Hallo allemaal,
Dit is mijn eerste zwangerschap en vroeg mij af of er ook vrouwen hier op het forum zaten die ook lijden aan de spier/gewrichtziekte EDS/HMS.
Ik ben namelijk heel erg bang dat er iets mis kan gaan tijdens mijn zwangerschap door deze ziekte.
Zijn er vrouwen die hier ervaring mee hebben en deze met mij zouden willen delen?
Alvast vriendelijk bedankt,
http://www.hms-edsplatform.nl/forum/viewtopic.php?f=52&t=37
Misschien heb je iets aan de site die in de spoiler staat
Succes morgen!!!
Hoi Kimberley,
Bij mij is afgelopen jaar de diagnose HMS gesteld, géén EDS dus. Wellicht ben ik dus niet helemaal wat je zoekt.
Ik heb even op die link zitten lezen, dankjewel Venix
En D. Het schijnt dat HMS en EDS heel veel met elkaar in het gemeen hebben, dus elke ervaring die er is, is zeer welkom
In de lente van 2012 is bij mij de diagnose gesteld, en die zomer hebben wij besloten te stoppen met de anticonceptie. Dit was een long shot, ik had veel klachten begin 2012, nadat de diagnose was gesteld ging dit echt stukken beter. Ik leerde heel erg om mijn energie te verdelen, en dat icm fysiotherapie én chiropractie maakte dat we besloten om niet te lang te wachten met zwanger worden, niet wetende hoe mijn lichaam zich zou houden in de toekomst. Als er al fysiek een goed moment was, was dat nu, besloten we. Ik was geen dag pijnvrij, maar het was leefbaar. En ik merk dat acceptatie van de pijn veel helpt: het is onderdeel van mijn leven, het mag er zijn.
Ik bleek snel zwanger (de 1ste ronde) en zoals we hadden verwacht is dat lichamelijk best heel heftig. Ik heb flinke bekkenklachten, én de rug- en heuppijnen die ik altijd heb door de hms. Naar mijn weten is er absoluut geen groter risico op een miskraam door de hms, het is alleen belastender voor de moeder. Een zwangerschap vraagt al heel veel van een gezond lichaam, een minder gezond lichaam moet dus nog harder aan de bak.
Dit is mijn tweede zwangerschap, bij de eerste ben ik razendsnel bevallen, het vermoeden bestaat dat dat voortvloeit uit de hms (immers: de banden daar zijn van nature al soepel, wat ook de bekkenklachten zou verklaren), daar zijn we dus erg alert op. Verder is de eerste zwangerschap probleemloos verlopen.
Ik ga nog steeds regelmatig naar de fysio, en liever nog naar de chiropractor. Die laatste heeft meer voor mij kunnen doen dan alle fysiotherapeuten van de afgelopen 15 jaar bij elkaar, echt een aanrader.
EDS lijkt me nog heftiger, als ik dat zo lees, maar ik hoop dat ook jij en onbezorgde zwangerschap tegemoet mag gaan. Hier belemmert de hms het Grote Genieten absoluut niet!
Gelukkig maar Bij mij is het nog allemaal even afwachten en ik moet 5 februari terugkomen voor echo omdat het bleek dat ik nog maar 5 week zwanger was. Dus het blijft allemaal spannend.
Gefeliciteerd met je zwangerschap!
Ik weet inmiddels dat ik in elk geval hypermobiel ben in mijn rug, si gewricht, heup en bekken. Verder zelf geen officiële diagnose.
Ons zoontje heeft inmiddels via de kg (klinisch geneticus) de diagnose HMS gekregen. EDS type 3 kunnen ze nog niet uitsluiten. De ene plakt het ene label, de andere niet. De prognose en behandeling zijn gelijk gelukkig.
Dit maakt dat ik waarschijnlijk hetzelfde heb, omdat het overdraagbaar is.
In de zwangerschap heb ik vooral veel meer pijnklachten dan normaal. Bekkeninstabiliteit is mij dus niet vreemd.
Desondanks heb ik mij er niet van laten weerhouden om een tweede, en derde keer zwanger te worden. Merk alleen wel dat de klachten steeds eerder en heftiger worden. Van R* liep ik vanaf het begin al bij de fysio voor mijn onderrug.
Ik kan niet zwaar tillen, lang stilstaan of winkelen (slenteren). Dan kan ik de dag erna weinig meer…
Hoe gaat het met jou nu fysiek nu je net zwanger bent?
Fysiek is er met mij eigenlijk nog vrij weinig aan de hand.
Ik merk alleen dat als ik mij 's ochtends op bed nog uitrekt ik steeds vaker een knakje onder in mijn rug hoor/voel, dat had ik voor de zwangerschap nog niet. Verder heb ik eigenlijk nog niet echt super veel last van mijzelf behalve dat mijn rug dus wat lastiger doet dan anders. Kan wezen dat de klachten nog moeten komen hoor
Ik heb geen officiele diagnose maar hang als los zand aan elkaar en mijn fysio en ik hebben wel hulp gehad van het boek van Cecile Drost. Zij heeft oefeningen beschreven die je helpen om zo stevig mogelijk te blijven.
Tijdens mijn bevalling zijn allebei mijn heupen wel enigszins uit hun verband geplopt en tijdens mijn zwangerschap voelde ik wel een los bekken/losse heupen maar ik ben er goed doorheen gerold.
En nu voor de tweede keer zwanger. Mijn fysio vindt de belasting voor mijn lichaam erg zwaar, het is nou eenmaal heel wat voor je lijf. Dus de komende maanden bij elke stap maar bewust nadenken en geen onverwachte bewegingen maken, daar ga ik nl meestal de mist mee in.
Als je een goede fysio hebt, die maar als “buddy” aanstellen .
Ik heb geen fysio omdat dat niet in mijn pakket zit en ik extra ziektekosten niet kan betalen, dus ik zal het vooral zelf moeten redden. Verders heb ik een buddy die zelf ook net een dochtertje heeft