'Mijn naam is endometriose...'

Ik heb ergens op een forum gelezen dat endo een stuk minder kan worden na het verwijderen van 1 eierstok (zelfs verdwijnen)



WOW

Dat zou wat zijn… Ik zal het woensdag eens navragen aan Dr Dunselman (Maastricht)

Ben benieuwd wat hij ervan zegt…

Zowieso spannend wat we woensdag voor n uitslag krijgen. Moet zeggen dat ik m toch best wel knijp…

Wat als het ECHT heel erg is, of dat ik weer geopereerd moet worden. Dat zelfs IVF niet meer mogelijk blijkt…pfff :silenced:

Nog maar even niet aan denken, we zien het woensdag wel weer :?

Hey Nicje



Heb je ooit nog nagevraagd over het verwijderen van die eierstok en vermindering van endo.



OP het moment ben ik gewoon zo boos op die endo dat ik eigenlijk hier een schledpleidooi wilde houden maar toen las ik dat regeltje :oops:

Hey Nicje,



Mijn vorige reactie op dit bericht was dat ik blij was geen ervaring met deze ziekte te hebben, maar dat is nog niet zeker.



25 juni a.s. heb ik een kijkoperatie. Ze gaan dan mijn (geslachts)organen onderzoeken op verklevingen, cystes en verstoppingen. Dus ook op endo.



De klachten die in het verhaal staan ken ik eigenlijk niet. Ik heb niet veel last van mijn menstruatie maar duurt soms wel 5 tot 6 dagen (niet abnormaal lang eigenlijk). Verder ben ik ontzettend regelmatig ongesteld dus dat is het ook niet. Ik ben benieuwd wat er voor uitkomst komt.



Mocht het endo zijn vind ik het fijn om dingen met je te delen!



Nogmaals voor jou heel veel sterkte :hug:

deze week zijn we k.t begonnen.

zondag kreeg ik opeens erge buik en rug pijn en maandag morgen wist ik warom…ik was ongi geworden.

gyn gebeld en die vond het raar omdat ik al drie maanden aan de spuit zoladex zit dus een doorbraak bloeding kon het niet zijn.

dinsdag middag belde de ass van mijn gyn en vroeg of ik woensdag toch ff een lang wou komen moest eerst een inwendige echo laten maken en daarna een gesprek met de gyn.

vanmorgen om 9.00uur zit ik al in het ziekenhuis voor een echo tijdens de echo krijg je niet veel mee want ik begrijp er niks van wat ze allemaal zeggen maar toen ze zei hier zijn je papieren voor de gyn en succes verder had ik zoiets succes???nou ja hoor het zo wel.

bij de gyn eerst een geprekje wanneer de bloeding is begonnen en waar de pijn zit toen wou ze toch nog een in wendig onderzoek doen ppfff.

nu denkt ze dat de implantaat van de zoladex niet meer werk en ze vroeg wanneer de volgende spuit was en die is de 18de van deze maand.

het leek haar verstandig om niet 1 keer in de drie maanden de spuit te zetten maar eens in de 4 weken omdat het niet de bedoeling is om ongi te worden en de volgende spuit moet zo snel mogelijk gezet worden,dus heeft ze gelijk gebeld met de verpleegkundige die bij mij langs moet komen…voor de rest krijg ik nu morfine tegen de pijn.

toen ik mijn recept op ging halen en we weer terug bij de auto waren zag ik dat ze al gebeld hadden en toen we thuis waren heb ik gelijk terug gebeld…toen vertelde ze mij dat ze de opdracht had gekregen van mijn gyn om zo snel mogelijk de spuit te zetten en ze kwam ook drie kwartier later al.

de morfine heb ik nog niet gehad omdat wim niet in huis is en het lijkt me toch het verstandigste om daar ff op te wachten ook omdat ik seroxat gebruik nu kan die combinatie zijn dat de seroxat niet meer zo goed werkt maar het kan ook zo zijn dat ik hallucinatie(hoe je het ook schrijft) krijgt ohhh lekker dan of niet.

hoe ik dat van het weekend moet doen weet ik niet want wim gaat met zijn vrienden 3 dagen na texel en het lijkt me niet verstandig om dan die morfine in te nemen als ik met lars alleen ben.

zie er best wel tegen op dat hij weg gaat ook ivm dat ik moe ben pijn heb en dan lars ook verzorgen en dan krijg je ook nog te horen van de gyn…heb je wel rustig aan gedaan???wel rustig aan doen he!!! tja zal wel willen maar is wel een beetje moeilijk he met een kleine van 14 maanden…maar goed we moeten maar zien hoe het loopt.

ik wacht eerst morgen wel af hoe ik op de morfine reageer

Heee Linda,



Ik lees nu jouw berichtje pas.

Schrijf je al langer hier mee? Leuk forum he :mrgreen:



Hoe is het verder gegaan? Hopelijk is het beter gegaan dan je verwachtte, want oh wat een ellende is het toch.



En met de andere meiden, endo weer een beetje rustig?



Ik gebruik inmiddels alweer een maand of 3 de pil (Microgynon 50) en wonder boven wonder ben ik nog steeds pijnvrij.

We mogen stoppen met de pil om zelf te proberen, want op de MRI bleek de endo dusdanig gekrompen te zijn door de hormonen, maar ik durf niet goed. Ben zo bang voor de pijn…

Maar goed, nu voel ik me eigenlijk wel goed, wel moe, maar dat went inmiddels wel.



Psychisch is het nog wel moeilijk. In de winkel kraamcadeautjes uitzoeken doet vaak wel pijn. Zeker als ik Marco zie ‘dromen’ bij knuffelbeestjes…

Ik kon wel huilen (en van binnen doe ik dat ook) toen ik Marco zag staan met de kleine babyschoentjes van ons kleine vriendinnetje Mila.

Dat was even slikken, ik wil het hem zooooooo graag geven.

Samen slikken we ons verdriet weg en gaan weer lachend en vol hoop verder :-*

:cry: nicje.



:-*

Hey Nicje,



Hoe is 't nu met jou?

Ik heb gisteren een kijkoperatie gehad en er is ook endometriose vastgesteld. Niet veel, maar wel endometriose.

Ze hebben het weggebrand! Maar het hoeft niet verder behandeld te worden volgens de gyn.



Liefs,

Hoop

Oh balen, maar wel fijn dat ze er iets mee gedaan hebben meteen.



Ik wil je een tip meegeven, laat je goed onder controle staan!!

Sta erop dat je goed in de gaten gehouden wordt.

Ik merk dat veel artsen je gewoon laten lopen en dan heeft de endo steeds meer kans om uit te breiden…



Heeft het nog invloed op een zwangerschap? Tenminste, op de kans om zwanger te worden?



Spannend joh, gaat het een beetje, zo na de operatie?

Neem lekker je tijd om bij te komen hoor, is niet niks, dat gewroet in jouw lichaam!!



Bij ons is het rustig.

Afgelopen 2 weken wel bloedverlies gehad, lijkt erop dat de pil toch niet helemaal goed werkt. Ook menstruatiepijn (nu nog een beetje) en stolsels (best grote :sick: ). Maar goed, we zien wel :wink:

De gyn dacht wel dat het de oorzaak kon zijn van het zo lang uitblijven van een zwangerschap! Dus hopelijk was het dat ook en hebben we nu snel goed nieuws.



10 juli heb ik een afspraak om het IUI traject te bespreken.



En ik zal me zeker goed in de gaten laten houden!



ps. misschien ken je de Gyn nog wel, Dr. vd Wallen!



Liefs,

Hoop

Hoi meiden.

Ik had in een ander topic verteld dat ik woensdag heb gehoord dat ik endo heb. Ik werd op dit topic gewezen. Dus hier ben ik dan.



Ik heb geen last, pijn, of andere kwaaltjes die typisch zijn voor endometriose. Ik heb op http://www.endometriose.nl gelezen en herken mezelf niet in de klachten en symptomen.

Ik heb ‘alleen’ 3 cystes op m’n linker eierstok. Het geheel is nu zo’n 8 cm groot. Die worden 10 augustus verwijderd. Ik heb bloedonderzoek gehad en in combinatie met de echo is daar deze uitslag uit gekomen. Maar op die website lees ik dat Endo alleen aangetoond kan worden als het ‘weefsel’ verder onderzocht word. Ik weet niet of dat zo is en of het nu wel klopt dat het bij mij alleen via bloedonderzoek is aangetoond.

Ik weet er eigenlijk nog heel weinig vanaf. Ik weet alleen dat ik enorm geschrokken ben toen ik las waar je allemaal last van kan krijgen.



De cystes zijn bij mij per toeval ontdekt. Ik was voor de 2e keer zwanger (ik heb al een zoon van 2) en ik kreeg een echo bij de gyn. Daar zag ze de cyste zitten. Het was er 1 van 4 x 4 cm. Twee 2 weken later is het hartje gestopt met kloppen en heb ik een curretage gehad. Iedere keer kijken ze naar de cystes en houden ze het in de gaten. Tot vorige week woensdag (ik was inmiddels ongi geweest) toen waren de cystes opeens verdubbeld. Dit komt ook door de ongi als ik het goed begrijp. Ik ben nu ook weer ongesteld en vraag me dus af of de cystes nu gelijk weer groter worden. Ik heb nog erg veel vragen en twijfels.

Ik weet eigenlijk alleen dat ik 10 augustis geopereerd wordt en dat het een kijkoperatie is en dat ik er rekening mee moet houden dat het een buikoperatie kan worden.



Weten jullie ook op welke manier dit een risico kan zijn voor je vruchtbaarheid. Ik ben beide zwangerschappen heel snel zwanger geworden. Ik denk dat ik de cyste al had toen ik voor de 2e keer zwanger werd. Dit heeft toen ds geen invloed gehad. Ik weet alleen niet of ik een MK kan hebben gekregen door de endometriose.

Ik ga al m’n vragen maar opschrijven en als ik in het ZH ben vraag ik het allemaal wel.



Groetjes Danielle

Hoi Daniëlle,

Voor jou ook veel tegenslagen dus.



Bij mijn weten (door mijn gyn aan mij verteld) is endometriose alleen vast te stellen via een kijkoperatie. Op een echo en in bloed kunnen ze nooit met zekerheid zeggen dat het endo is.



Ik had ook nooit echt klachten (elke maand kreeg ik wel steeds meer pijn bij mijn menstruatie). Maar de klachten en verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaaheid is afhankelijk van de plaats waar de endo haarden zitten.



Heel veel sterkte en succes!



Liefs,

Hoop

Mijn 100ste post…en wel in dit forum. Ik wil even zeggen dat ik enorm veel respect voor jullie heb :slight_smile:



Maar dat kwam ik eigelijk niet voor. Ik ben langzamerhand steeds meer na aan het denken over endo. Misschien zou iemand naar mijn klachten kunnen kijken en vertellen of dit in rijtje endo past?



Aug 2005 gestopt met pil. Geen zwangerschap geweest tot nu toe.

Tijdens menstruatie:

Ontzettende buikpijn (ibuprofen 600mg haalt de scherpe kantjes van de pijn af)

Zweten van de pijn

Niet goed kunnen concentreren

Veel stolsels

Niet kunnen poepen om een of andere reden, dit is de eerste 3 dagen zo.





En als ik dan niet ongesteld ben (haha)

Meer diarree dan vaste ontlasting

Ongeveer 8-9 dagen voor mijn menstruatie bloedverlies tot aan menstruatie



Ook ben ik verder de hele dag moe…(en als ik de kans krijg, en dat is nogal vaak hihi, dan ben ik smiddags een uurtje of 2 a 3 in bedje te vinden).



Dus ja al met al best veel klachten. Ook zitten we al in de MMM. Bij mij is tot nu toe alleen een te hoge zuurgraad gevonden waardoor de zwemmertjes vergiftigd worden. Ook inwendige echo zag er goed uit en had die maand ook gewoon een eisprong gehad…



Dus ik weet het effe niet…Binnekort moeten we weer terug naar het ziekenhuis.



Alvast bedankt voor het lezen :-* :-* :-*

Klinkt me erg bekend vrees ik. :roll:

Als je al in de MMM zit, zou ik het zeker eens aankaarten bij jouw gyn.

Hopelijk wil hij/zij meer onderzoeken doen, want een échte oplossing is er misschien niet, maar erkenning en proberen een oplossing te vinden is toch zeker nodig met endo.



Succes!!

@Hoop wrote:

Hoi Daniëlle,

Voor jou ook veel tegenslagen dus.



Bij mijn weten (door mijn gyn aan mij verteld) is endometriose alleen vast te stellen via een kijkoperatie. Op een echo en in bloed kunnen ze nooit met zekerheid zeggen dat het endo is.



Liefs,

Hoop




Endo is zeer zeker vast te stellen in het bloed. Endo geeft een bepaald stofje af, dit stofje is bij endo dus zeer verhoogd terug te vinden in het bloed.

Dit weet ik omdat ik zelf zeer ernsige endo heb. 6 maart ok gehad. Bij vervolg afspraak moest ik bloed prikken en toen bleek de endo alweer terug te zijn.



Zal mezelf ff voorstellen.



Ik ben petra en ben 27 jaar. Toen ik 11 was, kreeg ik mijn menstruatie. Al vrij snel wist ik dat ik niet “normaal” was. Altijd veel pijn tijdens de menstruaties.

Dat werd van kwaad tot erger. uiteindelijk wordt er op mijn 18e endometriose vast gesteld. Ik word dan aan de orgametril gezet voor 1 1/2 jaar. Op dat moment is dat de maximale tijd dat je aan die medicijnen mag.

Vele jaren blijf ik tobben met de ernome pijnen tijdens mijn menstruatie. Ook worden de klachten steeds erger buiten de menstruatie om.

Tot ik in november 2004 plotseling heftig ga bloeden. Ik bij mijn nieuwe vriend (nu mijn man) als hij plotseling zegt dat ik doorlek. Echter ben ik helemaal niet ongesteld. Binnen een paar minuten ligt er een hele plas bloed om mij heen. Mijn broek is helemaal rood. Met spoed ga ik naar het ziekenhuis en blijkt dat er een cyste gesprongen te zijn. Behoorlijk heftig dus maar mijn eigen gyn doet er niets aan.

Dit probleem heb ik diverse malen gehad tot ik 24 december 2004 geopereerd wordt. Alle cystes worden verwijderd en het probleem moet verholpen zijn.

Maart 2005, ik ben in mexico met mijn vriend. 23 maart, ik word in mexico 's ochtend niet lekker. Er word een dokter gebeld en die geeft aan na lichamelijk onderzoek, dat ik een verstopping heb. Ik vertrouw dit niet en ga met mijn vriend naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis (cancun 1 uur rijden vanaf het hotel) Daar verdenken ze mij van een acute blindedarm ontsteking. Tijdens de ok blijk ik inwendige bloedingen te hebben ten gevolge van een cyste. De cyste was zo groot dat hij mijn rechtereileider heeft opengescheurd. 6 uur later was ik weer terug op de kamer. Heb een enorm snee in mijn buik maar ik leef nog.

november 2005 blijk ik zwanger te zijn. Ik ben 13 juli uitgerekend.

Echter ik beval op 6 april 2006 (14 weken te vroeg) van een dochterje hayley genaamd.

Ik heb spontaan weeen gekregen met 25 weken. Of dit door de endo komt, kan de gyn niet met zekerheid zeggen. Wel heeft het ermee te maken. Mijn baarmoeder is minder rekbaar en daardoor was ik op dat moment op mijn max qua buikgroei. (echter was mijn dochter al behoorlijk groot voor de zwangerschapsduur) Ik was ook mega dik voor 26 weken. ( had een buik van ongeveer 33 á 34 weken)



na de zwangerschap ben ik meteen aan de medicijnen gezet. Eerst zoladex (weet niet meer zeker hoe je het schrijft) daarna aan de lucrin en toen nog aan de orgametril. 6 maart dit jaar weer geopereerd en helaas zat ik helemaal vol. Tegen advies van de gyn in, ben ik nu gestopt met alle medicijnen. Wij gaan voor een 2e kindje. Tussen de menstruaties in voel ik me veel beter, maar tijdens mijn menstruatie voel ik me enorm klote. Gelukkig heb ik goede medicijnen (indometacine, medicijn tegen reuma) en daar trek ik het redelijk op.



Met mijn dochter gaat het nu goed. Is alweer 16 maanden en loopt sinds een week.



Ik herken dus een hoop in het eerste berichtje. Daarnaast wil ik met mijn verhaal aangeven dat je niet altijd blindelings op de gyn moet vertrouwen. Niet alle cystes waren in december 2004 verwijderd. Ook had ik nooit mogen gaan vliegen met de cystes die op springen stonden. Door de vlucht zijn ze namelijk gesprongen, is mij verteld.



Ik sta nu onder zeer strenge controle omdat wij nu voor een 2e gaan. De gyn was het er niet mee eens, maar hij kon weinig veranderen aan mijn gedachten. hierdoor heb ik behoorlijk was dingen moeten beloven.



Ik hoop voor de meiden die ook endo hebben en nog geen kids maar wel de wens, dat die wens snel in vervulling mag gaan. Door endo is de kans op een zwangerschap erg klein maar het kan wel.

Hoi meiden,



Hier ben ik weer eens. Ik ben inmiddels geopereerd en gelukkig is m’n eierstok bespaard gebleven. De cystes van totaal 8 cm zijn weg. Het is bije en kijkoperatie gebleven dus het herstel was heel snel. Het is nu 2 weken geleden dat ik de operatie had. De hechtingen zijn eruit en de pijn is eigenlijk ook wel weg nu.

De gyn zei dat ik direct weer mag proberen zwanger te worden. Ik ben benieuwd of dat lukt.

hier ben ik weer die maandeljkse zoladex helpt ook niet :cry: ben nog steeds ongi.

nu krijg ik volgende maand een operatie-hysteroscopie&laparoscopie en dan hopen ze achterhalen waarom die spuiten niet werken en waarom die ongi en de pijn niet ophouden.

heb de gyn gevraagd als ze toch een kijkoperatie gaan doen of hij dan niet enkel endohaarden weg kon branden maar daar was geen beginnen aan zei hij mij dus dat was geen optie.

hij gaat wel kijken of de spuiten wel iets zijn werk hebben gedaan want aan mijn bloed konden ze wel zien dat de endo niet meer zo heel erg actief was.



we zien het vogende maand ze mogen alles met mij doen als ik maar van de pijn af ben word gek van die endo.



oja tijdens mijn keizersnede hebben ze mijn eierstok en eileider weg gehaald maar de endo is gewoon weer terug

gr linda

Hoi Meiden,



Ik ben hier venniet geweest maar we hebben besloten vanaf nu weer te gaan klussen. Over een weekje wordt ik ongesteld dus over een week of 3 gaan we het weer proberen.



X Danielle

Ik ben vandaag op deze internetsite terecht gekomen. En vond dit forum onderwerp. Bij mij is in 2003 de diagnose endo gesteld na een half jaar tobben met diverse pillen en medicatie. Daar wij een kinderwens op dat moment hadden, was ik gestopt met de pil. Dat ging 4 maanden goed toen werd de pijn alleen maar ergen en ging ik maandelijks kruipend door het huis van de pijn. in 2005 heeft mijn gyn mij doorgestuurd naar prof. Koninkx in Leuven (belgië) Hij constateerd een zware vorm van endo en een zwangerschap was op dat moment geheel niet mogelijk. Maar hij kon een laseroperatie doen en dan was de kans groot dat ik binnen 6mnd in verwachting zou zijn. Tijdens de operatie bleek ik verschillende verklevingen te hebben en één grote endo cyste van 7 cm en diverse kleine. Zware operatie geweest, maar de operatie was in november 2005 en in juni 2006 bleek ik zwanger in maart 2007 bevallen van een gezonde zoon. Achteraf ben ik erg blij dat ik door mijn gyn ben doorgestuurd naar leuven. Leuven wordt aangeschreven als de beste plek waar ze het meeste weten van endo met name prof. Konickx. Het grootste probleem blijft dat heel veel vrouwen niet serieus worden genomen en hierdoor heel lang lopen met klachten die alleen maar erger worden en wat op een gegeven moment kan leiden tot vruchtbaarheidsproblemen. Vertrouw dus op je eigen lichaam en blijf doorvragen en als je niet serieus wordt genomen vraag een verwijzing of ga er zelf op uit.



Groeten, Jolanda

Wat lief Jolanda, dat je jouw ervaring opschrijft!!

Geeft weer hoop :mrgreen:



Ik ben inmiddels, na ongeveer 2 jaar hormonen (Lucrin, Provera 100g en de pil 50mg) gestopt met alles wat hormoon heet :wink:

We hebben in overleg met de gyn de grote stap genomen en inmiddels ben ik 6 maanden gestopt, maar helaas nog niet zwanger.

Ik moet ook niet teveel willen, meeste stellen doen er gemiddeld een jaar over…



De pijn is wonderwel alleen tijdens de menstruatie aanwezig en zelfs dan met pijnstillers (6 op een dag) te hebben. Dus nog een zware aanwezige menstruatie, maar totaal niet in vergelijking met voorheen.

Ik weet niet wat me overkomt, heerlijk!!



Hoe gaat het nu met je, Jolanda?

Zo tijdens en na de bevalling met de endoklachten…

Hoi Nicje,



In de 6 maanden voordat ik na de operatie zwanger raakte werd met de maand de menstruatie zwaarder. Ik kreeg steeds meer pijn, maar het was anders dan voor de menstruatie. Nu moet ik er wel bij zeggen dat mijn menstruatie gelukkig maar 5 dagen duurden en de eerste 2 dagen waren altijd het zwaarst. Tijdens mijn zwangerschap helemaal nergens last van gehad. Ik ben 6 weken na de bevalling weer begonnen met de pil. Vond de gyn ook het beste om de endo niet zoveel kans te geven. Ik stop nu om de 2 maanden met de pil. En de pijn beperkt zich nu tot 1 dag krampen die ik kan verzachten met naproxen en een diclofinac zetpil van 100mg. Maar de pijn is goed te doen voor mij. Als ik het vergelijk met voor mijn operatie dan is de pijn met 70% afgenomen. Wij hebben nu wel besloten dat we niet te lang willen wachten met het proberen van een broertje of zusje te krijgen voor Damian. Als ik weer stop met de pil zal de endo waarschijnlijk weer gaan toenemen, dus wij hopen dat het allemaal lukt. Tijdens de keizersnede waarmee Damian is geboren waren wel weer verklevingen van de baarmoeder en blaas geconstateerd, maar de gyn heeft dat gelijk kunnen verhelpen.



groetjes, Jolanda