Jeetje…klinkt een beetje als met een kluitje in het riet…
Als het je niet zint, gewoon morgen weer aan de bel trekken! Kun je niet de KA benaderen? HA heeft vaak een wat andere kijk op zaken…volg je instinct!
Zo voel ik het dus ook… Ik heb het zkh gebeld, maar die hadden zoiets van: als de HA vindt dat M. door ons gezien moet worden, dan horen we het wel van haar. Anders hoefde/mocht ik niet komen :shifty: . Ik kijk het vandaag nog aan en als er morgen geen verbetering is, dan stap ik in de auto en ga ik naar de SEH!!
Tja, de kindernefroloog van Lucas reageerde dan toch wel anders...
die zei altijd dat we beter 10x te veel konden komen ipv 1 keer te weinig.
Als hij koorts zou hebben, of als ik zou denken "dit is mijn kind niet" moest ik altijd zijn urine laten controleren,
en als ik bij de HA niet serieus genomen zou worden (wat ze gelukkig wel altijd deden), dan moest ik maar gelijk naar het ziekenhuis komen.
Dat hebben we gelukkig maar 1 keer hoeven te doen,
maar toen had hij een dubbele ooronsteking.
Hier hetzelfde als wat Ariel schreef, de eerste tijd was ik heel bang als hij uit zijn ritme was of ziek was,
maar na verloop van tijd leer je je kind beter kennen, en vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat.
Er zijn nu genoeg dagen dat ik er niet aandenk dat hij maar 1 nier heeft en verwijd nierbekken/urether.
Maar Ingrid, als je vindt dat hij morgen nog niet redelijk drinkt/plast, zou ik weer aan de bel trekken. Als is het maar om jezelf gerust te stellen (wat ook heel belangrijk is).
Sterkte :-*
Volgens de HA hoefde ik me ook pas zorgen te gaan maken, als hij een hele dag niet had geplast… omdat hij dan zou uitdrogen. En ach, hij had volgens haar toch ook nog genoeg reserves :roll: :roll:
Kudel, petje af voor je hoor! Gewoon omdat ik soms al even in de stress schiet over Victor :hug: En hij heeft gewoon 1 gezonde nier. Volgens mij heeft Victor juist een te nauwe urether. Daardoor kan de urine niet weg uit de nier.
Tja een te nauwe urether, dat kunnen ze natuurlijk niet zien op een echo. Kunnen ze daar met een ander onderzoek wel achterkomen?
@ariel wrote:
Wist je dit trouwens al voor je bevaling? En stond er bij jullie ook een heel team klaar? Bij Victor wisten ze niet zeker of er 2 nieren waren. En die nier die ze zagen was zo vervormt dat de niet verwacht hadden dat die zou werken. En dan heb je echt een probleem. Gelukkig zagen we dat er 2 nieren waren en een paar dagen later was ook duidelijk dat ze beide werken.
Ja, ik wist met de 20w echo dat hij maar 1 nier had (eerst dachten ze ook nog dat er misschien 1 verstopt was, maar dat was dus niet zo),
en dat dat er niet helemaal goed uit zag, ze konden toen alleen niet zeggen wat de consequenties zouden zijn (we hebben vreselijke verhalen te horen gekregen....). Hij heeft gelukkig het best mogelijke scenario.
Lucas heeft de 1e week op de IC gelegen. Tot de mictiecystogram waaruit bleek dat hij geen reflux heeft en zijn bloed goed was, toen mocht hij naar huis.
De artsen zijn nog wel eens verbaasd hoe goed het met hem gaat,
en hoe 'goed' zijn bloed en urine waardes zijn (die worden jaarlijks gecontroleerd).
Als er geen 20w echo was gemaakt, hadden we misschien nu nog niet geweten dat hij maar 1 nier heeft.
Beetje dubbel dus die huisarts :hug: Aan de ene kant stelt ze je wel gerust met het drinken maar voor de rest niet. En de kinderarts helpt ook niet echt.
Ik heb sowieso niet zo heel veel vertrouwen in m’n HA en ook niet in het ziekenhuis… Toen we uit het zkh werden ontslagen heb ik bij de apotheek trimethoprim moeten halen en augmentin. Ongeveer een uur nadat ik hem de eerste dosis augmentin had gegeven, belden ze me van het zkh dat hij een andere AB-kuur moest hebben, want er was uit de urine-kweek nog een bacterie gekomen. Ze konden me alleen niet vertellen welke en hoe hij eraan gekomen was. Omdat ik dus al thuis was, zouden ze me het receptje voor de andere AB faxen, maar m’n fax bleek het niet te doen en dus hebben ze het uiteindelijk naar de apotheek gefaxt… Het is dat ik naar de apotheek gebeld heb om te vragen of ze de fax hadden ontvangen, want de KA had geen naam op gezet :roll:. Ik heb toen later de KA gebeld, omdat ik zoiets had van: ik wil wel zeker weten dat hij nu het juiste gaat krijgen, want ik ga niet steeds met die rotzooi lopen knoeien… Ging die man vreselijk over de zeik, niet normaal… Uiteindelijk heeft de KA me (na veel aandringen van mijn kant) verteld wat voor bacterie M.ar.tijn had (entrobacter cloacae) en hoe hij er waarschijnlijk aan was gekomen (via catheter). Een dag later werd ik weer gebeld… dat hij na een week AB nog iets anders moest hebben… bleek de trimethoprim te zijn :wall:. Mijn HA wilde mij vorig jaar aan de antidepressivum doen, omdat ik een beetje hoteldebotel was nadat ik (zonder tussenliggende cyclus) m’n zoveelste MK had gehad… en dat vond ik toch niet nodig :doh:
Is je mannetje nu ziek? Koorts ,hangerig, huilerig en onrustig? Slaapt hij veel of juist niet?
Je schrijft dat dit niet is zoals je gewend bent. Is dat zo sinds die nierbekontsteking? Of is hij daarna ook weer beter geweest.
Hij heeft geen koorts, maar is wel huilerig, hangerig en heel erg onrustig. En hij slaapt echt veel meer. Nadat hij de AB via het infuus in het zkh had gehad, knapte hij al snel weer op en ging hij ook beter drinken. Toen we eenmaal thuis waren, heb ik hem een paar dagen voor en na de voeding gewogen (moest ik in het zkh ook doen omdat hij minimaal 750 cc binnen moest krijgen, wat overigens de eerste dag niet is gelukt) en toen dronk hij echt enorm veel (6 a 7 keer per dag 200 of meer met een uitschieter van 280 :roll:). Hij was dus heel erg opgeknapt en weer heel erg vrolijk. Dat veranderde dus eind vorige week en daarom heb ik hem weer een paar dagen voor en na de voeding gewogen… en dronk hij dus veel minder (hij heeft geen enkele keer meer dan 120 gedronken, vaak gaf m’n weegschaal zelfs aan dat hij helemaal niets had binnen gekregen, maar dat zal dan minder dan 20 zijn geweest, omdat m’n weegschaal vanaf 7 kg per 20 gram aangeeft) En z’n luiers bleven bijna droog. Voordat we in het zkh terecht kwamen, had hij ook ineens een paar dagen minder gedronken en had hij van het ene op het andere moment koorts en had hij dus die nierbekkenontsteking al. Ook was z’n ontlasting toen (net als nu) vrijwel alleen maar groen water…
Gaat je mannetje ook naar een kdv ofzo? Of is een van jullie verkouden ed. In de herfst zijn er van allerlei virussen. Daar kan hij natuurlijk ook last van hebben. Waardoor het drinken slecht gaat. Of een “sprongetje” waardoor alles een beetje anders gaat dan je net gewend was. [/ariel]
We zijn net allemaal ziek geweest, alleen M.artijn is het redelijk bespaard gebleven. Hij bleef ook gewoon goed drinken. Wel heeft 'ie net een tandje gekregen en ik weet dat hij daarvan minder kan gaan drinken, maar minder drinken of bijna niet, vind ik wel een groot verschil.
Wat ik heel erg had bij beide kids is het leren vertrouwen op hem en op mezelf. In het begin zijn we een paar keer voor “niets” naar het ziekenhuis gevlogen met een doodziek kind. Bleek het gewoon een virus te zijn. Ook zorgde ik ervoor dat ik niet alleen thuis was met een ziek kind. Mijn moeder is verschillende keren 's mogens om 7 uur gekomen nog in pyama :lol: Omdat ik niet alleen durfde te zijn.
Ik probeer met dit verhaal niet te zeggen wat je moet doen hoor maar wil je wel graag een hart onder de riem steken en zeggen dat het allemaal heel herkenbaar is.
(inmiddels zijn de kids natuurlijk ook wel eens gewoon ziek. Maar dat dagje bij oma is speciaal en dierbaar gebleven :inlove: Dus nu gaan ze als ze aan de beterende hand zijn naar opa en oma en kan ik weer even bijtanken :inlove: )
Ik loop ook niet zo heel snel naar de HA over het algemeen; een gezond lichaam is over het algemeen prima in staat om een virus o.i.d. de baas te worden. Alleen nu ik bij M.artijn gezien heb hoe enorm snel hij dus een nierbekkenontsteking had en hij daarvoor eigenlijk niet ziek was (ja, vlak ervoor koorts en dagen ervoor ineens veel minder drinken en de groene water ontlasting), ben ik daarmee toch wel wat voorzichtiger. Ik weet niet hoe snel het weer mis kan gaan en ik wil mijn kind niet onnodig pijn laten lijden.
Volgens de HA hoefde ik me ook pas zorgen te gaan maken, als hij een hele dag niet had geplast… omdat hij dan zou uitdrogen. En ach, hij had volgens haar toch ook nog genoeg reserves :roll: :roll:
tja dat is waar voor een ‘gezond’ kindje,
maar houdt ze dan wel rekening met zijn reflux?
drinkt hij nu al wel een beetje?
Ik vraag me serieus af of ze wel rekening houdt met z´n reflux en als ze dat al doet, dan neemt ze het in mijn ogen te licht op…
Maar goed, geloof dat ik beter eerder met 'm naar de HA had kunnen gaan… meneer heeft ineens het licht gezien :lol: . Gisteravond vond hij het nodig om alles wat hij te weinig had gedronken de afgelopen week gisteravond ineens in te gaan halen. Ik heb dus bijna de hele avond met 'm gezeten en om half 10 vond hij het welletjes. Heb 'm om 12 uur nog geprobeerd te laten drinken, maar toen wilde hij niet meer. Om 7 uur kwam hij pas weer en even voor 10-en wilde hij alweer drinken :thumbup: . Ben benieuwd of hij nu weer zoveel gaan “tanken” als toen we uit het zkh kwamen :roll:
Zouden ze nu bij een volgend kindje dit soort dingen tijdens de zwangerschap extra willen controleren? :think:
Maar goed, geloof dat ik beter eerder met 'm naar de HA had kunnen gaan… meneer heeft ineens het licht gezien :lol: . Gisteravond vond hij het nodig om alles wat hij te weinig had gedronken de afgelopen week gisteravond ineens in te gaan halen. Ik heb dus bijna de hele avond met 'm gezeten en om half 10 vond hij het welletjes. Heb 'm om 12 uur nog geprobeerd te laten drinken, maar toen wilde hij niet meer. Om 7 uur kwam hij pas weer en even voor 10-en wilde hij alweer drinken :thumbup: . Ben benieuwd of hij nu weer zoveel gaan “tanken” als toen we uit het zkh kwamen :roll: :think:
Maar goed, geloof dat ik beter eerder met 'm naar de HA had kunnen gaan… meneer heeft ineens het licht gezien :lol: . Gisteravond vond hij het nodig om alles wat hij te weinig had gedronken de afgelopen week gisteravond ineens in te gaan halen. Ik heb dus bijna de hele avond met 'm gezeten en om half 10 vond hij het welletjes. Heb 'm om 12 uur nog geprobeerd te laten drinken, maar toen wilde hij niet meer. Om 7 uur kwam hij pas weer en even voor 10-en wilde hij alweer drinken :thumbup: . Ben benieuwd of hij nu weer zoveel gaan “tanken” als toen we uit het zkh kwamen :roll: :think:
Lekker ding die kleine van jou!
Wanneer kom je 'm even bekijken?? :-* Kan ik jouw mooie meisjes ook bewonderen! :inlove:
Zouden ze nu bij een volgend kindje dit soort dingen tijdens de zwangerschap extra willen controleren? :think:
Ik heb bij mijn 2e zw met 20w direct een medische echo in het VU gehad (ipv bij een echocentrum). Daar hebben ze vooral alles rond de nieren heel goed gecontroleerd. En met 30w hebben ze het nogmaals gecontroleerd.
Het lastige in jouw geval is dat ze het niet konden zien op de echo, toch?
Dus ik zou niet weten wat ze dan doen? Dat kun je aan de KA vragen.
En fijn dat hij weer beter drinkt, dat is een goed teken :thumbup:
Bij de volgende maar eens kijken dus… Mijn echo’s zijn in het Spaarneziekenhuis (Hoofddorp en Heemstede) gemaakt (daar lopen we nu ook bij de KA… maar nog niet normaal een KA gezien, alleen telefonisch gesproken vorige week en die KA gaat dus ook weg) en ik heb ook een uitgebreide medische echo gehad vanwege mijn leeftijd. De reflux hadden ze alleen niet gezien idd.
Het lijkt erop dat het hier met het drinken weer beter gaat… meneer was tenminste in een week weer 200 gram aangekomen. :roll: Alleen… hij vindt het dus ook weer nodig om 's nachts voor een voeding te komen
Ik vroeg aan de radioloog wat de oorzaak kon zijn. Volgens hem hebben de meeste babies met deze klachten een wk na de bevalling “normale” nieren omdat ze altijd iets uitdrogen. Daarna komt het probleem ineens weer terug.
In 90% van de gevallen is reflux de veroorzaker (en door dit topic wist ik dus wat hij bedoelde :mrgreen: ) of het is iets met klepjes in de plasbuis ofzo.
8 dec belafspraak met de KA nav de echo. Zij bepaald hoe nu verder.
Volgens hem willen ze het soms nog 2 mnd aankijken (nieren schijnen veel te kunnen hebben op deze leeftijd zei hij) of toch op zoek gaan naar de oorzaak dmv vervolgonderzoek.
Dat laatste geniet uiteraard mijn persoonlijke voorkeur.
Wie weet wat ik voor vervolg onderzoek kan verwachten? Is dat dan bij een uroloog ofzo?
Jeetje Sandra, T.ygo dus waarschijnlijk ook een reflux :thumbdown: . Heeft hij nu ook preventief trimethoprim gekregen?? Ma.rtijn had toen hij zo oud als T.ygo nu is dus al een “lekkere” nierbekkenontsteking gehad.
Ik verwacht dat ze bij T.ygo dan ook een mictiecystogram gaan doen (katheter en daarop aangesloten contrastvloeistof en dan worden er röntgenfoto’s gemaakt om te kijken wat er gebeurt bij het plassen). Bij M.artijn gaan ze in april nog een mdsa-scan maken, om te kijken of er blijvende schade aan de nieren is, maar zoals hier ook volgens mij door ariel is geschreven, is die kans niet super groot.
Een reflux is inderdaad het gevolg van niet goed sluitende kleppen (net als het maagklepje), waardoor er urine vanuit de blaas terug stroomt de urineleiders (richting de nieren) in. Als je naast de radioloog zit als de mictiecystogram gemaakt wordt, dan kan je dit ook heel goed op het scherm zien.
Hij heeft nog niets gekregen. Hebben op 8 dec een belafspraak met de KA nav deze echo. De radioloog heeft mij echter laten weten, ook omdat ik het zelf ook al kon zien dus om bevestiging vroeg dat ze dus verwijd zijn en dan vooral de rechterkant.
Dus ik heb geen idee wat de KA gaat besluiten.
Heb het er gisterenavond wel met manlief over gehad wat wij willen.
Ik wil dus niet nog 2-3 mnd wachten met het risico dat hij in de tussentijd een nier of nierbekkenontsteking krijgt.Tis geen grote drinker, 800cc per dag en lees hierboven dat ze juist zo veel mogelijk moeten drinken…
Dus wij willen laten onderzoeken of het idd reflux is of iets anders. Zodat er gericht behandeld kan gaat worden…
Wij grapten samen nog, heeft hij straks reflux in het kwadraat :roll: boven en onder :roll:
Boven hebben de meeste baby’s heh… M.artijn spuugt ook veel en de meeste baby’s hebben dat. Onze KA wil daar niets voor geven, zolang hij nog genoeg aankomt en er verder geen last van lijkt te hebben…
Ik heb ook geprobeerd om M.artijn ingedikte nutriton voor de voeding te geven en na de voeding… maar komt er net zo hard weer uit. Na 2 dagen had ik zoiets van: laat maar, verspilde moeite. Nu kan mama zich dus soms meerdere keren per dag omkleden als het toch nog naast de hydrofielluier komt (die dingen gebruik ik dus ook als spuugdoek :mrgreen:)
ICL, martijn had toch ook last van een ondertemp :shifty:
Haal ik Ttje net uit bed (hij meldde zich zelf niet nl voor zijn laatste fles is hij spierwit en kouwelijk. Ik tempen, rectaal, 35.8 :shifty: Normaal heeft hij 37.0 - 37.5.
Dacht doe het vast verkeerd maar toen was het 36.1 na een kwartier…
Heb wel ff de HAP gebeld maar die zeggen dat ik het maar in de gaten moet houden…
Moest zeggen wat hij aanhad en waaronder hij sliep en dat moest echt voldoende zijn met een kamertemp van 15.
M.ar.tijn had ook ondertemperatuur idd… ging in 2 uurtjes van 38,1 naar 35,1 en hij was ook niet warm te krijgen. Dit was overigens wel toen hij een dosis AB had gekregen van de HAP (die dachten aan een oorontsteking :roll: ).
Hoewel een week na de bevalling zijn nieren geslonken waren tov tijdens de zwangerschap (met 20 en 30 wkn echo) is de situatie nu verslechterd en zijn de nieren wederom verwijd.Met name zijn rechternier. Zelfs ik kon het als leek heel duidelijk zien, een grote zwarte vlek :?
:mrgreen: ) of het is iets met klepjes in de plasbuis ofzo.