Balen dat jullie nu nog steeds niets weten Sil en Mariska.
Hopelijk komt er toch een keer duidelijkheid.
De uitslag van een bloedtest is niet 100% betrouwbaar he. Y.uri heeft wel een positieve uitslag gehad van het voedselpakket maar op de huidtesten reageerde hij VEEL duidelijker. Dat gebeurd bij een allergoloog.
Hier gaat het zijn gangetje. Wanneer wij ons streng aan het dieet houden is hij 100% zindelijk, vrolijk en energiek.
Afgelopen week veel door de vingers gezien en gelijk was hij een draakje. Huilen, drifthuien, moe, ongelukjes.
Dus nu weer even back to basic en hij begint weer op te knappen. Blijf het nog steeds bizar vinden hoor.
Goh dat huilen en die driftbuien klinkt wel heel bekend…
Hier wordt de scopie gepland, binnen 4-6 weken weten we meer :dance:
Tis dubbel natuurlijk ventje moet wel onder narcose, en een ochtendje hangen in het zkh weer, maar aan de andere kant moet het gewoon echt en ben ik blij dat er nu eindelijk gekeken wordt. Ben zo blij dat ik soms echt een terrier kan zijn met dit soort dingen :mrgreen: .
Uit het laatste onderzoek is naar voren gekomen dat er een verhoogde waarde van de leukocyten is. Dit kan een ontsteking, infectie enz. betekenen. Maar toch ook een allergie. Het kan echt heel veel zijn. Morgen hebben we een afspraak bij de kinderarts. Hopelijk weet hij snel wat er met ons meisje aan de hand is. De laatste weken gaat het heel slecht. Veel ongelukjes (plas) en ze moet ook heel vaak en heel veel plassen steeds.
Hoe gaat het nu bij jullie, nog nieuws?
Tante Soesa spannend :dance: En wat fijn dat er eindelijk eens van binnen gekeken gaat worden :thumbup:
Sil, in elk geval iets gevonden! Heeft ze dan toch geen blaas ontsteking oid :think: Ben benieuwd wat de ka er van vindt. Sterkte!
Hier nog hetzelfde. Hij zit op glutenvrij en dat gaat :thumbup: :dance:
Gisterenavond was hij niet te genieten, weer helemaal mis. En in zijn broek gepoept. Vieze plakkerige derrie.
Ik wist dus dat er iets moest zijn misgegaan. Wat blijkt heb ik met mijn stomme kop leverkaas en boterhamworst uit blik meegegeven van de versafd van c1000. Daar zit tarwe eiwit in etc zo stom! :wall: Van de AH is het nl wel glutenvrij :roll: Y.uri reageerde heel erg lief: Mama, het geeft niet. Echt niet! :inlove: Maar ik voel me wel schuldig.
Van de week ook bij de allergoloog geweest. Ze vond hem er ook beter uit zien nu, minder breekbaar. Het kan een tarwe allergie zijn (die heeft hij al gehad), maar in zijn glutenvrije brood zit tarwezetmeel. Dus dat is dan weer contra.
Zij vermoed dat het toch echt gluten zijn en dan moet er een biopt komen.
Nog wel lab geprikt. Geen allergieen gevonden, IgE totaal was nu 14 en zijn antistoffen IgA waren <0.03. Niets dus. :think: Ze heeft ook zijn TTG geprikt. In 2008 waren die niet aan te tonen en nu stond er een waarde van 3,5 Referentie geeft aan dat het onder de 7 zou moeten zijn. Dus dat is iets wat ik wel frappant vindt. Aangezien hij al 2 mnd glutenvrij is, valt het niet uit te sluiten dat deze waarde hoger is geweest.
Donderdag tel afspraak ben benieuwd. Zij ging ook overleggen met hun kinderarts. Woensdag zie ik onze eigen ka ivm controle van de jongste dus dan bespreek ik dit ook ff.
Ik hoop zo dat er eindelijk eens een biopt genomen gaat worden. Alhoewel ik ENORM opzie tegen de glutenbelasting. Hij reageert al op verkeerde worst etc. En dan 3 mnd lang doorbijten pfffffff niet te doen eigenlijk!
Wordt vervolgd.
Hier gaat Sem a.s. maandag het zkh in en dinsdag volgt de scopie.
Smurf waarom moet je eerst 3 maanden gluten geven voor een biopt genomen kan worden? Ik weet wel dat darmen 6 weken nodig hebben om zich te herstellen, maar als er echt een intolerantie is hebben ze toch niet zo lang nodig om weer “ontstoken” te raken? Lijkt me behoorlijk pittig idd. Sem is natuurlijk niet glutenvrij, maar als ik er aan denk ga ik van de week eens even vragen hoe ze dat hier doen in het WKZ!
Sil bij jullie gebeurt er dus iig ook wat. Als ik google op leukocyten wijst dat toch ook wel vaak op een allergie (volgens mij is Sem daar ook eens op onderzocht…)
Spannend tante Soesa 
:thumbup: :thumbdown: :thumbup: :thumbdown: :thumbup: Ik hoop echt zo vanuit de grond van mijn hart dat jullie eindelijk iets te weten komen! Weet zo hoe jullie je voelen. :hug:
Zal het ook eens aan onze ka vragen. Daar moet ik vandaag heen met de jongste voor de uitslag van zijn echo van de nieren. Laat het nog weten of het idd 3 mnd is.
zo net weer terug Heb het uiteindelijk niet gevraagd…ze vroeg wel naar Y.uri hoe het ging maar zodra ik vertelde dat het heel goed gaat met glutenvrij dieet reageerde ze: “Goh dat hebben we slechts al “6” keer onderzocht en nooit in zijn bloed aangetroffen. Heeeeeeel bijzonder allemaal.”
Ik was er toen zoooo klaar mee dat ik ja nee en amen heb gezegd :oops: muts!
Het laatste dat ik nog zei, was dat het wel heel makkelijk zou zijn als alle kinderen zo uit de boeken zouden zijn gelopen met de klachten en bloeduitslagen. :twisted:
Wordt weer even heftig dan bij jullie Smurf. Fijn dat het glutenvrij zo goed werkt!
Tante Soesa, heel veel succes met de scopie. Hopelijk bij jullie ook snel een diagnose…
Hier gisteren bij de ka geweest. De verhoogde waarde van de leukocyten is volgens de ka heel normaal. Kan al bij een neusverkoudheid optreden. De ha heeft ons verkeerd ingelicht over de waarde. Normaal is 15 (bij deze leeftijd) en bij L. was het 17. Iets verhoogd, maar dus niet erg. Al met al blijkt het bloed goed te zijn.
Eerst een gesprek gehad over de klachten e.d. en daarna heeft hij kort lichamelijk onderzoek gedaan. Het blijkt dat er behoorlijk wat (harde) ontlasting in haar darmpjes zit. Echt obstipatie dus. We moeten nu 5 dagen achter elkaar een klysma geven en ze krijgt Forlax 4000 (10gr per dag). Over twee weken moeten we met ons zoontje (controle nieren) naar de ka (dezelfde arts) en dan bespreken we ook hoe deze twee weken zijn verlopen. We hebben ook een verwijzing gekregen voor de poeppoli. Over twee maanden moeten we weer terug met L.
Obstipatie, maar nog steeds geen duidelijke oorzaak. Hopelijk helpen de klysma’s en de medicatie.
@Smurf78 wrote:
zo net weer terug Heb het uiteindelijk niet gevraagd…ze vroeg wel naar Y.uri hoe het ging maar zodra ik vertelde dat het heel goed gaat met glutenvrij dieet reageerde ze: “Goh dat hebben we slechts al “6” keer onderzocht en nooit in zijn bloed aangetroffen. Heeeeeeel bijzonder allemaal.”
Ik was er toen zoooo klaar mee dat ik ja nee en amen heb gezegd :oops: muts!
Het laatste dat ik nog zei, was dat het wel heel makkelijk zou zijn als alle kinderen zo uit de boeken zouden zijn gelopen met de klachten en bloeduitslagen. :twisted:
Wat een nare reactie. Ik zou het er ook bij gelaten hebben.
Jeetje wat een rotreactie van die arts zeg? Die voelt zich duidelijk een beetje gepasseerd denk ik… Is dat een arts in het zkh? Echt niet professioneel en zou voor mij toch echt een reden zijn om eens naar een andere arts te gaan namelijk, je vertrouwen in de arts is nu geschaad…
Hier morgen het zkh in, hoop zo dat er wat uit komt!
Nou hier weer niks wijzer, net de uitslagen besproken met de arts. Slokdarm, maag en dunne darm zagen er goed uit, geen parasieten of bacteriën gevonden, geen Crohn, coeliakie of colitis ulcerose. Wel is er sprake van een geringe chronische ontsteking van de dikke darm maar niet bekend waar dat vandaan komt. In de ontlasting van vorige week zaten ook nog ontsekingseiwitten en dus ook al in juni, waarden waren ook iets toegenomen. De arts wil nu een echo doen om de dikte van de darmwand te bekijken en de kliertjes in zijn buik. Hij had het ook over een MRI maar dat moet onder narcose dus dat heeft geen voorkeur voor nu…
Weet niet meer wat ik moet denken, zijn lijf heeft dus ergens last van maar waar van? Ik word er echt een beetje verdrietig van 
lieve mensen met kindjes met opstipatie.
Weet dat dit forum melding eigenlijk niet mag. Maar mijn dochter en inmiddels 4 andere kindjes zijn er enomr mee geholpen. Ik heb uit canada een soort zetpil mee genomen op basis van glycerine. De eerste keer gegeven toen ze 6 maanden was.
Binnen een uur moest ze uiteindelijk poepen. Hebben haar toen geholpen om het eruit te halen. Maar het luchten wel heel erg op. Ander kindje had al 4 dagen niet gepoept. Een zetpil savonds en 2 uur later alles gepoept. WIl deze met alle liefde naar jullie toesturen. (kosteloos) Weet hoe erg ze er last van hebben.
Laat het me anders weten via PM Jdvermeulen@Hotmail.com
Kan zijn dat dit bericht wordt verwijderd. Maar het is echt volkomen veilig in gebruik
Goedemorgen
Even een update van onze zijde.
Gisteren zijn wij bij de MDL Kinderarts geweest in het WKZ. En oh wat fijn dat we nu eindelijk gehoord worden en ons verhaal serieus genomen wordt. :dance: Na 6 jaar strijden lijkt het alsof er nu iemand is die de noodzaak inziet om uit te zoeken waar ons mannetje last van heeft.
Het kan idd coeiliaki zijn. Hij heeft veel klachten die wat hem betreft toch in die richting wijzen ondanks dat hij geen antistoffen heeft.
Maar er waren meer zaken die hij onderzocht wil hebben gezien zijn reflux en allergie verleden en het feit dat hij elk buikgriepje oppakt en hier heel ziek van is.
Volgende week een echo/foto’s van het hele maag darm stelstel om te zien of alles op zijn plek zit. Verder bloedgeprikt op vitamines, afweersysteem, ijzer, lever, schildklier etc. Verder ontlasting inleveren voor onderzoek naar parasieten, vetten, ontstekingseiwitten etc.
Verder gaan we gebeld worden over de instructie van de glutenbelasting.
Drie mnd moeten we hem glutenpoeders gaan geven.
Als het niet gaat direct het zhuis bellen maar we gaan het wel proberen.
Na 3-6 mnd antistoffen bepalen. Zijn die er dan is het overduidelijk, weer negatief dan sowieso een biopt. Bovendien wil hij de slokdarm en maag ook grondig bekijken dat doen ze tegelijkertijd.
Al met al dus eea ander in werking gezet! Wordt vervolgd.
Wat fijn dat het nu serieus genomen wordt en dat er actie ondernomen wordt. Hopelijk kunnen jullie hier straks wat mee!!!
Hier gaat het nog steeds niet goed. L loopt sinds oktober bij kinderincontinentietherapie, maar dit is niet wat ik verwacht had. Ze is er met ML 1x geweest ze heeft een poepkalender meegekregen (beloningssysteem) en de therapeute heeft 1x gebeld om te vragen hoe het gaat (2 weken na het consult) en ze belt in december of januari weer. :S
Intussen heeft ze wel 2x op de wc gepoept maar de laatste tijd doet ze het alleen maar als ze een luier aan heeft om naar bed te gaan. Ze wacht gewoon tot ze deze om krijgt.
Ze krijgt nog steeds Forlax, als we dit niet geven dan gaat het poepen echt moeilijker.
Ook plast ze nog veel in haar broek. Ook ik heb niet het idee dat we serieus genomen worden en dat er echt naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt. Ook ML lijkt me er niet echt in te steunen. Die denkt echt dat het luiigheid is van onze dochter. Dat ze niet op tijd naar de wc gaat omdat ze bang is iets te missen en dat ze het wel makkelijk vind om in haar luier te poepen. Ik zelf denk dat de oorzaak medisch is. Maar goed, we worden hier op het moment dus niet echt naar verwachting in begeleid. Als de therapeute weer belt ga ik dit wel met haar bespreken. Ik wacht ook al sinds begin november op een mailtje met een antwoord op een vraag van mij.
Wat gek dat ik deze topic nu pas vind. Want wat een herkenning hier!!
We zijn hier al zo’n anderhalf jaar aan de forlax, steeds als ik het probeer af te bouwen, gaat het weer helemaal mis!!! Tygo begint nu ook wel op een leeftijd te komen dat hij eens op een potje of wc moet, maar daar is hij zo angstig voor!! En hij weet donders goed wanneer hij moet. Ben bang dat het allemaal met het grote poepprobleem te maken heeft. We zijn 1 keer bij de huisarts geweest en dan wordt er wel weer een klysma uitgeschreven. (wou dat ik dat nooit gegeven had, word de angst alleen maar erger van volgens mij…) Verder word er altijd makkelijk weer vervolgrecepten uitgeschreven en daar ben ik nu wel eens klaar mee. Huiarts zal nu wel vakantie hebben, maar ik ga snel eens een doorverwijzing vragen!
lindaaa wat raar dat je zo lang loopt te tobben al!
hier heeft sophie rond okt. de eerste keer forlax voorgekregen, en ondertussen hebben we al een verwijzing gekregen voor de pipo poli en daar een afspraak staan voor 16 jan.
Sophie heeft nog nooit een klysma gekregen of iets anders, alleen de forlax.