Ja, Victor had dit ook al bij de geboorte. Ook al ervoor. En het is nog niet minder geworden. Maar het groeit ook niet :thumbup: En het belangrijkste is dat zijn nieren beide functioneren. Daar zijn we heel blij mee. Het is in iedergeval boven de verwachting van de nefroloog.
Natuurlijk maak je je zorgen om je mannetje :hug: Het is gewoon niet niks als je met je kind naar het ziekenhuis moet. Voel je vooral niet schuldig. Jou zoon heeft in het ziekenhuis gelegen met een nierbekontsteking toch? En dat kan al met zo’n kleine afwijking. Soms slaat mij de angst om het hart voor wat er kan gebeuren met Victor. Want zo’n ziekenhuisopname is mijn vrees 
Ik weet niet eens hoe groot de verwijding bij M. is. Ze hadden het bij ons alleen over gradaties en M. heeft gradatie 2 (max. was wat ik begreep 4).
Maar T-tje dus ook reflux :hug: Krijgt hij nu ook trimethoprim?
Hebben ze de reflux nu ook via een mictiecystogram vastgesteld?? En waarom krijgt hij een echo van z’n nieren?? (bij M. was niks afwijkend te zien op de echo… In april krijgt hij dus wel een nier-scan)
Met M. lijkt het trouwens wel goed te gaan en hij drinkt op zich ook weer goed. Hij heeft ook nog geen koorts weer gehad, dus ik ga er maar vanuit dat hij geen blaasontsteking o.i.d. heeft.
Ariel, nee gelukkig heeft hij niet nog in het zhuis gelegen, dat was Martijn van ICL…maar we moeten het wel in de gaten houden.
ICL, het is nog niet zeker dat het reflux is, volgens de radioloog is dat wel mogelijk het geval…maar ja de KA wil nog wachten met verder onderzoek dus we zullen zien in januari.
Op de echo zien ze de verwijding van de nieren en overige delen van de urinewegen. Als bij M niets te zien was op de echo kun je er denk vanuit gaat dat zijn nieren niet verwijd zijn…
We hebben nog geen ab gekregen, de KA wil dat we gewoon alert zijn en bij koorts urine laten checken.
Tijdens de mictiecystogram was wel wat te zien… maar de “normale” echo niet… Zou een verwijding dan iets anders zijn dan een reflux?? (Bij M. stroomt nl. elke keer als hij plast urine terug naar zijn nieren…)
Weet jij dat Ariel?
In ons geval is een reflux zeker iets anders dan de verwijding. Bij een reflux werkt het klepje in de blaas niet goed. Daardoor stroomt (vooral bij het plassen door de druk) de urine vanuit de blaas naar de nieren terug.
Bij de verwijding die Victor heeft stroomt de urine niet snel genoeg door naar de blaas. Dus in feite het omgekeerde.
Beide dingen komen wel regelmatig in combi voor.
@ICL wrote:
Tijdens de mictiecystogram was wel wat te zien… maar de “normale” echo niet… Zou een verwijding dan iets anders zijn dan een reflux?? (Bij M. stroomt nl. elke keer als hij plast urine terug naar zijn nieren…)
Reflux is (zover ik het weet) een afwijking in de klepjes in de urinewegen die ervoor zorgen dat de urine terugstroomt van de blaas naar de nieren.
Dit is te zien op de mictiecystogram.
Een verwijding betekent dat de nier, het nierbekken en/of de urether te wijd/breed/groot is. Als je alleen verwijding hebt, hoeft er geen urine terug te stromen van de blaas naar de nieren.
Dit is te zien op de echo.
Kudel, volgens mij zeggen we hetzelfde 
even kijken of het lukt hoor…
http://nl.wikipedia.org/wiki/Ureter
Als je op deze link het onderste plaatje van de nier bekijkt dan is bij Victor de “pelvis” ongeveer 5,1 cm vergroot en de ureter is te smal waardoor je een soort trechter hebt die aan de onderkant een veeeel te kleine opening heeft. Het vocht wat in die pelvis zit kan de nierschors verdrukken waardoor het stuk gaat en dus niet meer functioneerd. Ook kun je kalk afzetting krijgen waardoor er erge pijn is. Nierstenen ongeveer geloof ik. En vooral dat laatste is mijn grootste angst. Ik heb zelf ooit eens nierstenen gehad en dat was een nachtmerrie zoveel pijn.
@ariel wrote:
Kudel, volgens mij zeggen we hetzelfde
tja, bijna gelijk gepost, toen ik poste zag ik pas jouw reactie
hihi grappig jullie zeggen idd hetzelfde :mrgreen: :thumbup:
Helder plaatje Ariel! Bij T.ygo kon ik idd zien dat de pelvis is verwijd. De rest heb ik niet goed kunnen zien…
Nu vraag ik me weer af, die verwijding kan oa komen van reflux bijv. Maar stel dat het niet zo is…hoe kan het dan dat die nier opgezet is… :think: Gewoon nieuwsgierig eigenlijk.
Moet wel zeggen dat hij steeds “meer” uitzet ipv dat hij kleiner wordt. Dat zei de radioloog ook al. Met 20 wkn was het 5 mm nog wat met 30 wkn 9mm nog wat en nu dus 11.
Maar ja waar hebben we het over, mm :roll: :mrgreen:
Oh ariel als je zelf weet hoeveel pijn het doet dan wil je je kindje dat uiteraard besparen. Ik duim met je mee dat het niet gaat gebeuren oké! :hug: :-*
ik heb het even opgezocht,
Lucas zijn nierbekken (pelvis) was toen hij 3 mnd was: 2,9cm
en zijn urether 1,3 cm
Kudel, inderdaad gelijk gepost
De hoeveelheid vocht bij Victor komt doordat het de nier niet uitkan. De ureter is dus de nauw. Teminste zo heb ik het begrepen. Als bij Lucas de ureter ook te wijd is waarom is er dan een opslag?
Smurf, Bij Victor komt de verwijding niet door reflux maar is de ureter te nauw. Het trechter verhaal. De nier maakt wel vloeistof aan (urine) maar dat kan niet snel genoeg naar de blaas.
In de meeste gevallen groeit de opening in de ureter en kan de urine makkelijker naar de blaas. In sommige gevallen, en daar is Victor er tot nu toe 1 van, gebeurt dat niet.
In het verleden (ongeveer 10 jaar terug) was Victor allang geopereerd. Maar door de ervaring en kennis durven ze eht nu aan om te wachten. De nieuwste technieken zijn ook al heel anders. Ik ben blij dat ze tot nu toe niets hebben gedaan. het is zoizo priegelwerk zo’n operatie maar in een klein lijfje nog meer. En de kans dat het dan niet lukt is groter.
We letten heel goed op ons mannetje en bij twijfel zitten we in het ziekenhuis. Als hij koorts heeft laat ik altijd het plasje controleren. En na een paar dagen nog een keer als de koorts niet weg is. Ook als ik weet dat de koorts van iets anders komt. Je weet immers maar nooit.
De zorgen zijn grotendeels weg. Nuo ja niet weg maar handteerbaar. We doen gewoon alles. En als we naar een land gaan waar we de taal niet van spreken dan neem ik een brief van de arts mee. Zodat ik altijd kan uitleggen wat er aan de hand is. Desnoods teken ik het. En het is de reden dat we nog niet met het vliegtuig zijn gegaan. Ik wil makkelijk met Victor weg kunnen gaan. ( daarnaast vind ik vliegen ook erg duur 
)
@ariel wrote:
De hoeveelheid vocht bij Victor komt doordat het de nier niet uitkan. De ureter is dus de nauw. Teminste zo heb ik het begrepen. Als bij Lucas de ureter ook te wijd is waarom is er dan een opslag?
Goede vraag, daar kan ik niet echt antwoord op geven.
Het komt (deels) door het feit dat hij maar 1 nier heeft, zijn nier is ook groter dan bij een kind met 2 nieren.
Het probleem bij Lucas is vooral de verwijde urether, die verwijding is trouwens wel heel constant, en niet meer gegroeid sinds zijn geboorte, dus in verhouding neemt hij af.
Het schijnt dat ze normaal de urether (zelfs bij een volwassene) niet kunnen zien op een echo en bij hem is hij dus 1 cm.
De verwijding van het nierbekken groeit wel mee.
Maar het goede nieuws is, dat hij (tot nu toe) gelukkig nog niet 1 keer een blaas/nier bekkenontsteking heeft gehad.
Ja Dat is inderdaad goed Kudel. Nog geen ontsteking gelukkig. Victor heeft 1 x een ontsteking gehad. Daar heeft hij een extra AB voor gekregen en wat extra echo’s enzo. Maar daarna nooit weer. Zelfs niet nu hij zonder een onderhoudsdosis ab is.
Hoe vaak ga je nu met hem naar het ziekenhuis? Wij 1 x per jaar (eigenlijk 2 keer 1 keer voor de onderzoeken en 1 x voor de uitslagen. soms 3 keer en nog een telefonisch consult maar dat schaar ik allemaal onder 1 x per jaar omdat het met elkaar te maken heeft en ook in een korte periode allemaal is)
Die ene nier van Lucas moet natuurlijk al het werk doen. Tewijl dat bij ons gedeelt wordt. Heeft hij meer nierschors of komt de grote van de nier door het vocht? De nier van Victor is wel groot maar dat is ook niet zo vreemd met zoveel vocht natuurlijk.
En de verwijding van de ureter is dat tot aan de blaas of alleen het bovenste stukje bij de nier?
Even een update van hoe het hier gaat…
M. heeft dus in november het mictiecystogram gehad, waaruit bleek dat er sprake is van een reflux. Ruim 2 weken geleden, is er een MDSA-scan gemaakt om te kijken of er blijvende schade aan de nieren is ontstaan. Van deze scan hebben wij afgelopen maandag de uitslag gehad.
Uit de scan bleek heel duidelijk, dat M. zijn rechternier ongeveer 20% kleiner is dan zijn linkernier. Ook is de uitslag van het mictiecystogram nu ook goed met ons besproken… De reflux zit in de rechternier en het blijkt dus, dat er toch iets niet goed is met deze nier (niet alleen dat 'ie kleiner is en er sprake is van reflux).
Het blijkt dat de rechternier:
óf beschadigd is geraakt door de nierbekkenontsteking
óf er sprake is van een dubbelsysteem
óf in aanleg al niet goed was
De kinderarts die we nu gesproken hebben, gaat contact opnemen met de kinderuroloog/kindernefroloog van de VU. De kans is dus aanwezig, dat we uiteindelijk in de VU terecht gaan komen en dat er verder onderzoek plaats zal moeten vinden… mogelijk zelfs uiteindelijk een operatie werd ons gezegd. Het is dus even afwachten… :shifty:
Jeetje, da’s wel ff schrikken… :hug:
Spannend wat er uit zal/gaat komen!
Sterkte ermee.
:-*
hoi ICL,
ik wil je even sterkte wensen,
en je laten weten dat wij goede ervaringen hebben met de kindernefrologen in het VU.
Ze zijn volledig gespecialiseerd in de nieren van kinderen,
ze hebben dus veel kennis.
sterkte :-*
Goedemiddag dames,
Helaas bestond dit onderwerp nog niet in oktober 2009, toen bij mijn oudste dochter VUR werd vastgesteld. Omdat ik gisteren de vervolgafspraken voor de volgende MCG heb gemaakt, toch maar weer eens gezocht en dit forum gevonden.
In het kort:
Bij onze oudste dochter (juni 2007) is in oktober 2009 VUR vastgesteld. Aan beide kanten, links graad 1 en rechts graad 3/4. In januari 2010 heeft ze een nierscintigrafie gehad en gelukkig zijn haar nieren onbeschadigd. Sinds oktober krijgt ze ook elke avond 3 ml Trimetoprim en 29 september krijgt ze haar tweede MCG om te kijken wat de status na 1 jaar is.
Ben heel erg benieuwd hoe het met de rest van de kinderen gaat op dit moment. ICL is er bij jullie verder al iets bekend over de vervolgstappen?
Mochten jullie vragen hebben, dan hoor ik deze graag.
Groetjes
Gisteren met M.artijn voor een echo en bloedprikken in het zkh geweest. Helaas blijk dat de rechternier (waar ook de reflux in zit), in een jaar tijd helemaal niet gegroeid is.
Vandaag waren we bij de KA en zij heeft aangegeven nu weer contact met de kindernefroloog op te zullen nemen, omdat zij blijkbaar ook niet zo goed weet wat ze hier mee aan moet. Gelukkig was M.artijn z’n bloedbeeld wel goed.
Nog even afwachten tot begin november en hopelijk horen we dan meer.
Jeetje ICL dat is weer spannend. Ben benieuwd wat je over een paar weken te horen krijgt.
Hier ook weer nieuwe ontwikkelingen. Fenna heeft een aantal weken geleden een nieuwe MCG gehad. Nu blijkt dat ze aan beide kanten graad 3 heeft. In eerste instantie werd gedacht dat het dus verslechterd was, maar na het zien van de echofoto’s van november 2009, zijn ze tot de conclusie gekomen dat vorig jaar de diagnose niet helemaal goed was. Dit omdat op de echo van nov. 2009 te zien is dat beide urineleiders even wijd zijn, er wordt dus nu vanuit gegaan dat het ook vorig jaar al graad 3 was.
Wel mochten we stoppen met de trimetroprim, dit omdat er kennelijk op dit moment veel te doen is omtrent ab. Indien de patient een jaar lang geen ontstekingen heeft gehad is het advies nu dus stoppen met de ab en het gewoon aankijken… Volgens het protocol dat onze ka aanhoudt moeten we elke 3 maanden haar urine laten controleren of in geval van koorts direct. Wij mogen dat nu doen zo vaak we willen. Dus voorlopig wil ik elke maand haar urine laten controleren. Dit omdat ze vorig jaar een aantal maanden nauwelijks meer durfde te plassen na haar blaasontsteking…
Misschien dat jullie wat hebben aan deze informatie.