Hallo,
onze dochter komt waarschijnlijk in aanmerking voor groeihormonen.
Zijn er hier ouders die daar al ervaringen mee hebben?
Went het injecteren snel bij het kind? (en de ouders)
zijn er nog dingen waar we op moeten letten/vragen? en bovenal, hoe snel zie je er eigenlijk resultaat van?
Lees ff mee… We zitten ook met Indy namelijk…zij blijft ontzettend slecht groeien (vanaf vorig jaar mei is ze nu 1 cm gegroeid :? ).
Hoe gaat het verder met jullie meisje?
Het gaat goed met haar. 3 maart gaat ze beginnen op de basisschool. wel met een LG indicatie zodat ze wat extra hulp gaat krijgen.
zo moet ze bv een voetenbankje krijgen anders bungelen haar beentjes zo onder het stoeltje, moet ze geholpen worden bij de wc omdat ze daar niet bij kan. zal er met gym rekening gehouden moeten gaan worden dat ze bv nog niet kan rennen.
Ach, het komt vast wel een keer ergens goed. De Klinisch Geneticus denkt nog steeds dat ze een of ander syndroom zou moeten hebben maar kan maar niet vinden wat.
Toevallig stuit ik zelf vandaag op iets wat het mogelijk zou kunnen veroorzaken maar daar moet ik de arts nog over spreken. Kunnen ze alvast verder testen met het bloed wat ze nog van haar hebben. 
Verder is ze gewoon een ondeugende peuter die prima de groters in het gezin weet te bespelen en meerdere mensen in haar omgeving. Laat de kaas niet van haar brood eten en verzint zelf dingen hoe ze het wél kan doen ipv op de gewone manier. :inlove:
Is er bij Indy ooit eens aanvullend onderzoek gedaan?
Fijn dat het verder goed gaat met dr… :thumbup:
Wat fijn dat je extra hulp kan krijgen zeg… hoe groot is ze nu dan?
Heerlijk he zo’n ondernemende peuter :inlove: genieten…
Indy heeft alleen met 2 jaar een clonidine onderzoek onderzoek gehad en daar kwam uit dat dr groeihormoon wel werkt. Maar verder hebben ze nog geen onderzoek naar haar gedaan… Heb in april mn eigen kinderarts eindelijk weer na een jaar (zeer vervroegt met zwangerschapsverlof gegaan haha…en daarna nog lang verlof gehad) en zij zit er meer achteraan. De kinderarts die we nu als inval hadden zegt alleen maar kerngezond kind bla bla…
Terwijl ze wel een hartpatientje is (ductus staat nog een stukje open en ritmestoornis) en benauwd blijft ondanks dr longen schoon zijn en soms ineens erge pijn op de borst heeft (zij raakt dan in paniek zo sneu). Voel me totaal niet serieus genomen die die arts haha… dus ben heel blij dat ik mn eigen straks weer heb.
Wil ook eerst verder onderzoek voor haar ook om syndromen uit te sluiten, want vriendin die ook in het ziekenhuis werkt die zei ook laat haar testen, ze heeft zoveel gezondheidsklachten, dat is niet normaal. (dr allergie is er nog, dr diaree die ze al vanaf dr geboorte heeft met daarbij erge buikkrampen)
We wachten af haha… er moet een oorzaak zijn waarom ze niet groeit zoals het hoort, dr broertje groeit wel goed en is nu op zijn leeftijd al bijna 10 cm groter wat Indy was… en als dit tempo doorgaat haalt hij haar eind dit jaar zeker in kwa lengte…
Sterkte met je meisje…
Chantal, Imke is afgelopen donderdag gemeten op 92.2 cm. 1 maart wordt ze 4.
Is Indy dan nog nooit door de kindercardioloog gezien? Imke had een VSD en een ASD maar die zijn spontaan dicht gegroeid.
Dat ze benauwd is lijkt me logisch als haar ductus nog open staat. dan komt er te veel zuurstofarm bloed in haar grote circulatie.
Ik zou zeker vragen naar aanvullend onderzoek.
Is ze ook te klein en te licht geboren? Dat is bij Imke wel zo en aangezien ze geen inhaalslag maakt komt ze in aanmerking voor groeihormonen.
Zijn er trouwens echt niet meer mensen hier die ervaring hebben met groeihormonen?
Oke, kleintje ook, Indy is nu 4,5 jaar en is nu 95.5 cm
Ja dat denk ik ook dat daar de benauwdheid vandaan komt, al zegt die kinderarts van longen zijn schoon dus benauwdheid kan niet :roll: gelukkig weet ik beter en zie dat ze altijd benauwd is .
Indy loopt bij de kindercardioloog in het UMCG, alleen de vorige onderzoeken wilden bijna niet omdat ze compleet overstuur was en niks toe liet :(. 8 april moet ze weer heen en dan krijgt ze weer een lichamelijk onderzoek, echo en holteronderzoek voor 24 uur…
Nee bij dr geboorte was ze goed op gewicht met 3565 gram en 48 cm kwa gewicht groeit ze wel goed door… alleen lengte al vanaf het begin veel te langzaam.
Ja hoop ook dat er meer mensen zijn die er ervaring mee hebben… Heb ook gezegd als Indy ervoor in aanmerking komt ik het wel ga doen, te klein zijn later heeft ook nadelen en vind het fijn dat ze kwa lengte wel normaal gaat groeien eigenlijk…
Té klein zijn heeft idd nadelen. niet alleen met gepest worden, maar later ook met praktische dingen.
Denk aan niet bij de pedalen van de auto kunnen, dingen niet kunnen pakken op je werk. en zo kun je er nog wel een heel scala aan bij verzinnen.
Het is dan wel iedere avond injecteren met groeihormoon, maar aan de andere kant, hoeveel kinderen zijn er geen diabeet, die moeten zich toch ook 1 a 2 keer per dag injecteren? en dat levenslang. Dat is bij groeihormoon lang niet altijd zo.
Bij Imke is er ook een foto van haar hand gemaakt, daaruit bleek dat haar skelet leeftijd 1.5 jaar achter liep. Daar kun je ook eens om vragen bij de kinderarts.
Indy zit dus ook onder de -2 lijn als ik het goed begrijp? Dus onder de “normale” curve?
Ja klopt… en dat zou ik niet voor dr willen. Te klein is echt niet leuk, dus mochten ze wat willen doen bij dr sta ik dr achter…
Ja het injecteren lijkt me lastig idd… maar net wat je zegt is niet levenslang en hopelijk wendt ze eraan. Indy is doodsbang voor prikjes omdat ze al zoveel heeft gehad tijdens onderzoeken, dus mocht ze in aanmerking komen, dan gaat het hier een strijd worden ben ik bang voor.
Goed idee! ga het zeker aankaarten bij de kinderarts, kan geen kwaad om dat ze controleren…
Ja kwa lengte zit ze onder de -2 lijn bij de kinderarts ze heeft er helaas nog nooit boven gezeten. Kwa gewicht zit ze wel iets boven het gemiddelde… dus we moeten heel erg opletten wat ze per dag eet, want ben bang dat we dr anders moeten gaan rollen, want ze is nu al behoorlijk “vol” aan het raken.
Het naaldje wat ik gezien heb is maar 4 mm lang en flinterdun, dat voelen ze amper. je prikt in de billen, bovenbenen of buik. vanaf een jaar of 6/7 kunnen ze het zelf gaan doen. het is met een prikpen waar een ampul van het groeihormoon in zit. Makkelijk te bedienen dus, heel wat anders dan de prikken van de bloedafname. Dat is bij Imke ook een crime omdat ze geen vaten kunnen vinden.
Uiteindelijk eindigen we steeds bij de kinderintensivist die dan rechtstreeks uit de slagader bloed afneemt. dat is tenminste in 1 keer aan te prikken. 
Oh dat is wel fijn zeg!!
Ja Indy is ook moeilijk te prikken ze vinden bij haar geen aders (laagje “babyvet” heeft ze nog op dr armen en handen haha) en als ze eenmaal een ader hebben, loopt het bloed niet door omdat hij dicht klapt bij haar echt drama…
Maar over dat naaltje heb ik dan geen zorgen, dat is zo klein, scheelt een hoop.
Maar sneu zeg voor Imke dat bij haar het ook zo lastig gaat, dan is 1x direct goed prikken wel beter, maar heftig zeg zo uit dr slagader bbrr…
Hier een heel klein jongentje. Toen hij 3 was heeft hij ook een clonodine onderzoek gehad en daaruit kwam ook voort dat hij wel groeihormonen kan aanmaken. Daardoor komt hij ook niet in aanmerking om extra groeihormonen toe te dienen. Ook een bot foto toonde geen gekke dingen aan. We gaan nu jaarlijks op controle.
Hij zit nu in groep 1/2 en omdat er steeds kleintjes bijkomen valt het niet zo op, maar volgende scholjaar gaat hij naar groep 3.
Zijn jullie tevreden over het ziekenhuis/kinderarts waar jullie opgrvolgd worden.
Ons mannetje is 5,6j en is nu net een dikke meter. Hij kan nog steeds gratis binnen in de efteling :-)).
Hahaha Sasisj dat is dan wel weer een voordeel van de efteling! 
Imke loopt op het moment niet bij een kinderarts maar bij de klinisch geneticus en de endocrinoloog van het AMC. Ik ben er wel over te spreken ja. al heb ik niet een echte klik met de KG. Hoeft ook niet, als hij maar kundig is en dat is hij zeer zeker.
Imke maakt ook zelf groeihormoon aan, maar haar skelet leeftijd loopt wel erg achter.
Valt jouw zoon dan onder de onderste lijnen van de groeicurve?
Hi dames 
,
Stuit net toevallig op dit onderwerp…
@ sasisj (hoop dat je hier toevallig nog eens kijkt)
Hoe groot is jouw zoon nu?
Ik heb een zoon die even oud is en die met 5 jaar ook maar net 1.00m was…
@ kantjeboord en chantal
Hoe gaat het nu met jullie dametjes? Zijn jullie nog met groeihormonen begonnen, of toch (nog) niet? Mijn jongste zoon is ook heel klein (en licht), maar volgens de kia doet hij het prima. Hij heeft lange tijd steeds net boven de 3e percentiel gezeten zowel qua lengte als gewicht, maar de laatste tijd is hij net onder de 3e perc. gedoken. Heb wel 2,5cm gemeten in het afgelopen half jaar, dus dat is geloof ik toch niet zo slecht, maar twijfel een beetje hoe lang ik het verder aan zal blijven kijken met hem/wanneer het verstandig is toch een doorverwijzing te halen - hij is nu 4,5 jaar en 96cm… :?
Hallo Luno,
Imke is inderdaad vorig jaar april gestart met groeihormoon, ze zat altijd ruim onder de onderste groeicurvelijn, nu komt ze er net in.
Ze is nu met 5 jaar 1.04 M. 11 cm gegroeid in een jaar.
Het is net geëvalueerd bij de endocrinoloog, we horen volgende week of we er mee door mogen gaan. Maar ze verwacht van wel. Afhankelijk van de bloedwaardes.
Wauw, 11 cm in een jaar! :shock: Heeft een kind ook last van zo’n snelle groei, in de vorm van groeipijnen bijvoorbeeld?
Kan je lichaam dat wel bijhouden? Normaliter groeit een kind toch niet zo hard?
Ik heb nog niets gemerkt van groeipijnen bij haar, alleen in mijn portemonnee, moest ze weer nieuwe kleertjes! Hahaha :lol:
Normaal is het inderdaad minder. je moet ook om de 3 a 4 maanden op controle, want het is niet alleen de totale lichaamslengte die ze meten, maar ook bv de lengte romp en hoofd. dus als ze zit. de verhoudingen moeten wel goed blijven. in eerste instantie groeide alleen haar romp, maar bij de volgende controle waren de armen en benen ook bijgetrokken in de verhouding. anders hadden we ook moeten stoppen.
Heftig, zeg! Gelukkig heeft ze er geen last van. Het eerste wat ik dacht was: Dat moet toch pijn opleveren?
Goed excuus om nieuwe kleren te kopen! Maar ik kan me voorstellen dat je portemonnee het minder vindt, de kleren zijn nog nieuw tegen de tijd dat ze er alweer uitgegroeid is.
Als alles volgens plan verloopt, hoe lang zou ze die hormonen dan moeten spuiten? Zitten er ook gezondheidsrisico’s aan het gebruik van die hormoonmedicatie?
Sterkte & succes daar!
Hallo Jippie,
Als inderdaad blijkt nu na een jaar dat het voldoende effect heeft gaat ze er in principe mee door tot ze uitgegroeid is, dus rond haar 18e.
Er is mij verteld dat er geen bijwerkingen zitten aan groeihormonen, tenzij er een erfelijke vorm van kanker in de familie voorkomt. ( kunnen tumoren ook sneller gaan groeien) maar dat is bij ons niet zo.
Waar je meestal van hoort over bijwerkingen zijn de groeiremmers. daar was ik in het begin ook mee in de war.
Enne, kleertjes verkoop ik gewoon weer verder hoor, zeker als ze er nog netjes uit zien.
Wow, 11cm! :thumbup:
Maarre… dan zit ze nu toch niet ‘net’, maar zelfs vrij aardig in de curves (rond 15e perc. volgens mij)? Ze is nu net zo lang als mijn 2e zoon met 5 jaar was. :mrgreen: Wat is nu de streefgrootte voor haar (vermoed dat jullie als ouders wel wat langer zullen zijn, dat 15e perc. duidelijk nog ‘te klein’ is)?
Ze zit nu net boven de onderste lijn. ik heb het toevallig laatst gevraagd aan de arts wat de verwachting is. 1.55M Het ligt er ook aan of ze laat in de pubertijd komt, dan kan het groeihormoon langer zijn werk doen.
Met de skeletleeftijd is ze in ieder geval ingelopen, daarmee zit ze nu op haar eigen leeftijd.