Ben blij voor je dat je een prettig gesprek hebt gehad en de dingen die ze gepland hebben om te doen klinkt erg goed.
Natuurlijk hoop ik dat de ernstige senarios kunt vergeten en dat ze gewoon plast en dat alles mee valt maar je weet nu wat je moet verwachten.
Nog 4 weken voor jou het schiet op hoor, ik moet er nog 10 dus ook niet zo lang meer.
Nou ik ben benieuwd en als ik nieuws heb dan hoor je het van mij.
:-* :-* :-*
marrije
De onderzoeken die je beschrijft zijn dezelfde die ik met Guus ook gehad heb. De antibiotica (preventief 6 maanden) mocht ik gewoon met een klein spuitje in de mond doen. Is nooit een proleem geweest. Als het een meisje zou zijn gaven ze ons vele betere kansen, gelukkig is het bij onze jongen wel goed gekomen al weet ik niet of die nierbekkenverwijding op den duur kwaad kan. De onderzoeken zijn niet leuk om te doen, maar vielen toch nog mee. Die voor de ruflux is bij ons een keer fout gegaan. het katheter was te groot en daardoor paste hij alles lang het katheter weer langs en moest het opnieuw. Toen hebben ze er een ballonnetje bij opgeblazen zodat de urine niet terug kon lopen.
Hij moet eigenlijk nog een onderzoek met radio-actief spul, gelukkig was daarvoor alles geod en hebbenw e dat af mogen zeggen.
Ik hoop dat het bij jullie ook gewoon helemaal goed komt.
Denk aan je.
Liefs, Petri
hoi
mijn zoon an 8 is geboren met een zeldzamen nierafweiking.
We kwamen er pas achter toen hij 1 jaar was hij huilde veel was te licht voor zijn leeftijd en was vaak ziekjes.
Tijdens een echo in het ziekenhuis ondekte ze een vergrote nier en er zat wat gruis in.
Dus moesten na een academisch ziekenhuis en daar bleek dat zijn nieren constand nierstenen aanmaakten.
We zijn door een hel gegaan de eerste jaren maar gelukkig kan ik je nu vertel;len dat me zoon nergens geen last meer van heeft.
En opgroeit als een gezonde jongen 
ik wens je heel veel sterkte en geloof jezelf dat is wat ik je wil mee geven.
Mijn intuitie heeft me al zoveel geholpen als mijn gevoel zei er is iets mis dan klopte het dus vertrouw je moeder gevoel :hug:
Petri: Wat fijn om te horen dat met Guus alles goed is gekomen. Auw, dat reflux onderzoek opnieuw :? Getsie! Maar fijn dat hij dat radio actieve spul niet hoeft. Is toch een rottig idee als ie zulk spul binnen zou krijgen… :?
Ilse: Wat moet dat ana je hart gegaan zijn dat eerste jaar, je kindje pijn en veel huilen en maar niet weten wat er is. Gelukkig dat ze het hebben kunnen verhelpen.
Het moederinstinct is een wonderlijk iets he… Het klopt bijna altijd :mrgreen:
Vanochtend had ik mijn afspraak met de gynaecoloog:
Ik ga wel bevallen met de vk uit het ziekenhuis en niet met de gyn. Die vk’s in het ziekenhuis zijn meer opgeleid en gespecialiseerd dan een vk uit een vk-praktijk, en de gyn staat klaar voor backup. Afijn, moet me daar maar bij neerleggen… Het maakt denk ik ook niet zo veel uit (Rotterdam had gezegd dat ik echt met een gyn moet bevallen en niet met een vk mag). De kans dat mijn vruchtwater minder wordt is nihil, aangezien er 1 nier volledig goed is, en de andere nier mogelijk ook enigzins werkt. Dus dat is wel een geruststelling. We hebben wel afgesproken dat ik 2x per week aan de CTG ga, voor extra controle. Daar ben ik wel erg blij mee. Echt een verklaring voor mijn vraag “klein kind-weinig vruchtwater-buikgroei goed hoe kan dat” kon hij niet geven. Wel vertelde hij me dat het best mogelijk is dat het kindje minder klein is dan dat er op de echo’s gemeten wordt omdat die zuinig meten. Het kan dus nog best een 6 ponder worden.
Verder was alles in orde: bloeddruk 115/65, hartje gehoord en Puk is ingedaald en ligt vast in mijn bekken.
Vrijdag ga ik aan de CTG, en dinsdag de CTG en consult.
Sorry voor de vertraging :oops: , ben nogal druk met mijn gezinnetje :inlove:
Afgelopen woensdag ben ik uiteindelijk ingeleid. Eerst aan de CTG, daarna werden de vliezen gebroken en om half 12 aan het infuus. 2 uur en 45 min. later is onze dochter Mila geboren. Ik heb een erg plezierige en makkelijke bevalling gehad (hele verhaal staat bij kraamtijd). En bovenal: Ze zag er helemaal top uit! Ondanks dat ze meerdere keren gemeten hadden dat ze te klein was, bleek ze zelfs 3040 gram te wegen! :dance:
De kinderarts heeft haar na de bevalling uitgebreid nagekeken en kon geen bijzonderheden vinden. Hartje, longetjes, milt, enz, alles was prima. Daarna was het afwachten of ze ging plassen. Om 2 uur 'snachts heeft ze haar eerste plasje gedaan en 'sochtends de tweede :dance: Echt helemaal super dus! We mochten zelfs eerder naar huis! We moeten wel elke dag antibiotica geven, maar dat wisten we al van te voren.
Inmiddels drinkt Mila erg goed en is de urine en ontlasting perfect op gang gekomen. Als we het niet op de echo’s gezien hebben, is er niks dat alarmeerd op een nierafwijking.
Aanstaande maandag moeten we naar het ziekenhuis voor een echoscopie van de nieren. Ik vind het reuze spannend, maar maak me op dit moment niet zo heel veel zorgen. Het gaat zo ontzettend goed met haar en ik ben veel te druk met het vertoeven op onze grote roze wolk :mrgreen: De spanning zal maandag ochtend wel wat oplopen… Als het goed is krijgen we meteen uitslag.
Spannend hoor Assie,ja wij kregen inderdaad wel meteen de uitslag te horen…
Fijn dat je zo positief bent zeg…
Noa Faye krijste dus de hele nacht in het begin en in eerste instantie was ik dus ZO bang dat dat door de niertjes zou komen dat ik niet echt kon genieten :oops:
Maarja zorgen om niks in mijn geval,maar dat wist je al 
He assie
Ben eingelijk te druk geweest om je te volgen maar ik zag idd dat je bevallen was helemaal super!!
En dat je kleine meid het zo goed doet echt geweldig toch, het is een hele opluchting denk ik als de eerste plasluier is geweest.
Ik hoop voor je dat het maandag ook allemaal mee valt daar gaan we wel vanuit.
Voor mij is het nog even spannend dinsdag 7 november dan moet ik weer naar het ziekenhuis en dan gaan ze weer een echo maken en kijken in hoeverre alles verbeterd is of hetzelfde/verslechterd is maar daar gaan we maar niet vanuit!
Ik zal het tegen die tijd even laten weten!
Groetjes marrije
Marrije,heeft jouw beeb ook vergroot nierbekken of iets anders?
Weet je wat ik zo vreemd vond,op i net stond overal dat het meer bij jongens voorkomt,maar jij krijgt een dochter zie ,ik assie heeft een dochter en ik ook :think:
Ja mojo
Mijn dochter heeft ook verwijd nierbekken, links minder dan rechts. Links was het 4,8 mm en rechts 6,7mm.
Ik weet idd dat als het bij meisjes voorkomt vaak minder ernstig is dan bij jongetjes.
Maar het is toch nog wel schrikken, ik hoop dat wij over 5 weken ook positief nieuws kunnen brengen en dat ook onze dochter het goed gaat doen.
Toen wij het wisten ben ik ook hier gaan zoeken en toen vond ik jouw verhaal dus dat heb ik toen even gevolgd, maar jouw dochter doet het ook goed las ik wel dat geeft de mensen wel weer moed!
liefs marrije
Spannend Marije, 7 november. Nog eventjes volhouden meid :-*
En het is zo ontzettend fijn om positieve verhalen te horen, geeft echt veel steun he.
Mocht men mijn verhaal niet kennen,ff een hart onder de riem…
Noa Faye had ook een verwijd nierbekken 9mm en 12mm
Na de geboorte was het gewoon weer helemaal goed,gewoon omdat ze tijdens de zwangerschap ook veel vruchtwater enzo kunnen drinken…
Ik hoop voor jou een soortgelijke uitslag
Nou, we zijn eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag. De echoscopist kon niet meer zien dan dat er al bekend was nav de echo’s die we al gehad hebben: Ene nier is goed. Andere nier ziet hij twee holtes, maar kan niet duidelijk zien of het 1 nier met 2 holtes of 2 losse nieren die tegen/aan elkaar zitten. Hij ziet uit elke holte wel een urether komen, maar kan niet zien of deze allebei volledig naar de blaas lopen of halverwege samen komen. Ook de bloedvaten naar de nier toe kon hij niet goed genoeg zien. Aan het begin van het onderzoek heeft Mila lekker gepoept en geplast, dus helaas was haar blaas leeg. Tja, kan je niet sturen he, zo’n kindje.
De kinderarts heeft contact gehad met Rotterdam en heeft afgesproken dat ze nu een refluxonderzoek krijgt (dat slangetje door naar de blaas met contrastvloeistof, om te kijken of het door naar de nieren stroomt). Hier moet veel meer uit duidelijk worden. Ik heb wel aangegeven dat ze het super doet en erg goed plast, maar de kinderarts zei dat het eigenlijk weinig zegt over de afwijkende nier. Hmmmm, blijft spannend dus. Morgen of woensdag krijgen we te horen wanneer het plaats vind.
Ze hebben ook haar bloeddruk gemeten die helemaal goed was. En er is bloed afgenomen voor bloedonderzoek als extra check.
Maar Mila doet het zo ontzettend fantastisch dat ik er een heel positief gevoel over heb. Tuurlijk is het afwachten, maar het is al een heel sterk meisje :inlove:
geweldig astrid dat jullie meisje het zo goed doet!!
Nu maar hopen dat het volgende onderzoek ook goed gaat en dat je je nergens meer druk over hoeft te maken!!
Liefs marrije
Even een update over ons zkh bezoek van deze week:
De ene nier was volledig zonder vocht maar de ander was onverandert.
Verder was de groei wel perfect dus geen redenen tot zorgen.
Ik mag thuis bevallen maar wij gaan poliklinisch bevallen.
Na de bevalling wordt ze wel door een kinderarts gecontoleerd, dus daar krijg ik nu papieren voor.
Dus al met al goede berichten en nu de bevalling afwachten en kijken hoe ze het dan gaat doen.
Astrid hoe is het nu met mila??
Groetjes marrije
Sorry, ik ben hier al een hele tijd niet geweest.
Marije, wat heerlijk om te horen dat haar ene niertje zich zo goed hersteld heeft. Ik duim voor je dat de andere nier ook bij gaat trekken 
Mila heeft inmiddels het refluxonderzoek achter de rug. Het inbrengen van de katheter viel mee, maar we moesten een half uur wachten totdat we bij de rontgen terecht konden, en Mila had zo’n honger 
Ze hebben 3x contrastvloeistof ingebracht en Mila bouwde goed druk op in haar blaas. De vloeistof stroomde naar buiten en niet terug naar de nieren, dus daar is geen reflux gelukkig. We moeten wel aan de antibiotica blijven, want doordat de nier wel te groot is kan er nog steeds vloeistof ophopen in de nier waardoor er nog steeds kans is op infecties.
Gisteren hebben we een tweede echo gehad. Hier was wel een stuk duidelijker op te zien hoe het bij Mila zit. Maar helaas nog niet waar het probleem zit. Haar rechter nier bestaat uit 1 nierschors met daarin 2 nierkelken. De bovenste nierkelk is verwijd, net als de urether die daar uit komt. Voor de duidelijkheid heb ik er twee tekeningetjes bij gedaan. Uit de normale nierkelk komt ook een urether, maar die zie je niet op een echo.
Al met al zijn we dus een klein stukje verder, maar weten we eigenlijk nog steeds niet wat er nou is en of dit schadelijk is. Wordt vervolgd dus…
We zijn overigens wel op andere antibiotica overgestapt. Van de amoxiceline had Mila heel veel last van haar darmen en moeite met poepen. We hebben nu een andere, nitrofurantoine, en dat gaat een stuk beter. Bovendien is het veel practischer: hoeft niet in de koelkast, dus hoeven we de spuit niet meer in de hand op te warmen, en het is maar 0.7 ml, dus dat kan ook buiten een voeding om gegeven worden (in de mond spuiten hoor )
Hallo
Ik kom even een update hier doen.
Mijn dochter marije is geboren op 15 december en is helemaal gezond.
Wij hebben een week in het ziekenhuis gelegen na de bevalling omdat ik een bacterie bij mij had waardoor ik koorts kreeg.
Na die week moesten wij naar de kinderarts en daar heeft zij een echo gehad voor de nieren en de blaas.
De ene nier was al helemaal goed dat wisten wij en de andere was nog wel wat te zien maar niet zorg wekkend. Ze poept en plast goed en huilt niet overmatig veeld dus kern gezond verklaard.
Astrid ik was erg benieuwd hoe het nu met mila is??
Groetjes mama van marije
Hallo
Ik kom even een update hier doen.
Mijn dochter marije is geboren op 15 december en is helemaal gezond.
Wij hebben een week in het ziekenhuis gelegen na de bevalling omdat ik een bacterie bij mij had waardoor ik koorts kreeg.
Na die week moesten wij naar de kinderarts en daar heeft zij een echo gehad voor de nieren en de blaas.
De ene nier was al helemaal goed dat wisten wij en de andere was nog wel wat te zien maar niet zorg wekkend. Ze poept en plast goed en huilt niet overmatig veeld dus kern gezond verklaard.
Astrid ik was erg benieuwd hoe het nu met mila is??
Groetjes mama van marije
Hallo,
Mijn naam is Hester Poot-de Boer. Wij hebben een dochtertje (Janaika) van 21 maanden oud. Bij haar is per toeval op een MRI-scan ontdekt dat ze een afwijking aan het rechterniertje heeft. Deze bestaat uit twee stukken. Er zijn ook twee afvoerkanaaltjes en een van deze kanaaltjes is aan de uitgang verwijdt. Ze heeft vorige week donderdag een blaasonderzoek, een bloedonderzoek en een echo gehad. A.s donderdag heeft ze een nierscintigrafie. De onderzoeken zijn dus nog in volle gang. De kinderarts heeft wel al gezegd, dat ze meer kans heeft op infecties die schadelijk kunnen zijn voor de nier. En dat ze dat dus moeten zien te voorkomen. Heeft iemand hier nog meer ervaring mee? Wij lopen momenteel het ziekenhuis plat. De MRI-scan was gemaakt voor haar linkervoetje. Ze is half oktober van de bank gevallen en loopt sindsdien mank. Ze kunnen maar geen oorzaak vinden. En het voetjes staat volgens de artsen los van het niertje.
onze thomas had ook een nierafwijking genaamd cysteniertjes waardoor de beide niertjes flink waren opgezwollen.ook had hij klompvoetjes wat vaak voorkomt bij deze aandoening…helaas heeft ons kindje het niet gehaald,maar wat ik eigelijk kwam zeggen is dat het radbout in nijmegen de beste artsen heeft op het gebied van babyniertjes.wie weet kan je er wat mee…