Ik zelf heb HMSN type I.
Uitleg: http://nl.wikipedia.org/wiki/Hereditaire_motorische_en_sensorische_neuropathie%C3%ABn
Dit is mijn 3de zwangerschap en meteen ook de meeste heftigste (en de laatste!).
Bij de jochies nergens last van gehad, qua mijn spieren.
Nu begint het steeds erger te worden.
Nu wil ik eigenlijk kijken of er meer moeders zijn die een aandoening hebben aan de zenuwen of spieren en hun ervaring willen delen?
Hoe hun dat deden, mbt zoveel mogelijk rust nemen als je al kids hebt, je een huishouden hebt etc.
Ik zit dus al in de ziektewet, ivm deze zwangerschap (klachten).
Even voor de goede orde:
aan opmerkingen zoals: je hebt er zelf voor gekozen etc. heb ik simpelweg niks. Dus zou het fijn vinden als deze achterwege gelaten werden :oops:
Nou hopelijk hebben er mensen ervaring mee!
ik kan je niet helpen, las wel dat er iets met je spieren was, maar wist niet dat het zo heftig was…
ga zo de link even lezen.
:hug:
edit… gelezen… :shock:
lijkt veel erop wat mijn vader heeft.
Hoi,
Ik ben hypermobiel (slappe banden), heb coccygodynie (pijnlijke stuit) dus voor mij is het ook afwachten hoe dit gaat verlopen. Bij mijn eerste zwangerschap heb ik halve dagen gewerkt, hele lukte mij domweg niet omdat ik te moe was en als ik sliep hele enge dromen had waaruit ik zwetend wakker werd. Nu heb ik een al een dochter, dus het is even afwachten hoe het nu gaat lopen. Ik heb alles met mijn gynaecoloog en fysiotherapeut doorgesproken. Met hun hulp gaan we proberen mij er zo goed mogelijk doorheen te loodsen en verder is het met de dag kijken hoe het gaat. Ik ben net zwanger (dinsdag 4 weken) en behalve een pijnlijke nek heb ik nog nergens last van. Ik hoop dat het zo mag blijven, maar ja, ik heb het niet voor het zeggen he.
Sterkte de komende tijd.
Groetjes, Carenza
Pitje. Wat heeft jou vader dan?
Carenza. Proficiat met je zwangerschap!
Hopelijk verloopt deze goed voor je 
@Cin. wrote:
Pitje. Wat heeft jou vader dan?
dat moet ik even navragen.. vergeet het steeds.. :oops:
gevonden, alhoewel het nog niet 100% zeker is, omdat hij meerdere factoren heeft, en vooral die jij dus hebt.. ga het mijn vader ook laten lezen
maar zoals ze zeggen heeft hij Polymyalgia rheumathica en Arteriitis temporalis
een soort spierreuma, hij begon met uitval van voet l, dan r, en zo liep dat naar boven,
totdat hij van het een op het andere moment met 1 oog niks meer zag.
uiteindelijk naar ruim een jaar kan hij van vorig jaar bijna niks, nu redelijk veel dingen, heeft nog wel een brace voor zijn voet, heeft echt last van een klapvoet en er geen gevoel in.
en moeten oppassen dat het niet slechter wordt. want zoals hij nu is, is het te hopen dat het stabiel blijft, beter wordt het niet meer, kan alleen nog maar achteruit gaan..
@Cin. wrote:
Pitje. Wat heeft jou vader dan?
Carenza. Proficiat met je zwangerschap!
Hopelijk verloopt deze goed voor je
Mijn laptop heeft het begeven dus heb net even kunnen lezen wat jouw ziekte inhoudt. Pfff, da’s ook niet niks zeg. Jemig, wat zal het dan spannend voor jou worden deze zwangerschap. Jij ook gefeliciteerd.
@Pitje27 wrote:
@Cin. wrote:Pitje. Wat heeft jou vader dan?
dat moet ik even navragen.. vergeet het steeds.. :oops:
gevonden, alhoewel het nog niet 100% zeker is, omdat hij meerdere factoren heeft, en vooral die jij dus hebt.. ga het mijn vader ook laten lezen
maar zoals ze zeggen heeft hij Polymyalgia rheumathica en Arteriitis temporalis
een soort spierreuma, hij begon met uitval van voet l, dan r, en zo liep dat naar boven,
totdat hij van het een op het andere moment met 1 oog niks meer zag.
uiteindelijk naar ruim een jaar kan hij van vorig jaar bijna niks, nu redelijk veel dingen, heeft nog wel een brace voor zijn voet, heeft echt last van een klapvoet en er geen gevoel in.
en moeten oppassen dat het niet slechter wordt. want zoals hij nu is, is het te hopen dat het stabiel blijft, beter wordt het niet meer, kan alleen nog maar achteruit gaan..
Lees dit nu pas! Hmm klinkt ook erg rot zeg voor je vader :hug:
Laat hem het maar lezen dat van mij, misschien klinkt het hem bekend in de oren!
@Carenza wrote:
@Cin. wrote:Pitje. Wat heeft jou vader dan?
Carenza. Proficiat met je zwangerschap!
Hopelijk verloopt deze goed voor je
Mijn laptop heeft het begeven dus heb net even kunnen lezen wat jouw ziekte inhoudt. Pfff, da’s ook niet niks zeg. Jemig, wat zal het dan spannend voor jou worden deze zwangerschap. Jij ook gefeliciteerd.
Dank je wel!
De zwangerschap kom ik wel door, plat of rechtop :thumbup:
Alleen de bevalling, daar kijk ik enorm tegenop. En het nu rusten, wat dus echt niet gaat hoor met 2 andere kids.
En huishouden etc.
Hoi Cin, ik reageer even hier. Ik ben ook hypermobiel, maar geen klachten mbt zwangerschap. Ik weet dat Natascha, die met mij meeschreef bij de hormoonmeisjes en later bij de dec '08 mama’s, volgens mij dezelfde aandoening als jou heeft.
Ik zal haar even dit topic even tippen.
Iig ook hier even een :hug: voor jou.
Even een :hug: voor je.
Zijn er mensen om je heen die je eventueel kunnen helpen in het huishouden? en soms de kinderen op kunnen vangen als jij even wil rusten?
Kwakje, ja nou mijn moeder zou kunnen helpen in de huishouding. Maar daar doe ik dan liever even de kids naar toe zodat ik even kan liggen.
Ik zou gek worden als mijn moeder bij ons kwam poetsen :oops: 8)
Mijn man doet erg veel in de huishouding, bij zijn baan er bij dan.
Hij doet het zonder klagen en doet ook erg veel. Maar ik vind dat zo zielig!
Tanja. Thanx meid!
Hypermobiel kan ook behoorlijk vervelend zijn, niet? Een collega van me, heeft het ook.
cin… het aanbod blijft staan hoor… 
hihi ik weet het :-*
Hai hai
Tanja bedankt voor het tippen 
ik heb de link gelezen maar ik heb niet het zelfde maar in grote lijnen lijkt het er wel op
ik heb EDS type 3 net als 5 van mijn kinderen ( weten we sinds vorige maand) Karim heeft zoveel klachten dat hij naar fspow gaat door middel van verschillende dingen. en niet allemaal hebben de zelfde klachten dus dat varieert ook nog eens en je kan er prima mee leven .
CIN ik snap helemaal hoe jij je voelt
spieren van eds type 3 patienten moeten dubbel tot 3x zo hard werken dan van iemand anders en dat gaat gepaard met pijn stijfheid vermoeidheid. dit is maar een klein deel van de aandoening
- Hypermobiliteitstype (EDS type III) Hypermobilteit in zowel grote als kleinere gewrichten is kenmerkend voor dit type EDS. Een aantal gewrichten, zoals de schouders, de knieschijf en het kaakgewricht ontwrichten erg gemakkelijk. Ook bij dit type is de huid enorm rekbaar.
*Symptomen aan de huid: De huid van mensen met EDS is vaak hyperelastisch en daardoor erg kwetsbaar, de huid scheurt ook zeer gemakkelijk. De wondgenezing is gaat vaak erg moeizaam ook ontstaat er vaak een abnormale littekenvervorming en hebben mensen met EDS vaak opvallende, vaak ernstige bloeduitstortingen bij de minimaalste trauma’s.
Symptomen aan de gewrichten: De gewrichten van mensen met EDS zijn vaak erg instabiel en schieten gemakkelijk gedeeltelijk of geheel uit de kom. Deze instabiliteit gaat vaak gepaard met pijn, ontstekingen en slijtage aan de gewrichten en ledematen.
Overige belangrijke symptomen: Mensen met EDS hebben vaak last van een verstoord evenwichtsgevoel met als gevolg dat ze gemakkelijk kunnen vallen. Ook is de hartklep bij mensen met EDS vaak aangedaan, en is er vaak sprake van chronische vermoeidheid.
verder heb ik last van ganglion in pols en schouder en een chronische ontsteking er in
en erge bekkeninstabiliteit.
Ik ben dus ook afgekeurd .
hoe te doen in het huishouden e.d als eerste had ik een goede fysio die heeft me heel veel geholpen .
thuis ja vroeger de thuiszorg heb je recht op en ander zou ik PGB aanvragen voor huishoudelijke hulp . mijn partner toen deed veel toen hij thuis was , en de kids hielpen gewoon mee als ze klein zijn gaat dat niet maar hulp van vriendinnen buren e,d is dan heel fijn .
luister goed naar je lichaam echt geloof me anders kom je je zelf echt goed tegen en dan kan je minder en minder . neem goed je rust als je smiddags extra kan slapen doe dat ! raad ik je echt aan .
de opmerkingen ja ach meid die ken ik wel hoor , en ik doe nog steeds wat ik en mijn gezin wil en niet wat een ander wenst of wilt alsof wij dan geen kinderen mogen baren .
:oops:
ik hoop dat ik je een beetje geholpen hebt ben zelf nu bezig voor een 7de nu het nog kan ben namelijk niet de jongste meer en zit aan de hormonen …
liefs
Cin, heb je geen recht op thuishulp of iets dergelijks, die je helpt met de dagelijkse dingen? Dan kunnen de jongens naar je moeder ipv dat zij jou komt helpen!
daar heeft ze gewoon recht op ook op PGB meid ff bij je gemeente aanvragen
Natascha. Dat lijkt inderdaad wel iets op elkaar!
Jeetje zeg, :hug:
Ernstige bekkeninstabiliteit herken ik nu met deze zwangerschap, normaal niet.
Fijne opmerkingen altijd he :shifty:
Word er soms wel boos over, maar mensen weten soms ook niet beter jammer genoeg.
Kan ik PGB aanvragen ja?
Daar weet ik verder eigenlijk allemaal niks van, de diagnose is toen bij mij gesteld en daarna was het ook klaar voor de neuroloog. Hij wist te weinig hierover en kon verder niks zeggen.
Maar wil nu eigenlijk een doorverwijzing hebben naar een neuroloog in het Radbout, die is meer gespecialiseerd in deze aandoening.
Cees. Ja daar ga ik nu dan inderdaad naar kijken hoe dat werkt.
Vandaag is bij mij vastgesteld dat ik ook last heb van zwangerschapsischias. Dat verklaard mijn doof gevoel aan de linkerkant. Fijn is het niet, maar we moeten het er mee doen he :roll:
Balen. Das echt een rotkwaal :hug:
Laat je even weten of het gelukt is met de hulp aanvragen? Ben wel benieuwd namelijk :shifty:
cin je moet je gemeente bellen en dan de afdeling wmo zaken en daar ga je aanvragen voor de PGB HV
als ik het zo lees dan heb jij gewoon recht op hulp
let wel opp dat ze niet je man voor alles willen laten opdraaien want dat is iets wat ze gaan vragen ook .
en de opmerkingen ik weet het als ze me zien zie je niet dat je wat mankeert en dat maakt het lastig
Ik ben ook wel benieuwd of je dat voorelkaar krijgt, een PGB :shifty: (denk het persoonlijk nl. niet… het was al moeilijk om uberhaupt PGB te krijgen en tegenwoordig is het al helemaal lastig, zo niet onmogelijk :shifty: )
:-*