PCO, diagnose gesteld maar zoveel vragen...

Hallo allemaal,



Ik schrijf al een tijdje mee bij ‘meiden met een lange cyclus’ maar heb echter een aantel specifieke vragen waarvoor ik liever een apart topic open.

Ik zal even een korte achtergrondbeschrijving geven van mezelf. Ik ben in augustus 2005 gestopt met het slikken van de pil (diane-35, 8 jaar geslikt). Sinds ik gestopt ben werd ik niet meer ongesteld. Verschillende keren bij de HA geweest en vorige week dan eindelijk (na 7 maanden) een inwendige echo gehad waarop heel duidelijk een kralenkrans te zien was, en waarop die diagnose PCO gesteld is.



Nu heb ik gewoon nog zoveel vragen waarop ik geen antwoord kan vinden.



Ten eerste, ik ben uitmezelf al op 11 jarige leeftijd ongesteld geworden, altijd een regelmatige cyclus gehad en op mijn 15e vanwege vrij hevige acne aan de diane pil gegaan. Niks wees erop dat ik toen al onregelmatigheid in mijn cyclus had. Nu ik gestopt ben word ik plotseling niet meer ongesteld en heb ik ‘ineens’ PCO…



Volgende punt is mijn gewicht, ik lees dat vrouwen met PCO meerendeels overgewicht hebben, bij mij is dit absoluut niet het geval. Ik ben 1.70 en weeg maar 50 kilo :? Ik vertoon geen enkele kenmerk van

PCO, behalve mijn acne. Er is zelfs bloed geprikt toendertijd nog bij de HA, maar daaruit kwamen ook geen waarden die hierop wezen.



Nu is mijn vraag eigenlijk, kan het zijn dat je ineens PCO vertoont en kan het niet heel goed zijn dat het langdurig van de anticonceptiepil een gevolg is hiervan?



Ik heb me helemaal suf gezocht, maar ik kan hier totaal niets op vinden op het internet. Ik voel me heel erg verraden door mijn eigen lichaam en vind het heel moeilijk om het te accepteren omdat ik geen herkenning kan vinden.



Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties…



Marjo

Hoi Marjo,



ik weet amper wat van PCO behalve wat ik hier lees. Hopelijk kan een goede fertiliteitsarts je er meer uitleg over geven want tja die stralenkrans is echt wel een teken van PCO. En ook dat je niet alle ‘kenmerken’ hebt zie ik wel vaker.

En wie weet hoeveel dames je hier nog meer uitleg kunnen geven. Ik kan je alleen als tip meegeven eens te Google-en op de LEO behandeling. Dan laseren ze het toplaagje van je eierstokken waardoor er daaronder zittend ‘gezond’ weefsel naar boven komt en je eitjes alsnog gaan springen. Maar hoe het verder precies werkt en welke artsen/ziekenhuizen het doen weet ik zo niet.



Heel veel succes en hopelijk komt ook jullie wens uit!

hoi hoi,



Even een kleine reactie want er is gewoon heel veel over PCO(S) te vertellen. Maar in het UMC Utrecht is er een zgn. COLA-screening, dan gaan ze nog iets dieper onderzoeken of je echt PCO of een andere cyclusstoornis hebt. PCO heb je in verschillende vormen. Bij mij is ook PCO vastgesteld omdat ze een kralenkrans hebben gezien, maar in mijn bloedwaarden was niets te zien, ook geen acne, overbeharing etc. DUs ik heb niet echt PCO, maar wel een soort lichte vorm ervan…

Een vrouwenlichaam is gewoon heel complex…

Maar ik zou eens bij het UMCU gaan informeren (kan je ook op de website vinden http://www.azu.nl/afdeling/overzicht/overzicht.asp?dep=132&mmid=934

of googlen op UMC en COLA



succes





gr, Gabby :slight_smile:

Bedankt voor jullie reacties. Ik ga gelijk even op de site kijken Gaby

Rhiannon, ik zie in je banner staan dat je heel pril zwanger bent, gefeliciteerd! Om even op die LEO-behandeling terug te komen, ik denk dat dat nog een stap verder is. Ze willen eerst met Clomid starten en kijken hoe dat aanslaat. Dat is het lastige, ik sta nog helemaal aan het begin van het hele mm traject en dat moet eerst worden doorlopen om te zien wat het beste aanslaat .Maar bedankt voor je advies hoor!!



Liefs Marjo

Hai hai



Mar, ten eerste geeft het niet hoor, al zou je het op het andere topic ook kwijt willen. Wij staan altijd klaar.



Maar wat ik even kwijt wil, eigenlijk weeg je te licht. Daardoor kan je ook PCO krijgen. Ik weeg dus weer te zwaar en heb dus ook PCO. Maar ik til me er niet ‘zwaar’ aan (wat een uitdrukking weer), want bij mij in de buurt zijn er zat meiden die nóg zwaarder wegen als ik ( ik weeg ongeveer 100 kilo) en uit zichzelf zwanger raken.



Meid, succes heh!



Dikke knuffel!!

Ik heb trouwens net ook een topic geopend bij zwanger worden. Topic heet:

Wat is jou gewicht tijdens het zwanger worden.



Misschien kunnen we daar ook het een en ander uit halen!

Hé Janine,



Lief van je hoor, ik wil mezelf gewoon niet teveel op de voorgrond plaatsen in het andere topic, er zijn zoveel meiden die al veel langer bezig zijn en ik weet nog niet eens of clomid of wat dan ook bij me doet. Ja ik snap je heel goed hoor, lastig uit te leggen :doh:



Maar goed, mijn gewicht is idd aan de lage kant, ik heb in het verleden anorexia gehad, vlgs mijn HA heeft dat niks met het krijgen van PCO te maken, want een PCO kenmerk, hevige acne had ik ook al lang voor dat ik een eetstoornis had. Ik trek het zelf ook behoorlijk in twijfel hoor.

Maar als ik dus op ondergewicht + PCO google vind ik helemaal niets!

Terwijl ik zelf ook denk dat het misschien een gevolg kan zijn van die rottige periode in mn leven. Ik moet er wel bijzeggen dat mijn eigen gewicht nooit hoger is geweest dan 52 kilo en ik inmiddels al 1,5 jaar echt goed genezen ben van mijn eetstoornis.



Liefs Marjo

Hoi Marjo,



Ik kom dus ook even buurten hier op je nieuwe topic.

Ik weet van lotgenoten op de mailinglist van Freya dat je bij PCO zeker niet altijd overgewicht hoeft te hebben. Dat er zeker ook vrouwen zijn met een normaal gewicht of zelfs ondergewicht die PCO hebben.

Ikzelf heb helaas wel overgewicht (mede door een eetstoornis).

Ik kan je wel vertellen dat bij mij ook een overduidelijke kralenkrans te zien was, maar dat bij mij ook in het bloed niet overduidelijk PCO naar voren kwam. Het is en blijft heel vaag allemaal dus.

Hopelijk kun je hier en daar toch wat duidelijkheid krijgen meid.



Liefs,

wendyD

Hoi Marjo,



bedankt voor je felicitatie en ik zie dat er flink wat dames zijn komen schrijven! :mrgreen: Ik hoop voor je dat Clomid genoeg helpt om weer een mooie eisprong te krijgen en dat je ook snel zwanger mag worden! :thumbup: Succes!

Hoi Marjo,



Als je in het verleden anorexia hebt gehad kan dat ook van grote invloed zijn op de vruchtbaarheid, dus even goed laten informeren bij huisarts en gyneacoloog voordat je Clomid krijgt. Het wil niet zeggen dat je PCO kunt krijgen door anorexia, dat zijn twee dingen die los staan van elkaar, daar heeft de arts wel gelijk in. Maar het heeft wel invloed op je vruchtbaarheid, dus ik zou eerder naar een specialist gaan (gyneacoloog) dan dit met de huisarts afhandelen… maar dat is puur een gevoel hoor. Als jij je er wel goed bij voelt, dan is dat ook prima.

Ik heb dus ook een lichte vorm van PCO en net mijn eerste cyclus met Clomid achter de rug. Dit viel alles mee, behalve mini-opvliegers, en had een mooie cyclus. Het wachten is nog even op de uitslagen van mijn bloed, maar dat zit wel goed denk ik.

Ik wens je heel veel succes, ook al sta je aan het begin… het is voor jou net zo spannend en moeilijk…toch…



groetjes Gabby

Hé Gabby, heb je gelijk in hoor. Ik ga het ook nog aan de gyn vragen, maar heb pas vlgde week m’n eerste afspraak bij hem vandaar dat ik het eerst aan mn HA gevraagd heb. Ik heb niet zo heel lang anorexia gehad en ben ook altijd gewoon ongesteld geworden toendertijd, dus dat is allemaal zo vreemd he…



Ik ben trouwens ook heel benieuwd hoe de Clomid bij mij aanslaat, ik ga er ook vanuit dat ze met de laagste dosering beginnen. Was dat ook zo bij jou?

Hoi Mar,



Ja was bij mij ook de lichtste dosis 50 mg.

Morgen krijg ik de uitslag (van mijn bloed) hoe deze hormonen zijn aangeslagen. Maar aan mijn temp, cyclus etc. te zien zat dat wel goed.

Als het goed is kan zij ons vertellen wat onze volgende stap zou moeten zijn. Aangezien sperma van mijn man niet helemaal top is, denk ik IUI… maar ja, we zien wel.



gr, Gabby :slight_smile:

Ik duim voor je dat de uitslagen goed zijn morgen en de clomid iig z’n werk heeft gedaan in de zin van een goede eisprong Gabby :thumbup: Wat vervelend dat het zaad van je man niet helemaal in orde is.

Hoe lang zijn jullie nu bezig?

Hoi Mar,



Uitslag was toppie! Ik had een mooie eisprong en dus cylus… lang leve de Clomid. So far so good. Ook al is de kwaliteit van de zaadjes minder, ze geeft ons toch goede kansen om het zo met de Clomid voorlopig te proberen…

Dus aan de klusssssssssss

We zijn nu officieel anderhalf jaar bezig…

en om mijn cyclus goed te krijgen al 2 jaar…

Maar daar moet ik nu even niet aan denken…



Liefs Gabby

Hi Mar22,



Jouw verhaal en vragen komen me bekend voor.



Ik heb na de ontdekking van de kralenkrans echter ook een Prolactinetest gedaan en daaruit bleek dat ik een evrhoogd Prolactine had…



Op een mRI werd de oorzaak van hyypofysetumor uitgesloten en kreeg ik Dostinex waardoor ik nu weer een regelmatige cyclus heb.



Myn gynecoloog is daardoor vrij positief en ik zou nu zwanger moeten kunnen raken…Ze denkt ook dat de kralen door het prolactine kwamen…



Misschien is dat bij jou ook wel zo? Heb je dat al onderzocht?



Ik heb nu alleen ook nog steeds vragen…Want niemand schijnt te kunnen vertellen of ik ook echt genezen zal zijn…Of ik altijd dostinex of de pil erna moet blijven slikken…dat is wel irritant



Sterkte

Hi Mar22,



Jouw verhaal en vragen komen me bekend voor.



Ik heb na de ontdekking van de kralenkrans echter ook een Prolactinetest gedaan en daaruit bleek dat ik een evrhoogd Prolactine had…



Op een mRI werd de oorzaak van hyypofysetumor uitgesloten en kreeg ik Dostinex waardoor ik nu weer een regelmatige cyclus heb.



Myn gynecoloog is daardoor vrij positief en ik zou nu zwanger moeten kunnen raken…Ze denkt ook dat de kralen door het prolactine kwamen…



Misschien is dat bij jou ook wel zo? Heb je dat al onderzocht?



Ik heb nu alleen ook nog steeds vragen…Want niemand schijnt te kunnen vertellen of ik ook echt genezen zal zijn…Of ik altijd dostinex of de pil erna moet blijven slikken…dat is wel irritant



Sterkte

Hi Mar22,



Jouw verhaal en vragen komen me bekend voor.



Ik heb na de ontdekking van de kralenkrans echter ook een Prolactinetest gedaan en daaruit bleek dat ik een evrhoogd Prolactine had…



Op een mRI werd de oorzaak van hyypofysetumor uitgesloten en kreeg ik Dostinex waardoor ik nu weer een regelmatige cyclus heb.



Myn gynecoloog is daardoor vrij positief en ik zou nu zwanger moeten kunnen raken…Ze denkt ook dat de kralen door het prolactine kwamen…



Misschien is dat bij jou ook wel zo? Heb je dat al onderzocht?



Ik heb nu alleen ook nog steeds vragen…Want niemand schijnt te kunnen vertellen of ik ook echt genezen zal zijn…Of ik altijd dostinex of de pil erna moet blijven slikken…dat is wel irritant



Sterkte

Hoi Nienke,



Bedankt voor je advies. Ik zit nu zelf eerst aan een Provera kuur en dag 3 van mn nieuwe cyclus wordt mn bloed onderzocht en wordt er ook gekeken naar het Prolactine gehalte.

Ik heb geen idee meid of je altijd medicijnen hiervoor moet blijven slikken als je geen kinderwens meer hebt… Kan het zijn dat na een zw.schap je hormoonspiegel weer zo in balans raakt dat het niet nodig is?

Zit zelf ook met deze vraag mbt mijn PCO, had het eerder nooit pas sinds het stoppen en 3 jaar lang een gewone cyclus gehad. Vreemd hè :think:



Heel veel succes, ik hoop dat jullie droom gauw uit mag komen!



Liefs Marjo

hallo,



hoop dat ik hier ook mee mag kletsen. Het is al wel in maart geopend, maar ook ik sta nu pas net voor de drempel van de mm.

Vandaag na half jaar gestopt met pil, naar gyn geweest. Tot nu toe geen ongi gehad, ook niet echt na kuurtje Primolut. Alleen oud bloed, een keer 4 weken en zo af en toe een paar dagen. Echo en arts zei meteen, pco. Wel nog bloed checken of het klopt met waarden. Heb ook geen overgewicht…zelfs te licht, wel flink puistjes weer, sinds stoppen, van die knoeperds, maar of je dat acne noemt…heb wel iets van ha hiervoor gekregen.

Nu over 3 weken terug voor uitslsag bloed en vriend daarna sperma inleveren. Stiekem hoop ik dat volgens bloed er misschien toch niks is!Daarna volgende stappen…maar wat zijn dat voor stappen?

En gaat dit ooit nog weg?

Hoe kom je eraan? Ik heb ook een jaar of 10 diane 35 geslikt, wat juist vernoemd wordt als medicijn tegen pco!!! Als je gene kinderwens hebt. En als ik gene ei heb en geen ongi, waar komt dat vreemde bloedverlies dan vandaan?Bij de gyn was ik erg overdonderd, nu komen de vragen pas…dus misschien kunnen we elkaar hier helpen met onze vragen?



Wie weet helpen we elkaar?

hoop dat ik hier ook mee mag kletsen. Het is al wel in maart geopend, maar ook ik sta nu pas net voor de drempel van de mm.

Vandaag na half jaar gestopt met pil, naar gyn geweest. Tot nu toe geen ongi gehad, ook niet echt na kuurtje Primolut. Alleen oud bloed, een keer 4 weken en zo af en toe een paar dagen. Echo en arts zei meteen, pco. Hoi Wienie,



Dat zal best even schrikken geweest zijn bij de gyn. Maar gelukkig is er nog best hoop met PCO. Al zag ik dat in eerste instantie ook niet hoor.

Nu moet ik er wel bij zeggen dat mijn echo direct PCO uitwees, maar mijn bloedwaardes niet. Het zegt dus niet alles. Toch heb ik PCO. De gyn vond de echo en de symptomen overduidelijk genoeg, ook al was het bloed niet zo duidelijk.

Mijn internist was heel duidelijk tegen mij. PCO gaat niet meer over. Ook al kan het op een gegeven moment minder zijn. PCO heb je voor het leven. Helaas.

En wat de volgende stappen zijn? Dat hangt van een aantal dingen af. O.a. van de zaadkwaliteit van je man/vriend en het beleid van de gyn.



Hoe je aan PCO komt is men nog steeds aan het onderzoeken. Mijn internist is momenteel onderzoek aan het doen naar het ontstaan van PCO. Hij vertelde mij laatst dat het waarschijnlijk al aangelegd wordt in de baarmoeder bij de moeder. Dus als foetus zegmaar. Dat is wat hij pas ontdekte.



Even voor de duidelijkheid. Diane35 is GEEN medicijn tegen PCO. Het is een medicijn tegen de symptomen. Dat is heel fijn en tegelijkertijd ook heel tricky. Juist doordat het de symptomen onderdrukt wordt het vaak pas laat erkent. En dat is niet altijd erg maar kan wel vervelend zijn als je bijvoorbeeld insulineresistent bent. Hierdoor zijn je insulinewaardes te hoog en dit kan leiden tot Diabetes Mellitus.

Maar de Diane35 voorkomt dus geen PCO en verhelpt het ook zeker niet. Was het maar waar. Het onderdrukt alleen de symptomen. En zodra je stopt kerden deze helaas allemaal weer terug.



Maar er is zeker hoop. Vaak wordt er bij PCO gestart met Clomid om een eisprong op te wekken en een goede cylcus te krijgen. En zo worden veel vrouwen toch zwanger. Maar dit hangt dus af van de gyn.



Heel veel succes/sterkte,

WendyD