hoi
ik heb een vraagje of er meer mensen zijn met een stollings afwijking.
ik zal in het kort wat over mij zelf vertelen
ik ben 29 en heb tijdens mijn zwangerscahap met 29 wk en 3 dagen mijn zoontje verloren. (staat op vlinderpraat.)
nou weten ze uit alle onderzoeken dat mijn bloed stolling niet goed is en dat ik bloed propjes tijdens mijn zwangerschap afgeschoten heb waardoor hij is overleden.
nou is mijn vraag of er meer mensen zijn die dat hebben .
het gaat bij mij om Vrij proteine S.
ik zou de gehele zwangerschap medicijnen moeten slikken.
jullie mogen ook een pbtje sturen.
liefs kathy
:vlinder: Dylan :vlinder:
Ik heb zelf ook twee stollingsafwijkingen, Factor V leiden en factor VIII heterozygoot genaamd.
Dit is bij mij pas ontdekt toen mijn oudste al 7 was.
Dit had echter wel gevolgen voor de zwangerschap van de jongste wnat ik moet de rest van mijn leven bloeverdunners slikken (heb al 2 trombose’s gehad)
Toen ik groen licht kreeg om zwanger te worden kreeg ik wel meteen te horen dat ik dan géén tabletten meer mocht slikken ( bijwerkingen) maar ik moest over op elke dag mezelf injecteren.
Ik ben bij 28 weken en 4 dagen bevallen ( HELLP syndroom)
Mijn plazenta had wel infarctplekken maar er is nooit duidelijk geworden of dit van de HELLP of van de stollingsafwijkingen kwam.
hoi,
Nogmaals gecondoleerd met het verlies van jullie zoontje Dylan :**: .
Ik heb je verhaal gelezen bij vlinderpraat. 
:hug:
Ik heb ook een stollingsziekte.
Dit is onderdeel van een autoimuunziekte, nl. antifosfolipidensyndroom (APS).
Bij mij zijn de zwangerschappen (3) al voor de 12e week afgebroken.
Nu slik ik uit voorzorg bloedverdunners en als ik weer zwanger wordt, moet ik Heparine spuiten.
Liefs, :-*
Noortje
Kathy, wat verschrikkelijk dat jullie je kindje hebben verloren…
Gaat het nu een beetje met je?
Ook ik heb een stollingsafwijking.
Ik heb twee soorten die niet goed zijn, maar stom genoeg kan ik er even niet opkomen welke precies.
In Nederland vond men het helemaal niet nodig dat ik hiervoor medicijnen zou krijgen tijdens een zwangerschap terwijl ik een paar mk’s heb gehad.
Toen ik drie jaar terug naar Zwitserland ben verhuisd en hier zwanger raakte en mijn gyn de bloeduitslagen zag moest ik meteen beginnen met cardio-aspirine en bepaalde hormoontabletten (die je vaginaal moet inbrengen) om het vruchtje vast te houden.
Ditkeer ging het wel goed. Ik moest na een aantal maanden heparine gaan spuiten, net als Noortje.
Ze zijn hier qua gezondheidszorg vele jaren vooruit op Nederland en ik ben zo blij dat ik hier wel de juiste medicatie en zorg gekregen heb!
Ik wil je ontzettend veel succes en sterkte toewensen. :-*
Wat erg Mamy dat je het HELLP syndroom hebt gehad.
Hoe gaat het nu met je?
@Jewel, is cardio-aspirine net zoiets als ascal? Bij mij in de bijsluiter staat dat het ook gebruikt wordt uit voorzorg voor hartinfarcten…
In Nederland weten ze ook nog helemaal niets over mijn aandoening. Het is blijkbaar zo zeldzaam en komt zo weinig voor dat het heel moeilijk was om te onderzoeken. (Zeggen de artsen!!!)
Nederland doet altijd wel alsof we zo ver zijn in de wetenschap, maar volgens mij zijn er veel meer landen waar ze al veel verder zijn!
Liefs,
Noortje
@ Jewel:
Ja hoor eht gaat op wat kleine ongemakken na nu weer goed met me hoor. EEn paar symptomen zijn helaas zonder verklaring wél gebleven na de bevalling ( soms ineens duizelig en misselijk enzo) maar over het algemeen mag ik niet klagen…
Bevallingsverhaal van Amy vind je onder kraamtijd terug!
Heparine ( of aanverwanten) dat is ook wat ik al die weken heb moeten spuiten. Voor de eerste soort was ik allergisch, en dan niet voor de werkzame stof maar voor het oplosmiddel. Dit uitte zich in extreme jeuk in de buik ( waar je dus moet prikken :? )
Gelukkig hadden ze een alternatief!
Hallo Noortje, cardio-aspirine is een bloedverdunner, wordt inderdaad ook gebruikt bij patienten die een hartaanval hebben gehad.
Nederland loopt heel erg achter in de gezondheidszorg…ik sprak laatst iemand van het Rode Kruis van Nl, en hij zei dat er onderzoek was geweest en de uitkomst was dat Nl maar liefst 15 jaar :shock: achterloopt bij Duitsland of Belgie!
Natuurlijk niet op elk gebied in de gezondheidszorg, maar Nl loopt enorm achter.
(ik kan je zelfs meerdere voorbeelden geven, want zelfs bij mijn man en collega’s van hem zijn in Nl erge fouten gemaakt bij het voorschrijven van dus verkeerde medicijnen).
Zwitserland is wat dat betreft heel luxe…wil je naar de gyn? De huisarts belt voor je en je hebt diezelfde week heb je een afspr. Als er iets is met mijn dochtertje ga ik nooit naar de ha, maar naar de kinderarts…kleine voorbeelden, maar het is wel zo prettig.
Mocht je nog vragen hebben over medicijngebruik tijdens zwangerschap kun je me altijd pb-en hoor 
Mamy Wat naar dat je nog steeds last hebt van die duizelingen en misselijkheid. Ik hoop voor je dat het overgaat, want het mag toch niet zo zijn dat dit je leven lang blijft doorgaan?
Ik zal je verhaal zeker gaan lezen in Kraamtijd.
Jeetje dat je allergisch was…dat hoor je niet vaak! Vond jij het ook zo naar, dat prikken? Mijn man deed 't altijd en soms prik je in een spiertje ofzo, erg pijnlijk! En het was ook zo raar in het begin om in je buik te prikken, ik bedoel, daar groeit je kindje…echt een gek idee, ik moest er heel erg aan wennen. Maar uiteindelijk heeft het ons wel geholpen he meis?
Liefs, Jewel
@ Jewel: Ze hebben me aan gegeven dat sommige dingen wel degelijk echt blijvend kunnen zijn helaas…dus ik zal het er mee moeten doen!
Er zijn verschillende dagen geweest dat ik het prikken écht niet aankon, op die momenten nam mijn man het over ( die panisch is voor naalden, dus dat was altijd fun 
)
HEt prikken in de buik vond ook ik erg eng, het idee dat daar je kind zit en dan die prikken elke keer erin…
MAar goed het went uiteindelijk wel…
ik ben blij dat ik toch ook positieve verhalen lees met medicijn gebruik
was er eigenlijk toch een beetje bang voor
weet je al meer
jewel over welke stof je mist
raar he het ligt altijd op het puntje van je tong en dan kom je er niet meer op.
groetjes kathy
Wat erg Mamy, dat is niet niks… 
Kathy,ik weet het weer…mijn Anti-cardiolipiden waren te hoog en ook Trombo’s 3 (volgens mij heette het zo) waren veel te hoog. Verder ben ik ANA positief.
:-* , Jewel
oke jewel
eindelijk je weet het weer
raar he als je het normaal weet en dan er niet meer op komt.
moet je nu dan ook nog medicijnen gebruiken of niet
groetjes kathy
Hee meis, ik was ziek vandaar dat ik nu pas reageer.
Ik hoef nu geen medicijnen, alleen tijdens de zwangerschap. Omdat de afwijkingen in m’n bloed ervoor zorgen dat het vruchtje wordt afgebroken.
We zijn zo dankbaar met onze gezonde dochter dat we het risico niet meer aangaan voor een tweede.
Hoe gaat het verder met jou?
hoi Jewel
ja hier gaat het wel redelijk
veel hoofdpijn zal toch wel stress zijn spanning die ik op sla
in mijn nek.
vandaag naar fysio toe misschien kan zij die knoop verwijderen.
ik hoop het wel.
volgende week moet ik beginnen met werken , ben benieuwd
ik heb eigenlijk nu al geen zin ,maar het zal toch weer moeten he.
hopelijk krijg ik een rustig baantje om het op tebouwen .
zometeen komt de kapper even een kleurtje in mijn haar doen ,spannend want het is al weer ruim een maand of negen terug.
vrijdag gaan we naar de toppers ik heb erg veel zin in .
liefs kathy
Oh ik ken het…stress en hoofdpijn, echt heel erg lastig… :?
Spannend joh volgende week, ik hoop dat het een beetje gaat lukken meis.
Plaats je even een foto van jezelf in het Showforum, als je je kleurtje in je haar hebt? 
Veel plezier bij het concert!
:-*
he Jewel
mijn haar is leuk geworden hoor ik heb helaas nog geen foto
ik ben gister bij de fysio geweest en moet van middag weer
ik heb alles opgeslagen van Dylan en ook reactie van mensen zoals mijn werk die baas die zo lekker negatief was met alles . en dat slaat nu op mijn nek. waardoor ik hoofdpijn krijg en nek klachten.
even goed uit ik me wel maar sla veel op en ga daar over nadenken, moet ik dus niet doen.
ik moest ook van mijn fysio naar mijn baas toegaan en alles er uit gooien waar hij me mee kwetst en ook andere op mijn werk,dus dat heb ik vanochtend gedaan .
lucht wel op en morgen verteld hij het tegen iedereen dat ik niet lekker in mijn vel zit en dat ik sommigen op merkingen niet aankan en wil.
hoop dat het nu beter gaat.
het zal wel zwaar worden gelukkig begint de vakantie is het niet zo druk
liefs kathy
Hi Kathy,
kom ik je alweer tegen 
Las hier even, omdat ze bij mij ook een verhoogde waarde van een bepaald stofje hadden gevonden. Ze gaan me over een paar weken opnieuw bloed afnemen om te kijken of het eenmalig of blijvend verhoogd is… Toch wel spannend…
Leuk dat je een kleurtje in je haar hebt gedaan!! Heb ik ook vorige week gedaan!! Is toch wel letterlijk he, als je haar maar goed zit! Voel je je toch ietsie beter als je per ongeluk in de spiegel kijkt hihi
Spanning gaat altijd in je zwakke plek zitten he… Bij jou je nek… ik ga naar de fysio voor mn rug, morgen word ik ook weer vakkundig gemarteld :shock:
Heel veel succes! Knap dat je naar je baas bent gegaan!! Hopelijk helpt het je ook op langere termijn…
lfs Mariette
he mariette
we komen elkaar inderdaad overal tegen he
ik ben benieuwd over welke stof het bij jouw gaat hou je me op de hoogte
liefs kathy
Volgens het formulier gaan ze me testen op SAPPT en LAC (Lupus antigoagulans?) De gyn heeft er zelf op gezet: zwak LAC en licht verlengd APTT… Duzz… misschien valt het alles mee…
Hier ook last van een stollingsafwijking, hyperhomosysteine genoemd. Ik moet de gehele zwangerschap faxodi injecties spuiten…
er zijn toch veel meiden ook met een stollingafwijking,
dit had ik niet verwacht .
ik dacht dat ik weer iets aparts had ( is het ook) ik heb het liever niet .
en anders had ik het liever voor Dylan geweten, maar ja dat is altijd achteraf.
liefs kathy