemo gaat krijgen, wat niet niks is, en dan de ivf die gestopt gaat worden, lijkt me allemaal niet gemakkelijk.
Natuurlijk moet je positief blijven, en dat vind ik erg sterk van je, maar je mag ook best een moeilijk momentje hebben, weet dan dat wij dan ook voor je klaarstaan hier. :hug: :hug: :hug: :hug:
Ineke: je vakantie alweer voorbij, gaat snel he.
Hee wat leuk we zitten strx misschien samen op t wachtbankje, je begint amper een week later met spuiten :mrgreen:
Jippie: gelukkig is de pijn alweer iets afgezakt :thumbup: , mahja binnenkort weer een spuit erin…hopelijk worden de bijwerkingen steeds wat minder.
Tis wel een geruststelling dat meer mensen dit hebben he.
Kan me overigens zo goed voorstellen dat je t echt zat bent, gewoon weer geen patient zijn :hug: :hug:
Ik bel morgen even voor de uitslag van Odin, hij is verder niet ziek ofzo.
Gezellig! Zaten we alvst maar weer op het bankje. Maar ja, dan is de zomer ook bijna alweer voorbij. Toch nog maar niet!
Ineke Vreemd dat de Puregon niet geleverd kan worden, daar heb ik nog nooit van gehoord. Hier is het de volgende dag altijd binnen. Anders in het ziekenhuis eens navragen of zij het nog voor je hebben of kunnen bestellen, misschien gaat dat sneller. Balen dat je vakantie voorbij is. Hopelijk kun je tussendoor lekker van het weer genieten.
Natascha Fijn dat de keuring is goed gegaan en je waarschijnlijk die uitkering krijgt.
Ik duim voor een goede uitslag van Odin! Maar als er iets aan de hand was geweest, had de huisarts vast al gebeld.
Rhiannon Ik ben het wel een beetje met Natascha eens dat je vrij makkelijk over Daan’s ziekte schrijft, niet rot bedoeld hoor! :-* Maar ik moet zeggen dat ik dat ook herken van mijn eigen berichtjes toen ik net de diagnose had gekregen. In het begin besef je het helemaal niet en ga je op de overlevingsstand. Je moet zoveel onderzoeken ondergaan en er komt zoveel op je af, pas veel later komt het besef. Ookal is de prognose goed, je hebt wel met kanker te maken. Ineens is het niet meer logisch dat je 80 gaat worden en is gezondheid niet meer vanzelfsprekend (al hebben jullie daar natuurlijk genoeg ervaring mee…).
Denk wel om jezelf, dat je niet altijd sterk hoeft te zijn. Ik wilde me constant sterk houden, want de uitslagen hadden slechter kunnen zijn. En ik wilde ook de mensen om me heen niet belasten met mijn angsten en onzekerheden. Maar op een gegeven moment werkte dat niet meer. Je kunt niet zomaar over zo’n ziekte heenstappen, het heeft zoveel impact: hoe je in het leven staat, je karakter, je relatie met je man en je kind, hoe je met andere mensen omgaat. Ook met een goede prognose blijf je angsten en onzekerheden houden en voel je je kwetsbaar. Ik praat er nu gewoon over als me iets dwarszit, als ik bang ben. En ik heb geleerd om meer op anderen te vertrouwen en zorg uit handen te geven, en dat ik best eens tijd aan mezelf mag besteden. En het (hopelijk tijdelijk) opgeven van een kinderwens valt ook niet mee. Natuurlijk is je gezondheid het enige dat telt, maar voorlopig geen tweede kindje is natuurlijk een enorme teleurstelling. Je wilt het zo graag! Je mag me altijd een pbtje sturen. Ik ben er voor je, meid! :hug:
hey Ineke! Goed dat je de planning weer hebt en het beginntje er is. Die zomer is ws nog lange niet voorbij 
zou me niets verbazen als we in september nog vollop zomer hebben zelfs. Hier overigens ook altijd ruim op tijd mijn recepten weggebracht hoor. Vaak duurt het voor mijn apo (buiten spoed om!) ong 2 dagen voor bv de Gonal binnen is. Zal voor Puregon niet veel anders zijn want ook dat is koelkastspul.
Jemig Natas dus minder uren werken. Kan dat met het werk wat je nu hebt? Succes met dat wachten op de uitslag. En dan vrijdag de uitslag van Odin?
Euhm tja makkelijk praten, weet je het is geen ‘gewone’ kanker wat Daan heeft. Het kan echt noooit overgaan in een andere (veel gevaarlijker) vorm van leukemie. Dat is een giga pluspunt. De variant die hij heeft is dusdanig ‘ongevaarlijk’ dat het niet voor niets chronisch heet. Je kunt er dus gerust een jaartje of 80/90 mee worden. Bijna alle patienten (behalve als ze het pas heeeel laat herkennen) overlijden NIET aan de HCL maar aan complicaties ervan. Denk aan bv een laat ontdekte diagnose in combi met een heel erg zware longontsteking. Het overlijden is dan eig niet eens direct het gevolg van de HCL maar de longontsteking. De HCL is dan de complicerende factor. Lastig uit te leggen, maar dat is de reden dat ik er dus ipv giga geschokt meer opgelucht door ben. Ik was meer bang voor aplastische anemie, of wat iets minder te verwachten was maar ook een mogelijkheid acute leukemie. De arts die hem behandeld heeft in de 15 jaar dat hij in het ziekenhuis werkt 3 x een HCL patient gehad (en heeft ze nog steeds das ook een goed teken ) en 1 daarvan is 12 jaar na de diagnose nog 1x terug geweest voor eenzelfde chemokuur en is nu alweer een jaar ‘gezond’ verklaard. En ja hij blijft onder controle dus in die zin zullen we er de rest van Daan’s leven mee bezig zijn en blijven, maar zonder al teveel vrees. Ja het kan mss tzt ooit terugkomen, maar ook dan is dezelfde chemokuur die het weer uit zijn bloed kan krijgen. En Jippie jij zult het ook weten ws, er zijn wel tig vormen van chemo dus als het ene medicijn niet aanslaat is er nog genoeg mogelijk wat wel kan helpen. Zelfs evt zijn milt verwijderen helpt mocht een chemo het werk niet doen. Maar de arts doet dat dus niet standaard want zoiets ingrijpends houden ze zeg maar achter de hand voor als chemo (tijdelijk) niet aanslaat. Ik denk dan ook dat dit 1 van de zeer schaarse vormen van kanker is waarbij je niet gelijk van het ergste hoeft uit te gaan hoe raar dat ook mag klinken. :thumbup:
Dus er zullen heus dingen zijn die vet balen zijn oa het uitstellen van de kinderwens (mss dat het er hier dan toch bij 2 bengeltjes zal moeten blijven en daar kijken we later wel weer naar das nu nog geen prioriteit ) maar geloof me ik ben allang giga blij dat ik hem naw volgende week vrijdag weer mee naar huis mag nemen. :inlove:
Zo mannetje slaapt eventjes, ik ga zo nog gauw een wasje vouwen en wat drinken en dan stappen we op het fietsje voor het bezoekuur.
Rhiannon Ik kan me je opluchting wel voorstellen, hoor! Je was misschien van een veel ergere vorm uitgegaan en dan valt deze diagnose mee. Ik ben heel erg blij dat deze vorm zo goed te behandelen is en dat de prognose erg goed is. Maar het is natuurlijk wel een donderslag bij heldere hemel. Zoals ik uit je verhaal begrijp, blijf je dus wel onder strenge controle en moet je ook bedacht zijn op complicaties. Het kan natuurlijk altijd terugkomen en dan is het belangrijk om er op tijd bij te zijn. In dat opzicht kijk je wel anders naar je lichaam. Ik merk zelf dat ik geen vertrouwen meer in mijn lichaam heb, dat moet je weer opbouwen. Je voelt je zo kwetsbaar!
Ik hoop voor Daan dat hij niet erg veel last van de chemo gaat krijgen. Hij blijft opgenomen en dan krijgt hij de chemo via een infuus, dat meerdere dagen duurt? Bij mij duurde het maar een uurtje, daarna mocht ik weer naar huis. Hij krijgt natuurlijk een hele andere soort dan wat ik kreeg. Hopelijk slaan zowel de chemo als de medicatie tegen de bijwerkingen goed aan. Hoe lang na de chemo word er bloedonderzoek gedaan om te kijken of het werkt? Of krijgt hij dan opnieuw een beenmergpunctie? Lijkt me geen pretje, trouwens… Ziet hij erg tegen de chemo op? Ook klte dat hij kaal gaat worden. Bij een man is het iets anders dan bij een vrouw, maar het is toch een stukje persoonlijkheid wat je verliest. Anders maar een paar leuke stoere petten voor hem kopen! Uit ervaring weet ik dat het na de chemo heel snel weer gaat groeien. Mijn haar kwam tijdens de behandelingen zelfs alweer terug!
Sterkte maar weer en een dikke knuf! :-