vraagje wie herkent dit

hoi

het is natuurlijk wel lekker rustig zo

maar het hoort niet

en delano was ook al 1 jaar geweest toen ik met hem pas kon

fietsen en nog zat hij niet echt goed

we lopen nu bij een kindernuroloog

en die zegt ook dr moet een oorzaak voor zijn

ze gaan hem ook testen op allerlei syndromen

dus we wachten maar weer af

spannend hoor, en het is heel goed dat ze hem binnenstebuiten keren! Hoewel het me als moeder ontzettend spannend en ook eng lijkt. Je gaat je toch erg afvragen hoe en wat met je kindje he.

Toch is duidelijkheid dan beter dan onzekerheid. Ik hoop dat de artsen een antwoord hebben over zijn achterstand.



Veel sterkte :-*

hoe ben je bij de neuroloog gekomen via het cb?

hebben ze jou ook verteld waarom ze jou kindje binenste buiten gaan keren alleen omdat hij achterloopt of ook om andere redenen.

ben erg benieuwd want ik denk dat ik het zelfde traject ga doorlopen als jou. ik moet 13maart na cb dus ben benieuwd.

doet jou zoontje alles wat hij moet doen maar dan veel later of doet hij ook dingen echt niet?

bijv ze moeten al met 1jaar of zelfs eerder de pincet greep kunnen dat doet mijn zoontje sinds 3mnd. hij doet het allemaal wel maar het duurt wat langer.

nou ik ben bij de nuroloog gekomen via de kinderarts

daar ben ik ook al eens doorgewezen naar een therapeut

maar die kon niks meer met hem

toen is delano via de kinderarts doorgestuurd

maar een medisch dagverblijf

en hun vonden dus ook dat hij eens door een nuroloog

na gekeken moest worden

hij gaar elke dinsdag meet een fysiotherapeut en

een revalidatie arst mee zwemmen

en delano pakt nog helemaal niks vast

ja 1 tel en dan laat hij alles weer los

hij maait alleen met zn handen alles moet ook altijd

van de tafel af alle deuren moeten dicht

en lopen doet hij al helemaal niet

hij kan ook niet eens staan

en als hij staat(nou ja hangt)

dan staat hij op de zijkant van zn voeten op zn grote tenen zeg maar

nou het was een heel verhaal :smiley:

maar hoop dat je zo een beetje een beeld van hem krijgt

nu ik jou verhaal lees krijg ik meer beeld.

en merk ik toch uit jou verhaal dat jou kindje meer achter loopt als die van mij denk ik. maar ook bij hem moeten alle deuren dicht en alles gooit hij van tafel en de bank of stoel. zelfs de kussen op de bank moeten er af.

ethan hield ook nooit wat vast liet het altijdt weer los. sinds kort eet hij dus zelf een soepstengel bijv. normaal moest ik altijdt alles breken en hem lettelijk voeren nu is dat wat minder en houdt hij nu ook dingen vast.

hij is wel heel erg traag maar doet het wel allemaal maar veel later. en die van jou doed het helemaal niet merk ik uit je verhaal.

en als ik je laatste stukje lees dan denk ik wat maak ik me dan een zorgen om niks.

ik hoop dat de neuroloog wat voor je kan betekenen en ik denk niet dat het bij mij zo ver gaat komen gelukkig.

maar vind het wel erg voor je.



groetjes monique

morgen moeten we naar het ziekenhuis

naar een maatschappelijk werkster

misschien dat zij voor ons wat handige tips heeft voor in huis

een ander loopautotje ofzo

we wachten weer af

nou die maatschappelijk werkster

kon niet veel voor ons doen

waren er ook zo weer weg

maar op het medisch dagverblijf waar delano zit

heb ik een verwijs brief gekregen voor de revalidatie arts

en die gaat weer naar zn voeten en benen kijken

voor misschien aangepaste schoentjes

en voor in huis krijgen we dan waarschijnlijk een andere

loopfiets

dus dr zit eindelijk vooruitgang in

we worden nu eindelijk geholpen

en nu nog wachten wanneer hij onder de scan kan

Ja, jammer dat je daar zo lang op moet wachten. Maar hè hè, er zit eindelijk schot in de zaak…:smiley: Hadden ze eigenlijk niet gelijk al bloed af kunnen nemen voor DNA? Dat duurt tovh 6 weken voor het terug is…

ja de kindernuroloog wilde eerst dat hij onder de scan ging

dus dat weet ik niet :?

hoi hoi

nou eindelijk hebben we een datum

1 en 2 juni moet hij naar het ziekenhuis voor onderzoeken

dan moet hij een nachtje blijven

en eind juni moeten we dan nog een keer terug komen voor een erfelijkheids onderzoek

dus gaat nu eindelijk opschieten

wat fijn voor je.

want dan gaat die onzekerheid ook weg omdat ze nu eindelijk goeie stappen gaan onder nemen waar je echt wat aan hebt.

veel succes en hoop dat je gauw verder kunt.



groetjes monique

hier was ik weer

heb met mn kleine piem 2 dagen in ziekenhuis gelegen

maar hij moet dinsdag en woensdag ook nog

dat wist ik dus niet

ik dacht dat alles in die 2 dagen gedaan zou worden

er zijn al wel een heleboel artsen geweest

en hij is al naar de oogarts geweest en hij is van de buitenkant gechekt

en er zijn foto’s gemaakt van hem

en dinsdag gaat hij door de mri scan en word er bloed af genomen

en woensdag krijgt hij een eeg en een urine onderzoek

en dr was nog een aanvraag wel voor een spieronderzoek

hehe een heel verhaal en dan is het nog wachten tot alle uitslagen binnen zijn

maar ik ben blij dat er nu in iedergeval aktie is onder nomen

jullie horen hoe het verders gaat

nou hehe de onderzoeken zijn tot zo ver achter de rug

krijg over 4 weken van de meeste onderzoeken de uitslag

kon niet eerder komen omdat er bij delano op de afdeling

een kindje lag die de waterpokken had

en omdat delano dat nog niet heeft gehad en de kans dus groot is dat hij het krijgt mag ik niet eerder komen nou ja we zien wel of hij het krijgt

hij heeft gisteren(dinsdag) een eeg gehad

wat een drama weer zeg

de zuster moest boven op hem duiken

en vandaag(woensdag) een mri scan die ging goed hij heb geslapen als een blok na de verdoving

en toen nog bloed prikken en nog vocht van de ruggemerg(of hoe dat heet) en daar werd hij weer in de houdgreep genomen om de rug bol te maken

was heel zielig

maar goed nu de uitslagen afwachten

uk heb nou een rollator voor hem

1 die hij achter zich heeft

het is wat wennen maar aat wel redelijk

nou nog wachten op de aangepaste schoentjes

en dan moet toch wel wat beter gaan

nou we zijn terug uit het ziekenhuis

we hebben de uitslag

nou ja

dr kwam gewoon helemaal niks uit :?

gewoon goed alle uitslagen

is natuurlijk hartstikke mooi dat ze niks ergs vinden

maar nu weet ik gewoon nog geen ene donder

er was wel te zien dat hij een flinke achterstand had

ja hallo dat wist ik zelf ook wel :slight_smile:

nu moeten we in october nog naar de klinigineticus en in december pas weer naar de kindernuroloog

duurt allemaal weer lekker lang

ze zeggen op het medischdagverblijf waar hij zit gaat het goed

dus kijk daar maar even verder

en uitgepraat ben je weer :?

dus…

we wachter weeeer af