Bedankt voor je berichtje. Ik heb heel veel vragen, ik vuur ze maar gewoon op je af (hihi).
Wat ontzettend vervelend dat je nu zo rot uit die 3e zwangerschap bent gekomen. Je kunt je energie wel beter gebruiken met 3 kleine kids lijkt me zo. Is minder werken een optie, of zit dat er niet in?
Wat dat aangaat heb ik wel respect voor je hoor. Met HMSN en een druk gezin nog zoveel werken. Ik ben zelf een paar jaar geleden van fulltime naar 50% gegaan. Ik kreeg een schildklierziekte erbij, fulltime werken was geen optie meer.
Heb jij jong kinderen gekregen? Ik was 32 toen ik mijn dochter kreeg en de bevalling en periode erna was niet bepaald een roze wolk. Pas na een een klein jaar voelde ik me weer een beetje mezelf worden en had ik meer energie. En toen was ik weer zwanger… (heel erg gewenst overigens). Ik hoop maar dat jij ook gewoon wat meer hersteltijd nodig hebt, en dat het straks weer beter met je gaat!
Maar ik lees dat je naar de neuroloog gaat. Sta je daar nog onder controle dan, of is dat vanwege je gewrichtsklachten? Komen die klachten door door de stand van je voeten?
Heb je er ook klachten van neurologische aard bij gekregen? Want dat is waar ik nu tegenaan loop, en ik vind dat doodeng.
Ik weet al sinds mijn 4e dat ik HMSN heb en dat is jarenlang min of meer stabiel gebleven. Tot ik schildklierproblemen kreeg, toen ben ik flink onderuit gegaan. En ik merk dat ik nu weer op dat punt ben aanbeland. Heb last van spierzwakte in bovenarmen en bovenbenen (dat ken ik helemaal niet), kan me moeilijk inspannen en m’n benen doen pijn als je ze aanraakt. Van een gezonde wandeling die ik normaal gesproken prima aankan heb ik nu nog dagen last en ik ben de straat nog niet uit gefietst of m’n benen zijn verzuurd. Verder tintelingen en slapende handen/voeten, maar dat kan ook door de zwangerschap komen volgens mij. Omdat ik door de zwangerschap ook niet optimaal ingesteld ben met m’n schildklier is het voor mezelf lastig te duiden wat nou waar vandaan komt. En wat is normaal bij een zwangerschap? Ik hoor wel meer vrouwen klagen over vermoeidheid.
Komt je dit bekend voor? En krijg jij begeleiding/adviezen van je neuroloog of revalidatiearts? Ik ben sinds mijn voetoperaties niet meer bij een revalidatiearts geweest en ik heb denk ik op mijn 16e voor het laatst een neuroloog gezien. Heb vorig jaar met een verwijzing van de orthopaed uit Nijmegen steunzolen laten maken en dat was het dan. Helaas kan ik die zolen niet gebruiken, want dan passen m’n voeten niet meer in de schoenen :lol:
Oja, nog een vraag. Hoe gingen jouw bevallingen? De ontsluiting ging bij mijn dochter wel snel, maar er kwamen geen persweeen. Ik kreeg weeenopwekkers, maar in mijn beleving heb ik daar weinig aan gehad. Ik moest het op eigen kracht doen, en dat lukt niet zo makkelijk als je al een hele nacht bezig bent. Uiteindelijk kwam ze vast te zitten met haar schouder en toen heeft gynaecoloog letterlijk ingegrepen (auw, auw). Ik heb het er later nog met de gynaecoloog over gehad, en die mompelde iets over HMSN. Maar of dat klopt? Ik heb een paar tantes met HMSN en een hele kinderschare. Al weet ik van hen niet hoe de bevallingen zijn gegaan.
Sorry voor het lange verhaal en succes morgen bij je neuroloog, hopelijk kan hij iets voor je betekenen!
Er schiet me nog een vraag te binnen: hoe zit het met pijnmedicatie bij de bevalling? Op internet lees ik dat je bij HMSN voorzichtig moet zijn met de ruggeprik. Hoe moet dat dan als je een keizersnede krijgt? Ik heb deze vraag ook al aan mijn gynaecoloog gesteld, en die stelde voor om tzt met de anesthesist te gaan praten.
Kom maar op hoor 8)
Minder werken is geen optie eigenlijk, officieel werk ik er ook maar 25. Maar het is ellende bij ons nu, dus werk heel vaak per week het dubbele.
In mei is er weer een periode van rust zag ik in mijn rooster.
Ik was 26 toen ik L.evi kreeg, ben nu dan 31 jaar.
Ik hoop nu ook inderdaad dat mijn lichaam en al zich gewoon wat langzamer hersteld en ik dadelijk weer wat meer de oude ben.
Ik stond officieel niet meer onder controle bij de neuroloog. Die hier in Venray wisten bijna niks van HMSN, en gaven aan; je moet er maar mee leren leven.
Echter nu jaren verder, breken sommige dingen mij op. In Nijmegen zijn ze er meer in gespecialiseerd, dus ga ik daar naar toe voor onderzoek.
Ook wil ik samen met hem eventueel bekijken voor verdere stappen (hulpmiddelen, minder werken qua soort van “afkeuren” gedeeltelijk in ieder geval iets in die trant).
Je klachten die je hebt komen mij zeer bekend voor. Ook dus gekregen met de zwangerschap, maar zijn nog steeds zeer duidelijk aanwezig.
Daarom ga ik de neuroloog ook weer opzoeken.
Ik heb er echt dagen tussen zitten dat ik heel veel uit mijn handen laat vallen, door mijn benen heen zak etc.
Als ik nu een leuk dagje weg ga, ja dan lever ik echt een paar dagen in qua energie en spierspanning.
Dat had ik eerst niet zo extreem…
Ben dus nog nooit bij een revalidatie arts of iets geweest. Puur ook omdat ik niet wilde erkennen dat ik een spierziekte heb.
Maar nu is het moment er toch wel gekomen dat ik het echt onder ogen moet komen, en niet meer moet laten “verwateren”.
Met de bevallingen heb ik bij alle 3 enorm veel pijn gehad. Heel veel pijnlijke weeen, maar die deden dus niks met mijn lijf (behalve bij de laatste bevalling).
Bij de andere 2 beide weenopwekkers gekregen!
Persdrang had ik wel, maar hier waren ze alle 3 ook binnen 10 minuten uit mijn lijf met de persweeen.
Ik heb geen pijnstilling gehad. Hier had ik ook wel angst voor, voor de pijnstilling ivm “onze problematieken” daarmee.
Echter heb ik bij de 3de wel gevraagd hoor, want het was niet meer te houden. Maar niet gekregen toen.
Ik heb met zo’n manneke gepraat mbt pijnstilling, maar die geven aan dat het geen probleem moet zijn. Wel gaf hij aan het liever niet te doen, en anders dat ze je heel goed in de gaten houden.
Als je nog vragen hebt, of gewoon even wilt kletsen over alles, mijn PB staat ook open.
Hoi! Nou ben blij te lezen dat ik geen aansteller ben, vond de weeen ook enorm pijnlijk (zo niet ondraaglijk), ik weet nog goed dat ik op dat moment dacht: MOEST DIT NOU ZO NODIG!? Maarja, ze zijn zo leuk, dat ik het toch nog wel een keer aandurf hihi.
Wat fijn om die herkenning terug te vinden. Ook ik heb het lang min of meer ontkend, de eerste 20 jaar stonden voetproblemen op de voorgrond, dus het was een keer per jaar schoenen maken en voor de rest was er “niets” aan de hand. Toen ik jaren later wel een revalidatiearts nodig had omdat ik in het dagelijks leven tegen problemen aanliep kon ik niets met de revalidatiearts hier in mijn woonplaats. Dus ik ging niet meer, schoenen had ik toch niet meer nodig omdat ik was geopereerd aan mijn voeten.
Ik weet niet of je er wat aan hebt, maar toen ik een paar jaar geleden ziek werd ben ik 50% afgekeurd. De arts gaf aan dat mijn klachten reeel waren, maar dat schildklierziekte geen reden is voor arbeidsongeschiktheid op de langere termijn. HMSN was dat wel. Ik vond het wel best, was allang blij dat de druk van het moeten weg viel.
Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat de neuroloog in Nijmegen erover zegt. Wist je trouwens dat er ook een hele goede voetchirurg in Nijmegen (Maartenskliniek) zit met veel ervaring met HMSN-voeten?
Oh is dat zo? Klinkt ook zo raar he, HMSN voeten whahahaha.
Hier ook hoor veel voetproblemen etc. Ik was echt de kneus van de familie, qua vallen, pijn en alles.
Ik heb nog normale schoenen, gympies draag ik.
Ik weet dat ik eigenlijk gewoon aangepaste moet hebben hoor, want de tijd is bina voorbij dat ik nog op gympies kan lopen (zo’n pijn, branden, scheef lopen etc.).
Weeen, ja je moet er van houden he :lol:
Ja ik ben nergens ooit achteraan gegaan, misschien was ik nu anders ook wel gedeeltelijk afgekeurd.
Het is gewoon dat ik echt niet fulltime kan werken, want dan ga ik kapot.
Dus in de zorg, 25 uur werken is oke. Maar nog ontzettend zwaar.
Waar woon jij eigenlijk? Mag ook via PB.
Hallo Cyn en dolfijntje,
Ik moet het even aan iemand kwijt. Ik werd net gebeld door de gynaecoloog met de uitslag van het DNA onderzoek van mijn dochtertje die zes weken geleden is geboren. Zij heeft helaas ook HMSN.
Ik had rekening gehouden met deze mogelijkheid, maar toch ben ik behoorlijk van slag. En dat terwijl ik er van tevoren wel over na heb gedacht. Voel me een enorme egoist dat ik, na een gezonde dochter te hebben gekregen, het lot nog even heb getart door voor een tweede kindje te gaan. 50% kan op overerving, voila, daar heb je het. Het gaat me niet om mezelf, van mij mag ze zijn zoals ze is, maar ik vind het vooral rot voor haar.
Ik zag dat jouw kindje het ook heeft Dolfijntje. Doe jij hier iets mee, in die zin dat je bij een arts bent geweest? Ik wil van mijn kind geen patient maken zolang ze dat niet is, maar ik wil ook niet mijn kop in het zand steken. Ik ben zelf bij niemand onder behandeling dus dat maakt het ook wel lastig. Ik denk dat ik eerst maar eens informatie ga inwinnen, ik hoop dat het inderdaad zo kan zijn dat mijn dochter, ondanks erfelijke belasting, geen klachten gaat krijgen.
Ik had niet gedacht dat dit zo hard zou aankomen… 
Hoi tweedekindje,
Ja mijn zoon heeft HMSN, iig is zijn DNA aangetast.
Ik ben zelf onder controle bij een revalidatiearts en Damian is in juli ook voor de eerste keer bij een revalidatiearts geweest. Vooralsnog was er nog niks met hem aan de hand, maar worden we wel in oktober weer uitgenodigd op controle. Ik wil mijn zoon ook liever niet als patiënt zien, maar ben wel erg blij met deze controles.
Ook voor ons kwam de klap enorm hard aan, maar nu we er aan gewend zijn is het wel makkelijker om toch naar de controles te gaan, liever ergens te vroeg mee beginnen dan te laat zijn en er niets meer aan kunnen doen. Zijn kwaliteit van leven staat bovenaan.
Hallo, bedankt voor je reactie!
Ik zie dat jouw zoontje nu 1 jaar is. Wat is het nut van die controles, wat wordt er gedaan op het moment dat hij wel verschijnselen vertoont?
Mijn gynaecoloog heeft inmiddels navraag voor ons gedaan bij een kinderneuroloog. Voorlopig hoeven wij niets te doen. Zodra ze verschijnselen krijgt dan moeten we een afspraak maken in Nijmegen. Bij ons is de schrik er inmiddels wel af. Ik vind het nog steeds niet leuk, maar het is zoals het is.
Ik wil me niet rijk rekenen, maar ergens hoop ik dan dat het bij haar niet tot uiting zal komen. Ik weet eigenlijk niet of dat uberhaupt wel mogelijk is?
Nouja, we zullen zien. Het gekke is dat ik er al 34 jaar goed mee uit de voeten kan en ook echt wel moeilijkere periodes heb gekend, maar toch heb ik nu ineens een heleboel vragen. Je wilt toch het beste voor je kind he.
Maar fijn te lezen dat jullie zoon het goed doet!
Hoe is het nu?
Kreeg geen meldingen meer, dus had niet in de gaten dat er gereageerd was!
Hallo Cin,
het nieuws is inmiddels wel ingedaald en ik moet zeggen dat ik er momenteel weinig mee bezig ben.
De kleine meid ontwikkelt zich goed en is zelfs sterk te noemen in vergelijking met haar zus die geen HMSN heeft! Ik zie wel wat aan haar voetjes hoor, het is wat stijver en dat geldt ook voor de beentjes. Ze heeft ze altijd gekromd bijvoorbeeld. Ik maak me dan ook geen illusies wat dat aangaat.
De gynaecoloog had al informatie ingewonnen bij het AMC. Zodra de eerste verschijnselen zichtbaar worden kunnen we het best een afspraak maken bij een kinderneuroloog in Nijmegen. Ik vraag me wel af waarom, want er is al DNA onderzoek gedaan. Dus het zal dan wel een revalidatiearts worden die haar zoals Dolfijntje al schreef 1 keer per jaar zal zien.
Uiteindelijk is HMSN (gelukkig!!!) geen ernstige of invaliderende ziekte. Ik heb wel even een paar dagen nodig gehad om er zo tegenaan te kijken hoor, want je wilt natuurlijk het liefst dat je kind helemaal gezond is en dezelfde mogelijkheden/kansen heeft als ieder ander kind. Toch zou ik het niet anders hebben gedaan als ik dit van tevoren had geweten. Ik heb een geweldige dochter!
Stiekem dagdroom ik soms over een derde kindje, maar of dat nou zo verstandig is? Ik heb jouw verhaal ook in mijn achterhoofd zitten. Het is druk met 2 kleintjes en uiteindelijk is mijn energie ook niet onuitputtelijk. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het in overweging mag nemen als ik er over 1,5 jaar nog zo over denk (hihi). We zullen zien.
Hoe gaat het met jou?
Groeten (je zult denken, wat laat, maar ik kon niet slapen, morgen eerste werkdag na zwangerschapsverlof…).
Heej!
Wat fijn dat je er nu zo tegen aan kijkt, en je zo voelt ook.
Ik wil je wel even corrigeren. HMSN kan ook invaliderend zijn bij mensen.
Ligt er aan in welke mate je het hebt.
En dus kan het ook ernstig zijn, voor diegene.
Alleen gelukkig niet dodelijk zoals MS.
Hier al heel wat tripjes ziekenhuis en onderzoeken er weer opzitten.
Aangezien ik na de zwangerschap dus zoveel pijn etc bleef houden, weer EMG gehad. En daar was een flink verschil te zien met enkele jaren daarvoor.
De HMSN heeft (en nu nog bezig) flink huisgehouden in mijn lijf helaas.
Daarom nu ook zoveel pijn, en de moeheid.
Zit nu ook bij een ergo, krijg aangepaste schoenen, zit bij een handspecialist ivm de extreme pijn.
Ook hebben ze foto’s gemaakt van mijn handen, daaruit bleek dat mijn botjes dus kleiner zijn dan normaal. Voornamelijk in mijn polsen, dus dat kan de pijn ook zo heftig veroorzaken. Soort ernstige CTS, alleen dan met een spierziekte tintje.
Daar zijn ze nu naar aan het kijken, hoe verder.
Misschien willen ze mijn zenuw platleggen, zodat ik de pijn niet meer voel.
Werk ze! Succes weer, want het is altijd even wennen.
Groetjes Cin
Hallo Cin,
Wat rot dat je er zoveel last van hebt nu, juist nu je in de kleine kinderen zit en je energie hard nodig hebt. Dat is ook waarom ik twijfel of het wel verstandig is om over een derde kindje na te denken. De gynaecoloog gaf dat ook al aan hoor. De tweede zwangerschap was al erg zwaar, en een derde zal niet makkelijker worden. Helaas weet jij daar alles van. Of niet helemaal helaas, je hebt natuurlijk wel een prachtig kindje erbij! Heb jij ook type !? Dan is de zenuwgeleiding meestal ernstig vertraagd. Wat overigens niet altijd iets zegt over de spiermassa die je nog hebt.
Helaas kan ik een heel eind meepraten over jouw ongemakken. Ik draag vanaf mijn 18e orthopaedisch schoeisel en heb de afgelopen 5 jaar beide voeten recht laten zetten (het zal je nu niet uitkomen qua tijd, maar in de Maartenskliniek kunnen ze er mooie dingen mee!). Ik merk ook dat ik sneller vermoeid ben dan anderen, vooral na fysieke inspanning. Ben ik uitgerust dan kan ik de hele wereld aan, maar na een drukke dag (huis poetsen, boodschappen doen) kom ik soms de trap bijna niet op. M’n hart breekt als ik eraan denk dat mijn dochter hier misschien ook tegenaan gaat lopen en daarom probeer ik het vooral positief te benaderen. Want bij het type dat ik heb heeft maar 10% een rolstoel nodig. Dat bedoelde ik met niet invaliderend. Ik denk er dus zeker niet lichtzinnig over, maar zoals je zelf al schrijft, in vergelijking met andere spierziekten is het vrij onschuldig. En volgens mij doen wij het aardig goed met HMSN, kinderen en een baan!
Sterkte met je handen. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden, maar als je echt last hebt dan kan er gelukkig wat aan gedaan worden. Houd je goed!
Ik vroeg me nog even af, zijn andere oorzaken voor jouw neurologische klachten wel uitgesloten? Het ligt voor de hand dat de HMSN dit veroorzaakt, maar het zou lullig zijn als het bijvoorbeeld komt door een B12-tekort.
Ik heb ook type 1 inderdaad.
Ja het vermoeide is gewoon vervelend!
Heb dat ook vaker op mijn werk (onregelmatige diensten) dat ik soms in de avonduren echt moeite heb om de trap op te komen.
Dan zucht ik maar weer even, en trek mij maar op onderhand.
We doen het ook goed met onze spierziekte.
Maar soms denk ik; als ik echt zou toegeven aan mijn lijf, dan doe ik het te goed. Snap je? Dan ga ik over mijn grenzen heen, en veel te ver.
Heb jij dat niet?
Altijd wel raar eigenlijk he, de mensen die precies dezelfde aandoening hebben met zo’n verschillende uitwerking!
Mijn ijzer is ook altijd aan een lage kant (in de zwangerschap ook puur ijzer infuus een paar keer gehad ivm ijzergehalte van 3-4).
Ongeacht wat voor pillen ik slik, ijzer gaat niet omhoog.
B-12 hebben ze geloof ik een keer op bloed geprikt, maar niks uitgekomen.
Hoi Cindy,
Zag niet dat je nog had gereageerd. Het is heel herkenbaar wat je schrijft. Ik denk dat het geen kwaad kan je grenzen op te zoeken, maar er structureel overheen gaan is niet goed. Ik heb inmiddels wel geleerd naar mijn lijf te luisteren, ik moet voor mijn kinderen zorgen en dus moet ik zelf ook fit zijn, zo simpel is het. Ik heb wallen waar je u tegen zegt en toch werk ik momenteel maar 16 uur per week, naast de zorg voor de kinderen. Voor mij ligt hier dus de grens, helaas.
Wel grappig wat je schrijft over je ferritinewaarden. Is bij mij ook altijd te laag, soms zelfs bijna op. Ik krijg zo’n twee keer per jaar staaltabletten, dan is het weer even goed. Toch eet ik wel gevarieerd. Typisch he.
Ik heb hmsn 1 en ben ook zwanger van de 3e. Ik kan niet functioneren. Heel duizelig en moe. Ik kom de deur nauwelijks uit en mn man doet erg veel.