hoi ICL,
ik wil je even sterkte wensen,
en je laten weten dat wij goede ervaringen hebben met de kindernefrologen in het VU.
Ze zijn volledig gespecialiseerd in de nieren van kinderen,
ze hebben dus veel kennis.
sterkte :-*
Goedemiddag dames,
Helaas bestond dit onderwerp nog niet in oktober 2009, toen bij mijn oudste dochter VUR werd vastgesteld. Omdat ik gisteren de vervolgafspraken voor de volgende MCG heb gemaakt, toch maar weer eens gezocht en dit forum gevonden.
In het kort:
Bij onze oudste dochter (juni 2007) is in oktober 2009 VUR vastgesteld. Aan beide kanten, links graad 1 en rechts graad 3/4. In januari 2010 heeft ze een nierscintigrafie gehad en gelukkig zijn haar nieren onbeschadigd. Sinds oktober krijgt ze ook elke avond 3 ml Trimetoprim en 29 september krijgt ze haar tweede MCG om te kijken wat de status na 1 jaar is.
Ben heel erg benieuwd hoe het met de rest van de kinderen gaat op dit moment. ICL is er bij jullie verder al iets bekend over de vervolgstappen?
Mochten jullie vragen hebben, dan hoor ik deze graag.
Groetjes
Gisteren met M.artijn voor een echo en bloedprikken in het zkh geweest. Helaas blijk dat de rechternier (waar ook de reflux in zit), in een jaar tijd helemaal niet gegroeid is.
Vandaag waren we bij de KA en zij heeft aangegeven nu weer contact met de kindernefroloog op te zullen nemen, omdat zij blijkbaar ook niet zo goed weet wat ze hier mee aan moet. Gelukkig was M.artijn z’n bloedbeeld wel goed.
Nog even afwachten tot begin november en hopelijk horen we dan meer.
Jeetje ICL dat is weer spannend. Ben benieuwd wat je over een paar weken te horen krijgt.
Hier ook weer nieuwe ontwikkelingen. Fenna heeft een aantal weken geleden een nieuwe MCG gehad. Nu blijkt dat ze aan beide kanten graad 3 heeft. In eerste instantie werd gedacht dat het dus verslechterd was, maar na het zien van de echofoto’s van november 2009, zijn ze tot de conclusie gekomen dat vorig jaar de diagnose niet helemaal goed was. Dit omdat op de echo van nov. 2009 te zien is dat beide urineleiders even wijd zijn, er wordt dus nu vanuit gegaan dat het ook vorig jaar al graad 3 was.
Wel mochten we stoppen met de trimetroprim, dit omdat er kennelijk op dit moment veel te doen is omtrent ab. Indien de patient een jaar lang geen ontstekingen heeft gehad is het advies nu dus stoppen met de ab en het gewoon aankijken… Volgens het protocol dat onze ka aanhoudt moeten we elke 3 maanden haar urine laten controleren of in geval van koorts direct. Wij mogen dat nu doen zo vaak we willen. Dus voorlopig wil ik elke maand haar urine laten controleren. Dit omdat ze vorig jaar een aantal maanden nauwelijks meer durfde te plassen na haar blaasontsteking…
Misschien dat jullie wat hebben aan deze informatie.