Schrijven jullie mee over jullie ervaringen met ENDOMETRIOSE???
Hopelijk kunnen we elkaar een beetje steunen en tips geven…
Dit stukje is geschreven door iemand anders (van internet gehaald, dus de eer is niet aan mij 
)
Maar het omschrijft wel precies zoals het bij mij en velen met mij helaas ook gaat… :?
Het kan voor de omgeving best moeilijk zijn om te beseffen wat de ‘onschuldige’ aandoening inhoudt…
Mijn naam is Endometriose en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil en kan ik voor zeer heftige pijnen zorgen.
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een zeer chagrijnige. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen wat je eigenlijk graag had gewild!
Ik kan er voor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen.
O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet. Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke darmperistaltiek, diaree, verstopping, pijnlijke darmen, pijn bij het passeren van darmgassen, verklevingen aan darmen, blaas en baarmoeder, hevige menstruatiepijnen, bloedstolsels, gezwollen buik, onregelmatige cyclus, misselijkheid en/of braken en cysten op je eierstokken.
Ik kan je vaak laten plassen of dat je dat juist niet meer kan en geef je pijn bij het plassen. En niet te vergeten zorg ik voor verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid!!! Ik zorg voor diverse operaties. Ook zul je vaak veel over moeten hebben om te kunnen voldoen aan je kinderwens.
Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter jouw pijnen te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad. Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er alles aan om van mij af te komen.
Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk ter ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, diverse hormonenpillen, anticonceptie en nog veel meer.
Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooi.
Je familie, vrienden en collega’s zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen domme en/of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben. Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de ‘laatste keer’ dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zoveel last van mij had.
Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven maar je bent inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb jou gekozen en met jou nog vele anderen. Diverse artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen.
Maar ondanks dat is het zo: dat de enige van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mij ook hebben.
Met chagrijnige groeten,
Endometriose
Hey Nic
Ik had hem gelezen op je log. Het verwoord precies idd hoe het is.
:-*
Nou, een prettige kennismaking zeg!! Helaas kun je je vrienden uitkiezen maar dat geld niet voor alles in het leven.
Weet verder niet echt iets te zeggen, ben onder de indruk van de kennismaking! Ben stiekem blij dat ik deze ziekte niet persoonlijk ken. Maar weet wel dat ik er voor jou wel ben Nicje! En ander meiden natuurlijk!
Liefs
Ineke
hey meis ik las hem ook op je log, herkenbaar iets helaas,
jammer dat je er mee hebt kennis moeten maken,
:-* van hier
Hoi
dit verhaal geeft wel een heel duidelijk beeld.
Hopelijk begrijpen andere mensen je (jullie) ook een stuk beter als ze dit gelezen hebben.
:-* Heleen
Jammer dat er zo weinig reacties zijn… :shifty:
Leest er verder niemand mee??? :mrgreen: Of geen zin om iets te schrijven… kan ook natuurlijk…
Zou het wel leuk vinden om een reactie te krijgen van iemand die ook dacht dat het allemaal wel meevalt…En die er nu anders tegenaan kijkt.
:think: Aan de andere kant, hier wordt vaak besproken hoe en wat endo is, dus helemaal blanco zijn veel mensen hier op kok niet denk ik…
Ach, ik heb iig weer een gezellig gesprek gehad met mezelf :mrgreen:
Jeetje wat een duidelijk verhaal ik wist er een heel klein beetje over van Bianca maar wat ik hier nu lees daar schrik ik van. Ik wist niet dat het je leven zo kan beheersen.
En dat er ook zo weinig aan te doen is.
Enigste wat ik eigenlijk kan zeggen is sterkte en hopelijk gaat voor jullie je hartenwens ooit in vervulling.
Liefs Marielle :vlinder:
tjeetje dit is heel mooi omschreven ! bijna prachtig !
Wat goed omschreven, ik ben blij dat ik er geen ervaring mee heb, maar hierdoor des te meer verdrietig dat er mensen als jij zijn die er wel ervaring mee hebben!
Sterkte!!
Liefs,
Hoop
Pff…wat een verhaal…elke keer als ik weer iets over endometriose lees, komt alles weer opnieuw naar boven. Ik ben nu 2 keer geopereerd aan deze rotziekte, en ik ben zo vaak niet serieus genomen door de dokter! Dat was, naast de pijn, nog wel het ergste! Vaak was ik 14 dagen achter elkaar ongesteld, had dan een 'rustperiode’van nog geen 2 weken en daar begon het weer opnieuw. Ook was ik zó moe en lusteloos. Als je de gehele dag buikpijn hebt, dan heb je nergens meer zin in. Niet om te sporten, niet om gezellig wat te drinken en als zeker geen zin om te vrijen; dat was niet eens mogelijk!
Toen er eindelijk endometriose werd geconstateerd door zwart bloedverlies (dit waren haarvelden) werd ik binnen no time geopereerd. Ik bleek een enorme cyste te hebben op mijn eierstok, en ook mijn baarmoedermond was compleet dichtgegroeid. Ik kan nog de opluchting voelen van de diagnose, maar werd al snel zeer verdrietig…Kinderen krijgen zou zeer moeilijk worden, en daarbij was de operatie alleen bedoeld om haarvelden ed te verwijderen. De ziekte zou daarna gewoon doorgaan! Om ervoor te zorgen dat de endometriose minder snel terugkomt, werd besloten om mijn cyclus te laten stilstaan. Ik kreeg een injectie en kwam daardoor op mijn 21ste in de overgang met alles er op en eraan. Helaas werd ik totaal niet begeleid en voorbereid op hetgeen wat mij te wachten stond; opvliegers, zweetaanvallen,moeheid maar vooral; ‘een dikke depressie’. Ik en depressief? Wat gebeurd er met me? Waarom kan ik niet stoppen met huilen en huilen en huilen…ach zegt de dokter het zijn de hormonen maar…Ja bedankt, het zijn de hormonen, daarnaast komt er nog veel meer bij kijken! Je verliest ‘vrienden’ door onbegrip, je kunt je werk niet naar behoren uitvoeren, je voelt je écht onzeker want je kent niemand in je naaste omgeving die de overgang heeft meegemaakt. (behalve mijn oma :D)
Nog geen jaar later was ondanks de overgang de endo terug…en nog heviger dan de keer daarvoor! Het zat nu in mijn hele onderbuik, baarmoeder, de verklevingen liepen tot aan mijn nieren! Weer werd ik geopereerd, maar dit keer kreeg ik alleen maar de pil mee na de operatie…Kortom; het was één grote hormonale hel! De kans op kinderen zeer klein, toch maar aan een nieuwe carriere begonnen waar ze niets wisten van mijn ziekte en gewoon niet uitgerust van de operatie.
Toen ik voor controle was bij de gynocoloog vertelde hij me dat. wat een suprise, de endo weer terug was…en dat in 10 weken tijd na de operatie!! Ik kwam helemaal kapot thuis en wou nog even niet nadenken over alle voorstellen die de gynocoloog aan mij deed…ik gooide de pil weg; hup dat rotding in de prullebak die mij alleen maar nog meer hormonen bezorgde en ik besloot te gaan genieten van de zomer. En dat lukte!! Ik was in opperbeste stemming, had veel plezier met mijn vriend en ik werd ZWANGER!!Iets wat gewoon echt niet gepland was, wat medisch gezien haast niet meer mogelijk was’gebeurde spontaan! Jeetje, ik ben nu bijna 24 jaar en 20 weken zwanger van ons eerste kindje. Doodeng vind ik het, want in mijn hoofd had ik dit allemaal al afgesloten…
Ik wilde toch graag even reageren op deze topic…gewoon om te laten weten aan meiden met endo dat je hoop moet blijven houden! Ik weet hoeveel pijn je hebt, hoe moeilijk het is om alle operaties te ondergaan en volgepropt te worden met hormonen. Je begrijpt niks meer van jezelf, en je omgeving al helemaal niet…Heel veel sterkte hiermee, ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt om te zien dat het tóch kan!
Bonna wat een verleden meis in de medische wereld. Vaak stas je als patient in relatie tot artsen machteloos. Ze geloven jenieten zelf kun je niksbeginnen.
Ik vindt het fijn te lezen dat je nu zwanger bent, dat geeft ons ( mij iig) ook hoop!!
Gefeliciteerd en een superfijne goed aflopende zwangerschap gewenst, liefs bianca :-*
Pfff Bonna,
Wat een verhaal meis…
Helaas zo herkenbaar :? :hug:
Je bent gewoon gestopt met de pil?
En de pijn? Hoe ben je daarmee omgegaan?
Ik twijfel heel erg of ik misschien ook moet stoppen met alle hormonen…
Maar ik ben zo bang voor de pijn en het snel toenemen van de endo…
We hebben het voorgesteld aan de arts. Eerst krijg ik nu weer een MRI-scan om de endo in kaart te brengen en daarna zien we verder, weer IVF of misschien zelf nog eens proberen (IUI)
Dat is niet gebruikelijk maar zeker een verzoek van onze kant.
Ik zal toch geopereerd moet worden.
Hoi Nicje,
Ben je al eens eerder geopereerd aan endo? wat voor operatie staat je te wachten?
Soms denk ik wel eens dat het juist gelukt is omdat ik écht niet bezig was met een zwangerschap en ik er ook helemaal niet meer op hoopte!
De pijn was er wel, maar die onderdrukte ik met speciale pijnstillers van 600 mg. Dan kwam ik de dag nog een beetje door, maar ook daar ben ik na een tijd mee gestopt, ik was het zo zat om allemaal ‘troep’ te slikken.
Ik ben wel flauw gevallen van de pijn en ik had het er veel met mijn vriend over; wat te doen? Toch weer de pil? Toch weer dit of dat? Wat een geluk dat ik een maand later niet meer hoefde na te denken want dan had ik eerlijk gezegd ook niet geweten wat te doen. Deze pijn kun je niet aan hoor de hele dag door!
Wat mijn gyno zei was dat ik heel veel geluk heb gehad met deze zwangerschap doordat ik vrij kort na de operatie eigenlijk zwanger ben geraakt. Na de eerste operatie kwam ik in de overgang, na de tweede niet (wou ik niet) en mocht ik dus de pil gebruiken. Als jij ook zo’n injectie krijgt na je operatie dan kun je dus de eerste paar maanden niet zwanger worden. Maar krijg je geen echte nabehandeling van de gyno op de pil na, dan kun je een 'risico’nemen…maar doe dat in overleg!! Ik heb het risico genomen puur omdat ik echt niet meer kon…maar dit werd echt afgeraden door iedereen…Ik vond wel dat het mijn keuze mocht zijn, en dat al die hormonen en operaties ook niet goed voor je lichaam kon zijn…
De bedoeling was om een spiraaltje te laten plaatsen maar dat hoef ik nu dus niet meer. Met een spiraaltje stoppen ze ook de eisprong, en wordt je niet ongesteld waardoor de endo niet kan groeien.
Ik heb veel geluk gehad en ik hoop echt dat jij dat ook krijgt! Hoe lang heb je al endo? En heb je al meerdere onderzoeken, medicijnen etc gehad?
Veel sterkte meid!!
Veel liefs Bonna
Ik ben in feb 2005 geopereerd aan endo.
In eerste instantie een kijkoperatie, maar tijdens werd het een grote buikoperatie…
Gelukkig kon de gyn mijn linker eierstok redden.
Daarna 3 maanden zelf geprobeerd, maar de cyste nam binnen die maanden weer in omvang toe (5cm)
Ook de pijn was niet meer te hebben, huilend en kruipend op de grond liggen…1 week in de maand en de overige weken niet echt fit (heeeeel moe, pijn)
Toen kreeg ik de pil en eind 2005 naar Nijmegen gegaan voor second opinion. Daar werd ik op Lucrin gezet, dus geen menstruaties meer (wat een verademing )
Begin 2006 1e IVF-poging gehad, mislukt.
Daarna weer 3 maanden Lucrin, 5 maanden Provera. Begin dit jaar 2e IVF-poging, ook mislukt.
Nu alweer 3 maanden op Lucrin en dat zal nog wel langer worden.
Begin deze maand second opinion gehad in Maastricht om te kijken hoe nu verder (Nijmegen twijfelt over een 3e IVF)
Die arts heeft besloten om eerst een MRI-scan te maken (27maart)
Daar zie ik meer tegen op dan tegen een punctie…wat vind ik dat verschrikkelijk zeg… 
(in 2005 ook gehad)
Wat voor pijnstilling heb jij?
Ik heb al zoveel troep gebruikt (Arcoxia, Naproxen, Diclofinac, heeel veel Ibuprofen en Paracetamol) en nu heb ik Morfine en dat is het eerste dat helpt :shifty:
Gelukkig hoef ik geen pijnstillers te gebruiken nu, de Lucrin doet goed z’n werk :mrgreen: Het is nu alleen voor na de pogingen.
Nadeel is wel, dat ik eerst 10 kg minimaal moet afvallen, maar ik van de Provera 10 kg ben aangekomen. Ook nog de hormonen van de IVF erbij geteld…
Vooralsnog doe ik mijn best om af te vallen, maar het valt niet mee. Die hormonen werken het erg tegen. 
Jeetje zeg…wat rot voor je dat je dan ook nog aankomt van al die medicijnen…Maar wees blij als je niet zoveel pijn hebt…Het is soms zo moeilijk om vol te houden, zeker als je dan ook nog aankomt en al die hormonen moeten ook niet goed zijn voor je geestelijke gezondheid kan ik me voorstellen…
Ik weet de naam van mijn medicijnen niet meer…ik ben nl 3 jaar woonachtig geweest in Parijs voor mijn werk, en ben daar 2 keer geopereerd geweest. Na de tweede keer heb ik besloten om Parijs achter me te laten en ben ik terug gegaan naar Nederland. Juist omdat de endo in een jaar terug was. Vooral de cystes op je eierstokken doen zeer!!Ik voelde ze gewoon als ik met mijn vinger op mijn buik drukte, zo groot.
Ik heb dus zo’n injectie gehad, en ik weet dat ze daar ook mee werken in nederland, volgens mijn gyno hier. Die had dan ook graag gezien dat ik dezelfde nabehandeling had gekregen als toen na mijn eerste operatie i.p.v. de pil.
Ik zal eens gaan kijken naar mijn dossier, en je vandaag of morgen mailen met wat ik kreeg.
Hou je het nog een beetje vol meid? Denk je nog aan wat anders overdag enzo?Hoe gaat je partner hiermee om, is er veel begrip voor je pijn enzo, uit je omgeving? Ik hoop het!!
Liefs Bonna
Hoi Bonna
Ik moet zeggen dat ik op de dag vrij weinig bezig ben met endo, temeer omdat ik vrij weinig pijn heb, vanwege de hormonen.
Wel 'opstart’pijn in mijn knieen en enkels als ik ga staan en flinke stukken ga lopen, dan denk ik er even aan.
Ben gelukkig erg positief ingesteld, dus kan het goed naast me neerzetten.
Ik praat nu zo over, maar kan goed volgende maand anders zijn.
Mijn man heeft regelmatig zijn zorgen over mij. Dat ik zo’n stuntel ben wat betreft mijn gewrichten. En ook over mijn gewicht maakt hij zich zorgen.
Maar verder doen we gelukkig alles wat we willen, dus merkt hij er ook niet zoveel van.
Ik voel me een beetje genezen, dat ben ik niet, maar vergeleken met voor de hormoonbehandelingen voel ik me redelijk goed.
Ik weet dat ik ontzettend ziek word als ik stop.
Hoe gaat jouw zwangerschap? Nog last van de endo?
Spannend hoor, voel je de kleine al??
Ik droom ervan om ook ooit eens zwanger te mogen zijn en een kindje in mijn armen te mogen houden!!!(maandag op kraambezoek geweest, pfff was wel moeilijk, traantje gelaten, maar zooooooo heerlijk om dat kleintje vast te mogen houden :inlove: )
Super dat het bij jullie gelukt is!!
We spreken elkaar gauw weer!
Hoi Nicje!
Knap hoe je er mee omgaat…tuurlijk kunnen je emoties en gevoelens weer veranderen. De ene maand voel je je beter dan de andere…Dat kun je nooit van te voren inschatten.
Probeer positief te blijven he, en goed dat je niet zoveel pijn in je buik hebt…
Ik kan me voorstellen dat dat moeilijk voor je is geweest op kraamvisite gaan, en zo’ n kleintje vast te houden…gelukkig ga je het niet uit de weg…blijf positief, het kan jou ook overkomen dat je moeder wordt…en dan mag je zelf je eigen kleintje vast houden…ik hoop het echt van harte voor je!!
ik ga nu naar bed…ben moe…sterkte Nicje! Mocht ik iets voor je kunnen betekenen, laat het me dan weten!
Heej Nicje,
Ik zie nu pas dit verhaal. Ik zit echt met tranen in mijn ogen te lezen. Vooral omdat ik er nu op dit moment zelf veel last van heb. Ondanks het continue slikken van de pil, toch weer eens ongesteld geworden en ik heb er nu weer een tijd last van. Het ergste is weer voorbij want mijn menstruatie is weer voorbij, maar nu begint het iedere ochtend met een nogal behoorlijk aanwezige zeurende pijn die steeds afneemt naarmate de dag vordert. Dat ik dat weet, maakt het iets makkelijker om mee om tegaan. Maar ik merk wel dat ik niet echt lekker in mijn vel zit nu. Ik ben dolblij dat ik (eh wij) een mooie gezonde dochter hebben, maar ik baal ervan dat de pijn het genieten zo beinvloed op dit moment. Een operatie durf ik niet aan. Veel te zwaar nu zo met een kindje thuis.
Ik zou het verhaal wel willen uitprinten en aan iedereen willen laten lezen die ik ken. Niet om zielig te doen, maar gewoon zodat mensen weten wat je doormaakt op het moment dat je ongesteld bent.
groetjes
Hoihoi
Dat is ook de reden dat ik m hier neergezet heb.
Ik heb m weer van iemand anders gekregen en het verwoordt zo goed hoe het is… Helaas
Wat ontzettend erg he, dat het zo terug gekomen is. Je hoopt toch dat het na de zwangerschap minder wordt, maar weer…Helaas…
Misschien is het toch verstandig om weer eens naar de gyn te gaan. Ze doen niks waar jij het niet mee eens bent.
En misschien kunnen ze betere medicijnen geven…
Ik wacht het nog af tot na het weekend. Als het dan niet over is (zou toch moeten, ben vorige week weer met de pil begonnen) ga ik een doorverwijzing vragen.