Tante Soesa, ik vind het juist wel prettig. Mensen hoeven niet met me mee te praten, mogen best tegen me in gaan. Daar heb ik juist wat aan. En je hebt gelijk. Er wordt een pedagoog ingeschakeld die met A.nyk bezig gaat. Wij waren heel blij toen de kinderarts hiermee kwam. Zelf komen we er bijna niet meer doorheen, voor ons is het een opluchting. Ze zal in eerste instantie op school met haar bezig, omdat de problemen daar het grootst zijn. Als ze naar school is geweest komt haar broodje bijna helemaal mee terug.
Thuis gaat het weer wat beter, voor zolang het duurt. Ik weet dat het een patroon, een negatieve spiraal is. Doordat ze zich niet goed voelt gaat ze slecht eten, dat blijft ze doen ook als ze zich weer beter voelt, wij schieten in de stress en voila. Daar kom je zelf niet meer uit. Alleen de hulp die we van de diëtiste krijgen werkt averechts. Dat is zo op eten gericht, ze gaat compleet voorbij aan het psychische gedeelte. Zowel voor A.nyk als voor ons. Doordat we nu hulp krijgen hebben we het zelf een beetje los kunnen laten. Dat in combinatie met medicatie waardoor A.nyk zich weer beter ging voelen heeft er toe geleid dat de druk er in elk geval af is.
Met school moeten we nog een gesprek hebben over haar eten. We wachten tot de pedagoog ook wat meer inzicht heeft. Samen moeten we er toch uitkomen. En het kan best zijn dat we thuis dingen moeten veranderen, zelf nog dingen kunnen leren.
Wat vervelend als je niet op je familie kan steunen. En dan die dooddoeners. Alleen daar zou je al overspannen van worden. Helaas hoor je dat vaak. Zelf heb ik een fantastische schoonmoeder. Ze heeft ons vanaf het begin goed gesteund, ik heb heel veel aan haar gehad. Mijn eigen moeder niet. Daar kan ik absoluut niet bij terecht, ze snapt het niet of ze wil het niet snappen. Ik ben al heel lang geleden gestopt om het te proberen. En de rest van de familie is ook oppervlakkig. Echt veel begrip kan ik niet verwachten. Aan de ene kant leven ze mee, aan de andere kant willen ze het niet zien. En dan krijg je van die dooddoeners. Ik heb me er al aardig tegen weten te wapenen, maar soms doet het nog wel pijn.
Ik word daar ook wel eens moe van. Bij A.nyk haar aandoening zie je niet gelijk wat voor een impact het heeft. Ja, als ze wat gebroken heeft is het duidelijk. Maar haar verminderde energie, altijd pijn, regelmatig kneuzingen enz. zie je niet. En ook voor haar wordt het steeds duidelijker dat ze niet kan wat een andere 5-jarige wel kan. Heel frustrerend voor haar, maar ook voor ons. Op school zijn ze van mening dat het heel goed gaat, dat ze best wel volledig heen kan. Wij kunnen wel blijven roepen dat ze doodmoe thuis komt na een ochtend school, maar het komt moeizaam over. Nadat ze op school een keer helemaal ingezakt is is er wel meer begrip gekomen. We hebben haar toen opgehaald omdat ze ziek zou zijn. Ze schrokken wel toen we zeiden, dat dat normaal was. Zo is ze thuis altijd uit school.
We zijn nu zo ver dat ze tussen de middag rust als ze een hele dag naar school gaat. Dat scheelt enorm. Nu heeft ze nog wat energie als ze thuiskomt. Op school loopt ze heel veel met de rollator. Dat willen we wat terugdraaien. Het lijkt allemaal heel mooi, maar het kost haar heel veel energie. Thuis kan ze dan niet meer op haar benen staan. We zien het verschil of ze in de grote pauze in haar rolstoel heeft gezeten of met de rollator heeft gelopen op het plein. Het is gewoon heel sneu als je dochter van 5 gelijk op bed kan uit school.
Dat denk ik ook vaak. Dan hebben we nog niet eens een kind dat ernstig ziek is. Eigenlijk valt het allemaal best wel mee. Als ik op de mytylschool om me heen kijk. En dan is het niet alleen met reacties van anderen, maar ook al die stugge instanties waar je mee te maken krijgt.
Ik hoop dat de stijgende lijn bij jou nu aanhoudt. Heftig verhaal hoor, jullie hebben heel wat op je bordje gehad. Hebben jullie voor jezelf ook hulp? Of mensen in de omgeving bij wie je wel terecht kan?
Wij kregen toentertijd via de therapeutische peutergroep een maatschappelijk werkster. Ik ben niet veel bij haar geweest, maar het idee dat er iemand speciaal voor mij was was zo heerlijk. Iemand bij wie ik me niet groot hoefde te houden, maar waar ik gewoon kon vertellen dat ik het soms heel zwaar vond of dat ik ervan baalde. We hadden ook een paar keer per jaar een soort ouderavond. Daar werd wat afgekwekt. Allemaal ouders met dezelfde soort problemen en dezelfde soort dingen waar we trots op waren. Want bij een kind met een lichamelijke beperking werkt het nu eenmaal anders. Die oudergroep is er niet meer op de mytyl, maar we zwemmen nog wel elke maand een keer met elkaar.
Blue_fairy, dat zal het ook zijn. Mensen doen het niet expres, ze zien het gewoon niet. Wat dat aangaat neem ik het ze ook niet kwalijk, de meeste mensen niet althans. Maar zoals mijn moeder, daar mag je toch wat meer belangstelling van verwachten. Of mijn zussen. Daar zal ik maar niet over beginnen. Mijn moeder heeft wel die belangstelling, maar zodra het ‘te erg’ wordt haakt ze af. Ik denk dat ze het te moeilijk vindt, dat ze er zelf niet mee om kan gaan. Dat was ook zo bij mijn zwangerschap. Dat ging heel slecht. Als ze belde moest ik haar moed in praten ipv dat ze mij steunde. Eigenlijk is dat altijd al zo geweest. Ik ben gewoon heel blij dat ik mijn schoonouders heb en in iets mindere mate mijn zwager en schoonzusje. Ik weet dat ik bij hun echt altijd terecht kan.
De kinderarts zegt dat ook van die nutridrink. Zelfs van het eten. Alles wat erin komt is mooi meegenomen. En het klinkt misschien heel gek. Maar als het echt niet goed gaat wordt er ingegrepen en krijgt ze een mickey. Aan de ene kant is dat schrikken, aan de andere kant is het een geruststelling. Het heeft ons weer meer rust gegeven.
Wat jij nu op het kdv doet willen we op school ook graag. We hebben al wat afspraken staan, maar het loopt nog niet heel goed. Er is te weinig tijd om te eten en te veel druk. Ik hoop dat de pedagoog daar nog wat mee kan. En je moet sommige dingen inderdaad helemaal voorkauwen. Al zit ze op een mytylschool, dit is voor hun toch weer nieuw. Ik moet zeggen dat ze wel open staan, maar de uitvoering is soms heel moeilijk.
Sabrina. Bij ons heeft de kinderarts altijd gezegd, dat het niet erg is dat ze klein en licht is, zolang ze maar wel haar eigen lijn volgt. Nu ze dat niet meer doet wordt er ook gelijk actie ondernomen. Wat dat aan gaat zou het niet verkeerd zijn met Devano naar de KA te gaan. Dat kun je ook via de huisarts vragen. Je kan ook zelf eerder naar het consultatiebureau gaan, dat je je zorgen maakt omdat hij zijn lijn niet meer volgt. 6 maanden is best wel een lange tijd om iets aan te kijken.
Je ziet het, ik kan ook hele lange stukken schrijven.
Sabrina als Devano steeds zo verkouden is zou ik eens gaan praten over een doorverwijzing naar de KNO-arts. Mijn oudste Jim heeft heel lang oorpijn gehad, die is best klein, maar bleef aardig in zijn curve, hij bleef op spraakgebied achter. Stel dat hij toch ongemerkt oorpijn heeft (had Jim namelijk ook) heeft dat lijfje zoveel energie nodig om steeds die virussen te bestrijden dat het ten koste van iets anders gaat. Wij hebben het met Jim destijds gedaan en toen hij buisjes had was het ziek zijn en slecht slapen eindelijk over! Veel artsen zullen nu misschien zeggen dat je misschien even de zomer aan moet kijken omdat het mooie weer er weer aankomt, maar als hij bijv. vergrote amandelen heeft zou ik die mooi laten weghalen, want dat zorgt vaak voor de problemen en ze krimpen niet…
Bianca jullie hebben het ook behoorlijk pittig hoor, geen ernstige aandoening zeg je dan, maar A.nyk is wel gewoon een kind met een handicap. Dat vind ik behoorlijk wat, al is daar als iedereen goed in zijn vel zit ook wel mee te leven. Ik hoop dat jullie met de pedagoge iets kunnen doen om door dat patroon van haar heen te breken, want het is gewoon leuk als je gezellig aan tafel kan zitten toch? Alleen al daarom, dat zou al een hele winst zijn lijkt mij. En als jullie er op die manier dan toch niet uitkomen hebben jullie dan wat ik schreef al eens besproken met een arts? Als A.nyk dat trekt uiteraard, het is heel zwaar, maar ik zag echt dat het die kids in het WKZ zo goed deed en het werkte!
Wel fijn dat je op je schoonouders kan terugvallen, want het is zo fijn om iemand te hebben waar je even je ei kwijt kan. Ik heb wel een paar goede vriendinnen waar ik dat bij kan (o.a. Nannietje die hier ook schrijft) maar die hebben ook weer hun eigen drukke levens met banen en gezinnen. Ze bieden een luisterend oor, maar kunnen helaas ook niet meer dan dat doordat ze al genoeg aan hun eigen leven hebben, en ook niet om de hoek wonen. Verder zijn hub en ik nogal op elkaar aangewezen en dat is in zo’n periode waarin je allebei op je tenen loopt nou niet bepaald een ideale situatie :shifty: . Daarom ben ik ook wel heel blij dat het nu wat beter lijkt te gaan omdat we er gewoon ook echt klaar mee zijn…
Blue Fairy wat heftig eigenlijk dat dit soort dingen zo aan de mensen die dichtbij je zouden staan voorbij gaat, en dat ze het zo ver hebben laten komen dat het contact verbroken moest worden. Triest hoor, en heel erg jammer voor jullie, maar nog meer jammer voor opa en oma die alle leuke dingen van jullie gezin moeten missen :hug: .
ik ben meerdere malen met Devano naar de HA geweest omdat hij weer verkouden was en koorts had en weer hoestte.
Iedere keer worden zijn oortjes en keel na gekeken maar is alles in orde.
Als Devano maar een beetje snottert hoest hij meteen heel erg.
Dat valt iedereen op.
Maar ik heb altijd gedacht als de HA niks ziet zal het wel goed zijn??
weet ook niet of mijn HA me een verwijskaart zal geven.
Ze hebben bij Jim wel tig keer gekeken, ik ging ook gewoon iedere keer omdat ik het gewoon zat om als overbezorgd moedertje naar huist gestuurd te worden. De KNO zei dat hij al een hele tijd oorpijn gehad moest hebben. Als hij steeds zo verkouden blijft en koorts heeft is dat een teken dat er iets niet goed is, bij koorts vecht het lijfje tegen iets. Als je zo lang rond loopt en het CB vindt dat zijn gewicht nu een belangrijk punt wordt dan zou ik daar ook zeker even met de ha over praten. De kans is groot dat het samenhangt. Diarree komt trouwens wel vaak voor bij kindjes die verkouden zijn, maar ook dat is iets waar je wat mee moet vind ik. Drinkt hij veel melk of sap? Want het kan ook peuterdiarree zijn, dan heeft het te maken met niet geconcentreerd sap of melk of te weinig vezels. Dus dat is ook wel iets waar je wat mee moet (bijv. vragen om een kweekje in te mogen leveren). Je moet je gewoon niet meer laten wegsturen, hier heeft het CB ook vaak overleg met de ha en ook de ka in het zkh dus misschien kan het CB op dat gebied ook wat ondersteuning geven.
Een huisarts kan niet alles zien. Bij Y.oni zei de huisarts ook dat er niks aan de hand was. Gelukkig hadden we de 1ste keer buisjes al gehad, dus we konden een vervolgafspraak bij de KNO maken zonder verwijsbrief. Ze bleek wel degelijk weer oorontstekeningen te hebben (gehad) én keelonststeking. Hij heeft even gekeken en toen was het hem al duidelijk. Dus wat dat aan gaat kan een huisarts echt niet alles zien.
We zullen het in ons achterhoofd houden tante soesa.
En ach, wij hebben de laatste jaren al vaker gemerkt dat mensen hun eigen situatie - die ze gewend zijn - als minder erg zien dan andermans situatie.
Vandaag naar de HA gebeld heb voor donderdag een afspraak staan.
na jullie advies en het zelfde advies wat ik al eens van mijn GTB had gehad wil ik toch dat Devano eens goed word nagekeken voor zijn verkoudheden,koorts en hoesten.
Dus ga ik een verwijskaart vragen voor de KNO arts.
En meteen eens overleggen over zijn achterblijvende groei en gewicht.
:thumbup:
Goed zo Sabrina! Kom je even vertellen wat er uit is gekomen? En je niet zomaar laten wegsturen, gewoon er op staan dat het nu te lang duurt desnoods dik je het een beetje aan, ik vind dat je tegenwoordig moeten kunnen lullen als brugman om in de zorg iets voor elkaar te krijgen :wall: .
Ik ga morgenochtend weer wegen, ben benieuwd hij zit even in een fase dat ie wat minder eet, maar aan de andere kant ben ik gaan minderen met de forlax en poept hij 2x per dag een klein beetje en nogal plakpoep, dus als de obstipatie weer gaat meespelen zorgt dat ook weer voor verminderde eetlust. Ben dus benieuwd…
Nou hier vandaag weer gewogen en gewicht is nu 13.2 kg. Dat is wel mooi, maar daar staat tegenover dat ie al een paar dagen amper gepoept heeft. Vandaag alleen een klein bolletje harde poep. Ik heb dus nu de Forlax weer wat opgevoerd naar 1.5 zakje (dus van 2 naar 1 en nu weer naar 1.5) dus ik vraag me af in hoeverre dat dan weer invloed heeft op zijn gewicht…
Sabrina hoe is het bij de ha gegaan vandaag?
gister bij de HA geweest.
ik krijg geen verwijskaart voor de KNO arts die krijg je pas alsa een kindje 3 x een AB heeft gehad voor een keel of oorontsteking.
Het vele ziek zijn viel volgens hem wel mee.
Een kind mag in de winter gemiddeld 7x ziek zijn. ziek zijn duurt gemiddeld 2 weken dus mag een kind 14 weken ziek zijn in de winter.
Hij is nu niet ziek maar heeft wel vocht achter zijn trommelvliesjes.
een verwijskaart voor de KA krijg ik ook niet.
wel vond hij een half jaar wachten voor de volgende meting erg lang dus moest over 3 maanden maar het cb bellen voor een meting.
als hij me nu zal doorsturen naar de KA zou die dat ook zeggen.
daarbij was er bij 95% van de kinderen die hij doorstuurde toch niks aan de hand.
al met al ben ik niks verder gekomen en eigenlijk nogal boos en teleurgesteld.En vind ik de redenaties behoorlijk vreemd
Die 3x AB kuur slaat nergens op. Artsen geven al haast nooit AB bij oorontsteking, omdat het eigenlijk niet helpt. AB bereikt het oor namelijk pas heel laat, dan heeft het lichaam de ontsteking zelf al verholpen. Daarbij is het ook vaak een virus en daar helpt AB ook niet bij. Dat vertelde onze huisarts tenminste altijd. Hij heeft wel de oorontstekingen gezien, maar we kregen geen AB.
Uit apotheek.nl
Maar bij zogenoemde ‘hoge luchtweginfecties` in keel en neus, en bij oorontsteking, hebben antibiotica weinig zin, omdat deze aandoeningen meestal veroorzaakt worden door een virus.
Daarbij is mijn ervaring dat de huisarts het lang niet altijd juist kan diagnosticeren. Ik heb toch al meerdere keren meegemaakt dat de arts zei, dat het best meeviel en de KNO arts haar binnen een maand 'onder het mes' wilde omdat het wel heel erg was. Zowel met de oren als met de amandelen.
Eh, 14 weken ziek in de winter? De winter is 3 maanden, dat is ongeveer 13 weken. Die redenatie klopt niet. Als hij herfst én winter bedoelt, zou dat dus betekenen dat een kind de helft van de tijd ziek mag zijn. Mij is altijd geleerd dat een kind 1x per maand verkouden mag zijn. En dan vind ik verkouden iets anders dan ziek!
Als ik jou was zou ik met het consultatiebureau bellen en kijken of je via hun een verwijzing naar de KA kan krijgen. Voet bij stuk houden en soms is een beetje overdrijven ook handig. Dat zeg ik niet snel. Maar als ik het gevoel heb dat een arts niet luistert of mijn gevoel blijft zeggen dat het niet klopt is dat wel een manier. Onze oude huisarts zei altijd: je mag nooit de intuïtie van ouders negeren.
De link werkt volgens mij niet. Dit is hem:
http://www.apotheek.nl/Thema_s/Thema_s/Antibiotica.aspx?mId=10702&rId=10
Bianca CB mag niet verwijzen, dat kan alleen via de ha, tenminste dat is mij gezegd toen Sem zo aan het spugen was en amper aankwam…
Sabrina ik kan me voorstellen dat je heel teleurgesteld bent, zo hebben wij met Jim ook gelopen. Mijn buuf heeft momenteel ook ongeveer zoiets. Het enige wat je kan doen en dat heb ik ook gedaan, is bij iedere verkoudheid er naar toe, het is namelijk niet bij 3 ab-kuren, maar bij 3 oorontstekingen achter elkaar dat ze mogen verwijzen volgens de ha hier. Dus iedere keer dat jij vindt dat het niet goed gaat bellen en laten kijken en luisteren. Dan staat het namelijk ook in het dossier. Wat Bianca zegt over een AB-kuur klopt helemaal. Ik ben met Jim ook een aantal keer bij de ha geweest dat ik werd weggestuurd en dan de volgende dag (of laat in de avond) bij de hap zat met een kind met een trommelvlies dat op springen stond. Buiten het feit dat zijn groei er misschien wel onder lijdt, kan het ook zo zijn dat het vaak oorpijn hebben invloed gaat hebben op zijn spraakontwikkeling. Jim heeft dat namelijk ook en binnenkort gaan we het traject van logopedie in om na te kijken hoe erg de achterstand is, en om te kijken of hij wel echt goed hoort.
Een andere mogelijkheid is gewoon een keer een afspraak bij een andere ha en het daar voorleggen, dat wil ook wel eens werken.
CB kan in elk geval invloed uitoefenen. Of ze wel of niet kunnen verwijzen weet ik eigenlijk niet eens. Wij zij de ‘gelukkigen’ die al vanaf de geboorte bij de kinderarts lopen. En wij zitten zoveel in het ziekenhuis dat we alle verwijzingen krijgen waar we alleen maar aan denken en soms zelfs niet eens willen :mrgreen: Als we het via de een niet krijgen kan het wel via de ander. Soms vervelend, soms heel makkelijk. Ik meende dat we de verwijzing voor de oogarts via het CB hadden, maar mijn herinnering zal wel niet helemaal meer kloppen. Ik ben vast met hun briefje naar de huisarts geweest voor een verwijzing.
Wij hebben ook flink moeten zeuren bij de ha voor onze oudste. In eerste instantie bleef hij beweren dat het allemaal wel meeviel. We zitten ook niet bij de eerste de beste klacht bij de dokter. Daarbij weet ik dat een huisarts toch niks met een gewone oorontsteking kan. Daar ga ik niet voor heen. Op een gegeven moment hebben we dat wel gedaan en ik ben op gaan schrijven wanneer ze pijn heeft/koorts heeft. Ook achteraf. Dat heeft geholpen.