Gisteren is tijdens een mictiecystogram vastgesteld dat M. een reflux heeft van de blaas naar de nieren.
Wiens kindje heeft dit ook gehad?? Graag hoor ik jullie ervaringen over hoe het je kindje vergaat/ is vergaan.
Niemand wiens kindje dit ook heeft/heeft gehad?? :think:
ja wel hoor 
Maar ik ben nu pas online 
Max heeft het gehad en ikzelf ook.
Max heeft ongeveer 2 jaar lang Antibiotica geslikt en is er overheen gegroeid. Dat is het vordeel van op jonge leefftijd ontdekken. Ook heeft hij geen beschadigingen overgehouden aan de nieren.
Zelf heb ik het pas ontdekt toen ik een jaar of 19 was. Ook ik heb heel lang Antibiotica gehad en ben uiteindelijk geoppereerd. Daarna heb ik nog 1 x blaasontsteking gehad.
Als je iets wilt weten dan hoor ik het wel.
Groetjes Ariel
Ik had de vraag al bijna een week geleden gesteld
Fijn dat je reageert!! Ik heb nog best veel vragen, ondanks dat de KA al wel wat vragen beantwoord heeft… Ik vind het op zich best een beetje “eng”, want M.ar.tijn ging ineens minder drinken (waarschijnlijk door de pijn??) en dat doet hij nu ook weer…
Hoe zijn ze er bij Max achter gekomen en hoe oud was hij??
En heeft hij nadat het ontdekt werd ook nog een blaasontsteking en/of nierbekkenontsteking gehad??
Wat voor AB heeft hij gebruikt?
Hoe wisten jullie/ze dat hij er overheen gegroeid was?
En jij had het ook en daar zijn ze pas op je 19e achter gekomen?? :shock:
:shifty: Sorry, best veel vragen… :shifty:
Sorry, als ik het eerder had gelezen dan had ik wel eerder gereageerd :oops:
Max was bijna 1 toen we het ontdekten. Hij is het eerste jaar heel veel ziek geweest. Heel erg onrustig en heel slecht slapen. Eigenlijk deed Max alles minimaal. Dus ook eten en drinken. De enige momenten dat hij sliep was op zijn buik.
Toen Max midden in de zomer weer eens hele hooge koorts had hebben we samen met de huisarts afgewacht. Eerder kreeg hij altijd een algemeen abdrankje. Na 4 dagen waarin we ook heel vaak contact met de ha hadden is er besloten om zijn urine te testen. En toen de dokter dat voorstelde wist ik eigenlijk al wat er aan de hand was… Kon mezelf wel wat doen! En mijn moeder netzo. Immers ik had het zelf ook allemaal al meegemaakt. Ineens snapten we zijn onrust, het slapen op de buik ed. De uitslag was natuurlijk blaasontsteking. En we zijn bij de kinderarts gekomen. Daar hebben we allerlei onderzoeken gehad en bleek dat Max reflux stapje 3? had. Bij 5 zat het bij de nieren. Maar of dit in elk ziekenhuis zo wordt verteld weet ik neit natuurlijk. Hij s direct aan de AB gegaan ( monotrim wat later trimethroprim is geworden) :think: De onrust is gebleven en het slechte slapen ook. Eigenlijk was Max al te oud om dit allemaal weer af te leren. Maar zo ziek is hij nooit meer geweest. Op 1 x na dan maar toen lag hij ook direct aan het infuus in het ziekenhuis. Toen Max 3 was ongeveer mochten we de medicatie stoppen en na verloop van tijd heeft hij alle onderzoeken weer gehad. Dit toonde aan dat hij over de reflux heen was gegroeid.
Zelf was ik best vaak ziek maar niet duidelijk wat er aan de hand was. Tot ik een sexuele relatie kreeg En er dus vreemde bacterieen binnen kwamen. Ik had direct een nierbekontsteking. En mannnn wat doet dat pijn! Zo’n pijn dat is echt nergens mee te vergelijken 
Daarna ab maar ja ik was al uitgegroeid dus ik kon er niet meer overheen groeien. Nu heb ik een teflonballetje in mijn blaas en werkt alles uitstekend! Nergens meer last van.
Wat heel erg belangrijk is is dat je mannetje goed drinkt. Liever nog een beetje te veel dan te weinig. Des te meer hij drinkt des te dunner word zijn plas, des te minder bacterieen er in de urine zit die weer omhoog kruipt. Des te kleiner de kans op ontstekingen en dus beschadigingen zijn.
Urinewegproblemen komen vaak in bepaalde families meer voor. Erfelijk dus. Dat is bij ons ook zo. Een neef van mijn vader, mijn oma, ik mijn vader, mijn oudste en ook mijn jongste heeft urinewegproblemen.
Vandaar ook dat we extra allert zijn en tijdens de zwangerschap van Victor (= jongste ) extra echo’s hebben gehad. Zodoende wisten we al voor de gebooorte dat er iets goed mis was.
Ook het kindje van mijn zusje wordt extra in de gaten gehouden.
Erfelijk dus… OK… want ik heb vroeger ook heel vaak blaasontsteking gehad (en ook heel vaak toen ik een relatie kreeg… toen in een half jaar tijd 6 keer). Ik heb het de laatste keer tijdens de zwangerschap van M.ar.tijn gehad en daarvoor heel erg lang niet :think: .
Wat is er op de echo te zien tijdens de zwangerschap, wat duidt op de reflux?? Want ik heb veel echo’s gehad en ook een uitgebreide medische, maar daar hebben ze dus helemaal niets op gezien.
M.ar.tijn drinkt op het moment weer heel slecht, terwijl hij toen we net uit het ziekenhuis waren, heel erg veel heeft gedronken en ik vind dat best wel “eng”. Hij heeft dan weliswaar trimethoprim, maar hij kan ondanks dat nog steeds een blaasontsteking krijgen zei de KA. Ik weet niet waarom, maar heb heel erg de neiging om het gewoon af en toe te laten controleren door de HA, ook als hij geen koorts heeft…
En :oops: hoeft niet hoor… heb het bij babyvraagjes geplaatst en bovendien is niemand verplicht om te reageren .
Als je de neiging hebt om het te laten controleren dan moet je dat zeker met je huisarts overleggen. Ik heb ook vaker laten controleren. Ook als hij niet ziek was. De eerste tijd elke maand geloof ik. Wat dat betreft heb ik echt een fijne huisarts. En nu controleren we Victor zodra hij koorts heeft. Het is een kleine moeite (hoewel dat gepriegel met die plaszakjes neit echt prettig is ) en het geeft veel rust. Vooral bij jou. Ik herken dat heel erg goed!
Op de echo kun je goed zien of er een reflux is als het kindje in je buik gaat plassen. Maar ook alleen dan geloof ik. Dus dat geluk moet je maar net hebben en daar kijken ze meestal alleen naar als er een vermoeden is. Zo hebben ze het mij uitgelegd toen ik zwanger was van Victor. Een andere arts kan natuurlijk weer iets anders zeggen :think:
Victor heeft een verwijd nierbekken, dat was heel duidelijk te zien op de echo. Wat dat allemaal voor ellende heeft gebracht zal ik je nu niet vertellen. Maar ik was wel blij dat we dat van te voren wisten.
Max heeft door de ab heen blaasontsteking gekregen. Dus dat je je zorgen maakt over zijn drinken kan ik me voorstellen. Wellicht is het verstandig om dit met de arts te overleggen? Zo veel mogelijk geven denk ik. Desnoods gewoon water want te veel voeding is ook weer niet goed. En het laatste wat je wilt is dat hij een tegenzin voor de melk krijgt natuurijk.
erfelijk is niet het woord wat ze wilden gebruiken bij ons destijds. In sommige families komt het vaker voor… zeiden ze.
Voor ons is dit nu 8,5 jaar geleden. In die tijd is er vast heel veel veranderd. Voorlopig goed opletten en ab goed geven. Bij twijfel plasje controleren. Meer kun je even niet doen. Hoe vervelend het ook is :hug:
Ik geef BV, dus in dat opzicht is het heel erg moeilijk vast te stellen hoeveel hij precies drinkt… ik kan het echt puur en alleen aan de plasluiers zien en die zijn op het moment weer :thumbdown:, net als voordat we in het zkh kwamen (maak me daar dus wel enigszins zorgen om) . Wel adviseerde de KA me om zo lang mogelijk BV te geven, met het oog op zijn darmflora, die door de trimethoprim wel wordt aangetast :thumbdown: .
Bij M.ar.tijn is de maandag dat we in het ziekenhuis lagen een echo gemaakt om naar de nieren e.d. te kijken, maar daarop was dus niets te zien. Het was echt alleen met de mictiecystogram te zien dat er sprake was/is van een reflux.
Morgen maar eens even contact met de HA opnemen, want we moeten naar de HA om zijn urine te laten controleren. Pas als die een vuile plas constateert, moeten we terug naar het zkh :thumbdown: .
Als zijn plasluiers niet goed zijn dan heb je mijn inziens een groter probleem dan trimetroprim die de darmflora zou aantasten. Want dat laatste klopt niet met de info die ik heb gekregen destijds. Trimethroprim is een ab die rechtstreeks werkt op de blaas. En die maar weinig uithaalt bij de darmflora. Daarnaast krijgt je zoontje maar heel erg weinig. (Max heeft hooguit 3 ml gehad maar toen was hij al 3 jaar. ) die hoeveelheid is niet hindelijk voor de darmwerking. Ik was daar namelijk ook heel bang voor maar na veel info van artsen en apothekers ben ik ze maar gaan geloven. En ik zag het ook wel aan de ontlasting
Ik kan me voorstellen dat je liever naar een ziekenhuis gaat met je zoontje. Maar dat is absoluut niet nodig. Levert alleen maar meer stress op.
Wat ik je kan adviseren is om plaszakjes bij de apotheek te kopen. Zo kun je thuis makkelijk een plas opvangen en bij de Ha inleveren. Dan hoeft je zoontje niet mee. Want als je ergens moet wachten op een plas dan duurt het heeeel lang :lol:
Jullie zijn er echt op tijd bij. Je mag je best minder zorgen maken :-* Al begrijp ik je zorgen wel. Als ze nog geen renogram willen laten maken dan verwachten ze dat de nieren nog gewoon functioneren. De kans is echt heel groot dat hij over een poos gewoon over deze hapering is heengegroeit.
Wat echt heel belangrijk is is dat je zoontje goed drinkt. Nu en ook in de toekomst. Daarnaast ab zorgvuldig geven. En allert blijven op koorts en als het jou een goed gevoel geeft regelmatig de urine controleren.
(persoonlijk had ik hem allang een fles gegeven om te zorgen dat hij voldoende drinkt. Ik neem aan dat je die nierbekontsteking niet weer mee wilt maken :hug: want geloof mij maar dat doet echt heel erg pijn)
@ICL wrote:
Wel adviseerde de KA me om zo lang mogelijk BV te geven, met het oog op zijn darmflora, die door de trimethoprim wel wordt aangetast :thumbdown: .
mmmm, dat hebben ze bij Lucas nooit gezegd :think:
voor Ariel, mijn oudste heeft 1 nier, een verwijd nierbekken en een verwijde urether. Dit is tijdens de 20w echo geconstateerd, ze waren bang dat hij reflux had, maar na mictiecystogram 5 dagen na de geboorte bleek dat niet zo te zijn. Hij heeft bijna 3 jaar trimetoprim gehad.
Ingrid, tegen mij heeft de HA altijd gezegd, dat ik zo vaak als ik wilde zijn urine kon laten controleren, dus als je je zorgen maakt, zou ik zijn urine even laten controleren.
In sommige families komt het vaker voor
dat hebben ze ons ook gezegd, ze konden bij ons (zelfs na onderzoek) ook niet vertellen of het erfelijk was.
Kudel, Heeft je zoontje 1 nier en in die nier een verwijdnierbekken ed? Dat is niet nix. want als die nier minder gaat functioneren dan moet hij dialiseren toch of een niertransplantatie. Gaan de nog oppereren om eventuele schade te beperken? Of is dt te risicovol?
Het vocht wat in de nier van Victor blijft staan is zoveel dat ze er elke keer met een renogram verbaast van zijn dat de nier nog functioneerd. Maar tot nu toe gaat het allemaal goed gelukkig. We hebben net alle onderzoeken weer gehad.
Kudel, hoe zit het met de zindelijkheid van je zoontje? Victor is gelukkig makkelijk zindelijk geworden. Alleen moet hij 's nachts nog wel heel vaak eraf. Hij slaapt dan zo weer verder gelukkig. Maar wel gebroken nachten voor mij want ik slaap niet weer zo in :thumbdown: Heb ik er graag voor over hoor
Ik ga dus zo naar de HA om (als ik al een plasje eruit krijg) te laten controleren. Meneer drinkt zo enorm weinig en ook via de fles krijg ik het er niet in
@ICL wrote:
Ik ga dus zo naar de HA om (als ik al een plasje eruit krijg) te laten controleren. Meneer drinkt zo enorm weinig en ook via de fles krijg ik het er niet in
Succes Ingrid! En een knuffel voor je kleine mannetje!
Succes bij de ha :hug:
Wist niet dat deze reflux ook bestond :? Zielig hoor voor die kleintjes.
Volgende week krijgt T.ygo weer een echo van zijn nieren, blaas en urine wegen.
Tijdens de 20wkn echo was zijn rechternier enigszins verwijd. Met 30wkn was dit erger geworden en ook de linkernier was enigszins verwijd.
Na de geboorte is er een echo gemaak toen waren zijn nieren oke maar zagen ze ergens een verdikking in zijn urinewegen.Geen idee hoe of wat overigens…
Nu dus weer een controle echo. T-tje is ook al zo’n kleine drinker. Krijgt max 750-800cc binnen op een dag.
Lees net dat een echo niet altijd alles laat zien. Wat zouden jullie doen in mijn geval ook om zo’n ander onderzoek vragen zodat ik zeker weet dat alles goed werkt? :think:
Ingrid, succes bij de HA, laat je nog even weten hoe het is gegaan? :-*
@ariel wrote:
Kudel, Heeft je zoontje 1 nier en in die nier een verwijdnierbekken ed? Dat is niet nix. want als die nier minder gaat functioneren dan moet hij dialiseren toch of een niertransplantatie. Gaan de nog oppereren om eventuele schade te beperken? Of is dt te risicovol?
Ja, 1 nier met verwijd nierbekken en urether (urinewegen),
vandaar dat hij ook preventief aan de AB moest, omdat als hij nierbekkenonsteking zou krijgen, het lastiger te bestrijden zou zijn en het risico te groot zou zijn op nierbeschadiging, en omdat hij maar 1 nier heeft zou dat nog ernstiger zijn dan met 2 nieren.
Maarrr tot nu toe gaat het eigenlijk heel goed met Lucas, hij heeft nog nooit blaas/nierbekken ontsteking gehad, is gelukkig ook weinig ziek.
En de verwijding blijft constant (wordt jaarlijks gecontroleerd met een echo), daarop is de laatste keer ook gezien dat hij zijn blaas goed leegplast (echo voor en na plassen).
Dus vooralsnog geen reden voor vedere ongerustheid.
Hij is overdag zindelijk geworden net voordat hij 3 was, en 'snachts heeft hij nog een luier om.
Smurf78, wanneer heb je de controle echo?
Het kan inderdaad zijn dat de nieren/unrinewegen verwijd zijn, en dat het lichaam dat zelf weer hersteld, wat dus kennelijk het geval was bij de nieren, hopenlijk nu ook bij de urinewegen.
Bij Lucas was de urether bij de geboorte ongv. 1 cm wijd, en dat is het nu nog steeds, de verwijding is dus niet verder gegroeid, en eigenlijk tov zijn eigen groei kleiner geworden.
Kudel, petje af voor je hoor! Gewoon omdat ik soms al even in de stress schiet over Victor :hug: En hij heeft gewoon 1 gezonde nier. Volgens mij heeft Victor juist een te nauwe urether. Daardoor kan de urine niet weg uit de nier.
Wist je dit trouwens al voor je bevaling? En stond er bij jullie ook een heel team klaar? Bij Victor wisten ze niet zeker of er 2 nieren waren. En die nier die ze zagen was zo vervormt dat de niet verwacht hadden dat die zou werken. En dan heb je echt een probleem. Gelukkig zagen we dat er 2 nieren waren en een paar dagen later was ook duidelijk dat ze beide werken.
ICL, succes met het plasje. Heb je plaszakjes? Gewoon 's morgens al opplaken dan plast hij vanzelf. Misschien eens overleggen met de HA over het drinken? Of cb. Die hebben vaak ook wel goede tips :hug:
@ariel wrote:
(persoonlijk had ik hem allang een fles gegeven om te zorgen dat hij voldoende drinkt. Ik neem aan dat je die nierbekontsteking niet weer mee wilt maken :hug: want geloof mij maar dat doet echt heel erg pijn)
En nee, die nierbekkenontsteking bij 'm wil ik niet weer meemaken, maar ook uit de fles (mama-melk), drinkt hij nu niet, dus dat maakt geen piep uit.
@kudel wrote:
@ICL wrote:Wel adviseerde de KA me om zo lang mogelijk BV te geven, met het oog op zijn darmflora, die door de trimethoprim wel wordt aangetast :thumbdown: .
mmmm, dat hebben ze bij Lucas nooit gezegd :think:
Deze KA dus wel, want ze vroeg zelfs nog speciaal of hij KV kreeg of BV en dat ik beter nog BV kon blijven geven vanwege de trimethoprim :think: (niet dat ik al van plan was om te stoppen, maar da's weer wat anders :angel: )
Ben inmiddels bij de HA geweest en zijn plasje was schoon. Wel gaan ze het nog even op kweek zetten. (ik had plaszakjes gehaald bij de apotheek). HA heeft nog z'n oortjes en keel nagekeken. Oortjes zagen er goed uit, maar z'n keel was wat rood. Hier heeft hij alleen niets voor gekregen, maar het zou volgens de HA wel de redenen kunnen zijn dat hij zo weinig drinkt...
Volgens de HA hoefde ik me ook pas zorgen te gaan maken, als hij een hele dag niet had geplast.... omdat hij dan zou uitdrogen. En ach, hij had volgens haar toch ook nog genoeg reserves :roll: :roll: En over het weinig drinken (en dus ook weinig plassen) en de groene waterige ontlasting, moest ik me dus maar geen zorgen maken :think: :shifty: Ik weet niet, het zint me niet... dit is m'n kind niet :think:
Jeetje…klinkt een beetje als met een kluitje in het riet…
Als het je niet zint, gewoon morgen weer aan de bel trekken! Kun je niet de KA benaderen? HA heeft vaak een wat andere kijk op zaken…volg je instinct!
@Mandala wrote:
Jeetje…klinkt een beetje als met een kluitje in het riet…
Als het je niet zint, gewoon morgen weer aan de bel trekken! Kun je niet de KA benaderen? HA heeft vaak een wat andere kijk op zaken…volg je instinct!
Zo voel ik het dus ook… Ik heb het zkh gebeld, maar die hadden zoiets van: als de HA vindt dat M. door ons gezien moet worden, dan horen we het wel van haar. Anders hoefde/mocht ik niet komen :shifty: . Ik kijk het vandaag nog aan en als er morgen geen verbetering is, dan stap ik in de auto en ga ik naar de SEH!!
Rare miep van een HA… wilde zich er ook nog even mee gaan bemoeien dat ik me wel moet laten vaccineren tegen MG :silenced:
Beetje dubbel dus die huisarts :hug: Aan de ene kant stelt ze je wel gerust met het drinken maar voor de rest niet. En de kinderarts helpt ook niet echt.
Is je mannetje nu ziek? Koorts ,hangerig, huilerig en onrustig? Slaapt hij veel of juist niet?
Je schrijft dat dit niet is zoals je gewend bent. Is dat zo sinds die nierbekontsteking? Of is hij daarna ook weer beter geweest.
Gaat je mannetje ook naar een kdv ofzo? Of is een van jullie verkouden ed. In de herfst zijn er van allerlei virussen. Daar kan hij natuurlijk ook last van hebben. Waardoor het drinken slecht gaat. Of een “sprongetje” waardoor alles een beetje anders gaat dan je net gewend was.
Wat ik heel erg had bij beide kids is het leren vertrouwen op hem en op mezelf. In het begin zijn we een paar keer voor “niets” naar het ziekenhuis gevlogen met een doodziek kind. Bleek het gewoon een virus te zijn. Ook zorgde ik ervoor dat ik niet alleen thuis was met een ziek kind. Mijn moeder is verschillende keren 's mogens om 7 uur gekomen nog in pyama :lol: Omdat ik niet alleen durfde te zijn.
Ik probeer met dit verhaal niet te zeggen wat je moet doen hoor maar wil je wel graag een hart onder de riem steken en zeggen dat het allemaal heel herkenbaar is.
(inmiddels zijn de kids natuurlijk ook wel eens gewoon ziek. Maar dat dagje bij oma is speciaal en dierbaar gebleven :inlove: Dus nu gaan ze als ze aan de beterende hand zijn naar opa en oma en kan ik weer even bijtanken :inlove: )