Wauw Pooh dus je meisje ook! Jijzelf ook? Eigenlijk moet ik nog een briefje op de wasmachine plakken. . .gek genoeg is dat een stukje frustratie dat blijft terwijl ik best dus al weet dat hij er niets tot weinig aan kan doen. :shifty:
Nee ik niet, tenminste ik denk het niet 
Hier zijn veel puzzelstukjes op z’n plek gevallen.
Ik probeer het te accepteren, al zie ik altijd wel de blikken…
Een grote kleuter in een buggy…
Lopen blijft moeizaam, al loopt ze nu sinds kort wel eindelijk naar school ;D
Zwemmen gaat erg goed, ze mag vandaag met d’r kleren aan zwemmen.
Zit net 4 maand op zwemles.
En we hebben fysio voor de motoriek
Fijn dat jullie er nu achter zijn wat hem parten speelt. :thumbup:
Verder kan ik mij aansluiten bij Pooh…heel herkenbaar wat je schrijft!
Ons oudste zoontje van nu 8 heeft HMS/EDS hypermobiliteitstype.
Ook snel vermoeid. Veel pijnklachten.
Hij heeft pas afgelopen zomer zonder zijwielen leren fietsen mbv fysio.
Zwemmen…afgelopen okt. zijn A gehaald eindelijk na 4 jaar.
We zijn gaan zwemmen bij st. Resa voor kinderen met een fysieke beperking (warmer water en 1 op 1 begeleiding).
Voor het lopen van lange afstanden lang een buggy gehad maar sinds dit voorjaar overgestapt op een kinderrolstoel. Een 7 jarige in een buggy kon echt niet meer ook al hadden we een speciale van Maclaren voor grote kinderen.
Elke week heeft hij fysio gym van 3 kwartier en om de week ergotherapie.
Op school heeft hij aangepast meubilair omdat zijn werkhouding een probleem werd in groep 3. Kostte teveel energie om zijn lichaam te stabiliseren.
Ben heel benieuwd hoelang hij het schrijven vol gaat houden. Mogelijk krijgt hij in de toekomst een laptop voor opstellen etc. Want te lang schrijven geeft pijnklachten in zijn handen, vingers en armen. Zo sneu.
Wat doet Lianne het super met zwemmen! Hoor wel vaker dat het enorm kan verschillen mbt hms en zwemmen. Het water kan bepaalde belaste spieren rust geven en dus niet een overvraagde kleuter opleveren. Het overwegen waard dus hier om te kijken of we toch eind februari starten. Hier is het overigens ook een verwarmd bad en een juf die eig specialiste is mbt kids met adhd etc maar het betekend dus kleine groepjes en meer gespecialiseerd is hier niet zover ik weet.
Smurf hebben jullie genetisch laten testen? De fysio heeft er wel wat verstand van natuurlijk maar soms twijfel ik zelf of eds meespeelt. Zij kijkt enkel naar hoe zijn huid reageert en dat is allemaal normaal. Zelf merk ik meer dingen op die ik eigenlijk eens allemaal moet bijhouden. Zijn tanden zijn net als de mijne niet supersterk, moeite hebben met vreemde structuren mbt voedsel, gevoeliger voor ontstekingen en dat begon al kort na zijn geboorte met een fistel bij zijn anusje. Ook mist hij ondertussen een kiesje ivm een abces. Ik heb een geschiedenis van wortelkanaalbehandelingen. En niet te vergeten slecht te verdoven bij de tandarts. De driftbuien en af en toe zijn zin willen doordrijven schaar ik maar onder de extra vermoeidheid. Lange einden wandelen euhm in een bos met afleiding gaat het best goed. Naar school gaat hij het liefste achterop de fiets. Boodschappen doen dan doet meneer aan winkelwagen surfen. Dus dat lost hij zelf al creatief op. Vandaag had ik een relatief druk dagje gepland met een bezoekje aan een museumboerderij waar ook veel speelplezier was ala ballorig. Ook dat trekt hij best goed. Wat zeg ik hij wil nu eigenlijk nog niet eens slapen. Iets wat gek genoeg ook een behoorlijke strijd is elke avond. Heb van de kraam al wat extra info gekregen over kindermassage en wil eens kijken door te beginnen met eens per week of dat verschil maakt. Is dat ook iets wat bij jullie speelt misschien of zal het losstaan van de hms? Dit jaar iig veel op de planning met de extra fysio, mss eerst eens kijken hoe zwemles gaat, massage proberen voor de ontspanning en een nieuwe tandarts zoeken aangezien de ervaring van het trekken er voor hem letterlijk inhakte. Nu weet ik dat een ontstoken kiesje amper te verdoven is maar een speciale kindertandarts maakt mss wel een verschil. Al was het alleen maar in de aanpak. Bedankt ook voor jullie gedeelde ervaringen! Altijd fijn om van jullie als ervaringsdeskundigen tips te lezen. :thumbup:
Ow en Smurf, jouw zoontje geeft zelf aan dat hij pijnklachten heeft he. Bij Casper hoor ik heeeel soms, zeg ong eens per maand, dat hij zere benen heeft. Vaker hoor ik hem er niet over maar als zijn gedrag een maatgever zou zijn dan vermoed ik dat hij vaker pijn heeft. . .en vragen helpt dan ook niet alsof hij er niemand mee lastig wil vallen. 
Pooh, wat fijn dat ze het goed doet op zwemles ;D
En lekker laten kijken al die mensen. Hier ook die blikken gehad zeker omdat de jongste er naast liep. Met HMS zie je niets aan de buitenkant maar niemand weet hoe het lichaam van binnen in elkaar zit.
Ben zelf ook milder geworden in mijn oordelen over anderen.
Rhiannon, wij zijn eerst bij de fysio geweest ivm zwemmen en fietsen dat niet lukte. Die constateerde ook zijn eerste 10. In combinatie met zijn pasteuze huid en blauwe plekken hebben ze ons doorgestuurd. Wij liepen al bij de mdl arts in het WKZ en die heeft de verwijzing geregeld voor de klinisch geneticus. Die heeft dezelfde testen gedaan en kwam tot deze diagnose. Het is zo dat de meeste EDS typen niet met dna zijn vast te stellen. De medische wereld is er nog niet uit of HMS en EDS hypermobiel dezelfde aandoening zijn. In Engeland menen ze van wel. In Nl verschilt het per klinisch geneticus. Voor de prognose en behandeling maakt het niet uit. HMS en EDS hypermobiel zijn niet met dna testen te testen. Puur klinisch.
Zijn huid is niet rekbaar (kan later wellicht nog komen) maar is wel pasteus en dus heel snel en veel blauwe plekken. Hij stoot zich en hij is meteen blauw. Ziet er niet uit af en toe. Verder is het 50% erfelijk. Het komt van mij af. Ik ben hypermobiel in mijn rug en bekken. Lang staan en lopen (winkelen, pretparken) zijn dus lastig en ben dan echt gesloopt en heb pijn. Heb zelf ook fysio. Mijn moeder is pas geweest bij de KG in het UMC en die heeft dezelfde diagnose gekregen op haar 58ste. Bij ons is er spraken van fHMS/EDS Hypermobiel. Oftewel de familiare variant. In 1 familie kan ook maar 1 type voorkomen.
Ons middelste zoontje is hypermobiel maar heeft nu geen klachten behalve dat zijn voeten doorzakken. Het uit zich dus ook per kind anders. De oudste is ook hypotoon (lage basis spierspanning) hierdoor zijn de klachten waarschijnlijk ernstiger. Juist je spieren moeten compenseren en die zijn bij hem in ontspannen toestand ook nog een slap. Dit is aangeboren en kun je niet trainen.
Of F het heeft zal de toekomst uitwijzen. Ik hoop heel erg van niet!
Belangrijkste is dat ze leren om zich niet te overbelasten. En dat is moeilijk voor kinderen. Hij is nu 8 en begint pas sinds kort zijn grenzen aan te geven! Daarvoor ging hij er altijd overheen. Het slechte in slaap komen is heeel herkenbaar. Elke avond strijd. Ik zie dit als overbelasting. De pijn voelt hij ook meestal in bed. Dat is dan heel zielig. De kerstvakantie heeft hij net niet gered. Zijn batterij was leeg. De juf zag het al en heeft hem een paar dagen binnen gelaten met buitenspelen. De laatste dag voor de vakantie kon hij niet lopen zei hij, zijn benen deden pijn en waren zo moe. Ik heb hem thuis gelaten. Dat hij dit kan aangeven is dus pas sinds kort.
Ik ben vaak boos geweest als hij het vertikte om niet naar de auto te lopen of te eisen dat ik hem de trap op tilde terwijl hij het een dag er voor zo deed. Ik noemde het luiheid. Maar dat was het dus niet 
Dat is het venijnige van HMS/EDS. De ene keer gaat het goed de andere keer kun je niets.
Lange afstanden lopen of een dagje efteling kan hij best volhouden alleen moet hij dan dagen bijkomen. En ligt hij met pyama op de bank. Om dat te voorkomen ging hij dus in de buggy en hebben we nu de rolstoel. Dan kan hij tussendoor even zitten en is hij de dag erna niet kapot. :thumbup:
Dat is voor de buitenwereld zo lastig hij kan het prima maar zij zien niet hoe op zijn lijf is daarna.
Wat je zegt die grenzen aangeven is zoooo moeilijk! Hij is kleuter wil zoveeel met alles meedoen rennen springen gek doen. En dan nog vind ik hem een behoorlijk rustige knul al vanaf de geboorte. Merkte gelijk verschil toen Floris was geboren! Soms vraag ik me wel eens af of zijn spierspanning lager was als baby maar eerlijk ik geloof het niet. Zelfs de fysio vond hem behoorlijk stevig staan. Hij heeft ook altijd stevige duurdere schoenen gekregen omdat ik op het oog al vond dat hij daar beter op liep. Maf hoe intuitie daarbij al meespeelt. Floris is ook behoorlijk ‘ruiger’ in doen en laten en spel. Hier dus mazzel mbt het genetisch doorgeven. En erg maar waar heel soms vraag ik me wel af in hoeverre het kan hebben meegespeeld mbt de bevalling van Bregtje*. Mss heeft ze letterlijk het bevallen niet aan gekund. Vrouwen schijnen vaker en meer last te hebben van de hms/eds dan mannen. En dan schaar ik mezelf nog onder de mazzelaars want op vaker kneuzingen en blauwe plekken, niet kunnen schaatsen omdat ik direct door mijn enkels klap etc ondervind ik weinig last. En ja vermoeidheid, maar ook dat is voor mij een kwestie van doseren. De ene dag veel doen de andere dag minder. Langzaamaan zal ook Casper daarin zijn weg vinden als hij verder ook op mij lijkt. De juffen op school helpen ook, zij kunnen ook het doseren regelen en weten nu dat wanneer hij klaagt over pijn dat het geen kwestie is van niet willen maar niet kunnen. En de buitenwereld kan me gestolen worden daar trek ik me altijd al weinig van aan. Op de psz dachten de juffen wel eens dat meneer erg eigenwijs was, tja ook van mama gekregen maar nu weet ik dat dus ook niet kunnen is geweest. Hoorde ook nog vd fysio dat trampoline springen eigelijk helemaal niet goed voor hem is, maar swah wil hem echt niet alle plezier ontnemen. Ook daarin maar helpen doseren! Ben zelf al heeeel erg blij dat ik de zwangerschappen zo goed door ben gekomen zonder bi etc. Had veel erger gekund, daarbij was ik ook eigenwijs genoeg om te blijven fietsen en lopen ( geen rijbewijs scheelt en is voor mij vast ook beter!) waardoor mijn spieren sterker zijn gebleven en evt slappere banden zijn blijven opvangen. Alleen bij de zwangerschap van Floris heb ik lichte bi klachten gekregen maar dat was gelukkig relatief kort voor de bevalling en heeeeel erg blij dat ik bij beide heren ingeleid ben voor de 40 weken. Bij Floris was het al een week later dus mss heeft dat ‘bijgedragen’ aan de lichte klachten die ik kreeg.
Heb zelf nog een stukje schroom te overwinnen in de zin dat het voor Casper soms beter is om inderdaad te chillen voor een filmpje. Gaat tegen alle pedagogische kletspraat in natuurlijk maar hij is zelf ook meer bijzonder dan statistisch ‘standaard’.
Tzt maar eens overwegen of en wat we ermee winnen als we toch bij de kg langsgaan. Wat je al aangeeft de diagnose zal niet veel veranderen, de aanpak ervan ook niet maar wie weet heeft hij er later toch baat bij als hij een studie wil kiezen als hij ergens werknemer wordt of wat dan ook. En ik hoop met je mee dat F het niet heeft want jullie zijn ook al ruimschoots over de 50% heen mbt erfelijkheid. :-*
Trampoline springen is inderdaad niet heel goed.
Hier zegt de revalidatiearts ook je kunt niet alles ontnemen. Maar let erop dat ze het langzaam opbouwen. Dus niet een half uur springen in ene.
Hier even geen trampoline springen. Van de zomer ging het mis en heeft hij een subluxatie van zijn knieschijf opgelopen. Dikke knie met vocht en veel pijn. Week lang met fysio tape gelopen. Daarna wilde hij zelf ook niet meer springen.
Een diagnose verandert niet veel idd. Echter, bij het aanvragen van hulpmiddelen hebben ze het wel nodig. Weet niet of de fysio dan voldoende is. Ergo en revalidatiearts kunnen hierin ook ondersteunen. Daar kan de huisarts je naartoe door verwijzen.
:shock: Auw, heeft hij vaker (sub)luxaties? Lijkt me ongeacht overigens schrikken ook voor jullie.
Das idd ook een goeie! Als we ooit iets nodig hebben vraag ik me af of fysio wel een diagnose mag stellen. :think: Meen dat ze een basisarts opleiding doen en daarna specialiseren voor fysio. Volgende week eens navragen en anders evt laten doorverwijzen via de ha. Eerst komt ze donderdag op school. Eens zien wat dat brengt.