Iemand hier bekend met coeliakie?
Hoe kwam je erachter dat je kind dit had en wat waren de klachten?
Ben er idd bekend mee, mijn tante heeft het. Zelf ook veel darmproblemen. Mijn antistoffen waren weliswaar licht verhoogd maar nog wel negatief. Dus nog geen coeiliaki.
Y is er ook op onderzocht. Ze hebben bloed afgenomen voor antistoffen en er is een HLA typering gedaan.
Y heeft het nu nog niet want zijn antistoffen waren negatief. Wel is hij belast met het DQ8 gen, waardoor hij wel de aanleg heeft meegekregen en dus de kans heeft het te ontwikkelen.
Y had veel diaree, verminderde groei, spugen en veel huilen en buikpijn. Het blijkt nu vooral een meervoudige voedselallergie te zijn. Maar als zijn buikpijn klachten blijven en de groei achterblijft gaan ze hem weer onderzoeken op antistoffen. Om het definitief te kunnen zien is een darmbiopt noodzakelijk. Hieraan kunnen ze het ook zien omdat je darmen beschadigd raken.
Nieuwsgierigheid, verdenk je Joost ervan?
Hai Smurf78,
Ja ik ben bang dat hij het heeft. Hij heeft al 2 maanden buikpijn , maar we komen er niet achter waardoor. Nu heeft ie sinds 3 weken ook diarree. Parasieten en bacterien zijn al uitgesloten. Verder heeft hij geen allergie-klachten, dus ik begin aan coeliakie te denken. Hier wordt hij volgende week op geprikt.
De klachten van y zijn wel heftig zeg. Dat is bij ons het moeilijke; hij heeft alleen buikpijn en diarree…Geen overgeven, hij is wel vrij klein en erg licht 99 cm en 13 kg.
Heb je zelf nu ook nog klachten?
Oh Nan lees dit nu pas. Succes volgende week :-*
Hoi Dena,
Ik heb dus last van chronische obstipatie en buikpijn dat kan er ook van komen.
Spannend, laat je de uitslag nog weten van het onderzoek?
Ik hoop voor je dat het hij het niet heeft want het is een pittig dieet de rest van je leven…
@Smurf78 wrote:
Hoi Dena,
Ik heb dus last van chronische obstipatie en buikpijn dat kan er ook van komen.
Spannend, laat je de uitslag nog weten van het onderzoek?
Ik hoop voor je dat het hij het niet heeft want het is een pittig dieet de rest van je leven…
Ja tuurlijk laat ik het weten. Dank voor je medeleven :-*
Ik hoop natuurlijk ook dat het geen coeliakie is ,maar aan de andere kant ben ik blij als er nu eindelijk iets uitkomt. In elk geval duidelijkheid dan.
Tot overmaat van ramp is zijn ontlastingonderzoek niet goed gegaan. Parasieten en bacterien waren uitgesloten , maar de maagslijmvliesontsteking (wat ook waarschijnlijk was) zou ook onderzocht zijn… Ontlasting is weggegooid en de enige manier om uitsluitsel te krijgen is bloedonderzoek. Gisteren dus weer 6 buisjes bloed geprikt
. Coeliakie, maagslijmvliesontsteking en een schildklierafwijking worden nu onderzocht. Pffff. En wonder boven wonder heeft ie nu dus al 3 dagen geen diarree en geen buikpijn.We wachten dus maar af… :?
Wow spannend meid! Ik hoop dat het iets is wat makkelijk te behandelen is. Vond hij het erg naar het bloedprikken?
@gismolo wrote:
Wow spannend meid! Ik hoop dat het iets is wat makkelijk te behandelen is. Vond hij het erg naar het bloedprikken?
Ja verschrikkelijk…
De vorige keer was nog maar 3 weken geleden en dus nog vers in zijn geheugen.Ik heb van te voren "toverzalf"opgedaan. (soort van verdovingscreme)
maar bij het zien van de naald ging ie compleet over de rooie. Met 3 man sterk moesten we hem in de houdgreep nemen. Pfoeh wat doet dat een moederhart pijn zeg.
(na afloop ging mama bijna van dr graatje :oops: )
Victor is vorig jaar ook getest op coeliakie. Bloed was positief vwb de antistoffen. Dus een darmbiopt. En dat was goed. Dus geen coeliakie maar wel veel diaree en buikpijn.
We zijn er achter dat Victor een fructosealergie/intolerantie/overgevoeligheid heeft. ( streepp door wat niet van toepassing is hahaha, ik weet niet precies wat het nu is…)
We hebben alles waar fructose in zat niet meer aangeboden. Dus geen diksap, appelsap of andere sapjes. Op verpakkingen staat wel waar fructose in zit. OOk vruchtensuiker is uit den boze. Dus al die "gezonde"snoepjes zonder suiker maar met vruchtensuiker zijn voor ons mannetje niet gezond 
We zagen binnen een paar dagen verschil. De ontlasting is nu een mooi slangetje zoals wij het noemen. En als hij eens een fruitella krijgt of een sapje of bijvoorbeeld fristie dan is het meteen weer buikpijn en diaree.
Op zich zou je dit misschien kunnen laten testen ergens, maar het is heel gemakkelijk om zelf te proberen. Misschien is het een tip ?
Succes in iedergeval.
@ariel wrote:
Victor is vorig jaar ook getest op coeliakie. Bloed was positief vwb de antistoffen. Dus een darmbiopt. En dat was goed. Dus geen coeliakie maar wel veel diaree en buikpijn.
We zijn er achter dat Victor een fructosealergie/intolerantie/overgevoeligheid heeft. ( streepp door wat niet van toepassing is hahaha, ik weet niet precies wat het nu is…)
We hebben alles waar fructose in zat niet meer aangeboden. Dus geen diksap, appelsap of andere sapjes. Op verpakkingen staat wel waar fructose in zit. OOk vruchtensuiker is uit den boze. Dus al die "gezonde"snoepjes zonder suiker maar met vruchtensuiker zijn voor ons mannetje niet gezond
We zagen binnen een paar dagen verschil. De ontlasting is nu een mooi slangetje zoals wij het noemen. En als hij eens een fruitella krijgt of een sapje of bijvoorbeeld fristie dan is het meteen weer buikpijn en diaree.
Op zich zou je dit misschien kunnen laten testen ergens, maar het is heel gemakkelijk om zelf te proberen. Misschien is het een tip ?
Succes in iedergeval.
Maar de bloedtest voor coeliakie was dus positief bij jullie en na de darmbiopt bleek hij geen coeliakie te hebben? Hoe kan dat dan?
En hoe kwam je erachter dat hij gevoelig was voor vruchtensuikers? Is daar ook een test voor? Wat een vragen he…? :oops: Tja ik probeer maar zoveel mogelijk info en ervaringen overal vandaan te halen.
Wel erg typisch. Joost kan nl ook absoluut niet tegen Fristi… Daar krijgt hij meteen buikpijn van… :think:
Oh wat erg om je mannetje dan zo te moeten zien met dat bloedprikken. Gaat zo tegen je gevoel in he!
Kan me heel goed voorstellen dat je bijna onderuit ging. Ik heb dat toen gehad toen ze bij Noah de neusamandel hadden verwijderd.
Fristi, daar zit toch heel veel druivensuiker in? Tenminste daar staat me iets van bij.
Wanneer krijg je de uitslag van het bloed?
Voor ons was dat ook een beetje een raadsel. Het komt volgens de arts niet vaak voor dat een bloedtest positief is en een darmbiopt laat zien dat er geen coeliakie is. Maar de darmen waren helemaal goed. Gelukkig.
We eten altijd op zaterdagavond bij een pizzeria. En daar dronk Victor altijd apelsap. Toen we wisten dat Victor waarschijnlijk coeliakie had en dus veel lekkere dingen niet meer mocht zijn we overgegaan op cola. Een beetje dwars omdat we het zo zielig voor hem vonden. En wonder boven wonder hoefde hij die keer niet tig keer te poepen in dat restaurant. De week daarna weer en toen kregen we het darmbiopt waar de arts ons direct vertelde dat het er goed uit zag. Toen heb ik aangegeven dat we met appelsap gestopt waren en dat het beter was. De arts kwam toen met de veronderstelling dat het door fructose kwam. Daar ben ik over gaan lezen en heb gewoon alles met fructose geschrapt en ook met vruchtensuiker. Dus ook geen diksap meer.
Op zich is het heel makkelijk te doen. Als ik jou was zou ik het uitproberen. Kan geen kwaad voor een eventuele coeliakie onderzoek. ( want dan mag je absoluut de gluten niet schrappen!) En het is ook heel goed te doen.
Victor drint overigens thuis gewoon ijsthee, of goedkope ranja, thee wickey ed. Zolang er maar geen fructose in zit. Alles staat heel duidelijk op de verpakkingen.
Ik weet niet of er in fristi ook gluten zitten. Ik kijk het wel even na.
Op zich zou fristi glutenvrij moeten zijn. ( ik kijk altijd op livaad met .nl en www) mijninziens komt de buikpijn daar niet van :think:
@gismolo wrote:
Oh wat erg om je mannetje dan zo te moeten zien met dat bloedprikken. Gaat zo tegen je gevoel in he!
Kan me heel goed voorstellen dat je bijna onderuit ging. Ik heb dat toen gehad toen ze bij Noah de neusamandel hadden verwijderd.
Fristi, daar zit toch heel veel druivensuiker in? Tenminste daar staat me iets van bij.
Wanneer krijg je de uitslag van het bloed?
As woensdag tussen 15.00 en 16.00 :-*
Ariel,
Lief dat je zo met me meedenkt .
Vruchtensuikers zitten toch ook in fruit neem ik aan? Kan hij daar wel tegen dan? En nu je de fructose geschrapt hebt, heeft hij totaal geen buikpijn meer? Ik merk dat het in elk geval hier ook met spanningen komt en gaat .
We hebben bv de afgelopen 2 maanden in een verbouwing gezeten en deze is nu eindelijk af. Ik zie hem nu al met de dag meer opknappen.
Maagslijmvliesontsteking kan door spanningen komen. Ook dit is dus nog best een reeële optie.
Ik hoop zo dat coeliakie hem bespaard blijft… 
Ik hoop ook echt dat coeliakie voor hem bespaart blijft maar ook voor jullie want het is echt een heel bewerkelijk dieet. En natuurlijk gewoon heel lastig als je bijna niets mag hebben als je een kind bent. Al is het wel zo dat kinderen heel snel weten wat ze wel mogen en wat niet.
Victor is nu helemaal buikpijnvrij 
tenzij hij iets krijgt wat fructose bevat.
Fruit eet victor wel gewoon. Appels zijn favoriet Dat is vruchtensuiker wat niet bewerkt is. Vaak kan dat wel. Maar er zijn natuurlijk extremen… En kan je kindje daar ook niet tegen.
Natuurlijk kan spanning en stress een oorzaak zijn. Wel het bloedonderzoekk gaan doen hoor. En eventueel een darmbiopt. Dan weet je het gewoon zeker. ( er kan tegenwoordig ook via het bloed onderzocht worden of er coeliakie is Niet het normale onderzoek maar iets met gen… Ik begrijp dat Smurf dat heeft laten doen? )
Ja doen we ook. Afgelopen maandag is hij geprikt op coeliakie, maagslijmvliesontsteking en nog wat anders (afwijking in schildklier…)
De uitslag hiervan krijg ik woensdag 1 april.
Wat fijn dat Victor nu helemaal buikpijnvrij is zeg.
:thumbup:
Is er al iets bekend over je ventje??? (had nog niet gereageerd, maar wel meegelezen, en ben erg benieuwd of er iets is uitgekomen).
Hoe is het nu met hem??
Ja ben ook erg benieuwd Nan.
:-* Gismo
En?