Hallo,
Ik hoop dat iemand mij kan helpen, ben nu 17 weken zwanger , maar ik ben ook nog eens lupus patiente. Heb er heel lang geen last van gehad & geen medicijnen gebruikt maar sinds de zwangerschap begint het dus weer aardig te broeien… :? Is er misschien iemand die dit heeft meegemaakt (zwanger en lupus) ik wil nl weten hoe dit zo goed en gezond te kunnen doorstaan. Ik weet dat het moeilijk zal zijn maar als iemand haar ervaring met mij zou willen delen.
Alvast bedankt,
Groetjes Suus
Het spijt me, ik heb er wel eens van gehoord maar ik weet niet precies wat Lupus is :oops:
In ieder geval sterkte en ik hoop dat je antwoorden krijgt waar je wat aan hebt!
kun je anders geen info krijgen van je vk, gyn of arts?
Wat is Lupus Erythematosus?
Lupus is latijn voor wolf en erytheem betekent roodheid.
Lupus kan globaal  worden onderverdeeld in twee verschijningsvormen: De huidvorm, Chronische Discoïde Lupus Erythematosus (CDLE) en de systemische vorm (SLE). Bij deze vorm zijn ook andere organen betrokken.
Lupus is een auto-immuunziekte en valt onder de reumatische aandoeningen. Bij lupus maakt het immuunsysteem afweerstoffen tegen lichaamseigen cellen. Samen vormen zij immuuncomplexen welke ontstekingen kunnen veroorzaken in de bloedvaten waardoor verschillende aandoeningen kunnen ontstaan in :
- de huid
- de inwendige organen
- het centraal zenuwstelsel
- de gewrichten en spieren
Gevoeligheid voor (zon)licht, weinig energie en ernstige vermoeidheid zijn veel voorkomende symptomen.
Lupus kan acuut ontstaan of is jarenlang sluimerend aanwezig. De ziekte-activiteit kan wisselend zijn, maar ook  langere rustige fases komen voor.
Hoeveel mensen hebben Lupus?
Hierover wordt verschillend gedacht… Er is in Nederland geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het voorkomen van Lupus. Wel is bekend dat Lupus bij gekleurde
mensen meer voorkomt dan bij blanke mensen. De Amerikaanse Lupus Foundation  schat dat Lupus, in de toekomst, de meest voorkomende chronische ziekte in Amerika zal  zijn.
Uit een onderzoek in Engeland bleek dat als SLE gedefinieerd wordt zoals in de ARA-criteria (deze criteria zijn niet bedoeld om de diagnose te stellen maar om wetenschap
pelijk onderzoek te kunnen doen) Â SLE bij 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Dat betekent dat er in Nederland 7500 mensen met Lupus zouden zijn.
In Engeland heeft een dokter 20.000 enqueteformulieren verstuurd om te zien wie aan 3 van de 11 ARA-criteria voldeed. Dat noemde hij geen SLE, maar SL-ette. Hieruit bleek dat 1 op de 500 mensen aan 3 criteria voldeed: dat is 4x zo veel.  Naar deze criteria zouden er geen 7500  SLE-patiënten in Nederland zijn maar 30.000.
Lupus is een ziekte die voornamelijk bij vrouwen voorkomt: slechts 1 op de 10  Lupus-patiënten is man. De ziekte komt het meest tot uiting in vrouwen tussen de 15 en 60 jaar, maar komt ook voor bij jonge kinderen en ouderen.
De diagnose
Nieuwe onderzoeksmethodes en groeiende kennis bij artsen over Lupus maken dat de diagnose eerder gesteld kan worden en dat ook mildere vormen worden onderkend.
De patiënt heeft vaak vage en  wisselende klachten en meestal is er uiterlijk niets te zien.
Snel onderkennen en behandelen van infecties is essentieel  bij Lupus-patiënten. De infecties kunnen namelijk (ernstige) opvlammingen veroorzaken.  Â
Het diagnostische proces is ingewikkeld en vereist een nauwkeurige beschrijving  van het ziektebeeld. Â
ARA-Criteria
De ARA-criteria (American Rheumaticsm Association) vormen een prachtig lijstje van allerlei symptomen die bij SLE kunnen voorkomen.
Het is echter absoluut geen lijst die gebruikt mag worden om de diagnose te stellen.
De ARA-criteria zijn opgesteld om patienten voor wetenschappelijk onderzoek te definieren.
De ANA test blijkt in de praktijk 90% positief te zijn. Uit onderzoek blijkt dat 10% van de SLE patiënten een negatieve  ANA hebben. Deze  test is in Nederland helaas niet gestandaardiseerd. De ervaring leert dat deze uitslagen met voorzichtigheid beoordeeld moeten worden.
In het belang van de patiënt  is het belangrijk dat deze tests worden uitgevoerd in laboratoria die hier ervaring in hebben.
Patiënten met een discoïde LE en SCLE (Sub acute Cutane LE) kunnen een negatieve ANA hebben ondanks histologische verschijnselen (positieve biopten) van Lupus.
Een positieve test tegen het dubbelstrengs DNA blijkt naast een specificiteit voor SLE bovendien een goede indicatie te geven voor de activiteit van de ziekte.
Anti-dubbelstrengs DNA wordt gewoonlijk gevonden bij SLE en sporadisch bij andere systemische reumatische ziekten.  Bij twijfel is het belangrijk een specialist  te consulteren die ervaring heeft met Lupus-patiënten.
Een patiënt voldoet aan de klinische diagnose SLE wanneer er twee orgaansystemen aangedaan zijn b.v. de nieren en de huid.
De diagnose Lupus is een klinische diagnose welke door laboratoriumonderzoek ondersteund kan worden  Omgekeerd kan de diagnose SLE  gesteld worden zonder bijvoorbeeld de aanwezigheid van aantoonbare antikernstoffen.
Is Lupus erfelijk?
Er zijn geen gegevens bekend dat Lupus erfelijk zou zijn. In bepaalde families komt een ziekte vaker voor dan in andere families. Maar familiair is niet hetzelfde als erfelijk. Indien een ziekte erfelijk is, kan men nauwkeurig de kans op een ziekte bij nakomelingen berekenen. Dat is bij Lupus niet het geval.
Wat is de oorzaak?
De oorzaak van Lupus is tot op heden nog onbekend. Bij sommige patiënten kunnen ziekteverschijnselen ontstaan na blootstelling aan de zon. De zon is echter geen oorzaak van de ziekte. Het kan alleen ziekteverschijnselen opwekken.
Wel is er een vorm van Lupus bekend die veroorzaakt wordt door medicijnen: DILE. De Lupus symptomen verdwijnen  weer als met de medicatie gestopt wordt.
Ook hormonen zijn een factor. Na een zwangerschap of in de overgang bestaan er momenten waarin hormonale verschuivingen plaatsvinden en dat zijn typisch momenten waarop Lupus  zich openbaart.
Esther: bel morgen ff met de h.a voor een verwijzing naar de dermatoloog. Heb het er wel met de gyn over gehad maar die deed er verder niets mee.
Groetjes
aha, dat lijkt me inderdaad wel verstandig, die weten er dan toch het meeste van denk ik.
Succes!
dank je 
He Suus,
Bij groot toeval lees ik je topic!!
Ik heb SLE en heb twee kindjes, ondanks die rotziekte.
Als je vragen hebt, PB me maar :-*