Hey meiden,
Hier nog iemand die helaas ervaring heeft met deze rotziekte.
Bijna 5 jaar geleden ben ik met de pil gestopt, we wilden graag een kindje.
3 jaar geleden ben ik er achter gekomen dat ik endo heb. Ik had elke maand tijdens de menstruatie enorme pijn, maar ik dacht dat het erbij hoorde.
Op een gegeven moment werd ik 's nacht wakker met zo’n vreselijke pijn, dat was echt niet meer te houden, overgeven, licht in m’n hoofd enz. Volgende dag naar de dokter en die stuurde me meteen door naar het ziekenhuis. Ik had ondertussen ook al over onze kinderwens verteld.
's Avonds ben ik meteen geopereerd, blindedarm eruit gehaald! :?
Volgende dag kwam de gyn bij me dat het achteraf de blindedarm niet was geweest, maar een geknapte cyste. Toen ik een echo kreeg bleken er allemaal cystes te zitten.
Ik ben doorgestuurd naar het umcg en een half jaar na de 1ste operatie ben ik weer geopereerd.
Ondertussen heb ik zoladex, orgametril en lucrin gehad.
Ze hebben alles goed weg kunnen halen en ze zeiden dat ik “gewoon” zwanger kon raken! Ik kreeg een half jaar de tijd.
Allereerst duurde het een half jaar voor ik weer ongesteld werd, dus toen konden we het pas echt gaan proberen. Maar helaas, half jaar later weer een echo en kregen we weer een klap, ik had allemaal weer cystes.
Dus weer een buikoperatie gehad.
Inmiddels hebben we 2 ivf pogingen achter de rug.
Eerste keer heb ik een vroege miskraam gehad.
Op dit moment ben ik nog zwanger van de 2e poging (8 weken), maar ook dat zal mis gaan helaas.
Maandag de eerste echo gehad en er was geen kloppend hartje te zien. 
Dit was in het “kort” mijn verhaal…
Phoeh, wat een verhalen allemaal! Veel sterkte iedereen.
Ik heb net het volgende bericht op een andere plek geplaatst. Wellicht dat jullie er een reactie op hebben?
Hallo meiden,
Omdat bij ons -na 3 jaar proberen, met 1 miskraam- geen aanwijsbare vruchtbaarheidsproblemen zijn geconstateerd in het ziekenhuis, ben ik zelf nog alle opties die over blijven aan het nagaan.
1 daarvan is endometriose. De echo's zijn allemaal schoon bij mij, geen cystes en ook geen verklevingen te zien (voor zover dat lukt met een echo). Ik ben ook regelmatig (om de 4 weken) ongi. Ik heb paar maanden terug wel tussentijdse bloedingen gehad, rond eisprong (zwart/bruin). Maar dat is nu over. Wel de laatste 2 keren wat spotting tussen ei en NOD.
Nu mijn grote vraag voor een ieder die er ervaring mee heeft: WANNEER IS PIJN EN KRAMP TE HEFTIG VOOR EEN NORMALE ONGI?
Ik heb de dag ervoor en op dag 1 + 2 heftige krampen, die uitstralen naar onderrug en bovenbenen. Ik ga ervan dubbel liggen op de bank. Heb ook problemen bij ontlastig (moet eruit, dat doet erg zeer maar lucht daarna erg op). Verder zwel ik helemaal op. Zo'n enorme buik dat men mij er zelfs naar begint te vragen (in de veronderstelling dat ik wellicht goed nieuws heb). :wall: Ik weet niet of de pijn echt erger wordt, maar minder zeker niet. Maarja meiden, hoort dit er niet gewoon bij?
Ben benieuwd naar jullie pijn-ervaringen!
Grtjs, -M
@miki, ik herken wel wat dingen in je verhaal. Voordat ik zwanger was van noa, verliep het bij mij ongeveer zo. Ook een heel regelmatige cyclus, de dag vóór en de eerste twee dagen van mijn menstruatie waren zeer pijnlijk. Daarna was er nog een zeurderige pijn tot aan mijn eisprong. Nadat ik ben bevallen, ben ik meteen weer aan de pil begonnen. De pijn na mijn menstruatie wordt steeds heftiger en de pijn tijdens mij menstruatie steeds minder. Ik verlies bijna geen bloed en heb alleen de eerste dag veel last. Het gevoel van een waterballon die op knappen staat zal ik maar zeggen. Als dan mijn menstruatie over is, begint de ellende pas.
Inmiddels heb ik meer last van de weken na mijn menstruatie dan op de dagen dat ik ongesteld ben. Ik heb enorme last van mijn bil. Ik heb het gevoel dat er een bal zit ter groote van een pingpongbal. (dat gevoel had ik al lang en tijdens een mri-scan is eruit gekomen dat het ook gaat om een bal van dat formaat). Het zit echt van binnen en blijft zeer doen. Het enige dat helpt is een warm bad. Ik ben inmiddels over op ibuprofen 400 (ipv 200) maar dat helpt eigenlijk ook niet echt. Het blijft aanwezig.
Ik slik wel gewoon de pil ,maar die pijn duurt gewoon twee weken. Voodat ik zwanger raakte, kwam ik erachter dat het stopte op het moment van mijn eisprong.
Het plassen en poepen is heel pijnlijk. Soms wordt ik 's morgens wakker met een blaas die bijna op knappen staat, maar kan ik pas om een uur of 10 plassen nadat de pijnstillers iets lijken te gaan doen.
Ik heb ook het gevoel dat ik al de spieren in mijn onderlichaam constant aan span. Ik kan ze gewoon niet ontspannen. Ik weet ook niet of dat zo is, maar zo voelt het.
Ik ben gisteren naar een accupuncturist geweest en ben al een tijdje bezig met chineese kruiden. Tot nu toe helpt het dus nog niet! Ik moet morgen terug om te prikken. Hopelijk helpt het.
't Is mooi klote in ieder geval!!!
Maar Miki, om nog even terug te komen op jouw verhaal. Misschien is het niet onverstandig eens naar de huisarts te gaan met je vermoeden.
:? En dat zeg ik dan, terwijl ik zelf eigenlijk ook weet dat het weer eens tijd wordt voor een gesprek met de gyn.
Pfff… ik heb niet alles gelezen. Het komt allemaal weer boven!! De pijn… bleghhh!!!
Ik heb dus ook endometriose en ben vorig jaar september geopereerd aan een cyste van 10 cm aan mijn linker eierstok. Ik dacht dat de pijn kwam door mijn spiraaltje, maar het bleek dus een cyste te zijn. Het verwijderen van het spiraal was daarom ook hel!!! Daar wil ik niet meer aan denken wat een pijn! Hij zat helemaal vastgekleefd en in zijn geheel (ook de touwtjes) in de baarmoeder. Doordat de cyste op mijn baarmoeder drukte kon hij het allemaal niet goed zien en heeft het 20 minuten en grof geschut geduurd voordat hij er uit was. Helaas was toen de pijn niet over en kreeg op op 5 september een miskraam. Toen ik naar het ziekenhuis ging om te kijken of de miskraam volledig was ontdekte ze de cyste. Ik ben toen met spoed geopereerd vanwege kanteling. Na de opereatie voelde ik me geweldig voor 3 weken!! Het was alsof ik nergens last van had! Helaas was dat dus maar voor korte duur. De pijn kwam terug en de cyste bleek zit weer te vullen (hij was uitgelepeld om de eierstok te sparen). De rechtereierstok bleek niet goed te werken. Zo zijn we nu dus bijna een jaar verder en nog steeds hopen we dat we zwanger worden voor de endometriose verder toeslaat. Twee weken geleden bleek echter dat ik nu twee kleine cystes heb in plaats van 1 grotere.
Mijn eitjes groeien de laatste twee maanden niet naar behoren en daar om kom ik nu zo’n 2 a 3 keer in het ziekenhuis voor een follikelmeting.
Ik word door alles vreselijk onzeker, verdrietig en moedeloos!! Er lijkt wel geen eind aan te komen…
Idereen met endometiose… sterkte!!!
hey,
ik weet heel goed wat het is om endo te hebben, ik heb al last van endo van 13 jaar.
men vader pouschte me toen om naar school te gaan terwijl ik dubbelgeklapt lag van het zeer. later kan je ook zomaar niet elke maand thuis blijven van het werk zei hij dan, je moet ermee leren omgaan, het verdringen
hij had makkelijk praten, maar ik heb er idd mee leren leven, en na een tijdje kom je het zelfs gewend om met verschrikkelijk veel pijn rond te lopen.
het is zoiets dat je niemand toewenst
nog heel veel sterkte aan de mensen die ook met deze ziekte moeten rondlopen
Oh meiden, ik krijg tranen in mijn ogen van jullie verhalen. :hug: :hug:
Zo verschrikkelijk herkenbaar…
Ik merk dat het voor buitenstaanders niet voor te stellen is hoeveel pijn je hebt. “ja, ik neem ook weleens een paracetamol als ik ongesteld ben” :? krijg ik wel eens te horen…
Ik ga er niet eens meer op in, geen zin in, maar van binnen doet het wel pijn…
Zoals Nicje zei, allemaal zo herkenbaar. Voordat ik wist dat die pijnen een naam hadden was het ook altijd van het hoort erbij, elke vrouw zit met dezelfde maandelijkse ongemakken. Toen het in het zkh vanwege niet zwanger worden een naam bleek te hebben, had ik voor mezelf echt zoiets van, zie je wel ben geen aansteller.
Gelukkig reageren de mensen hier heel positief en meelevend.
Voor alle :-*
ps Nicje lang niet gesproken, moeten een keer bijkletsen op msn 
Ja Juud, moeten we zeker eens doen.
We zijn zo verschrikkelijk druk met de verbouwing en straks verhuizing.
Ik zal eens tijd vrijmaken
Hallo allemaal,
Hier nog een endo-klant. Bij mij is in 2000 of 2001 (ik weet het niet meer precies :oops: ) via een kijkoperatie endometriose vastgesteld. Dit omdat mijn cyclus niet te volgen was (ergens tussen 20 en 50 dagen) en wij graag een kindje wilde, wat niet lukte.
Toen de gyn dit aan mijn bed kwam mededelen vroeg hij: “Heb jij niet heel veel pijn tijdens je mestruatie?”
Ik herken het gevoel van opluchting. Zie je wel, ik ben geen aansteller, ik heb echt pijn. Verder bleek ik vergrote eierstokken te hebben, met aan beide kanten een flinke cycste en wat verklevingen. Het zit ook op m’n darmen, wat tijdens m’n menstruatie weer zorgt voor diaree. (sorry, lekker fris)
Zwanger worden zou een flinke klus worden, van een combi hormonen, bestraling en IVF. De risico’s waren zo groot dat wij besloten om niets te doen. Nu 10 jaar na het stoppen met de pil en een adoptiezoon verder ben ik in maart bevallen van een gezonde zoon.
Er was me verteld dat een zwangerschap endometriose kan genezen of verminderen, maar ik heb er nog net zoveel last van als voor de zwangerschap.
Ik ben wel geschrokken van sommige andere verhalen en ben blij dat ik deze tijdens de zwangerschap niet gelezen heb (over geknapte cyctes enzo). Ik weet nu dat ik bepaalde symptomen iets beter in de gaten ga houden.
Sterkte voor alle andere meiden. :hug:
Anke
Ik heb hier al een tijdje niet gelezen. De laatste keer was in september vorig jaar en toen schreef ik dat we de maand erop zouden gaan ‘klussen’… en zie hier… mijn dochter is nu alweer bijna 4 weken!!! Het kan soms ook ineens snel gaan.
Ik zie er wel tegenop straks weer ongesteld te worden. Ik ben ook erg bang dat ik dan heel snel weer een cyste heb. De cyste die ze vorige jaar weggehaald hebben was in 1 maand verdubbeld in grootte van 4 naar 8 cm.
Nu maar even hopen dat ik nog maaaaaaaanden niet ongesteld word.
Hey meiden…
Hier nog iemand met endometriose.
Ik heb een vorm van snelgroeiende endo…echt ellendig.
In 2001 is t eindelijk ontdekt na heel veel jaren pijn te hebben moeten lijden.
Heb toen 2 jaar orgametril geslikt…en daarna wilden we voor een kindje gaan…zo gezegd maar niet zo gedaan
de endo gooide steeds onze plannen in t water.
Ik had steeds cystes waardoor ik niet kon behandelen.
Op t laatst werd de ongi zo pijnlijk dat ik aan de morfine lag.
Na 3 operaties verder en een grote open buikoperatievorig jaar Febr,zijn we na enkele maanden begonnen aan onze 1ste ivf poging…en wonderbaarlijk was de enige goede bevruchte emmy uitgegroeid tot onze kanjer Odin die nu 3mnd oud is.
Mijn endospecialist Dr Dunselman heeft me na 1 menstruatie meteen weer orgametril voorgeschreven om de endo weer onder controle te houden.
In Okt krijg ik weer een gyn.onderzoek, ik ben benieuwd.
Danielle: kan me voorstellen meis dat je bang bent voor die ongi.
Ik was ook doodbang na de bevalling voor die 1ste ongi.
Ik moet zeggen t viel me reuze mee…hopelijk bij jou ook zo.
Is Orgametril geen optie voor jou?
andere meiden met endo, veel sterkte met alles.
Endo is vreselijk om te hebben…t wordt door vele mensen nog steeds niet begrepen… :hug:
@Natascha1975 wrote:
Danielle: kan me voorstellen meis dat je bang bent voor die ongi.
Ik was ook doodbang na de bevalling voor die 1ste ongi.
Ik moet zeggen t viel me reuze mee…hopelijk bij jou ook zo.
Is Orgametril geen optie voor jou?
Orgametril is denk ik iets op basis van hormonen? Ik mag geen hormonen want ik heb ook een trombose verleden. En hormonen kunnen het weer veroorzaken.
oops das idd dan geen optie, vervelend zeg… :hug: