hoi
het is natuurlijk wel lekker rustig zo
maar het hoort niet
en delano was ook al 1 jaar geweest toen ik met hem pas kon
fietsen en nog zat hij niet echt goed
we lopen nu bij een kindernuroloog
en die zegt ook dr moet een oorzaak voor zijn
ze gaan hem ook testen op allerlei syndromen
dus we wachten maar weer af
spannend hoor, en het is heel goed dat ze hem binnenstebuiten keren! Hoewel het me als moeder ontzettend spannend en ook eng lijkt. Je gaat je toch erg afvragen hoe en wat met je kindje he.
Toch is duidelijkheid dan beter dan onzekerheid. Ik hoop dat de artsen een antwoord hebben over zijn achterstand.
Veel sterkte :-*
hoe ben je bij de neuroloog gekomen via het cb?
hebben ze jou ook verteld waarom ze jou kindje binenste buiten gaan keren alleen omdat hij achterloopt of ook om andere redenen.
ben erg benieuwd want ik denk dat ik het zelfde traject ga doorlopen als jou. ik moet 13maart na cb dus ben benieuwd.
doet jou zoontje alles wat hij moet doen maar dan veel later of doet hij ook dingen echt niet?
bijv ze moeten al met 1jaar of zelfs eerder de pincet greep kunnen dat doet mijn zoontje sinds 3mnd. hij doet het allemaal wel maar het duurt wat langer.
nou ik ben bij de nuroloog gekomen via de kinderarts
daar ben ik ook al eens doorgewezen naar een therapeut
maar die kon niks meer met hem
toen is delano via de kinderarts doorgestuurd
maar een medisch dagverblijf
en hun vonden dus ook dat hij eens door een nuroloog
na gekeken moest worden
hij gaar elke dinsdag meet een fysiotherapeut en
een revalidatie arst mee zwemmen
en delano pakt nog helemaal niks vast
ja 1 tel en dan laat hij alles weer los
hij maait alleen met zn handen alles moet ook altijd
van de tafel af alle deuren moeten dicht
en lopen doet hij al helemaal niet
hij kan ook niet eens staan
en als hij staat(nou ja hangt)
dan staat hij op de zijkant van zn voeten op zn grote tenen zeg maar
nou het was een heel verhaal
maar hoop dat je zo een beetje een beeld van hem krijgt
nu ik jou verhaal lees krijg ik meer beeld.
en merk ik toch uit jou verhaal dat jou kindje meer achter loopt als die van mij denk ik. maar ook bij hem moeten alle deuren dicht en alles gooit hij van tafel en de bank of stoel. zelfs de kussen op de bank moeten er af.
ethan hield ook nooit wat vast liet het altijdt weer los. sinds kort eet hij dus zelf een soepstengel bijv. normaal moest ik altijdt alles breken en hem lettelijk voeren nu is dat wat minder en houdt hij nu ook dingen vast.
hij is wel heel erg traag maar doet het wel allemaal maar veel later. en die van jou doed het helemaal niet merk ik uit je verhaal.
en als ik je laatste stukje lees dan denk ik wat maak ik me dan een zorgen om niks.
ik hoop dat de neuroloog wat voor je kan betekenen en ik denk niet dat het bij mij zo ver gaat komen gelukkig.
maar vind het wel erg voor je.
groetjes monique
morgen moeten we naar het ziekenhuis
naar een maatschappelijk werkster
misschien dat zij voor ons wat handige tips heeft voor in huis
een ander loopautotje ofzo
we wachten weer af
nou die maatschappelijk werkster
kon niet veel voor ons doen
waren er ook zo weer weg
maar op het medisch dagverblijf waar delano zit
heb ik een verwijs brief gekregen voor de revalidatie arts
en die gaat weer naar zn voeten en benen kijken
voor misschien aangepaste schoentjes
en voor in huis krijgen we dan waarschijnlijk een andere
loopfiets
dus dr zit eindelijk vooruitgang in
we worden nu eindelijk geholpen
en nu nog wachten wanneer hij onder de scan kan
Ja, jammer dat je daar zo lang op moet wachten. Maar hè hè, er zit eindelijk schot in de zaak… Hadden ze eigenlijk niet gelijk al bloed af kunnen nemen voor DNA? Dat duurt tovh 6 weken voor het terug is…
ja de kindernuroloog wilde eerst dat hij onder de scan ging
dus dat weet ik niet :?
hoi hoi
nou eindelijk hebben we een datum
1 en 2 juni moet hij naar het ziekenhuis voor onderzoeken
dan moet hij een nachtje blijven
en eind juni moeten we dan nog een keer terug komen voor een erfelijkheids onderzoek
dus gaat nu eindelijk opschieten
wat fijn voor je.
want dan gaat die onzekerheid ook weg omdat ze nu eindelijk goeie stappen gaan onder nemen waar je echt wat aan hebt.
veel succes en hoop dat je gauw verder kunt.
groetjes monique
hier was ik weer
heb met mn kleine piem 2 dagen in ziekenhuis gelegen
maar hij moet dinsdag en woensdag ook nog
dat wist ik dus niet
ik dacht dat alles in die 2 dagen gedaan zou worden
er zijn al wel een heleboel artsen geweest
en hij is al naar de oogarts geweest en hij is van de buitenkant gechekt
en er zijn foto’s gemaakt van hem
en dinsdag gaat hij door de mri scan en word er bloed af genomen
en woensdag krijgt hij een eeg en een urine onderzoek
en dr was nog een aanvraag wel voor een spieronderzoek
hehe een heel verhaal en dan is het nog wachten tot alle uitslagen binnen zijn
maar ik ben blij dat er nu in iedergeval aktie is onder nomen
jullie horen hoe het verders gaat
nou hehe de onderzoeken zijn tot zo ver achter de rug
krijg over 4 weken van de meeste onderzoeken de uitslag
kon niet eerder komen omdat er bij delano op de afdeling
een kindje lag die de waterpokken had
en omdat delano dat nog niet heeft gehad en de kans dus groot is dat hij het krijgt mag ik niet eerder komen nou ja we zien wel of hij het krijgt
hij heeft gisteren(dinsdag) een eeg gehad
wat een drama weer zeg
de zuster moest boven op hem duiken
en vandaag(woensdag) een mri scan die ging goed hij heb geslapen als een blok na de verdoving
en toen nog bloed prikken en nog vocht van de ruggemerg(of hoe dat heet) en daar werd hij weer in de houdgreep genomen om de rug bol te maken
was heel zielig
maar goed nu de uitslagen afwachten
uk heb nou een rollator voor hem
1 die hij achter zich heeft
het is wat wennen maar aat wel redelijk
nou nog wachten op de aangepaste schoentjes
en dan moet toch wel wat beter gaan
nou we zijn terug uit het ziekenhuis
we hebben de uitslag
nou ja
dr kwam gewoon helemaal niks uit :?
gewoon goed alle uitslagen
is natuurlijk hartstikke mooi dat ze niks ergs vinden
maar nu weet ik gewoon nog geen ene donder
er was wel te zien dat hij een flinke achterstand had
ja hallo dat wist ik zelf ook wel
nu moeten we in october nog naar de klinigineticus en in december pas weer naar de kindernuroloog
duurt allemaal weer lekker lang
ze zeggen op het medischdagverblijf waar hij zit gaat het goed
dus kijk daar maar even verder
en uitgepraat ben je weer :?
dus…
we wachter weeeer af