ik slik amper wat ik werd alleen maar beroerder van al die troep
==========
Ikke ook daarom neem ik dus amper wat tegen de pijn. neem in uiterst geval zo’n migraine pil maar dan moet ik ECHT veel hoofdpijn hebben. en heeeeeeeeeel erg zelde neem ik een tramadol voor mijn enkel
@Mywish2 wrote:
mijn heup schieten snel op slot net als mijn knie maar mijn knie wil ook nog al snel verdraaien. en ik heb een vergroeiïng in mijn rug waardoor ik niet lang kan staan en zo. PTSS is post traumatische stress syndrome dit komt door iets uit het verleden wat ik heb mee gemaakt
(heup knie en enkel is altijd rechts zijdig)
heb je je wel eens laten testen op een erfelijke aandoening ? of zeg ik nu iets slechts ?
tarmadol ieuwww hihihi als ik die in neem ben ik een zombie
Jij en ik zijn eigenlijk lijkt wel een beetje tegenovergestelde hier schiet alles uit de kom omdat bindweefsel niet of weinig is aangelegd in mijn slaap kan er al wat uit de kom schieten of ik knal in eens tegen de vlakte ( 1 dag voor mijn verjaardag nog gebeurd ) heb chronische ontstekingen heb bekkeninstabiliteit , heb nogal wat allergieën , en nog een paar dingen ik had ooit in ander topic gedichten gezet ik zal ze nog eens plaatsen
misschien kan je een vergelijking vinden erin ? me ma zegt altijd jij moet overgebakken worden hahahaha
Ik ben Natas en heb een ziekte met een rare naam,
het heet EDS……aangenaam.
Nou nee, aangenaam is het eigenlijk niet,
het brengt pijn en beperkingen,maar die zien jullie niet.
Daarom is deze aandoening zo moeilijk voor mij,
ik heb dagen van verdriet, maar ben ook vaak blij.
In die moeilijke dagen ben ik in huis te vinden,
dicht bij de warmte van mijn vrinden.
Die begrijpen hoe zo’n dag aanvoelt voor mij,
van binnen ben ik anders, maar van buiten net als zij.
Buiten snappen ze mij niet,
je ziet er toch goed uit???………Dit doet mij verdriet.
Alsof ik er ook nog ziek uit moet zien,
bleek om mijn neus en behuild, misschien?
Nee, jullie zien mij alleen wanneer het wat beter gaat,
want dan vertoon ik mij vaker op straat.
Dan kom ik naar buiten en doe wat ik kan,
maar dan word me niks gevraagd dus wat heb ik eran?
En als men vraagt, goh hoe gaat het ermee?
zijn ze met mijn antwoord , ook niet snel tevree.
Ze willen niet horen hoe het werkelijk gaat,
waardoor er een vreselijk dilemma ontstaat.
Ik zeg dan maar snel, oh het gaat me wel goed met mij,
dan is die ander ook weer blij.
Dan hoeft die niet te luisteren naar mijn verhaal over pijn,
en kan die weer verder, naar waar dat ook mag zijn.
Zeg ik de waarheid, dan zullen ze het me niet weer vragen,
want dan is het al gauw……zij kan alleen maar klagen.
Maar dat doe ik dus niet, ben alleen eerlijk over mijn gevoel,
dat zou toch moeten kunnen, als je begrijp wat ik bedoel!
Maar nee, zo steekt de wereld dus niet in elkaar,
en voel ik me nu, door deze ziekte, flink de sigaar!!!
Gedicht over mijn ziekte EDS
In mijn leven sta jij centraal,
je bepaalt mijn hele doen en laten.
Je kunt mij laten stralen,
maar mij ook in verdriet gedompeld laten zijn.
Ik moet me altijd aanpassen,
aan de spelregels die jij gemaakt hebt.
Je bestuurt mij met ijzeren hand,
je vraagt nooit naar mijn wensen.
En af en toe geef je mij de vrije hand,
maar altijd maar voor even.
Je roept me terug en legt me weer vast,
aan die lange levensketen.
Geboeid en gevangen hou je mij,
je hebt me tot levenslang veroordeeld.
Toch geef ik me niet gewonnen aan jou,
mijn verzet zal altijd blijven duren.
Zo lang mogelijk zal ik strijdbaar zijn,
en zul je het gevecht niet van mij winnen.
we zullen voortdurend elkaars rivalen zijn,
toch zal ik je nooit haten.
ik wil accepteren dat je nu eenmaal bij me hoort,
ook al is dat heel erg moeilijk.
Want terwijl jij mijn lichaam afbreekt,
probeer ik het sloopwerk tegen te gaan.
Om vervolgens weer op te bouwen,
wat al verloren was gegaan.
We zullen elkaar nog vaak tegen komen,
in de oorlog die we voeren.
Nooit zal er een staakt het uren tussen ons komen,
We kunnen alleen maar dromen van vrede tussen ons.
Jij die de naam EDS draagt,
jij bent de enige die weet waarom je hier kwam.
Voor mij zal het altijd een raadsel blijven,
waarom je mijn lichaam nam.
Tasje in het eerste gedicht kan ik mij zooooooooooooo goed herkennen dat is gewoon dees wat daar staat.
Wat bedoel je eigenlijk met teste op erfelijkheids blabla bla ben het vergeten
Mijn moeder is er nu dus ik ga ff aan de poets boven…
@Mywish2 wrote:
Tasje in het eerste gedicht kan ik mij zooooooooooooo goed herkennen dat is gewoon dees wat daar staat.
Wat bedoel je eigenlijk met teste op erfelijkheids blabla bla ben het vergeten
of je al eens je zelf hebt laten onderzoeken op een erfelijke aandoening ? aangezien je klachten ?
ja het gedicht is ook mijn nummer 1
maar veel plezier met je ma hihihih
:shock: bwhaaa klepkousen :shock:
Dees, houd moed! :hug: :hug: :hug: jij bent gewoon KEI-zwanger :inlove: :inlove: :inlove:
Tassie, gewoon ff een knuf voor jou :hug: :-
Han, pubers :shifty: :shifty: :shifty: tja, Hugo is apart gevalletje met zijn Asperger, dus ik waag me maar liever niet aan advies hierin. Ik geloof er ook heilig in dat ieder kind zijn eigen unieke aanpak nodig heeft en daar het beste op gedijt 
Of het wel gaat met me?? Hmmm Han, beetje intuÃ?tie heb je wel. Maar op dit moment laat ik het nog even met rust :silenced:
Daarbij ben ik gewoon weer volop aan het werk en dan heb ik weinig tijd om te reageren. Gisteravond gewerkt, dan komt er niks meer van als ik thuis kom en nu een paar uurtjes eerder thuis. Dan kan ik weer ff bij lezen en op mijn gemakkie reageren :mrgreen:
Anjella, wat fijn voor je dat je na je verlof weer terug mag bij je werk. Wat doe je precies? Je hebt het mss al verteld, maar dan is het er bij mij doorheen geschoten. Er worden hier ook zoveel meters gemaakt dat ik het niet bij kan houden af en toe :oops:
Zo, nou de rest van de dag ben ik iets meer ‘beschikbaar’ dus kom maar op met jullie stories
:- :-* :-*Han, waar vind ik jouw foto’s van je BB setje en vetkoeleknalgelejas :dance:
Han, heb ze al gevonden :oops: in het sf van je maandtopic
:dance: :dance: :dance: :dance: :dance: :dance:
GAAFFFFFFFFFFF
:dance: :dance: :dance: :dance: :dance: :dance:
of je al eens je zelf hebt laten onderzoeken op een erfelijke aandoening ? aangezien je klachten ?
=======
In de fam komt het verder niet voor…
dat geeft niet omdat het niet voorkomt betekend niet dat het niet kan natuurlijk … het was maar een optie hoor . jouw leven jouw keus
Ik wil het best vragen en zo maar HOE pak ik dat aan?
Anjella, fijn dat je niet op zoek hoeft naar ander werk :mrgreen:
Natascha, ik ben inderdaad vandaag ongesteld geworden. Had eigenlijk ook geen hoop, dacht dat ik ergens tussen zaterdag en maandag wel ongesteld zou worden. Helemaal toen ik vrijdag bloedverlies had. Dat is dus 2 daagjes later geworden. Dus of ik zat ernaast met mijn eisprong, of mijn LF is langer geworden. Hoop op het laatste.
Deeske, ik zal voor je duimen dat het een plakkertje is 
En je mag inderdaad geen MRI scan! Mij is verboden om deze maand zwanger te worden door de gyn, heb het vandaag nog nagevraagd.
Mijn MRI is nu verzet naar 6 juni, dus hopen dat de ongi niet nu ineens erg vroeg is. Uitslag krijg ik dan 19 juni.
Hey Ukkie, wat jammer meis :hug: :hug: :hug:
FF een vraagje wat is een normale temp voor kleintjes???
Nadine heeft momenteel een temp van 38,7 is dit normaal of te hoog?
MMeke, doe jij mij eens even heeeeeeeeeeeeel gauw mailen of PBen! :-
Wij zijn weer thuis. Manlief en ik hadden vanmiddag een gesprek bij GGZ over Maarten. Er gaat nu zsm een afspraak gemaakt worden met een psychiater, zodat hij eindelijk medicatie kan gaan krijgen. Hij gaat zienderogen achteruit, en in een steeds hoger tempo, dus er moet echt iets gedaan worden. Nee, niemand van ons is voorstander van een kind maar volpompen met medicijnen, zodat hij voor ons makkelijker handelbaar wordt. Maar we zien gewoon allemaal dat hij steeds meer in de knoop raakt met zichzelf, dus we willen hem iets bieden dat hem een klein beetje rust in zijn kop geeft, zodat hij zich beter kan concentreren, beter kan slapen, en in zijn gehele doen en laten rustiger en beter stuurbaar wordt. Voor hem is het ook niet leuk zo, hij voelt zich verschrikkelijk, vooral over zijn eigen onvermogen om zichzelf onder controle te houden, en we zien hem steeds dieper in een vreselijk diep dal van negativiteit en depressiviteit zakken. Dan kunnen we beter nu iets geven dat hem een klein beetje helpt, een steuntje in de rug geeft, zodat hij nu bepaalde vaardigheden aan kan leren. Dan dat we achteraf zeggen; hadden we toch maar…
Daarnaast gaat hij alsnog individuele therapie krijgen. Hij zit nu in een groepje met kindjes met allemaal hun eigen stoornis. En dat werkt voor hem niet voldoende om zichzelf en zijn problematiek te leren kennen. De focus moet echt op hemzelf komen te liggen, anders komt hij ten eerste niet goed genoeg uit de verf, omdat hij die ruimte niet durft te nemen in een groep, maar bovendien is het te globaal, te oppervlakkig. Hij heeft daar niets aan.
Heel wat veranderingen weer in dat leventje dus… Arme jongen… 
Daarna hebben we bij mn schoonouders gegeten, vandaar dat ik dus nu pas weer online ben.
:- :-* :-*
@Mywish2 wrote:
FF een vraagje wat is een normale temp voor kleintjes???
Nadine heeft momenteel een temp van 38,7 is dit normaal of te hoog?
Te hoog, maar niet alarmerend. Zij hebben zelfde temperaturen als wij.
Han :hug: goed van jullie om zo goed na te denken over de situatie rondom Maarten. Wat je schetst is denk ik het juiste. Hem nu overeind helpen met wat medicatie en zorgen dat ie dingen gaat overzien en gedrag gaat aanleren. Wat moet het voor dat mannetje vreselijk zijn om zich zo ellendig te voelen :hug: Wat een geluk dat ie bij jullie is en er zo goed over hem gewaakt wordt :**: :vlinder: Doe wat je hart je ingeeft nu, het is goed zo :hug:
:silenced: :silenced: :silenced: nog even niet Han :silenced: :silenced: :silenced:
Dees, beterschap voor je meissie :hug:
Je wilt niet weten hoe frustrerend het is om hem zo af te zien glijden, de afgrond in… 
Aan de andere kant heeft jouw zoon ook Asperger, dus misschien weet jij het ook wel al…
Hanneke een moeilijk maar goed besluit is het wel om heb een beetje te ondersteunen met medicatie.
Nadine voelt der niet eens ziek eigenlijk. ik ben net met de buurtjes een rondje gelopen en ze heeft alles mee gelopen zonder boe of ba (ronden van ongeveer 1,5 km) ik had de buggy wel bij me maar ze wilde er niets van weten