Ja waar moet ik beginnen ? Ik denk met de geboorte liep niet helemaal zoals het moest maar goed Karim was erna een lieve zeer rustige baby slapjes en had erg last van koemelk allergie en obstipatie , heeft paar keer in ziekenhuis gelegen er door maar groeide toch lekker op . kruipen omrollen e.d allemaal later als normaal omdat hij altijd recht op moet zitten i.v.m. met stikken in zijn eigen slijm .
Peuterperiode volgt Karim kan slecht tegen veranderingen … gaat naar de peuterspeelzaal ( ik beval dan van mijn 6de kindje ) en ga goed om met zijn leidster-juf) is nu een goede vriendin . Ik zie dat Karim alleen zit weinig naar anderen gaat en vraag of haar wat opvalt ? ook zei verteld me dat Karim moeilijk kan wennen veel valt ziet hij wel goed ?? ik enk zelf ook van niet, heb maanden om een oogtest gevraagd bij consultatie bureau maar nee hoor kwam er niet door geen fout op fout weinig mensen en de Mexicaanse griepprik gooide roet in eten . Hierop ben ik naar de HA gegaan en kreeg een verwijzing .Op de dag van zijn onderzoek samen met zijn grote broer lag ik op de O.K voor een kijkoperatie van mijn baarmoeder . daar kreeg ik een telefoontje van mijn oudste dochter dat het niet goed was en dat Karim nog maar voor 10% zag wat er dan door je heen gaat …
Ik vraag aan mijn gyno om de zaak snel af te ronden en dan vlieg ik naar de oogafdeling daar horen we dat Karim ee cilinderafwijking heeft en slecht ziet voor 10% nee hij is niet blind maar tot zo ver kan die nog helder zien … vandaar ook dachten we veranderingen van omgeving reageerde hij slecht op . nadat zijn bril klaar was ging er een wereld voor hem open 
maar hierbij zijn we dan aan het begin van een grote sneeuwballen effect gekomen .
Karim is veel ziek valt erg af zo erg zelfs dat er weer een opname aan zit te komen gelukkig is dit niet gebeurd , hij heeft val last van oorontstekingen is vaak benauwd staat onder behandeling van de kinderarts , alles gaat verder krijg weer gesprekken en er word opgevallen dat zijn motoriek slecht is zijn grove en ook fijne en dat zijn praten onder de maat is op naar logopedie en daar gaan ze aan de slag met zijn motoriek .
Dan ga ik verhuizen en met zijn bijna 4 jaar woon ik in een andere plaats en gaat Karim naar school , ik geef alles aan op de nieuwe school en van zijn problemen maar zijn juf kijkt totaal niet op zijn inschrijf formulier met alle problemen van dien ( allergie e.d ) Krijg ik in dec 2010 een huisbezoek van de juf en de directeur en deze komen me vertellen dat er toch wel het een en ander met Karim aan de hand is ? eigenlijk word ik een beetje erg boos en vraag waarom ze dan niet op het inschrijfformulier leest waar allemaal vragen worden gesteld en ook met eventuele problemen … tja daar had ze nog geen tijd voor gehad :eh: :think: :evil:
Mijn vermoeden dat er meer met Karim aan de hand is word hierbij ook weer eens bevestigd en ik ga naar de huisarts maar eerst ga ik naar mijn eigen fysio en vraag haar naar mijn zoon te kijken . deze wilde eigenlijk niet omdat ze geen kinder fysio is maar heeft het toch gedaan en stuurde me gelijk door omdat het niet goed was .
Karim heeft inmiddels een eigen fysio die constateerde dat Karim wel erg losjes in elkaar zat en er werden allemaal testen gedaan op grove en fijne motoriek . uitslag : niet goed een grote achterstand op beide vlakken 
Er gaat een brief naar de kinderarts i.v.m. verdenking van HMS (die ik zelf heb - had) Ook de kinderarts merkt meer dingen en het nare gevoel bekruipt me dat Karim misschien de zelfde aandoening heeft als ik die heb . we worden door gestuurd naar de klinische geneticus in het kinderziekenhuis
Daar word de diagnose Hms geconstateerd op eerste verdenking , en met de vraag om met alle kinderen te komen (6) stuks hebben we dat 2 maanden later gedaan Uitslag daarvan is geen HMS maar EDS type 3 4 kinderen hebben de ziekte 1 niet en de jongste moet nog een keer terugkomen .
Zo daar zit je dan in eens een klap te verwerken als ik dit nu maar eerder had geweten dan had ik vanaf de geboorte anders kunnen doen …Maar goed we gaan gewoon door er zijn ergere dingen in het leven tenslotte .
kinderen gaan naar de revalidatie arts , Karim naar de orthopeed hij heeft doorgezakte voeten en moet aan de inlegzolen steun zolen.
Hij is nog steeds veel ziek en erg veel moe , dan word het voor mij duidelijk dat Karim hulp nodig heeft met alles veel hulp en ik zeg de school dit maar willen nog niet de aanvraag voor speciaal onderwijs doen omdat de juf haar fouten niet wil inzien !!
Ik start dan de aanvraag dan zelf op via het fspow voor een type 3 rugzak en alles gaat eindelijk rollen. In het nieuwe schooljaar zit Karim bij de interne begeleider in de klas en alles gaat gelijk anders … zijn medicatie word goed gegeven . en ze zijn Allert en meewerkend met het onderzoek .
dan komt er vanaf de Maurice Maeterlinckschool in delft een ambulante begeleider om de school duidelijk te maken voor de hulpvraag van Karim en wat zijn aandoening inhoud en waar hun tegen aanlopen en wat ze kunnen doen . Ze krijgen alles te lezen over Eds en zijn problemen er komt een speciale stoel en een tafel gaat nog komen .
Karim gaat halve dagen naar school omdat hele dagen te veel zijn voor hem hij is dan te vermoeid .
De aanvraag is gister persoonlijk opgehaald door zijn ambulante begeleider en nu zal de commissie gaan beslissen of Karim een type 3 rugzak zal krijgen en dan op het speciaal onderwijs zal kunnen komen op de plaats delft bij de langdurig zieken.
We maken een goede kans is er gezegd
want hij heeft veel hulp nodig en loopt veel achter . En sinds afgelopen vrijdag weten we ook dat Karim een gehandicapten parkeerkaart krijgt . Hij kan geen lange afstanden afleggen dat is te pijnlijk en te overbelastend nu voor hem .
Mocht ik een uitslag weten dan laat ik dit hier weten bedankt voor het lezen van het lange verhaal .
Meid wat een verhaal. Ik vraag me af, heb jij zelf dan ook EDS? Hypermobiliteit is daar toch een symptoom van?
Het is heftig, dan geloof ik gelijk. Onze jongste dochter van 6 (en mijn man) hebben osteogenesis imperfecta. Ook hierbij is collageen de ‘boosdoener’. Het is iets anders en toch heeft het veel raakvlakken. Bij haar maakt haar lijf te weinig bindweefsel aan. ‘Gelukkig’ wisten wij al heel vroeg dat zij het had. Ons hele leven - en haar leven - is erop aangepast. Had anders ook gemoeten, we kunnen er niet echt omheen. Het meest opvallende is snelle breuken en vermoeidheid.
Maar ik kan me zo goed voorstellen welke onzekerheden je hebt als je het niet weet. Hoe vaak wij al tegen dingen aanlopen en dan weten wij wel wat er aan de hand is. Het heeft een naam, we waren al lid van de vereniging etc. Heel veel bij ons thuis is al aangepast. Sommige dingen gingen makkelijk, andere dingen hebben we hard voor moeten vechten. Maar op dit moment zijn we tevreden. We hebben nu ook een slaapkamer beneden, heerlijk.
De babyperiode was heel heftig. Geen leuke tijd en al helemaal geen roze wolk. Die is ons huisje voorbijgedreven. Hoewel we wel heel blij met haar waren hoor, dolgelukkig zelfs. Maar die periode doe ik niet graag over. Die is erg zwaar geweest. Ze is met 2 jaar bij een (kinder)revalidatiecentrum gekomen en heeft daar ook nog een jaar op de therapeutische peutergroep gezeten. Daarna is ze naar de mytylschool gegaan. Voor haar de beste keuze. We zijn nu de dagen aan het uitbouwen, maar ze gaat nog lang niet volledig naar school. 2 hele dagen, 2 halve dagen en de woensdag helemaal niet. Als we dat niet doen kan ze gelijk als ze uit school komt op bed. Geen leven voor een kind van 6!
Wij hebben ook een ipk voor haar (soms ook gewoon heel handig 
).
Nog 3 kinderen hebben het bij jou? Heftig. In mindere mate dan bij Karim maak ik op uit jouw verhaal?
Schrikken hé als je kind heel slecht blijkt te zien. Bij ons was het lang zo heftig niet. Toen A.nyk 3 was zijn we ook doorverwezen naar de oogarts. Daar bleek ze +5 te hebben (een bril voor +3) en een flinke cilinderafwijking. Schrikken… Ze zit nu ondertussen op +4. Ach, ze struikelde wel vaak en liep ook tegen dingen op, maar ze kon ook niet goed lopen. Dus niet heel opvallend. Daarna is ze toch beter gaan lopen
:oops:
Hai bianca.
Ja ik heb zelf ook eds type 3 die diagnose is dus dit jaar na de screening van de kids omgezet van HMS naar EDS type 3 omdat er ook de huidafwijkingen er bij zitten en die zitten alleen bij de EDS type dus .
4 van de 6 kids hebben nu EDS .
Eerlijk gezegt en misschien een beetje dom ook achteraf nu wist ik niet dat het 50 % over erfelijk was , na mijn eigen diagnose in 2001 heb ik het naast me neer gelegd en wilde er niet aan geloven zeg maar … acepetatie heeft wel even geduurd hoor hihih .
het grappige nou ja grappig is dat alle kinderen net weer iets anders hebben .
Mijn oudste nu 21 heeft last van der heupen schouders vingers en heeft de huidafwijking met keloied vorming
mijn dochter van 18 heeft niks .ook geen Eds .
mijn dochter van 15 heeft pols klachten en doorgezakte voeten , en last van vingers paar keer pees ontsteking gehad en gaat snel door der enkels en last van der nek
Mijn zoon van 11 heeft doorgezakte voeten een voet staat beetje schreef , last van zijn vingers rug knie en enkels .
Karim is 5 jaar en ja dat heb ik al geschreven .
en de jongste weten we nog niet .
collageen is bij ons dus ook aangedaan maar sinds de diagnose zijn heel vele puzzelstukjes op zijn plaats gevallen o.a met de verdovingen enzo wat een pijn heb ik geleden en mijn kids ook bij de tandarts pfff ben achter af best wel boos maar ja .
Nu we het weten kunnen we er goed mee omgaan en natuurlijk vooraf al dingen doen . tis dat ik zelf al jaren weet van hoe en wat en nu dus snel aan de bel kan trekken .
osteogenesis imperfecta. wow ik moest even gaan lezen Maar dat is niet niks er is wel een vergelijking maar niet helemaal .
is de mytylschool een zelfde soort school als de maurice school ? zal denk ik haast wel wat hebben jullie ook veel mee gemaakt en dan het vechten voor dingen ook soms om gek van te worden .Vind dat het allemaal makkelijker moet kunnen gaan .
Veel artsen weten nog steeds niet of amper wat EDS is en daar baal ik erg van sommige geloven je ook niet dan denk ik wel eens hoe dom kan een arts zijn ??!!
alhoewel de andere kinderen het goed doen en niet extreme klachten hebben als Karim is wel voorzichtigheid geboden met overbelasting e.d
Volgens mij is Maurice school hetzelfde als mytylschool. Het is speciaal voor kinderen met een handicap. Het fijne is dat er heel veel aanpassingen zijn. Ze heeft een eigen stoel, kan tussen de middag slapen, eigen rollator op school etc. Ze zwemt 1x in de week, heeft fysio tijdens schooltijd. Vorig jaar ook nog ergo en logo. En tja, het is allemaal wel veel maar we zijn erin gegroeid. Je leeft je leven, het komt op je weg en je moet het er maar mee doen. En het verhaal van een ander lijkt altijd zwaarder We hebben veel ouderavonden gehad en we vonden allemaal van elkaar dat de ander het zwaarder had :mrgreen:
Ga nu eerst op bed, 't was een lange dag. Reageer later nog wel een keer verder.
dank je wel
inmiddels te psyche test ook terug en deze is helaas ook niet goed
de aanvraag voor type 3 rugzak gaat nu naar Zoetermeer voor ciw en hopen dat ze goed besluiten ! des te eerder heeft die alle hulp wat nodig is .
Inmiddels Zit mijn zoontje op het speciaal onderwijs in delft . en het gaat nu stukken beter wat een verschil !!!
ook zijn we nu aan het testen voor autistische spectrum . dat duurt ook nog even voor we daar wat meer over weten .
Fijn dat het zo goed gaat. Wat een verschil kan het dan maken hè?
ja idd niet te geloven we zijn nu bezig voor testen voor autisme …
maar school gaat het erg goed ,de rest van de dingen fysio, ergo, revalidatie arts , logo etc .
zal in de komende maanden allemaal wel goed gaan lopen
Heb je al contact gezocht met de EDS vereniging?
Mijn “zusje” heeft EDS en de vereniging heeft haar heel veel goed gedaan.
http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm
Ik zie dat daar een handboek is voor artsen en voor juffen e.d.
Wat fijn dat het nu een stuk beter gaat! Heerlijk moet dat zijn.
Ook nog eens testen op autisme. Soms lijkt het wel alsof ze dan van alles erbij krijgen
Wij moeten 20 april naar de klinisch geneticus met Y. Ik ben heel erg benieuwd :shifty: Vind het best spannend.
Volgende week bellen ze ook voor de intake voor aangepaste zwemles. Ik hoop dat hij snel terecht kan, want regulier gaat hem nu niet worden. Hij gaat ook echt met tegenzin er naar toe omdat het niet lukt en de juf dan ook boos wordt (in zijn beleving). :?
Marite eds vereneging ? en wat kunnen die voor ons doen dan ? ik ben wel wat van forums lid maar ja das alleen een forum .
ik heb de link en ga even kijken dank je wel
:-*
smurf78 20 april spannend duurt nog wel even he idd maar de juf word boos ? ben je er bij misschien is echt zo ? of raakt ze geïrriteerd Krimo pakt dat ook zo goed op namelijk.
Liefs Tas
Ik ben er helaas niet bij, kan mij er wel iets bij voorstellen…ze is is niet…ja hoe zeg je dat netjes…niet heel geduldig en sociaal haha.
Legt niet makkelijk contact en is wat stug. Zwemjuf van de oude stijl
Ja 20 april duurt nog wel even helaas…zag dat wij ook bij een Anios de afspraak hebben…oftwel arts niet in opleiding tot specialist. Ze werkt er nog maar 6 mnd, een jonge meid. Wel een boel onderzoekservaring en neurologische achtergrond. Ik hoop maar dat ze op het EDS vlak verstand van zaken heeft :shifty:
Heb haar profiel op linkedin gevonden. :mrgreen:
smurf ik kan me de reactie van je kleine man goed voorstellen dan hihi .
linkedin das handig heb daar ook nog ergens een niet gebruikte acount hangen hahaha . hier net terug van de speeltuin krab een uurtje spelen en klaar 2 jengelende kinderen die niks meer willen en alles is te veel pffffff