Een waterbreukje vanaf de geboorte is niet zo echt zeldzaam volgens mij.
Maar bij Nure zat er zoveel vocht in :shock: .
En dan nog die hematoom aan de andere kant. Dat was wel zeldzaam. Ze dachten dat dit balletje afgekneld of verdraaid had gezeten in de baarmoeder en daarom zou afsterven. Maar dat gebeurde niet en de bloeddoorstroming bleek later ook goed te zijn 
. Maar daar kwamen toen direct na de geboorte al verschillende urologen bij kijken. Anders had dat balletje er namelijk afgemoeten…
Waarschijnlijk heeft het toch bekneld gezeten tijdens de geboorte (spoedkeizersnee). Maar dat weten ze eigenlijk ook niet.
Nu blijikt dus toch dat het balletje aan de andere kant niet goed is :think: :think: .
Omdat de waterbreuk zo groot was dachten ze eerst dat het mischien zou wijzen op een stofwisselingsziekte :shock: . Daarom direct kinderartsen erbij. Maar dat hebben ze diezelfde dag nog uit kunnen sluiten door het vocht te onderzoeken.
En nu weet de uroloog die de operatie heeft gedaan het inderdaad ook niet meer. We waren al naar hem doorverwezen door een collega van hem die het ook niet meer wist en nu moeten we dus volgende week naar de uroloog die nog over is :? :? .
Kan het balletje aan de kant van het vocht niet gedraaid zijn geweest en daardoor afgestorven zijn? Bij David leek dit het geval, maar toen we in het ziekenhuis kwamen (hij had heel veel pijn) beek het balletje weer teruggedraaid gelukkig. Maar zo’n draaiiing is wel heel pijnlijk, dat zou je toch gemerkt hebben aan Nure denk ik…
Wel vreemd inderdaad dat die kant niet goed meer is.
Wij zijn vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest.
We hebben een doorverwijzing gekregen naar het academisch ziekenhuis in Groningen, professor Nijdam. Ik moet daar maandag heen bellen en een afspraak maken.
De uroloog heeft vanmorgen nog wel gekeken en ook wel met het echo-apparaat. Hij vertelde dat het waarschijnlijk toch een liesbreuk is ipv een waterbreukje en kon heel weinig zeggen over dat balletje dat niet goed zou zijn :? :? . Nu weet hij weer niet zeker of er wel een balletje zit, terwijl de arts die de operatie heeft gedaan, zegt dat hij er wel een gezien heeft die niet goed was :eh: :eh: :eh: 
.
Ik hoop dat we in Groningen meer duidelijkheid krijgen.
Vind het wel spannend allemaal.
meis jeetje wat een gedoe.
ik hoop dat er snel een oplossing is en dat er nog wat te redden valt van zijn balletjes!
Jammer dat het er niet duidelijker op is geworden
Ik hoop voor jullie dat er in Groningen inderdaad meer duidelijkheid komt en dat jullie daar snel terecht kunnen.
Wel een eind weg voor jullie, of niet?
sterkte in ieder geval!
Ik heb gistermiddag vast naar Groningen gebeld. Uroloog zou gistermorgen de gegevens faxen dus ik dacht mischien kan ik nu al een afspraak maken.
Kreeg ik een mevrouw aan de telefoon die me vertelde dat zij wel zouden beoordelen of we daar terrecht kunnen en dat we dan vanzelf een schriftelijke afspraak krijgen :snooty: .
Ik vond haar heel onvriendelijk. Ik weet toch ook niet hoe het daar gaat, de uroloog heeft me gezegd dat ik moest bellen voor een afspraak. Dat het dus anders werkt daar, heeft hij niet verteld. En wij willen ook gewoon zo snel mogelijk weten hoe of wat :roll: . Dat is toch niet zo raar? We hebben ook nog een dure vakantie geboekt staan over 1,5 week . En de gezondheid van Nure gaat natuurlijk voor alles, maar het is wel handig om te weten als we toch moeten annuleren.
Nouja…We wachten maar gewoon af :shifty: .
Heb nog even gegoogled in de hoop iets te vinden wat er nou kan zijn met Nure.
Maar ik wordt er niet wijzer van :? .
En er staan ook echt wel akelige dingen tussen :shock: .
Dus dat zal ik ook maar even niet meer doen, we weten het toch niet, dus kunnen we beter afwachten :shifty: :shifty: .
Ja, zo ging het bij ons ook toen we ons aanmeldden bij het kinderziekenhuis, zij beoordelen de klacht en de urgentie, klinkt best arrogant he, maar is kennelijk gebruikelijk. Ook al ben je door een kinderarts doorgestuurd (was bij ons ook het geval).
Maargoed, dat kan zo’n dame aan de telefoon dan best wat vriendelijker uitleggen natuurlijk :roll:
Hoi, hoi,
Hier even een update.
Wij zijn afgelopen woesndag naar Groningen geweest. Het was een hele reis.
Maar we zijn wel heel wat wijzer geworden :thumbup: .
De arts heeft het ons allemaal goed kunnen uitleggen en nam ook echt de tijd daarvoor. Prettiger dan in Hengelo.
Nure zal weer geopereerd worden. In ieder geval 1 keer en mischien 2 keer. Ze gaan vanaf de buikwand bij hem naar binnen en ze gaan op zoek naar het balletje aan de linkerkant. Dat zijn of de vliezen die de vorige operatie gezien zijn in het balzakje en dat is dan iets wat een balletje had moeten worden, maar wat bekneld heeft gezeten ofzo in de baarmoeder waardoor dat niet goed is gegaan. Of het balletje zit nog in de buikwand. Als het balletje niet goed is aan de linkerkant wat wel heel waarschijnlijk is dan halen ze dat eruit omdat het anders kwaadaardig kan worden later. Dan gaan ze kijken aan de rechterkant of dat balletje wel goed is. Ze gaan het vocht weghalen en op zoek naar de opening en die dicht maken. Ze denken dat het balletje aan de rechterkant dan vanzelf op de goede plek zal komen omdat het nu omhoog gedrukt wordt door het vocht. Als dat niet zo is zetten ze het op de goede plek.
Als het balletje aan de rechterkant wel goed is dan is er geen probleem. Nure kan zich dan gewoon tot man ontwikkelen en ook gewoon kinderen krijgen. Is het balletje aan de rechterkant ook niet goed dan hebben we wel een probleem . Maar het ziet er nu naar uit dat dit gewoon wel goed is .
Zo dit was even bekopte uitleg hoor. Het ligt er dus eigenlijk heel erg aan wat ze tijdens de operatie tegenkomen.
Nure moet twee nachten worden opgenomen. Dat is ook omdat we zo ver weg wonen en ze het graag in de gaten willen houden.
De uroloog heeft de professor er nog bij gehaald om mee te kijken en ze gaan ook samen de operatie doen omdat het toch wel erg apart is wat er met Nure is :roll: .
Lees je topic nu pas, maar wat spannend allemaal! Hopelijk dat er nu meer duidelijkheid gaat komen en dat het allemaal opgelost kan worden. Heel veel succes met alles! Hopelijk gaat het snel beter met Nure
Mijn zoontje is een jaar geleden geopereerd aan wat later een waterbreuk bleek te zijn (door een kinderchirurg die bij het UMCG vandaan kwam). Het vocht van de waterbreuk zat niet zoals de anderen hier in het balzakje maar meer omhoog in de buik. Alsof er op zijn onderbuik onderhuids een hele grote knikker zat.
Fijn dat er iets meer duidelijkheid is voor jullie! Hoe lang moet Nure wachten op zijn operatie?
Wel heel spannend dus nog of zijn ene balletje nog goed is, ik duim heel hard dat zo is!
@anne75 wrote:
Fijn dat er iets meer duidelijkheid is voor jullie! Hoe lang moet Nure wachten op zijn operatie?
Het zou een paar maanden duren voordat hij aan de beurt is. Dit omdat het niet echt heel urgent is, hij heeft niet iets wat levensbedreigend is. En omdat ze de operatie met professor Nijman gaat doen en hij 2 dagen moet worden opgenomen.
een paar maanden! Dat vind ik wel lang duren…Je vertelde toch dat zijn balletje zo gespannen staat? Dat lijkt me niet fijn voor hem.
Ja, wij vinden het ook wel lang duren hoor.
We zijn er al zolang mee bezig, eigenlijk vanaf zijn geboorte.
Maar het is niet anders. We moeten ons daar maar bij neerleggen. We zijn allang blij dat er nu eindelijk eens echt goed wordt onderzocht wat er nu precies aan de hand is.
Hier effe een kleine update:
We hebben al die tijd moeten wachten :? . Nure is nog steeds niet geoppereerd. Morgen moeten we naar Groningen voor een pre-operatief onderzoek door de anestesist. Ik hoop dat we dan eindelijk de datum van de operatie krijgen .
Het voelt wel een beetje dubbel. Aan de ene kant zullen we blij zijn als hij geholpen wordt omdat we dan ook eindelijk weten wat er precies aan de hand is en dit speelt toch al vanaf zijn geboorte, aan de andere kant vind ik het ook wel weer heel spannend en zie ik er wel tegenop dat mijn jongetje weer een operatie moet ondergaan :shifty: .
Het is jammer dat het allemaal zo lang duurt want hoe ouder hij wordt hoe meer hij er van mee zal krijgen.
Hopelijk weten jullie snel de datum van de operatie en kunnen ze het goed verhelpen.
Riz, hier is mijn oudste met ruim 2 jaar geopereerd aan een waterbreukje. Hij kan zich er niets meer van herinneren gelukkig en het liteken is zo goed als verdwenen. Na de operatie zelf heeft hij alleen die dag last gehad. Zijn onderlijf wilde door de ruggeprik niet meewerken met lopen en kruipen. Van de wond heeft hij volgens mij alleen jeuk gehad.
Belle, toch fijn om te lezen hoor. Geen trauma dus bij jullie vanwege de ingreep en opname.
Nure zal waarschijnlijk op 26 feb geoppereerd worden. Hij moet dan 25 feb al opgenomen worden en als alles goed gaat mag hij de 27e weer naar huis. Hij krijgt algehele narcose en een ruggeprik.
Gelukkig komt dan nu echt de datum in zicht. Heeft Nure erg veel last op het moment?
De eerste paar weken wilde hij echt niet meer naar het ziekenhuis, maar toen alles een beetje vergeten was vond hij het ziekenhuis weer een leuk uitje :mrgreen: .
Over het algemeen is Nure erg vrolijk, dus het lijkt erop dat hij weing last heeft 
.
Maar goed, ik heb wel zoiets van, je weet het nooit zeker. Hij heeft het natuurlijk al vanaf zijn geboorte, dus hij weet misschien ook niet beter.
Wat ik wel vreemd vind is dat de vorm de laatste tijd is veranderd. Het lijkt wel of het vocht naar de buik trekt. Zijn onderbuik is nu een beetje opgezwollen en het balzakje is wat kleiner geworden :think: :think: .
We zijn blij dat het nu goed onderzocht gaat worden…
We hebben de officiele brief van het ziekenhuis binnen. Nure moet op 25 feb om 10.00 uur in het ziekenhuis zijn.
Bij Ruben zat het bolletje vocht niet in zijn balzakje, maar in zijn onderbuik :eh: . Net of er een grote knikker zat. Normaal zit het zoals (eerst) bij Nure in het balzakje. Daarom snapte de kinderchirurg eerst ook niet wat er nu precies aan de hand was. De operatie is ergens in november 2007 geweest en het vocht is sindsdien niet meer terug gekeert.
Ze zullen er vast bij de operatie van Nure ook goed naar kijken waarom het vocht nu omhoog trekt naar de buik en een eventueel gaatje in het buikvlies dicht maken.