Ik weet even niet waar ik het neer moet zetten…
Ik ben bij de huisarts geweest voor Riley, al een tijd terug.
Die vroeg of ik het wilden opnemen voor hem.
Anyway, wij vermoeden dat Riley Breath Holding Spells heeft.
Riley is dan gefrustreerd, gaat huilen, loopt helemaal rood aan, word dan blauw, als ik hem niet aantik, en aanspreek, blaas enz. Dit moet ik eigenlijk al heel snel doen omdat hij vervolgens gewooon Knock out gaat.
Hij is bijv vorige week na heel erg overstuur zo knock out gegaan, zijn ogen draaide volledig weg, en ik had een vaatdoek in mijn armen, die toen hij zijn bewustzijn verloor, weer ging ademen…
Ik vraag me dus nu af, hoe ze zoiets kunnen onderzoeken, buiten de filmpjes?
En wat je er (eventueel) tegen kan doen, en of dat wel kan?
En of iemand ervaring mee heeft?
Oh akelig gezicht he? De eerste keer dat het bij Sanna gebeurde zaten we binnen tien min. op de hap.
Sanna heeft een andere vorm van BHS de ‘white spells’ zij valt flauw als ze heel erg pijn heeft. Ondertussen zijn we er gewend aan geraakt maar het is nog steeds elke keer schrikken.
De kinderarts heeft ons duidelijk uitgelegd wat we moeten doen en wat de gevolgen zijn dus ik maak me niet meer heel erg zorgen.
Dit is een duidelijke site: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/geenepilepsie/breathholdingspells.php
Wij hebben niks hoeven te filmen, het was meteen duidelijk. Volgens mij hoefden we er ook niet voor naar de kinderarts maar daar was ze toch al onder behandeling, dus die heeft er toch even wat uitleg over gegeven.
De eerste keer dat het gebeurde was op haar 2e verjaardag en sindsdien heeft ze ongeveer een zo’n ‘aanval’ per maand, soms iets vaker.
Als je nog meer wilt weten dan laat het me even weten.
Hoe oud is hij ?
Ik had dit vroeger als klein kind ook, toen deden ze er niks aan. De huisarts zei tegen mij moeder laat haar maar op de grond liggen en loop er maar gewoon bij weg… :shock: :eh: denk toch niet dat ik dat zou durven.
Weet dus niet wat ze nu zeggen, idd in zijn gezicht blasen. Onze jongste kreeg ook hele blauwe lippen als ze zo’n woede aanval kreeg, toen ze nog een baby was. Nu worden haar lippen soms nog blauw of ze wordt helemaal rood. Ze is ook echt een driftkikker soms, maar ze is nog nooit weggevallen daar was ik wel heel bang voor eerst. Het lijkt bij mij in de familie te zitten…mijn oma had het, mijn moeder en ik. Onze jongste dus niet echt met wegvallen. Volgens mij moet het wel vanzelf weer overgaan.
Succes en sterkte ermee, het lijkt me doodeng om te zien…
Ik ben een leek hoor dus ik zeg zomaar iets, maar is juist er veel aandacht niet iets wat het in stand houdt?
Tuurlijk wel even bij laten komen, bij Yari die het 1 keertje heft gehad gooide ik koud water in zijn gezicht.
Maar daarna geen aansacht aan geven zowel positief als negatief.
Sterkte lijkt me erg naar als die dat iedere keer heeft.
Les jij heb toch epilepsie, je zal je wel rot geschrokken zijn, dacht je misschien dat Riley dat ook had.
:hug:
@mamma van sharondenise wrote:
Ik ben een leek hoor dus ik zeg zomaar iets, maar is juist er veel aandacht niet iets wat het in stand houdt?
Ja dat klopt, maargoed maar gewoon laten liggen en er bij weg lopen, wat de arts vroeger adviseerde...dat vind ik toch wel eng. Persoonlijk zou ik toch wel mijn kind in de gaten houden. En een natte koude doek ofzo erbij.
Indy heeft het ook zo eng soms, de laatste keer is ze ook weg gevallen :? ze was toen gevallen in het zwembad en wou huilen alleen ze hielt dr adem in kon doen wat ik wel maar nergens reageerde ze op en toen was ze heel even weg. Ze was ook snel weer bij en was toen weer helemaal rustig, oke te rustig en ze zag helemaal bleek pas na een paar uur kreeg ze weer praatjes.
Nu nog steeds als ze heel boos is of ze heeft pijn dan wil ze dr adem nog inhouden meestal helpt blazen wel of een natte doek in dr gezicht dat ze schrikt. Maar het blijft eng.
Weet ook niet of ze daar wat aan doen verder :think: en wat ze eraan kunnen doen natuurlijk…
Mijn oudste had dat ook. Heel eng. Hier werkte het om er voor te zorgen dat hij zijn knuistjes niet kon ballen, dus zorgen dat je die knuistjes uit elkaar houdt. In zijn gezicht blazen helpt ook of een tikje inderdaad. Of een koud washandje of wat spettertjes water. Iets waar hij een beetje van “schrikt” in ieder geval.
Ik heb overigens nooit de indruk gehad dat hij het “express” deed en dus heeft er geen aandacht aan besteden naar mijn idee weinig zin. Hier gebeurde het alleen als hij zich erg pijn deed ofzo. Als er echt wat aan de hand was dus.
mijn zusje had het ook, als ze boos was dan ging ze als een dolle tekeer, en viel ze flauw, 1e keren in mijn moeder wel geschrokken maar na een paar keer zei ze gewoon, och die komt zo wel weer bij hoor! :lol:
@Debke wrote:
Mijn oudste had dat ook. Heel eng. Hier werkte het om er voor te zorgen dat hij zijn knuistjes niet kon ballen, dus zorgen dat je die knuistjes uit elkaar houdt. In zijn gezicht blazen helpt ook of een tikje inderdaad. Of een koud washandje of wat spettertjes water. Iets waar hij een beetje van “schrikt” in ieder geval.
Ik heb overigens nooit de indruk gehad dat hij het “express” deed en dus heeft er geen aandacht aan besteden naar mijn idee weinig zin. Hier gebeurde het alleen als hij zich erg pijn deed ofzo. Als er echt wat aan de hand was dus.
Ik ken het enkel bij enorme woede uit barstingen van een neefje, en Yari was die ene keer ook enorm boos en belande in zo’n driftbui.
Hij hield zijn adem na een gil en liep toen helemaal blauw paars aan.
Nou ik ben nog nooit zo geschrokken.
Het was in de keuken dus na wat geschud waar die niet op reageerde heb ik koud water in z’n gezicht gegooid waarna die wel meteen weer schreeuw gaf.
Gelukkig is het tot nu bij die ene keer gebleven, even afkloppen.
Dus weet niet of uit boosheid wel of niet bewust is?
Dat zal verschillen denk ik…leeftijdsafhankelijk…Ik kan me niet voorstellen dat een kind onder de 3 jaar ofzo zichzelf “bewust” van de wereld laat gaan. Ook niet om er “iets” mee te kunnen bereiken. Ik denk echt dat ze dan dusdanig over de mik zijn dat dat in hun ogen iets heeeeeel verschrikkelijks is. Misschien ben ik naief hoor op dat vlak, maar ik kan me niet voorstellen dat een kind dat express doet.
Riley is 1jaar en bijna 9 maanden.
Ik heb niet het gevoel dat het voor aandacht doet, Hij is echt gefrustreerd, merk ook dat het bijv is als hij een drukke dag heeft gehad, gefrustreerd is, iets nieuws heeft geleerd en probeert te verwerken.
(Heftige gelegenheden, zoals bijv gister, op visite bij mijn moeder, wat wel een 3 uur durende reis bevat een grote hond, en daar ging hij…huilen en vervolgens helemaal blauw worden en ‘weg’ was ie heb hem op de grond gelegd, hond uit de buurt, uit de buurt van stoelen of iets, en blijven zitten)
Laten liggen en erbij blijven doe ik voornamelijk, want hij moet wel veilig zijn.
mijn dochter heeft dus ook breath holding spells gehad, ik kreeg toen als tip om in haar gezicht te blazen of koud water te spetteren.
Toen ze ouder werd negeerde ik haar woede en moet bekennen ze heeft dit daarna nooit meer gehad. Het is en blijft een pittige tante dus woede aanvallen heeft ze nog steeds sporadisch.
Stein had dat ook toen hij kleiner was. Wij hebben er toen niets aan laten onderzoeken enzo.
Hij hield zijn adem in en viel op een gegeven moment flauw. Tja en als je flauw valt ga je vanzelf weer ademen. (bij Stein hielp blazen en water niet…)Na het flauwvallen was vaak zijn drift gelijk over :roll: .
Gelukkig heeft hij het nu al bijna 3 jaar niet meer gehad
Kes heeft het ook rond die leeftijd gehad, vanaf 1 jaar ongeveer. Ik weet eigenlijk niet meer wanneer het overgegaan is, ineens beseften we ons dat hij het al een hele tijd niet meer gehad had. Was toen hij rond de 3 was denk ik.
De eerste keer schrok ik me helemaal wezenloos. ik heb hem onder de kraan gehouden. Daarna wist ik wat hij had en als ik het aan zag komen (bij extreme boosheid of extreme pijn) nam ik hem op schoot en liet ik hem gaan. Als je flauw valt ga je namelijk meteen weer ademen en dat is toch wat je wilt dat je kind weer gaat doen. Hij rolde dan ook helemaal met zijn ogen. Na een paar tellen (10?) kwam hij alweer bij. Hij was dan extreem stil, extreem moe en extreem wit. Het duurde vaak wel meer dan een 1/2 uur voordat hij écht weer bij was! Gelukkig is het niet heel vaak gebeurd, een keer of 5 denk ik.
Levi heeft het ook gehad!
Doodeng vond ik het, en manlief vond het nog enger.
Hij heeft het nu al een lange tijd niet meer, gelukkig!
Koud water spetteren of in het gezicht blazen hielp soms, niet altijd.
Hier ook nooit onderzoeken laten doen, meeste kids groeien er zelf overheen.
Sterkte meid :hug:
Wat bizar dat dit topic er nu net is… ik heb vanmorgen net een afspraak gemaakt voor bij de HA om hierover te praten.
J heeft meerdere keren een lichte aanval gehad. Van het weekend had hij een hele pittige toen we even bij oma waren en hij moest even wachten tot hij een eierkoek kreeg die in zijn vizier was(ik geef toe… belachelijk dat je daar op moet wachten natuurlijk :shifty: ).
Hij huilde, bleef hangen en daar sta je dan. Heb meerdere keren geblazen, handjes uit elkaar enz. Na (voor mij een eeuwigheid) bijna een minuut kwam hij weer bij. Helemaal stil hing hij in mijn armen.
Oma over haar theewater, die durft meteen niet meer op te passen (andere oma vindt het ook doodeng).
En dat smoeltje van dat mannetje… zo’n paniek en die hulpeloze oogjes 
.
Het schijnt dat als kinderen ouder zijn ze dit als machtsmiddel in kunnen zetten maar daar geloof ik bij zo’n kleintje helemaal niks van.
Water druppelen schijnt ook te helpen, of een natte doek. Maar ze kunnen ook daarvan weer van de schrik achterblijven.
Beste schijnt te zijn om ze te laten liggen tot het overgaat, rust.
Ik ga morgen toch naar de HA, wil even overleggen.
Ze schijnen een ECG te kunnen maken waaraan je dus ziet dat er niks aan de hand is, en een hartfilmpje. Vind ik allemaal niet nodig, mits de arts het met me eens is.
Maar van mij mag hij even beslissen. Zeker na die lange actie van het weekend, je schrikt je zo wezenloos en dat bekkie…
Wij zijn ook nooit naar een huisarts oid ervoor geweest. Na die eerste keer wist ik wat het was (en dat het onschuldig was) en dus heb ik hem alleen maar bij me genomen als ik zag dat hij weer ging. Zijn boze bui is hij daarna toch vergeten, dan heeft hij meer aan een extra knuffel want voor hem zal het ook echt geen pretje geweest zijn. En idd is Kes er dus weer overheen gegroeid. Hij heeft het ook nooit als machtsmiddel gebruikt, dat weet ik zeker.
wij zijn er met Jelmer ook niet mee naar de arts geweest. Gebeurde vooral als hij erg boos was (zijn zin niet kreeg), heeft het een paar keer gehad (je schrikt je hoe dan ook elke keer helemaal naar :shifty: ) maar is er toch overheen “gegroeid”, denk zo rond de 2 jaar.
@Fleur wrote:
Wij zijn ook nooit naar een huisarts oid ervoor geweest. Na die eerste keer wist ik wat het was (en dat het onschuldig was) en dus heb ik hem alleen maar bij me genomen als ik zag dat hij weer ging. Zijn boze bui is hij daarna toch vergeten, dan heeft hij meer aan een extra knuffel want voor hem zal het ook echt geen pretje geweest zijn. En idd is Kes er dus weer overheen gegroeid. Hij heeft het ook nooit als machtsmiddel gebruikt, dat weet ik zeker.Hier echt precies zo.
Wat zou een huisarts hieraan kunnen doen dan eigenlijk? :think: