ow meis, helemaal gemist dat het zo heftig was bij je!!
als ik iets kan betekenen voor je, moetje het laaten weten hoor!
En als je het gezellig vind als ik gewoon een keer een koppie thee kom drinken, moet je het ook zeggen :mrgreen: :-*
tcl daar ben ik het dus niet mee eens
een pgb heeft iedereen recht op ik loop zelf al ruim 10 jaar in mee
de criteria,s worden wel aangescherpt maar on mogenlijk is het zeker niet
@Nathascha wrote:
tcl daar ben ik het dus niet mee eens
een pgb heeft iedereen recht op ik loop zelf al ruim 10 jaar in mee
de criteria,s worden wel aangescherpt maar on mogenlijk is het zeker niet
Geloof me, uit ervaring in eigen omgeving weet ik dat het vrijwel onmogelijk is om tegenwoordig nog een PGB te krijgen… Ook als je al een PGB hebt, wordt het je tegenwoordig veel makkelijker afgenomen… Er wordt gewoonweg veel meer verwacht van de (gezonde) partner of mensen in de omgeving…
PGB ben ik voor aan het kijken voor informatie, maar lijkt me verstandig dat ik dan eerst langs de neuroloog ga etc.
Maar dat moet dan echt even wachten, helaas!
De info die ik al gevonden heb, worden veel indedaad ouders - partner en al duidelijk aangegeven dat hun meer dingen moeten betekenen in de (huishoudelijke) taken. Pas als dit echt niet zou gaan, kom je heel misschien in aanmerking tot.
Dus ben benieuwd over een tijdje!
Nou ik heb dus zwangerschapsischias, maar door mijn HMSN word de pijn nog extremer gemaakt. Ook mbt mijn linkerarm incl pols (CTS klachten) word versterkt door mijn HMSN, ook dit komt dus door verknelling van de zenuwen in mijn nek.
Fysio gaat nu dingen opzoeken ivm mijn HMSN in combi met de BI en ischias, in de hoop een betere techniek voor mij te vinden om mij te ontlasten in de pijn.
Hoop dat ze wat vind, maar lijkt mij niet.
Ze maakte zich wel zorgen om mij, de pijnklachen die ik heb. Ook omdat ik nog zolang moet, en nog een bevalling in moet natuurlijk.
Woensdag moet ik op controle bij de VK, en ik vraag daarna een gesprek aan met de GYN, om dit alles even goed te bespreken.
@knipoogje1983 wrote:
ow meis, helemaal gemist dat het zo heftig was bij je!!
als ik iets kan betekenen voor je, moetje het laaten weten hoor!
En als je het gezellig vind als ik gewoon een keer een koppie thee kom drinken, moet je het ook zeggen :mrgreen: :-
Dat is altijd gezellie meid :mrgreen: :-
Jammer dat je niet wat dichterbij woont 
, was ik ook een bakkie komen doen… hadden we samen kunnen klagen :oops: :mrgreen:
Ja och, klein stukkie rijden toch 
:lol:
Nee maarre inderdaad jammer!!! :-*
@Cin. wrote:
@knipoogje1983 wrote:ow meis, helemaal gemist dat het zo heftig was bij je!!
als ik iets kan betekenen voor je, moetje het laaten weten hoor!
En als je het gezellig vind als ik gewoon een keer een koppie thee kom drinken, moet je het ook zeggen :mrgreen: :-
Dat is altijd gezellie meid :mrgreen: :-
dan moeten we even een keer kijken wanneer we beide kunnen. Gezellig
@Cin. wrote:
Ik zelf heb HMSN type I.
…
Nou hopelijk hebben er mensen ervaring mee!
Cin ik heb precies dezelfde ziekte als jij, en ik ben nu zwanger van ons eerste kindje, een jongen. Pas de afgelopen weken vanaf 30 weken ongeveer heb ik sneller last van de vermoeidheid en van mijn benen.
Probeer niet alleen een neuroloog in het Radboud in te schakelen maar ook een revalidatiearts, (ikzelf heb meer aan de revalidatiearts dan aan de neuroloog aangezien er aan de ziekte zelf niets gedaan kan worden)
Heb jij je kindjes ook laten testen of ze het hebben?? wij zijn daar nu mee bezig om alles te regelen zodat onze zoon dadelijk getest wordt en we vanaf begin rekening kunnen houden met symptomen ed.
Ik heb nu al respect voor je met 3 zwangerschappen.
@dolfijntje-tilburg wrote:
@Cin. wrote:Ik zelf heb HMSN type I.
…
Nou hopelijk hebben er mensen ervaring mee!
Cin ik heb precies dezelfde ziekte als jij, en ik ben nu zwanger van ons eerste kindje, een jongen. Pas de afgelopen weken vanaf 30 weken ongeveer heb ik sneller last van de vermoeidheid en van mijn benen.
Probeer niet alleen een neuroloog in het Radboud in te schakelen maar ook een revalidatiearts, (ikzelf heb meer aan de revalidatiearts dan aan de neuroloog aangezien er aan de ziekte zelf niets gedaan kan worden)
Heb jij je kindjes ook laten testen of ze het hebben?? wij zijn daar nu mee bezig om alles te regelen zodat onze zoon dadelijk getest wordt en we vanaf begin rekening kunnen houden met symptomen ed.
Ik heb nu al respect voor je met 3 zwangerschappen.
Wij hebben onze kids niet laten testen, bij de oudste heb ik ook totaal geen twijfels dat hij het niet heeft.
Bij de middelste twijfel ik persoonlijk, zie soms veel overeenkomsten met mij. Maar met hem lopen we bij de fysio, en hun geven aan dat er neurologisch niks mis is met hem (testen gedaan).
Maar ik hou het in de gaten.
Mij is dat toen afgeraden door de neuroloog hier om te testen. Had toch geen zin volgens hem. En dat kon pas op latere leeftijd? Dat is wat iemand van het AMC tegen mij gezegt heeft :think:
Maar in die neuroloog (hier van Venray gewoon) had ik geen vertrouwen, ben daar ook al heel lang niet meer geweest! Hij had zelf ook totaal geen ervaring met HMSN.
Herken het wel wat je schrijft, dat je bij de 1ste zwangerschap eigenlijk weinig tot geen last hebt.
Had ik dus ook bij de 1ste, bij de 2de werd het op het eind zwaarder, maar deze zwangerschap is in combi met vanalles (ischias en B.I) echt zwaar. Omdat de HMSN de pijn zo versterkt.
Maar een revalidatiearts, wat doet die dan voor je eigenlijk?
En mbt jou werk, werk jij fulltime etc.?
De revalidatiearts helpt mij met dagelijkse dingen zoals omgaan met huishouden, aanvragen van hulpmiddelen en andere benodigdheden. Ook is hij makkelijker bereikbaar dan zo’n neuroloog.
Ik heb een aantal jaar fulltime gewerkt, hierna ben ik me gaan omscholen en straks na de bevalling wil ik parttime gaan werken.
hallo cin,
Hier nog zo een. Geen HSN maar een bindweefselafwijking en slechte spierkwaliteit waarbij handen en voeten het ergst zijn aangedaan. In ieder geval flink wat klachten, maar met de juiste hulpmiddelen goed mee te leven. Ik heb geen thuishulp omdat ik getrouwd ben (de gebruikelijke zorg wordt dan verwacht te worden gedaan door manlief). Ik kan mijn huishouden inmiddels goed zelf dus ik heb het niet meer nodig. Inmiddels ben ik 8 weken zwanger van de derde (ongepland maar niet ongewenst). Ik en mijn man weten het, want ik wil de negatieve reacties even niet horen. Het meest zie ik op tegen de reacties van mijn omgeving. Niet of ik fysiek slechter wordt. Ik wacht de eerste echo af en nog een paar weken daarna en dan pas ga ik het vertellen. Misschien zelfs wel pas totdat je het echt gaat zien. Tot nu toe gaat het zwanger zijn erg goed en wie weet loopt deze zwangerschap heel anders dan de laatste (ik eindigde in een rolstoel, maar kan nu wel weer aardig lopen).
Als ik thuishulp zou willen, moet ik scheiden van mijn man volgens de gemeentelijke regels. En dat doe ik natuurlijk niet, ik ben stapelgek op hem en hij op mij. Het wordt dus modderen mocht ik meer klachten krijgen. Maarja, dat heb ik er dubbel en dwars voor over!
Mij lijkt het inderdaad ook, dat je tegenwoordig echt het moet hebben van je partner en mantelzorg.
Jammer soms!
Proficiat met jullie zwangerschap :inlove:
Hier ook de 3de onverwacht haha.
Hoe lang is het geleden dat je bevallen bent?
Hoop dat je een goede zwangerschap hebt! 
Ik heb er nu ook een flinke spierontsteking bij gekregen in mijn arm.
Dit is enorm vervelend, vooral omdat ik er niks voor mag hebben, en slaap dus ook kei slecht.
Punt van instorten is erg dichtbij nu, maar ja moeten doorgaan he :roll:
Het is bij mij nu zo’n 3 jaar geleden dat mijn laatste werd geboren. Balen van de ontsteking. Ik heb ook een batterij aan medicamenten moeten opgeven en dat valt niet mee. Je moet maar zo denken, na de zwangerschap kun je weer aan de medicijnen. Nu wordt het dus uitzingen en volhouden? Ik overweeg om deze keer geen borstvoeding te geven ivm medicijnen en een snellere normalisering van mijn lijf. Maar, borstvoeding geven is wel heel leuk en knus. Ik heb altijd het idee dat een baby-tje zich heel geborgen voelt bij borstvoeding. Dat is wel heel dubbel als je een aandoening hebt en zwanger bent, je moet soms van die draconische keuzes maken die je liever niet wil maken. Daar zakelijk bij blijven is moeilijk, want het liefst doe ik alles helemaal op gevoel, ook al wordt ik daar zelf fysiek slechter van. Typisch moedergedrag dus. Maarja, in mijn geval kom ik daar niet heel makkelijk mee weg, want verder beperkt raken zonder dat dit nodig is en te voorkomen, dat is niet slim en daar doe ik mijn kind uiteindelijk ook weer tekort mee.
Zijn er nog alternatieve geneeswijzen die de ontsteking een beetje in toom kunnen houden of in ieder geval verlichting kan geven?
Kun je misschien de kinderen laten overblijven op school om het jezelf wat makkelijker te maken en misschien een dutje te kunnen doen?
Hoi Cin,
zoals je weet is ondertussen mijn zoontje Damian geboren en is er DNA onderzoek bij hem uitgevoerd.
Hieronder het bericht zoals ik het in het topic van de 9maanden mama’s heb geschreven.
Ik heb jullie verteld dat ik een zenuwziekte heb genaamd HMSN en dat de kans dat Damian het zou hebben 50% zou zijn. Nu hebben ze dus op Damians 5e dag zowel de hielprik gedaan als bloed afgenomen voor het DNA onderzoek of hij het ook heeft.
Ik ben nu dus net gebeld door de kinderarts met de uitslag van het DNA onderzoek, helaas is bij Damian dezelfde mutatie aangetroffen als bij mij, en heeft hij dus ook HMSN.
Hier hadden we al wel op gerekend, maar als het dan bevestigd wordt is het toch wel erg &^%#$.
De kinderarts probeert je dan ook nog gerust te stellen met de mededeling dat hij er niet perse last van hoeft te krijgen, maar ja ik ben natuurlijk zelf ervaringsdeskundige en weet ook wel dat dit gewoon een zoethoudertje is.
Ik voel me nu toch wel even een beetje ellendig ook al ben ik hier vanaf dag 1 van mijn zwangerschap vanuit gegaan, bevestiging is dan toch even pijnlijk.
Ik moet het even laten bezinken allemaal… Later meer.
Moedertjelief. Nu is het uitzingen en volhouden inderdaad. Maar zo wie zo zit ik normaal ook niet aan de medicatie.
Voorheen wel, voordat ik zwanger werd van de oudste (bijna 4 jaar geleden).
Maar dat was zo’n heftige medicatie dat ik hem na de zwangerschap ook niet meer wilde gebruiken.
Wel vaak extreme pijn etc. maar ja ik was tenminste normaal bij.
Tja BV, ik wil het weer zo graag geven. Voorheen mislukt bij de oudste, en bij nu nog de jongste niet eens geprobeerd door omstandigheden.
Nu wilde ik het zo graag weer proberen, maar als ik nog ijzertabletten en al moet slikken, mag dit dus niet eens :eh:
Dus ik moet dadelijk ook eerst kijken naar mijn eigen gezondheid voordat ik beslis van hoe en wat.
Kids gaan beide nog niet naar school. De oudste word in december 4 jaar en de jongste is 29 maart 1 jaar geworden 
Maar mijn moeder doet soms wonderen! De oudste is daar nu ook, en de jongste ligt net in bed, dus even rust nu.
Dolfijntje-tilburg. Oh meissie toch…Snap je emotie hierin :hug:
Je mag mij altijd mailen etc. he, want ik weet hoe enorm fijn het is om soms gewoon die herkenning te vinden bij mede-moeders, en mede-“HMSN-ers”
Heb je er spijt van, dat je het hebt laten testen?
Of vind je het toch wel “fijn” dat er nu duidelijkheid is?
Ik weet nog steeds niet of ik het wil laten testen bij onze kiddo’s.
Alhoewel ik echt nog steeds vermoed, dat de jongste het ook heeft (mbt. voetenstand, en lopen).
En als ik dan jou zo hoor, alleen even bloedprikken en ze kunnen het zien; dat is toch fijn.
Vraag ik mij af, steek ik soms mijn kop niet in het zand, omdat ik mijn kids niet laat testen :think:
Cin,
Ik heb zeker geen spijt van de test, ik weet nu al waar we aan toe zijn en dat we hier dus rekening mee houden.
Ach dat kop in zand steken ken ik wel, maar dan meer met betrekking op mezelf, niet toe willen geven aan.
@dolfijntje-tilburg wrote:
Cin,
Ik heb zeker geen spijt van de test, ik weet nu al waar we aan toe zijn en dat we hier dus rekening mee houden.
Ach dat kop in zand steken ken ik wel, maar dan meer met betrekking op mezelf, niet toe willen geven aan.
Ja dat klopt, herkenbaar haha! Niet altijd even positief voor ons eigen lijf, maar zeer herkenbaar… :shifty:
Wel fijn dat je ondanks de schrik, er wel een goed gevoel over hebt dat je de test hebt laten doen.
:hug:
Hallo moeders,
Ik ben nieuw op dit forum. Kwam hierop terecht toen ik via google zocht naar zwangerschap en HMSN.
Ben zelf inmiddels 20 weken zwanger van mijn tweede kindje, 21 augustus uitgerekend. In december 2010 ben ik bevallen van een gezonde dochter.
Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen van andere mama’s met HMSN. Hoe ging de zwangerschap, bevalling en de periode erna? Kunnen jullie de zorg voor de kids goed combineren met werk, huishouding, sociale verplichtingen etc?
Deze zwangerschap hakt er behoorlijk in, en soms baart me dat wel zorgen.
Wat het lastig maakt is dat ik naast HMSN (Ia) ook schildkliermedicatie slik (schildklier is afgeremd/stilgelegd met radioactief jodium), en de eerste weken van de zwangerschap was ik niet optimaal ingesteld. Nu weer bloedarmoede, allemaal zaken waar je niet fitter van wordt…
Ik begin wel lekker hier, met deze enorme klaagzang :oops:
Hoi hoi,
Nou om heel eerlijk te zijn, de 3de zwangerschap heeft er flink ingehakt bij mij. Ook de bevalling zelf.
Ik moet morgen de neuroloog in Nijmegen bellen, want het gaat eigenlijk alles behalve goed.
Heb er zelfs reuma-achtige klachten bij gekregen, maar die van de spierziekte afkomen.
De combi werk (oke moet wel weer heel veel werken), huishouden en natuurlijk de kids is enorm vermoeiend nu.
Ik snap wel wat je bedoeld meid, het is ook niet niks!
Het soms juist soms een enorme teleurstelling dat het nu slechter loopt dan voorheen. Wel logisch in sommige opzichten maar zo killing soms.
:hug: