Koemelkallergie/ lactose intolerantie ervaringen?

Hoi hoi allemaal…



Na weken met een bijna hele dagen krijsend kind van de buikpijn te hebben gezeten ben ik toch maar met Bastiaan naar de huisarts gegaan; dit was echt niet meer normaal.



Deze heeft toen als eerste aangeraden Nutrilon Pepti te gaan geven omdat dit het meest zacht voor de darmen zou zijn. Dit leek wel íetsje te schelen, maar hij kreeg juist ergere groene, schuimende diarree ervan en de darmkrampen bleven heftig en langdurig.



Nu ben ik, als laatste poging, gestart met Soya voeding (in overleg met de huisarts). Dit, omdat mijn zusje als baby dezelfde soort klachten had en daar heel goed op reageerde. Ze is nu 21 en verdraagt melkproducten nog steeds niet zo goed, lust ook geen kaas en melk. Yoghurt gaat wel ietsje beter.



De diarree is nu verdwenen (en nu valt me eigenlijk pas op dat zijn ontlasting nooit echt normaal is geweest…wat dunnig en zurig al vanaf het begin…) en tot zover líjken de krampen in totaliteit langzaam af te nemen.



Ik ben nog sceptisch, maar wie weet…Wel wil ik sowieso naar de KA, want als dit helpt weet ik nog steeds niet wat hij ‘heeft’…lactose intolerantie of toch nog koemelkallergie? Of iets anders? En hoe moet dat dan verder als we gaan bijvoeden…



Dus…wie heeft hier ervaring mee? Wat waren de klachten, hoe hebben jullie het ontdekt en welke voeding kreeg jullie kindje? Ik hoop hiermee wat te herkennen zodat ik misschien weer een stapje verder kom…



(overigens krijgt hij geen borstvoeding omdat mijn dames er na 10 dagen mee ophielden…helaas…)

Hoi hoi,



Ow wat zielig voor Bastiaan!!!

Noah heeft koemelkallergie en meervoudigevoedselintolerantie, ook heeft hij reflux.



Hij zit nu op nutramigen AA, op basis van aminozuren.

Noah huilde eerst zowat de hele dag door. Hij had last van opboeren en winden laten.Ook stonken zijn winden enorm. Hij kon bijna niet poepen en wat eruit kwam wat groen. Echt maar 1 keer in de 7 a 10 dagen.

Ik ben toen een koemelkvrij dieet gaan houden, dit hielp iets, maar niet veel. Daarna overgestapt op nutramigen AA en eerst was het twee weken nog erger. Zijn darmen moesten gaan wennen aan kunstvoeding, maar sindsdien gaat het beter. Gewonen kunstvoeding spuugde hij gelijk weer uit.



Als je nog meer wilt weten, vraag gerust.

Ik hoop dat er voor jullie snel een passende oplossing komt, want een huilend, gillend kindje van de pijn sloopt jullie en hem natuurlijk!



Liefs Suzanne

Joas had een kma, vastgesteld toen hij 4,5 maand was.



Zijn klachten: extreem hongerig, nooit verzadigd, weinig aankomen in verhouding tot hoeveel hij at, bloed bij de ontlasting, altijd poepen tijdens het eten. Joas had periodes van onrust en veel huilen, maar dit was niet doorlopend. Ik heb nooit duidelijk gekregen of dit van de kma was, of gewoon van een sprongetje ofzo. Hij was verder namelijk wel heel vrolijk en gezellig.



Hoe dan ook, al zn klachten werden weg gewuifd door de huisarts én het cb, totdat Joas op een zaterdagmiddag ineens puur bloed poepte. Na een bezoek aan de SEH werd hij opgenomen op de kinderafdeling, waar al heel snel de diagnose kma werd gesteld. Hij kreeg een sonde, en extra ijzer, want door het bloedverlies had hij bloedarmoede opgelopen.



Hij ging over naar Nutramigen, ik moest ook op een koemelkvrij dieet want ik gaf nog steeds gedeeltelijk bv. De eerste nacht van zijn leven dat Joas doorsliep was de nacht nadat hij die dag Nutramigen had gekregen. Het arme kind was met 4,5 maand voor het eerst verzadigd… had voor het eerst geen honger meer 's nachts :oops: Bloed uit de ontlasting verdween ook, en Joas had ineens 2 tot 3 flinke poepluiers per dag in plaats van de 7 zure dunne die we gewend waren.



Ik heb nog steeds spijt dat ik niet naar mn intuïtie heb geluisterd. Ik voelde dat er iets niet goed was, maar heb me met een kluitje in het riet laten sturen door het cb en de ha, onder het mom van: “Zij weten wel beter” Met als gevolg dat mijn hummeltje vier dagen lang een sonde in zn kleine neusje kreeg, mijn hart breekt nog steeds als ik aan die zkhs-tijd denk :cry:



Als jij denkt dat een KA je beeb moet beoordelen, zorg er dan voor dat dat gebeurt. Zij hebben zoveel meer kennis dan een cb en een ha.



Als je nog vragen hebt: feel free :slight_smile:

Thanks meiden :slight_smile:



Gelukkig luistert mijn huisarts goed naar mijn wensen, hij vraagt ook elke keer of ik het nog trek e.d. Hij wilde Bastiaan eigenlijk nu al op maagzuurremmers zetten (hij heeft ook last van reflux, spuugde echt een straal van 30cm, is overigens nu wel voorbij) en een afspraak maken bij de KA, maar ik wilde deze andere voeding nog proberen (o.a. door het verhaal van mijn zusje) omdat ik als het even kan het liefst geen medicijnen aan zo’n jonge baby geef…wat niet wegneemt dat we dat natuurlijk gaan doen als het helpt!!!



Nu heb ik iig besloten dat ik sowieso naar de KA wil, want met weten dat andere voeding helpt (daar begint het wel op te lijken…), weet je nog niet wat er dan wél aan de hand is. Wel zei de HA al “of het is ‘gewoon’ een huilbaby”. Nou, ten eerste is er niets gewoons aan een huilbaby en ten tweede heeft hij gewoon écht pijn! Het is zo zielig, hij kijkt me soms dan echt zo aan van help me dan! Maar als het over is lacht hij ook direct weer en is gezellig en speels.



Wat heftig trouwens, dat mensen pas gaan luisteren als je kindje puur bloed poept, jeetje zeg :shock: Ik heb al vrij vroeg het vertrouwen in het CB verloren wat dat betreft, want toen ik zocht naar oplossingen voor het spugen gaven ze me Nutrilon AR. Ik nog vragen, kan dit wel voor baby;s met krampjes? Ja hoor, prima, het helpt juist! Nou, pak gekocht, en wat lees ik op de verpakking (ná openen… :wall:) “Niet geschikt voor baby’s met krampen”. Toppie. Kwakzalvers :doh:



Sowieso wil ik idd ook weten, los van wat er nou aan de hand is, welke voeding voor hem dan de beste is. Soya is volgens mij ook niet meer zo ‘populair’ omdat het wel andere allergene stoffen bevat.



Ik had onderhand wel alle hoop verloren, er waren dagen bij dat ik niet eens meer de moeite nam om me aan te kleden en de helft van de tijd net zo hard huilde als mijn kind :frowning:



Winden en boeren idd ook enorm…vooral toen ik na de pepti voor het eerst de soya voeding gaf stonken ze echt enorm naar rotte eieren, net alsof zijn darmen zich gingen reinigen…ik was enkele uren na de eerste soya voeding zijn diarree een stuk minder en zat er allemaal slijm in :think: (is nu overigens niet meer) Nou vertelde mijn zusje dat als ze dingen eet die slecht voor haar zijn ze ook slijmerige ontlasting krijgt als ze weer goed gaat eten, dus ik vind het wel een hoopvol verhaal. Aan de andere kant is het wel eens vaker een paar dagen goed gegaan (en daarom dacht ik dus ook niet aan en voedselprobleem…god ik heb zo ongeveer élke fles & speen in huis…) maar volgens de HA kan dat dus idd wel dat het soms een paar dagen goed is en het dan toch aan de voeding ligt…



Ik herken het wel, dat idee dat je maar moet zoeken en uitproberen…en ik me dan zo schuldig ga voelen als het straks iets heel simpels blijkt te zijn, of het opgelost is met één aanpassing. Dan heb ik hem als het ware wekenlang ziek gemaakt door voeding te geven die slecht voor hem is :cry: Maarja…rationeel gezien weet je ook wel dat je met een baby niet anders kan…



Dusja…ik weet nu wel welke voeding slécht voor hem is, maar nog niet wat góed voor hem is…

Ow ik lees dat Bastiaan ook last heeft/gehad van reflux. Mijn kinderarts vertelde me dat zo;n 90 % van de kinderen die reflux in meerdere of mindere mate last heeft van koemelkallergie. Dus wel iets om op te letten.



Wat een raar cb heb jij! Hier ook rare en foute adviezen.



Ik herken dat je bijna alle flessen en spenen in huis hebt, die heb ik hier ook liggen. Wat een verzameling.



Ik begrijp dat je liever geen medicijnen in een kindje stopt, had ik in het begin ook moeite mee, maar het was bij Noah het enige dat helpt. Zijn slokdarm was al ontstoken door het maagzuur.



Ik hoop dat je er snel achterkomt waar Bastiaan precies voor allergies is en hem de juiste kan geven.



Hoe groeit Bastiaan?



Dikke :hug:



D. Wat een stom cb bij jou ook! Arme, arm ventje. Sondevoeding is niet leuk. NOah heeft nu ook een sonde, hij krijgt 1 x sonde voeding en 4 x fles. Heeft met andere problemen te maken, maar fijn is hetniet!



Liefs Suzanne

…Hij komt prima aan, zelfs wat veel als je het aan mij vraagt. (Eerst ruim 600g in 2 weken, maar dat was wel na teruglopen borstvoeding en start flesvoeding en nu waarschijnlijk een kilo in een maand…)



Ik denk zelf trouwens meer in de richting van lactose (melksuikers dus) intolerantie, omdat dat meer overeenkomt met de klachten, zoals groene, schuimende diarree, buikpijn en winderigheid. Ook heb ik net ontdekt dat overmatige zuurproductie onderdeel ervan kan zijn. Dat zou ook een hoop verklaren…



Bastiaan begon vaak 10 minuten na de voeding al te gillen, na een uur weer en na 2 uur weer. Hij slaapt dan tussendoor wat hazenslaapjes en vaak is er nog een minuut of 20 over voordat hij weer honger krijgt…En als ik pech heb is het een gillende baby van voeding naar voeding :?



Overigens…wat is die voeding duuuuuuur :shock: Ik schrok al van de pepti en de soya (allebei ruim 20 euro) maar ik zag net ergens ruim 60 euro voor een blik nutramigen…daar word je nog eens arm van dan! (maar ik zou het zonder knipperen kopen als het goed is voor mijn kind!) Hopelijk krijgen jullie het op recept en dus ook (deels) vergoed?



Hoe dan ook ga ik maandag de HA bellen voor een afspraak met de KA. Die hij dan het liefst gaat maken, want dan gaat het doorgaans een stuk sneller…maakt me niet uit wanneer het is, ik zeg alles af!

Ja die nutramigen AA is 62 euro per blik ( in een blik zit 400 gram, een half pak nutrilon dus). Gelukkig wilde mijn kinderarts gelijk een machtiging geven en betaalt mijn verzekering alles.



Liefs Suzanne

Nutramigen werd volledig vergoed, ja. Was 35,- per blik en daar deed ik nog geen week mee. Ik praat in de verleden tijd, want Joas is over zn allergie heen gegroeid dus van een kma is hier geen sprake meer! :slight_smile:



Ik geloof niet in huilbaby’s, een baby huilt met een reden, de term huilbaby’s komt uit de jaren 70 ofzo :roll: Van soja ben ik geen fan, vanwege de allergenen idd, maar als hij het er goed op doet: koesteren dat spul! KA lijkt me verstandig, ook omdat als het echt eeen allergie/intolerantie blijkt te zijn je doorverwezen wordt naar een dietiste, en als bijvoeding om de hoek komt kijken zul je daar heel veel aan hebben!



@Suzanne: vind je het niet heftig, je mannetje met zo’n ding in zn neus? Ik werd er heel verdrietig van. Maar misschien dat het ook wel went? Het was meer het aangezicht dat me stoorde, want hij leek er totaal geen last van te hebben.

Wat herken ik veel in jullie verhalen!



Hier hadden we ook een mannetje wat ongeveer 14 uur per dag huilde.

Volgens de ka hevige reflux. Medicijnen gekregen en het ging iets beter.

Maar we zaten nog steeds op ongeveer 8 uur huilen per dag.

Nu (na 5 maanden) zijn we er achter dat hij waarschijnlijk KMA heeft.



Omdat zijn reflux en hevige huilaanvallen bleven en hij aan de max. zit van zijn

medicijnen ben ik begonnen met een koemelkvrij-dieet (geef volledige bv)

En hij huilt niet meer :dance:

We moeten 6 augustust pas naar de diëtiste en dan gaan we uittesten wat hij precies heeft.

Ik heb wel pepti in huis, maar hij weigert de fles :roll:

hier ook een mannetje met kma bij hem uite het zich in benauwd piepen niezen na het eten tranerige ogen diaree slecht eten spugen snotterig toen zijn wij door de arts van cb over gegaan op de pepti wat goed ging ( kwam er dus later achter van de dietiste dat als je kindje kma heeft het dus wel de pepti of nutramigen wil drinken iets waar je kindje dus ziek van kan worden reageerd het lichaam op zo van niet doen is niet goed) na een tijdje kwamen de klachten weer en moesten we in overleg met de apotheek die hier heel veel ervaring in heeft over op de nutramigen met lgg en dat gaat goed geen last meer.

we zijn toen ook door verwezen door de apotheek na een dietiste en daar loopt ie nu nog steeds hij is nu 8 maand en mag nog niet over op voeding 2 omdat ie gewoon nog te erg geageerd. met bijvoeding moeten we goed op letten wat wel en niet we mogen nu voorzichtig pasta proberen 2 week geleden ging dit fout vandaag weer gegeven en meneer slaapt nog niet echt dus dit moeten we dan maar een tijdje weer overslaan.



ik zou zeker als ik jouw was na een dietiste gaan die kunnen je goed advies geven op dit gebied. maar vanwaar dat je gelijk over bent gegaan op de soja en niet op de nutramigen???



en 600 gram in 2 week tijd is echt super ons mannetje is de laatste 3 maand 900 gram gegroeid en 4 cm en is dus ook klein voor zn leeftijd maar voor dat ie 18 is zou dit wel in gehaald zijn :lol:

Hier een dochter die op nutramigen zit.

Maar zij was eigenlijk altijd “snotterig” spuugde (en spuugt nog steeds maar das de reflux) maar spuugde HEEL VEEL, is nu ietsjes minder.

Maar ze was onrustig, krijsen, ontroostbaar.

Ik zat aan het max van de cinababy druppels.



Bij ons was het of antibiotica met al bijwerking dat de voeding sneller verteerd werd of andere voeding.



Nou had meteen een ander kind.



Hebben nu de allergietest gehad, krijgen vlg wk de uitslag



Trouwens die ontlasting dun, groenig dat is heel normaal met km vrije voeding (wat pepti ook is)

…ik ben op soya gegaan omdat mijn zusje daar toen goed op reageerde. De HA vond dit ook een goed idee omdat het dus kennelijk in de familie zit. En mensen met lactose intolerantie reageren daar doorgaans goed op…



Helaas gaat het vandaag alweer een stuk minder, dus ik ga sowieso morgen bellen om een consult bij de kinderarts. Ik ga er vanuit dat deze Bastiaan dan idd direct op de nutramigen gaat zetten. Ik ga dit niet meer zelf doen, ik ben uit-ge-zelfdokterd en begin me inmiddels flink machteloos en wanhopig te voelen :frowning:



Al sinds de kraamtijd komt het ene na het andere probleem op ons af en ik begin me echt af te vragen wanneer het nou in godsnaam eens ophoudt…

:hug: :hug: Knuf en veel sterkte, ik hoop dat jullie snel de juiste voeding vinden :-*

Bij een kma allergie moet je alleen wel oppassen met soja! Want ook daar kunnen ze dan allergisch op reageren.



Hier helaas ook zo vreselijk lopen aanmodderen met Y toendertijd.



Klachten onstonden bij hem vrijwel al in de eerste en tweede week als wij later terug gaan redeneren.

Enorme winden, extreem veel spugen, darmkrampen, huilen, huilen huilen van de pijn, exceem op zijn wangen, diaree, vanaf 3 mnd longen vol slijm en benauwd, afname groei etc…



Na 3.5 mnd overgestapt op de pepti en met 1 dag een ander kind :thumbup: Helaas bleef hij kwakkelen en met de fase van bijvoeden met soja ipv km kwamen alle drama’s weer terug :frowning:

Achteraf zei de KA, waar we pas rond zijn 2-de terecht kwamen vanwege blijvende benauwheid, oorontstekingen, keelontstekingen, chronische verkoudheid en bronchitus, dat we nutramigen hadden moeten geven…

Maar ja dat schreef de HA niet voor wisten wij veel.



Tot zijn 3-de jaar hebben we in de mmm gelopen en pas na een bezoek aan de allergoloog vielen alle puzzel stukjes op zijn plek. Hij heeft een meervoudige voedselallergie! Eenmaal op dieet hebben we een totaal ander kind terug gekregen! :inlove:



17 aug gaan we de melk provocatie doen om te checken of hij over zijn kma heen is. Mocht hij buikklachten houden dan is het mogelijk toch een lactose intoll in combinatie met een meervoudige voedselallergie.



Sinds zijn dieet slaapt hij pas met 3 jr en 4 mnd de nachten door… :dance:



Nu de tweede op komst is, hebben we besloten direct te gaan starten met nutramigen. De allergoloog is bereid een machting uit te schrijven en dan maar duimen dat de verzekering preventief wil vergoeden :pray:



Zo niet dan betalen wij het zelf met hulp van ouders en schoonouders want het is gewoon bijna niet op te brengen voor ons alleen.

Echter zoals ik hierboven al las alles over voor een gezond en tevreden kind.

No way dat ik weer dezelfde narigheid wil meemaken zoals bij Y, :hand:

Lily, dat heb ik bij Aukje ook gehad die machteloosheid, zij dronk ook nog eens heel weinig en spuugde veel.



Smurf, kan me wel voorstellen dat je meteen met nutramigen wil beginnen. maar heb hoop, misschien heeft deze het niet :pray:



Het enige wat Aukje juist niet heeft is dat ze (sinds ze op de nutramigen zit) afvalt… ze komt gewoon HEEL VEEL aan, 150-250 gram per week.

Lily, ik zie dat Bastiaan 8 weken is… dat is sprongetjestijd. Toen Joas 8 weken heeft hij een week lang van smorgens tot savonds gehuild, was alleen stil als ik hem optilde. In zijn geval was het overduidelijk een sprong, geen kma-klachten.



Wellicht speelt dat nu ook mee bij Bastiaan?

ik zou morgen gelijk met een arts in overleg gaan als ik jouw was en vragen om nutramigen want net wat al eerder is genoemd kunnen kindjes met kma ook allergie krijgen voor soja.

@D. wrote:

Lily, ik zie dat Bastiaan 8 weken is… dat is sprongetjestijd. Toen Joas 8 weken heeft hij een week lang van smorgens tot savonds gehuild, was alleen stil als ik hem optilde. In zijn geval was het overduidelijk een sprong, geen kma-klachten.



Wellicht speelt dat nu ook mee bij Bastiaan?




…Dat zou heel fijn zijn :slight_smile: …maar ik heb al wekenlang een huilend kind :frowning:



Ik ga iig vandaag vragen om een afspraak bij de KA, omdat het ook nog steeds zo kan zijn dat hij last heeft van reflux en dus t maagzuur, wat ook pijn doet in zijn darmpjes. Feit is wel dat hij met de soya wel ietsje rustiger is en zijn ontlasting veel beter…

@Lily2006 wrote:

@D. wrote:
Lily, ik zie dat Bastiaan 8 weken is… dat is sprongetjestijd. Toen Joas 8 weken heeft hij een week lang van smorgens tot savonds gehuild, was alleen stil als ik hem optilde. In zijn geval was het overduidelijk een sprong, geen kma-klachten.



Wellicht speelt dat nu ook mee bij Bastiaan?




…Dat zou heel fijn zijn :slight_smile: …maar ik heb al wekenlang een huilend kind :frowning:


Ik bedoelde, misschien lijkt de overgevoeligheid nu weer wat erger terwijl er nu sprake is van een sprongetje? Maakt op zich niet veel uit voor jullie, dat snap ik wel, je wil gewoon weten wat er met je kind is zodat je ernaar kan handelen.

Ik hoop dat jullie snel naar de KA kunnen!

Nou, heb vandaag gebeld voor een verwijsbrief, kreeg ik de enige assistente aan de lijn die nergens van weet “Ja, maar voor de kinderarts heeft u een verwijsbrief nodig dus de dokter moet wel weten waar het om gaat”. Nou mevrouw, ik heb de afgelopen 2 weken een keer of 3 bij de dokter gezeten dus die weet dat wel :wink:



Ik heb trouwens tot zover nog niet zoveel gemerkt van sprongetjes…ik heb hem nog nooit hangerig gezien, wel dat hij plots ineens meer kon zien e.d…



Tot zover gaat het vandaag iig heel aardig. Vanochtend een beetje buikpijn gehad maar tot zover mag het eigenlijk nog niet eens een naam hebben. Hij slaapt wel heel veel, al sinds 13.30. Heb hem om 17.00 wakker gemaakt voor de fles, maar daarna viel hij direct weer in slaap :think:



Morgen krijgt ie z’n eerste prikken…iedereen maakt er altijd zo’n paniek over :? Hoop maar dat hij niet met koorts reageert…

Hoe is het nu? Die verwijsbrief nog gekregen?