Onze Puk heeft een nierafwijking. Ze heeft een nier van nu 9 mm groot, en het is een soort dubbel systeem (ze kunnen nu nog niet met zekerheid zeggen wat het exact is). De vergroting is niet noemenswaardig bijgetrokken, en dit zal ook niet gaan gebeuren. Als Puk straks geboren is zal het de nodige onderzoeken moeten ondergaan om te kijken of, en wat er aan gedaan kan/moet worden. De andere nier is tot nu toe gelukkig wel goed, en het ziet er naar uit dat deze zich goed blijft houden.
Zijn er hier moeders met kinderen waarbij er ook zowel een niervergroting als een dubbel systeem geconstateerd is, en wat is er bij hun eventueel aan gedaan?
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Groetjes, Astrid
Tjeeeeee, geen enkele reactie??? :shock:
Heeft er iemand anders een tip waar ik misschien meer “lotgenoten” kan vinden?
He assie
Ik ben nog geen moeder maar bij mij is ook geconstateerd dat ons kindje stuwing heeft bij de niertjes.
Nou weet ik niet zo goed wat je met een dubbel systeem bedoelt maar misschien dat je me dat kunt uitleggen.
De stuwing bij de nieren is niet zo erg als bij die van jou rechts 4,8 en links 6,3, maar beide nietjes zijn nu nog niet helemaal goed.
Ze konden ook nog geen verloop vertellen ik moet met 35 weken weer een echo en dan gaan ze zien of het iets verbeterd is of niet.
Ik was ook wel benieuwd om enkele ervaringen te lezen.
Groetjes marrije
geen ervaring hiermee… maar toch wil ik je heel veel sterkte wensen de komende tijd. :-*
Thankx Dreamer :-
Marrije, wat vervelend voor jullie dat jullie kindje ook een verwijding van de nieren heeft. Een niervergroting komt eigenlijk heel vaak voor. 9 van de 10 keer trekt de vergroting tijdens de zwangerschap bij, of zelfs helemaal weg. Hopelijk gebeurt dat bij jullie kindje ook. Bij welk ziekenhuis ben je geweest?
Bij ons is het helaas niet zo dat de verwijding bij trok. De verwijding is te groot daarvoor.
Een nierverwijding kan verschillende oorzaken hebben: een vernauwing in de urether (verbinding tussen nier en blaas), het ventiel van de blaas werkt niet goed waardoor urine terug naar de nier stroomt (noemen ze een reflux), een kromming in de urether waardoor de urine niet goed naar de blaas stroomt. Meestal is er aan bovenstaande oorzaken wat te doen (bijvoorbeeld een operatie, medicijnen), en vaak groeit een kind over een reflux heen.
Het dubbele systeem hoeft zover ik tot nu toe weet geen problemen te geven. Het is in ons geval hoogstwaarschijnlijk een verkeerde celdeling geweest, waardoor als het ware twee nieren zijn ontstaan ipv 1 nier. Ze kunnen dat echter niet met zekerheid zeggen. Het extra gedeelte lijkt tot nu toe op gewoon nierweefsel. Als het twee aparte nieren zouden zijn, dan moeten er ook twee bloedvaten naartoe lopen, en dat is niet het geval. Het bloedvat splitst zich wel, maar ze kunnen tot nu toe niet zien of dat net voor de nier of net in de nier is. Daar kunnen ze pas na de geboorte meer onderzoek naar doen.
Al met al zorgt het voor een hoop onzekerheid. Mijn intuitie zegt dat het uiteindelijk wel allemaal goed gaat komen met onze Puk, maar dat we nog wel de nodige hindernissen te gaan hebben. En nou ben ik iemand die graag weet waar ze aan toe is, en van te voren weet wat voor scenario’s er kunnen zijn: ergste- en minst erge scenario. Ik heb me inmiddels wel behoorlijk verdiept in de verschillende mogelijkheden, maar nog geen ervaringen gelezen van andere moeders hoe dat na de bevalling is gegaan.
18 september moeten we voor de 3e keer naar het Erasmus MC in Rotterdam, dan gaan ze weer het hele kindje nakijken en de nieren bestuderen. Ik ben dan ruim 35 weken.
Hopelijk valt het bij jullie allemaal mee, en groeit jullie kindje er overheen. Heel veel sterkte, en geniet zoveel mogelijk van je kindje. Als je vragen hebt kan je me altijd een berichtje sturen hoor. Of als je je ei even kwijt wilt, kan je altijd bij me terecht. Ik weet hoe onzeker en angstig je ervan kan worden.
:- Astrid
p.s. staar je niet blind op medische proefschriften en zo op het internet. Die zijn puur statistisch, en niet alleen gericht op nierverwijdingen. Je wordt daar alleen maar meer onzeker van en het geeft een vertekend beeld.
He assie
Bedankt voor je uitleg.
Ik ben met 24 weken geweest voor een echo en toen was er al een verwijding te zien van de nieren, nu ben ik deze week weer geweest en de verwijding was nog steeds aanwezig maar niet erger geworden.
het probleem ligt niet bij de blaas maar idd net buiten de nieren in de buis naar de blaas toe.
Ik probeer niet teveel te lezen over dit probleem omdat je daar alleen maar gek van wordt, maar het is wel even een domper gweest op een goede zwangerschap, en ik weet dat het nog vanzelf weg kan trekken.
Ook een voordeel is dat we een meid krijgen is dat het probleem vaak erger is bij jongens dan bij meisjes, nu weet ik niet wat jullie krijgen??
Ik ben onderbehandeling in het ziekenhuis in heerenveen dus een gewoon streekziekenhuis.
Ik hoop voor jullie en net als voor ons dat het met beide pjukjes helemaal goed gaat komen en ik zou het ook leuk vinden als je mij op de hoogte zou willen houden.
groetjes en veel sterkte marrije
Hoi,
Ik heb me net even geregistreerd omdat ik dit berichtje las.
Ik ben zelf geboren met een nierafwijking. Een dubbele nier links waarvan er een een nauwe urether had.
Helaas is dit pas ontdekt toen ik drie jaar was en al nierbekkenontsteking had. Een van de dubbele nieren was toen al onherstelbaar beschadigd en moest verwijderd worden. En ik had grote problemen met mijn blaas. De helft van mijn blaas is verwijderd en alle urethers zijn er opnieuw ingezet.
Ik heb achteraf wel begrepen dat de dubbele nier geen enkel probleem had hoeven geven en dat de vernauwde urether ook met een simpele operatie (die ik wel heb gehad op drie jarige leeftijd) verholpen had kunnen worden.
Ik heb er verder uiteindelijk niet zoveel aan overgehouden, behalve erg lelijke littekens. Het is voor mijn ouders veel erger geweest.
Ik heb zelf toen ik zwanger was de nieren van de baby extra laten controleren, omdat ik niet het risico wilde lopen dat ze hetzelfde had als ik en het ook niet ontdekt zou worden.
Enniewees, ik weet niet of jullie hier wat aan hebben…
Liesbeth
Hoi Liesbeth,
Bedankt voor je reactie.
We hebben er zeker wat aan. Zo wie zo weer de bevestiging dat we blij mogen zijn dat we het nu al weten, en jouw ellende hoogstwaarschijnlijk kunnen voorkomen.
Wel ontzettend jammer dat je er zulke lelijke lidtekens aan over hebt gehouden. Dat zal ook 1 van mijn punten zijn bij een mogelijke operatie: maak het zo mooi mogelijk dicht.
Marije: Wat jammer dat het niet is bijgetrokken, maar wel goed om te horen dat het in ieder geval stabiel is gebleven.
Het is echt een enorme domper op je zwangerschap he. Ik heb het er op sommige momenten wel erg moeilijk mee. Gelukkig kan ik me ook lekker bezighouden met de leuke dingen voor de komst van puk: Inkopen doen, kleertjes strijken (strijken is noooit leuk, behalve nu), laatste dingetjes in orde maken zoals de maxicosi en zo…
Bij ons is het ook hoogstwaarschijnlijk een meisje, dus ook hetzelfde voordeel.
Vrijdag 22 september hebben we een afspraak bij de kinderarts over de mogelijke onderzoeken en hoe dat in zijn werk gaat. Ik zit vol vragen:
Wat voor onderzoeken kunnen er van toepassing zijn
Mogen wij aanwezig zijn bij die onderzoeken
Hoe snel na de geboorte wordt puk onderzocht
Hoe snel is er dan uitslag
Mag Puk tussendoor mee naar huis
Een eventuele operatie, wordt die in Vlissingen of in het Sofia in Rotterdam gedaan
enz…
Ben zo blij dat we dit gesprek aangeboden hebben gekregen van het ziekenhuis. Het geeft weer een stukje meer helderheid over wat ons te wachten kan komen te staan.
Hoi Assie,
Ik ben zwanger van een jongetje met een hartafwijking. Een ander orgaan dus, maar net zoveel zorgen.
Ook ik word vaak gecontroleerd (op dit moment weer om de week een echo) en moet uiteraard in het ziekenhuis bevallen. Aanstaande dinsdag hebben we weer een gesprek met de kindercardioloog. Hopelijk ontstaat er dan ook wat meer duidelijkheid over de gang van zaken rond de bevalling (en op de lange termijn).
Ik kan me dus goed voorstellen wat jullie doormaken en weet dat het toch allemaal een heel ander verhaal is dan bij een ‘normale’ zwangerschap.
Groetjes,
Martine
Hoi Assie,
Die littekens bij mij komen omdat ze daadwerkelijk een nier weggehaald hebben en ik ook nog een buikoperatie heb gehad voor mijn blaas. Ze hebben per ongeluk mijn bovenhuid aan mijn onderhuid vastgenaaid, dat is heel lelijk omdat je vet tussen je onder en je bovenhuid zit. Inmiddels zijn ze een stuk beter in hechten (ik ben 28 jaar geleden geopereerd).
Het openmaken van de urether hebben ze via de plasbuis gedaan. Hier heb ik dan ook geen littekens van. Alleen waren ze dus een beetje te laat…
Ik hoop in ieder geval dat het voor jullie allebei allemaal meevalt. Sterkte ermee
He assie
Ik ben blij voor je dat je dit gesprek mag hebben, dan weet je tenminste wat je te wachten staat.
Wij weten daar in tegen nog niets omdat ik pas met 35 weken een echo krijg en dan pas wat maatregelen gaan nemen wbt de bevalling e.d.
Ik wil nu wel graag in het zkh bevallen omdat ik dan zeker weet is er wat dan is er altijd wel een specialist in de buurt.
Het is idd een hele domper op je zwangschap je wilt zo graag dat het goed gaat, we hebben ook lang op deze pjuk moeten wachten en dan hoor je dit nieuws
ik probeer er niet teveel aan te denken maar toch onbewust, ik houd me nu ook voornamelijk bezig met de beeb kamer, kleertjes wassen en strijken. A.s. donderdag komen alle spulletjes binnen dus dan kan ik me daar nog even op focussen.
Ik loop ook geregeld de beeb kamer binnen om even een fijn gevoel te krijgen en niet altijd de neetieve gevoelens, als je snapt wat ik bedoel.
Mar10e
Een hartafwijking pff lijkt me ook erg moeilijk. Ik hoop dat er toch positieve dingen voortkomen uit het gesprek, en idd het is een heel ander verhaal maar verschrikkelijk.
Houd je ons op de hoogte wbt het gesprek??
Groetjes marrije
Oe Martine, moeilijk hoor :hug: Is er al bekend wat precies de afwijking is? Heel veel succes en sterkte dinsdag met je gesprek. Wil je laten weten wat daaruit gekomen is? :-
@Liesbeth wrote:Ze hebben per ongeluk mijn bovenhuid aan mijn onderhuid vastgenaaid, dat is heel lelijk omdat je vet tussen je onder en je bovenhuid zit.
Jeetje, :shock: En bedankt heren doktoren :evil: Zuur hoor, dat het eigenlijk niet zo lelijk hoefde te zijn…
Marrije, als je ook behoefte hebt aan een gesprek met een kinderarts, moet je dat gewoon aanvragen hoor. Ik heb de laatste echo ook met ruim 35 weken (da’s dus die van maandag), maar het gesprek is daarvoor al aangevraagd. En ben je nog niet overgedragen naar een gynaecoloog dan? Je hebt nu toch een medische indicatie?!
Leuk hoor, donderdag de spulletjes :dance: En ik snap precies wat je bedoelt :-
Ik heb nu een stuk minder spaning in mijn lijf van te voren dan bij de vorige echo in Rotterdam. Toen had ik nog hoop dat de vergroting bijgetrokken zou zijn. Nu helemaal niet. Ik vertrouw erop dat het nog steeds stabiel is gebeleven. Ik verwacht wel dat de groeiachterstand nog groter is geworden, maar daar maak ik me minder zorgen om, dat komt wel goed. Hooguit word ik dan eerder ingeleid. De ontwikkeling van Puk is verder wel goed, en dat is veel belangrijker. Ik verwacht wel dat de zenuwen morgen weer terug komen, maar minder hevig dan de vorige keer.
Groetjes, Astrid
He astrid
Ja ik ben wel overgedragen naar een gynacoloog, maar heb nog geen gesprek gehad met een kinderarts.
Ik hoop voor je dat alles goed komt en dat de groei achterstand mee valt.
Ik ga voor je duimen, maar wat ik wel fijn vind is dat de verdere ontwikkeling wel goed is.
Ik ga voor je duimen en zal de uitslag wel lezen!!
Groetjes marrije
Ik wist al met 20 weken zwangerschap dat o.a. een van de nieren van onze baby niet helemaal goed was. Wat ze toen alleen vertelden was dat er teveel vocht in de linkernier stond. Dit moest onder de 10 mm blijven en zat op 13mm. Of de nier wel/niet functioneerde en of de nierschors intact was konden ze nog niet zeggen. Het enige dat we toen wisten is dat de kleine in het ziekenhuis geboren moest worden en meteen naar de kinderarts ter observatie enkele dagen en een aantal onderzoeken. De kans op blijvende schade zou bij een jongetje vele malen hoger liggen dan bij een meisje. Ik kreeg om de week een echo om het geheel te volgen. Uiteindelijk is 4 weken te vroeg onze zoon Guus geboren met een nierbekkenverwijding. Daarvoor zou hij 6 maanden preventief aan de antibiotica moeten omdat dit tot allerlei infecties zou kunnen leiden in het nier/blaas gebied. Een aantal echo’s ruflux-onderzoek etc verder kregen wij gelukkig het goede nieuws dat de verwijding geen verder onderzoek meer hoefde omdat het vocht in die nier verminderde.
Ik heb meteen gevraagd of we dan ook mochten stoppen met de antibiotica. Intussen is Guus 9.5 maand en doet het prima. Hij blijft nog onder controle tot hij precies 1 jaaar is, dan komt nog 1 echo van de nier blaas etc en als die goed is hoeft hij niet meer terug te komen.
Het is een beer van een kereltje pas 1 x echt ziek geweest en is altijd vrolijk.
Niet wanhopen, het kan dus gewoon allemaal met een sisser afllopen (zei de kinderarts ons na het laatste bezoek).
Sterkte ermee,
Liefs, Petri
Sorry dat ik zo laat ben met hier te posten, had het bij de andere topics (arm om je schouders, 9mnd mama’s en mijn clupje van de juni 2005 mama’s :oops: al wel gedaan, en even deze over het hoofd gezien :oops: Zwangerschapsdementie? :?
De echo en het nieuws is me mee gevallen. De nieren zijn gelukkig nog steeds stabiel. Geen vooruitgang en geen achteruitgang. De rechter nier lijkt nu toch een dubbele nier met een dubbele nierfunctie, met elk een eigen urether naar de blaas, waarvan 1 nier en urether verwijd is. De andere helft ziet er wel goed uit. Normaal gesproken kan je een urether niet zien op een echo, dus ze kon niet zeggen of er daadwerkelijk twee urethers van de rechter nier naar de blaas lopen, ze zag er eentje en die was flink groot. Pas na de geboorte zal dit allemaal duidelijk moeten worden. De linker nier is een normale nier, met een normale grootte.
Qua groei loopt ze steeds meer achter op het normale patroon, maar ze zit nog steeds op de alleronderste lijn, en er is nog voldoende groeiontwikkeling.
Ze zag wel dat ik niet zo heel veel vruchtwater had. Dus zodra ik puk minder voel bewegen, moet ik meteen aan de bel trekken.
Als ik de volledige 40 weken vol maak, zal ze ongeveer op een geboortegewicht van 2500 gram zitten. Echt een ienieminie baby’tje dus. Maar mijn gevoel zegt dat het goed zit, dus daar hou ik maar aan vast.
Het blijft hoe dan ook spannend en ik zal blij zijn als ze eruit is en we weten wat er nou mis is. Nog een paar weekjes te gaan… pffffttt…
Petri : Wat fijn om jouw verhaal te horen. Ik hoop dat het bij ons net zo mag gaan 
Hoi Assie,
Dat klinkt wel heel erg naar de nierafwijking waar ik mee ben geboren.
Ik hoop dat het allemaal goed gaat verder. En dat het allemaal mee zal vallen.
Liesbeth
Bedankt :-*
Op de site van de meningitis stichting staan ook veel kindjes met nierproblemen (dan wel tgv hersenvliesontsteking, maar toch). Mss kun je daar ook steun vinden. En natuurlijk is er ook een site van de nierstichting. Sterkte.
Survivor: Bedankt voor de tip :thumbup:
Even vertellen van ons bezoek vanochtend aan de kinderarts. Een hele lieve en begrijpende vrouw. Echt een plezierig gesprek.
Even ervan uitgaande dat er alleen iets met de nieren is, en geen bijkomende afwijkingen (afwijkende nieren zijn vaak een nevensymptoon van een ziektebeeld of dna-afwijking) en dat de bevalling goed verloopt:
Na de bevalling zullen we lekker de tijd krijgen om kennis te maken met puk en de mogelijkheid om de eerste keer aan te leggen :inlove: .
Beval ik 'snachts, dan komt de kinderarts 'smorgens, beval ik overdag, dan komen ze dezelfde dag, kan een uurtje na de bevalling zijn, net hoe het uitkomt.
Puk krijgt meteen preventief antibiotica ivm mogelijke blaasontstekingen, dit gaat via een drankje dat je op een lepeltje geeft. Hoelang Puk de ab moet blijven slikken kan nu nog niet gezegd worden, da’s afhankelijk van wat er precies is.
Puk moet binnen 48 uur geplast hebben, anders is er iets mis. Maar als ze binnen 24 uur na bevalling gewoon geplast heeft, mag ze in principe mee naar huis!! :dance:
Na 4 dagen, als de spijsvertering en de urineproductie goed op gang is gekomen wordt er een echoscopie van de nieren gemaakt. Aan de hand hiervan worden de eerste conclussies getrokken voor eventueel verder onderzoek. Hoogstwaarschijnlijk krijgt puk ook een reflux-onderzoek: Een heel dun slangetje met contractievloeistof wordt via de urinebuis naar de blaas ingebracht, zodat ze kunnen zien of de vloeistof verder doorstroomt naar de nieren. We mogen bij de onderzoeken aanwezig zijn.
Alle procedures van de onderzoeken worden met het Sofia in Rotterdam besproken. Ze willen geen enkel risico nemen. Heerlijk gevoel geeft dat.
Als er wel sprake is van een operatie dan zal dat plaatsvinden in het Sofia.
Al met al valt dit bovenstaande me reuze mee. Tuurlijk kan het allemaal heel anders gaan verlopen, maar dit geeft gewoon een heel fijn gevoel en heel veel vertrouwen. Ze heeft ook meteen een verslag gemaakt van ons gesprek, zodat de kinderarts straks meteen van alles op de hoogte is en ook weet wat er besproken is. Ook hierin dus geen verrassingen te verwachten. Geeft zo’n rustig gevoel!