PGB

Ik weet niet of er al een topic over is, maar ik word zo verdrietig van de beslissing van de 2de kamer over afschaffing van het PGB. Wij zitten in een aanvraag procedure omdat het voor Cayla en oons gezin zo broodnodig is, en nu dit. En dan maar schermen met "een kamermeerderheid"die hiervoor is. Het zijn wel die partijen die mensen vertegenwoordigen die óf barsten van de poen(VVD), óf terug kunnen vallen op een enorm netwerk(CDA, SGP,PVV).



Maar doodgewone gezinnen met kinderen met ernstige beperkingen worden dus echt geraakt. ZIN is vele malen duurder, plus dat, in onze situatie bijvoorbeeld, de zorg op maat niet eens bestaat en Cayla dus zomaar ergens een halve oplossing gaat aangeboden krijgen.



Moet het dan écht zover komen dat gezinnen uiteenvallen door overbelasting? Ben echt enorm verdrietig boos en gefrustreerd.

bah!

ik snap je hoor chrisje, het is belachelijk dat er op deze manier wordt gehandelt

onze zoon is 1 van de gelukkigen die hier nu niks meer mee te maken gaat krijgen, wij hebben al jaren een pgb en hebben daar veel goede zorg op maat van kunnen inkopen. dit heeft hem beslist door moeilijke tijden heen geholpen en mede gebracht waar hij nu is

hij krijgt nu een wajong. ook hier zijn wij weer 1 van de gelukkigen…want ook een wajong krijg je echt zomaar niet meer.

wij hadden al een pgb dus die hebben we kunnen houden , hij wordt nu achttien en onze regeling liep op zijn achttiende verjaardag af.

maar als je NU kinderen hebt die het echt nodig hebben ben je mooi in de aap gelogeerd :thumbdown:

Ik vindt het ook een nare beslissing,

Vrienden van mij hun zoon heeft ook een pgb, en als ze zonder moeten wordt het een stuk ondraagelijker, want idd zorg op maat betekend zoveel voor het kind dat het nodig heeft maar ook het hele gezin proviteerd er van, het is bij hen ook de vraag asl pgb niet meer zal komen of hij thuis nog kan blijven en dat terwijl het kereltje zo vreselijk ernsitg ziek is :cry:



Wajong is idd moeilijk te ontvangen, ik heb 2 jaar lang geknokt, procedure in en uit, allee testen gehad en uiteindelijk was de uitspraak door de rechter: Als er bewijslasten waren van voor mijn 17e levensjaar werd hij toegekend, helaas zijn er geen documentaties van scholen dat was toen niet , mijn ha van toen is er niet meer en ook medische dossiers worden niet zo lang bewaard ( archief is 10 jaar) daarnaast heb ik geen ouders waar op terug te vallen is en mijn zussen zijn niet rechtsgeldig om informatie te geven , omdat ze destijds minderjarig waren, hhun verhaal werdt dus niet meegenomen.



Mijn ziektes/aandoeningen en beperkingen die ik destijds wel had kunnen zo niet worden gedefinieerd en vastgesteld op basis van bewijslasten.



Nu moet ik er maar mee dealen… ( ik heb dan wel het voorrecht om een WSW indicatie te hebben en op de wachtlijst te staan. Helaas wil de regering ook deze maatregel in korten of zelfst er uit halen waardoor nog meer mensen met een beperking of ziekte buiten de boot van de maatschappij gaan vallen … in en in triest ! )

helaas word erook veel misbruik gemaakt vd PGB…



wij kregen pgb, maar in zorg in natura…

mijn exman dacht anders, en dacht leuk reiskosten, dagjes weg…

had hij even pech…



we kregen op schaal 4,

en dat was enorm veel,

ik wilde alleen maar ambulante hulp,

na 6 maanden heb ik de pgb stop laten zetten…



maar erg triest voor de mensen die het wel nodig hebben :thumbdown:

Gab, wat ik dan niet begrijp: Wanneer je niet duidelijk kunt aantonen waaraan je het hebt uitgegeven, dan moet je het toch terugbetalen? Ik merk iig dat wat ik nu heb gehad (4 uur per week) tot op de cent wordt gecontroleerd. Ook wanneer je niet alles op maakt, restanten moeten terug. Daarom begrijp ik niet hoe mensen hie zo mee kunnen frauderen.



Laat ze het dan anders vormgeven, de administratie over nemen of zo.

Cayla is doof, heeft autisme een redelijk IQ, maar wel weer een ontwikkelingsachterstand en voortdurend, ook thuis, 1 op 1 toezicht nodig.(verslag kinderpsychiater) Op dit moment ondervangen we veel zelf, maar dit zet ons gezin enorm onder druk. Nu dus bijna een PGB rond via jeugdzorg, en dan wordt het er weer af gehaald.

ZIN is niet altijd duurder, maar wel meer ‘gecontroleerd’. Sommige PGB-bureaus maken nl echt absurde rekeningen waardoor gezinnen soms echt afgezet worden!



Maar inderdaad…op mijn werk zijn we verantwoordelijk voor PGB-indicaties en tot nu toe kunnen we gewoon door (behalve dan dat er nu echt heel strenge regels zijn voor logeeropvang), maar we houden ons hart vast…we kunnen nu de aanvragen al amper bijhouden :frowning:



Echt een gemiste kans…

Lily werk je toevallig dan voor het ocb…

En weet je wat het kromme is … door gebruik te maken van het PGB bespaar je in de meeste gevallen juist geld. Je krijgt geld, maar doordat je het flexibel kunt besteden, kun je vaak ook makkelijker hulp van derden krijgen (mantelzorgers) naast de betaalde hulp uit het PGB en kun je veel vaker gewoon thuis blijven. En dat is vrijwel altijd goedkoper dan de reguliere zorg.



En dat nog los van het menselijke aspect.

als wij geen pgb hadden gehad waarvan wij ambulante hulp konden inkopen , hadden we onze zoon waarschijnlijk uit huis moeten laten plaatsten, in ons geval is het echt de redder geweest

je kunt van een pgb echt geen rare dingen doen hoor, je moet alles verantwoorden, zorgcontracten overleggen en wat over is moet terug…

maar er is een tijd geweest dat dit wel makkelijker was…er zijn gewoon al zoveel verschillende systeem geweest, soms om GEK van te worden dat geharrewar met die pgb

Wij gaan in de problemen komen als we geen PGB meer krijgen.

Imke is autistisch en we moeten voor januari een nieuwe pgb hebben.

Ze gaat naar de zorgboerderij en we hebben een hulpverleenster thuis. Deze 2 doen er alles aan om straks ZIN te kunnen leveren.

MAAR we hebben ook eindelijk iemand gevonden die Imke op kan vangen als er even iets is. Dit heeft maanden geduurd om op te bouwen en nu kan ze er soms 3 uurtjes naar toe.

Uurtjes die straks niet meer kunnen, omdat zij geen ZIN kan leveren.



En wat gaat het dan worden…geen hulp meer. En juist de hulp niet meer wat ons wat op kan leveren.

Ik vind het heel erg moeilijk en hoop nog steeds dat er wat gaat veranderen, maar niet dat het zo weggehaald wordt.

ik vind juist dat ze PGB moeten geven met mensen met

een meervoudige handicap, en matelzorg…



ondersteuning krijg je ook via het GGZE en of BJZ,

of in brabant via stichting mee, daar heb je geen PGB voor nodig…



soms vindt ik het gewoon weggegooit geld,

wij kregen op papier 4800 euro :shock:



de ambulante hulp is 10 x geweest…

ik riep toen,

geef onze PGB maar aan mensen die het echt hard nodig hebben

Gab: Ik vind het fijn dat jullie de juiste hulp gevonden hebben en er mee weg kunnen.

Dat is ons echt niet gelukt.

We hebben bij alle instanties aangeklopt en gekeken. Maar de passende hulp voor Imke was er niet.



Het PGB is gewoon heel hard nodig hier. Ook al is Imke dus niet meervoudig gehandicapt.

Mijn man levert mantelzorg door minder te werken. Anders is het hier in huis niet vol te houden.



Kon ik het nu met alle problemen die er zijn maar anders oplossen, dan hadden we niet in de stress rondom het PGB hoeven te zitten.

maar zorg kun je toch ook uit andere hoeken halen,

we hebben nu een sportbegeleider,

een cursus voor grote draak zelf,

via het ggze,

via school bijna alles zonder PGB,



ik ben alleenstaand, en kan simpelweg met 2 bijzondere kindjes, niet gaan werken, en krijg daar geen mantelzorg voor…

ik moet wel elke dag 30 min heen en terug rijden voor school…

ben dus elke dag 2 uur onderweg…



maar ben enorm blij, dat ik via stichtingen voor grote draak wat begeleiding krijg…



en nu ook voor kleine draak, die gaat naar een mkb…

Ik heb geen zin om te verdedigen waarom wij wel PGB nodig hebben.

Het zal voor iedereen anders zijn. Ook de manier hoe je iets op kan lossen. Familie en vrienden hebben we niet om ons heen staan. Dus die hoeken vallen af.



Ook ik ben thuis vanwege Imke en rij haar heen en weer. En ben daar net als jij ruim 1,5 uur aan kwijt.

Maar doe dat met liefde.



Nogmaals, ik ben blij dat het jou dus wel lukt.



Heb naar de dingen gekeken die jij noemt. GGZE zit hier niet, Imke komt nu ook niet bij de GGZ. Dat is gestopt tot juni volgend jaar.

Dingen op school worden niet geboden.



Hier gaat het niet. Wat ik al zei, had het graag op een andere manier op willen lossen.

het was geen verwijt of aanval,

:wink:

wilde alleen maar tips geven dat het ook zonder pgb kan,

sorry als het zo overkomt… :oops:



helaas heb ik geen familie meer, geen opa, geen oma, ect…



en ik leef momenteel van een min, uitkering, dus hier zou pgb ook welkom zijn, zeker voor de reiskosten…

50 euro in de week is niks meer…



maar is imkes haar iq te hoog voor het ggze…

want hier hebben via bjz en ggze zo enorm veel steun ect. gehad…



japsper heeft nl een iq van 81… en diagonose van pdd-nos/adhd

en zit op een rec 4-school…

en pgb zou gewoon verder moeten gaan,

maar gelukkig zijn er toch nog extra zorg zonder pgb te krijgen…

je hebt ook nog de toch regeling,

ik kreeg iets van 365 euro terug,

en daar heb ik bijv. de zwemlessen van betaald…

via de gemeente kreeg ik ook wat terug…



maar dat is weer in elke gemeente anders…



tegenwoordig zijn erzoveel stichtingen,

ook via het CB enorm veel ondersteuning gehad,

voor kleine draak, nu begeleiding via de psz…

daar worden geen kosten voor berekend…



ook hebben ze beide nu een rugzakje voor school :thumbup:

Het voelde voor mij een klein beetje als verwijt, maar dat kan ook aan mij en het schrijven liggen.

Excuses aanvaard :-*



Ik snap dat PGB ook welkom is als ik je verhaal zo lees.

En ook bij jou dus helaas geen familie om je heen :hug:



Imke is hoogbegaafd ja. Veel dingen vallen daardoor af.

Voor de TOG komen we niet in aanmerking, omdat we 9,45 uur AWBZ zorg hebben en je hebt 10 uur nodig op indicatie.

We hadden dit ook en hier konden we veel mee. Maar dat is dus ook gestopt door nieuwe regels.



Voor Imke hebben we net de REC4 rond. Wie weet lopen we straks ook tegen dingen aan waar we wat mee kunnen.

Als ik GGZE google kom ik op Eindhoven terecht en daar wonen we ver van af :wink:



CB heeft ons nooit ondersteund. Zo zie je dat het zo anders kan lopen per situatie.

@MamavanImke wrote:

Het voelde voor mij een klein beetje als verwijt, maar dat kan ook aan mij en het schrijven liggen.

Excuses aanvaard :-



Ik snap dat PGB ook welkom is als ik je verhaal zo lees.

En ook bij jou dus helaas geen familie om je heen :hug:



Imke is hoogbegaafd ja. Veel dingen vallen daardoor af.

Voor de TOG komen we niet in aanmerking, omdat we 9,45 uur AWBZ zorg hebben en je hebt 10 uur nodig op indicatie.

We hadden dit ook en hier konden we veel mee. Maar dat is dus ook gestopt door nieuwe regels.



Voor Imke hebben we net de REC4 rond. Wie weet lopen we straks ook tegen dingen aan waar we wat mee kunnen.

Als ik GGZE google kom ik op Eindhoven terecht en daar wonen we ver van af :wink:



CB heeft ons nooit ondersteund. Zo zie je dat het zo anders kan lopen per situatie.


Als je eens bjz in flevoland belt kunnen zij je wel doorverwijzen naar de jeugd ggz in jouw regio dat opent vele deuren voor je :-

Melanie: dank je.

Bij de jeugd GGZ zijn we geweest. Was op het moment niets passends voor Imke. Juni moeten we voor herdiagnose en dan verwacht ik er meer van.

dat is juist het kromme,

dat ze gaan werken en indelen op iq… :twisted:



terwijl bjz juist onafhankelijk moet zijn…

hoop dat de herdiagnose een betere uitkomst zal geven…



maar in de pgb geloof ik niet meer zo in :?



ik ga zelf later de bijzondere bijstand in…

mede ook door de wajong…



heb gewoon heel zielig gedaan bij elke instantie,

klinkt stom maar heeft wel gewerkt :angel:



zodra kleine draak hele dagen naar school gaat,

kan ik weer werken…



nu is het geen doen, moet 8x per dag heen en weer rijden :?

en taxi vervoer is weguit eindhoven, van nu binnen de 7km,

6.4 km

maar sta elke morgen dik in file, omdat ik langs de a67-a2 woon…

Voor ons valt de pgb ook weg volgend jaar. Ik werk minder uren zodat ik een stukje zorg kan geven thuis. We krijgen ook niet heel veel pgb, voor 2 tot 3,9 uur in de week.

Onze dochter heeft een lichamelijke aandoening en ze heeft heel simpel veel meer hulp nodig dan een ander kind. Daarnaast hebben we heel veel ziekenhuis bezoeken. Zowiezo al 3x per jaar 3 dagopnames (9 in totaal).



Wij waren zo blij met de pgb. Hierdoor kon ik iets minder werken en zelf de zorg doen. Die kunnen we natuurlijk ook inhuren, maar omdat de zorg verdeeld over de dag is is dat wat ingewikkeld. Vandaar dat we voor deze constructie hebben gekozen.



Onze situatie is zo wie zo wat ingewikkeld. Mijn vriend heeft namelijk dezelfde ziekte. Hij zit alleen niet in een rolstoel. Maar door zijn aandoening kan hij lang alles niet. Hij heeft een wajong en ik werk.



Het wegvallen van de PGB is al een strop. Voor ons, maar ik zie nog veel meer mensen om mij heen die in de problemen komen. Die straks hun kind uit huis moeten doen (is natuurlijk vééél goedkoper :silenced: ) of van wie het kind nu niet meer naar een logeeradres of zorgboerderij ofzo kan. De regering zegt dat dat niet zal gebeuren, maar ik vraag me af of ze wel enig idee hebben van de gevolgen van hun besluiten. Behalve dan dat het volgens hun geld op gaat leveren.



Er zijn zoveel bezuinigingen in de zorg die absurd zijn. Ik word er eng van als ik het allemaal hoor en lees. Als de Wajong ook nog weg valt houdt het in dat we het alleen op mijn loon moeten doen. Maar wij hebben, door 2 chronisch zieken/gehandicapten in huis veel en veel hogere kosten. Er wordt steeds minder vergoed, we moeten steeds vaker en steeds meer zelf bijbetalen. En zo’n vetpot is mijn loon nou ook niet. Brrr, ik moet er maar niet te veel over nadenken. Dan slaap ik vannacht niet (en ik heb er al heel wat slapeloze nachten over gehad).



Ik werk ook nog een keer in de zorg. Met verstandelijk gehandicapten (met gedragsproblemen). Ook daar vallen rake klappen. Ik hoef niet bang te zijn dat ik zonder werk kom te zitten. Maar het werk wordt er niet leuker op. Ik vind mijn werk heel leuk, doe het met plezier. Maar de werkdruk wordt steeds hoger. Ik heb afgelopen jaren al vele keren 10 uur op een dag gewerkt.