Hallo daar…
Ik ben Ramona en ik ben 24 jaar. Ik ben er en week geleden achter gekomen dat ik allemaal tumoren in mn lever heb (die nu nog goedaardig zijn, maar kunnen kwaadaardig worden in de toekomst), als gevolg van de pil.
Ben hier mega erg van geschrokken… de tumoren komen dus door de hormonen van die rot pil!! Had nooit verwacht dat mij zoiets zou overkomen maar helaas, t is rotzooi…
Nu moet ik dus de 10e februari weer op gesprek komen in t ziekenhuis, want groningen wou het biopt ok nog een x onderzoeken.
Ik moet stoppen met de pil, en hopelijk slinken de tumoren dan wat. ik word erg goed in de gaten gehouden, en regelmatige controles.
Nu is mij dus vertelt, dat er een reeële kans is, dat ik dus niet zwanger mag worden, omdat je lichaam dan ook hormonen aanmaakt, en dat gevaarlijk kan zijn… omdat de tumoren dan kunnen gaan groeien, en eventueel inwendige bloedingen kunnen veroorzaken, omdat ze dan kunnen knapppen 
pff dit heeft zo’n impact op me! word er gek van!!
Nu is mijn vraag: zijn hier ook dames die in dit schuitje zitten, en mochten jullie zwanger worden? en ging dit goed??
Liefs Ramona!
Ramona, wat een verschrikkelijk verhaal! :shock: Hoe ben je erachter gekomen?
Alvast heel veel sterkte gewenst!! :hug: :hug:
Hoi Yvonne…
nou ik werd met de ambu opgehaald omdat ik erge steken op de borst had… hele nacht aan de hartbewaking gelegen… kwam niets uit… toen een tijdje later48 uur urine opvangen, en steeds bloedprikken. toen bleek mn urine niet goed, en waren ze bang dat ik iets aan mn nieren had… dus toen kreeg ik een echo van mn nieren, lever, blaas, darmen enzo.
en daarop was een flinke afwijking te zien aan mn lever… toen allerlei scans, pet scan, ct scan, mri scan… en biopties, waar van de eerste 3 biopties mislukt zijn omdat mn lever te hard was. toen na een maand weer een bioptie, deze keer onder narcose… en zo zijn ze er achter gekomen.
ik heb verder geen klachten, ben alleen verschrikkelijk moe…maar ja dat kan ook komen omdat ik al zo lang met die spanning zit. vanaf 6 oktober…
liefss ramona
hey hoi,
ik heb ze ook gehad en in 2005 zijn ze weg gebrand. helaas heb ik ze weer. moet nog steeds voor controle voor een mri maar ben nu zwanger en dat gaat niet… hier zegt hij dat het goed goed aardig is… voorzover heb ik er nog geen last meer van gehad… maar zodra ik bevallen bn bel ik gelijk ff of ik alsnog voor de mri kan (hoop dat ik het in lelystad dan kan doen ipv helemaal naar adam reizen)
ik slik dus geen enkel pil meer… wil ook geen enkel anticonceptie meer in mijn lijf want tis echt vergif… dan maar een cd of helemaal niet simpel
hoi Pearlie.
ik denk dat dat bij mij niet werkt, omdat de helft van mn lever uit tumoren bestaat, er zitten er dus heel erg veel…
maar waarom naar a’dam? ik ga naar zwolle. is dat voor jou ook niet dichterbij??
Nee als je zwanger bent dan kan je niet door de scan. ik hoop dat je zwangerschap zonder al te veel last mag verlopen!! Succes!
liefs Ramona
jeetje dat is echt schrikken zeg!! Pff wist neit dat dat door de pil kon komen! Welke slikte je?? (of maakt dat niet uit?)
Hoi Cariska.
Ik slik nu nog de Microgynon 30, maar het kan volgens mij van iedere anticonceptiepil komen…
ik denk dak de 10e hoor welke andere mogelijkheden ik heb qua anticonceptie…
liefss
brrr heb ik ook geslikt … maar na ongeveer een jaar overgegaan op een andere (geloof minulet maar al lang geleden dat ik het heb gebruikt!)…
de 1 is meer vatbaar voor dan de ander natuurlijk… volgens het internet
Leveradenomen
Een leveradenoom is zeldzaam en komt over het algemeen bij vrouwen voor. Hoe een leverceladenoom precies ontstaat is vooralsnog onduidelijk, maar een sterke relatie met hormoongebruik is wel aangetoond. Bij vrouwen die de pil niet gebruiken wordt jaarlijks bij 1 op de miljoen een leverceladenoom gevonden. Bij vrouwen die de pil voor langere tijd gebruikt hebben neemt dit risico met 30 tot 40 keer toe.Een leveradenoom geeft kans op bloeding en dit risico neemt toe naarmate de tumor groter is. Tevens kan de tumor in de loop van de tijd kwaadaardige veranderingen ondergaan
liefss Ramona
de enige anticonceptie was de nuvaring omdat ie niet zoveel hormonen afscheid.
maar wil nu gewoon geen enkel zooi meer slikken of inbrengen…
ik ga naar amsterdam omdat dat qua ov korter is dan naar zwolle (spoorlijn is nog niet klaar) en in adam is er een specialist in die leveradenomen dus vandaar amdam…
ik heb hem gekregen ook via micr 30.
die van mij (de eerste was 7 bij 7 cm) de 2de is iets groter maar geeft geen problemen maar wel jaarlijks controle. 2009 dec ging niet ivm die sneeuw. en ja toen wilde ik 2010 gaan was ik zwanger dus ging het ook niet… nu gewoon even afwachten… heb soms wel eens wat steken. maar ja kan nu niks anders doen dan wachten… het doet ook geen pijn.
hoe groot is het bij jou dan…
Hoi Pearlie,
Dan is idd adam makkelijker!
ik heb nog geen idee hoe groot ze zijn… maar de helft van me lever bestaat uit tumoren.zitten wel een paar flinke bij, heb foto’s op de pc staan, als je wil zien kan ik m mss pb-en? ik wil de 10e eens vragen of ze me kunnen vertellen hoe groot ze zijn…
De enige klachten die ik heb , is dak steeds ontzettend moe ben… maar weet niet of dat daarvan kan komen ofniet…
liefs Ramona
Hoe is de rest van je leverfunctie dan, als er zoveel tumoren zitten? Aan de ene kant heb je de evt. groei van de tumoren door de hormonen van de zwangerschap, maar een zwangerschap zelf belast de lever ook.
In Groningen en Amsterdam ben je in ieder geval aan het hoogste adres: dat zijn de levercentra van NL. Mijn dochter is in Groningen onder behandeling (genetische leveraandoening, geen tumoren).
Vermoeidheid/weinig energie hoort wel bij een leveraandoening. Heb je ook jeuk of geelzucht?
Ben je al lid van de Leverpatiëntenvereniging? (NLV) Daar hebben ze heel veel informatie en ook lotgenotencontact. (De kosten zijn 25 euro per jaar oid en die kun je via je ziektekostenverzekering weer terugkrijgen.) Misschien zijn er daar meer mensen met ervaring mbt die goedaardige levertumoren en zwangerschap…
Hio Blue fairy…
mn leverwaardes zijn verhoogd, maar is nog niet zorgwekkend.
ik ben in zwolle in t ziekenhuis ,maar alles word in overleg gedaan met groningen, die hebben mijn gegevens ook. en die double checken alles zeg maar.
Heb idd vaak jeuk. maar geen geelzucht. Ben alleen moe moe moe…
Nee ik ben nog geen lid van de leverpatiëntenvereniging… daar ben ik ook nog niet klaar voor… ik wil eerst alles eens op zn beloop laten… ik weet net sinds 28 januari hoe of wat… mss komt dat nog wel.
liefss Ramona
even weer een schopje omhoog!
zijn hier mensen die hier ervaring mee hebben? en hoe is het gegaan in de zwangerschap? als ze toch weer gingen groeien enz enz…
ik moet 8 september weer bloedonderzoeken hebben, en 9 september weer een mri… om te kijken of er wat verandert is, positief of negatief…krijg de 22e september de uitslag. ik hoop zo dat ik meer antwoorden krijg… en zo niet wil ik me door laten sturen naar groningen…
liefss
Ik weet niet hoe je er nu -ruim een half jaar later- in staat, maar dit najaar zijn er 2 bijeenkomsten van de NLV:
- 17 september - Lustrum viering. De NLV bestaat 25 jaar. Het is in Amersfoort en duurt van 13.30 tot 17.30. Er is een lezing door dr Drenth (mijn lever is ziek, wat nu?). Verder is het gewoon heel gezellig en er zijn veel lotgenoten.
- 26 november - regiobijeenkomst in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hiervan staat het programma nog niet vast. Maar ook hier zijn alle contactpersonen van de NLV aanwezig, waar je je vragen aan kunt stellen en die je door kunnen verwijzen naar mensen die hetzelfde hebben als jij en die daar wellicht over met je willen praten.
Er zit veel kennis bij de NLV, maar bovenal veel ervaring en daardoor ook veel begrip voor wat je doormaakt. Ik denk dat je daar eerder aansluiting zult vinden voor je vraag/vragen dan hier. Denk er maar eens over na.
Ik ben in ieder geval op beide data aanwezig, dus dan “ken” je in ieder geval 1 persoon.
Hoi blue fairy…
das allebei nog al een behoorlijk eind rijden voor me… dus ik denk niet dat dat m gaat worden 
helaas… toch bedankt voor je reactie…
liefs ramona
Ah, jakkes!
Da’s goed schrikken zeg :hug:
Ik hoop voor je dat je kinderwens wel (snel) in vevulling mag gaan 
'k Schrik er wel een beetje van… ik gebruik nl al zo’n 15 jaar de pil (Microgynon 30) en lees dat de kans daarop dan vergroot wordt/is… Pfff, maar stoppen met die troep!
Sterkte! Ik hoop op goede uitslagen voor je op 22 sept!
Hoi memmie!! J a dat is inderdaad erg schrikken… Ik had ook geen benul dat dat van de pil kon komen. Ik moest op mijn 12e aan de pil van de huisarts. Maar als ik dit had geweten had ik die troep nooit 12 jaar lang geslikt! als je lang de pil gebruikt dan kans van 30 op een miljoen… Is nog bijna niets. Maar je zou de pech maar hebben… Tja ben ik lekker mee pfff. Maar is niet anders moet er mee leren leven dat mijn allergrootste wens waarschijnlijk nooit in vervulling al gaan… Alleen door die zooi Verdrietig maar goed . Dankjewel voor je reactie memmie! Liefs ramona ps ik gebruikte ook microgynon 30
Wat vervelend voor je Ramona. Ja raar he dat dat door de pil komt. Mijn nichtje heeft het ook en ik was erg verbaasd dat dat kon gebeuren. Ik moet zeggen dat ik dat niet eerder in de bijsluiter had gelezen, als het er al in staat. Mijn nichtje mocht wel zwanger worden. Ze hebben haar gedurende de zwangerschap heel veel gecontroleerd en ze moest perse in het ziekenhuis bevallen en dat is goed gegaan. Nu nog loopt ze onder controle, maandelijks en mag geen anticonceptie met hormonen meer gebruiken. Hoop voor jou dat je toch zwanger kan en mag worden… Succes met alle onderzoeken :hug:
Hoi Vlinder, dankjewel voor je reactie…
Ja ik had er ook nog nooit van gehoord… maar nu zelf (helaas) het levende bewijs…
Dus je nichtje heeft t ook?? en had zij 1 tumor? of meerderen?? en hoe is de zwangerschap voor haar gegaan? meegevallen?
Ja een ziekenhuis bevalling is dan in principe “bijzaak” als daardoor alles goed mag verlopen, door de druk, kunnen de tumoren ook knappen, en das wel t laatste wat de artsen willen he…
Maar hebben de doktoren het er ook over gehad hoe het zou gaan als de tumoren wel te hard zouden groeien? qua ingrijpen?
Graag een reactie terug. liefs ramona!