Smurf, wat een ellende inderdaad zeg. :hug: En wat naar dat ze niets meer willen doen. Jullie mannetje heeft gewoon hulp nodig. Sterkte.
Wat naar smurf, dat ze niks kunnen doen. Of willen doen. Je kan zo toch ook niet doorgaan. Blijf het toch altijd apart vinden, dat als ze het niet meer weten je als ouder maar moet blijven aanmodderen. Alsof het probleem dan weg is.
Heeft het slecht eten en de moeilijke ontlasting met elkaar te maken? Wij hebben van oktober tot februari een hele moeilijke tijd gehad. A.nyk wou bijna niks eten. Ze heeft ondergewicht, dus dat is gelijk een groot probleem. Achteraf heeft ze helemaal verstopt gezeten en dat remde de eetlust. Ze poepte wel elke dag, maar er bleef heel veel in de darmen zitten. Op een gegeven moment zaten we in een kringetje. Omdat ze zo slecht at ging het poepen heel moeilijk en omdat ze zo verstopt zat had ze geen eetlust.
Sil, hier is de ontlasting ook niet hard ofzo. Maar het kost heel veel moeite. Twee zakjes movicolon op een dag en soms een microlax. En heel goed drinken, anders werkt het averechts. Ondanks deze middelen wil het soms toch echt niet. En als het er eenmaal uit is is het niet hard. Vroeger wel. Dan duurde het zo lang dat de ontlasting helemaal ingedikt was.
Het kan ook dat het ontlasting is die langs de verstopping gaat. Dat is dan wat dunnere ontlasting, soms zelfs diarree. Weer bellen hoor, dit is zo naar.
Thanks meiden. Bianca denk dat het zeker een circel is.
Het gekke is hij gaat als sinds baby af aan min. 1-2 keer per dag naar het toilet en echte harde drollen zelden!
Het is altijd breiig en plakkerig. Gisteren weer twee keer raak. De laatste keer kleedde ik hem uit op bed voor het douchen met als gevolg dat het bed en mijn broek onder kwam te zitten. Ben verbaal echt boos geworden :oops: en daar baal ik dan achteraf weer van.
Pure frustratie. Vandaag weer twee keer mis bij oma.
Morgen ga ik naar de winkel. We hebben besloten hem een paar dagen glutenvrij te doen. Kijken of het werkt.
Hij heeft het gen nl. en diverse bijkomende klachten alleen geen antistoffen. Wie weet zien we effect en kunnen we daar verder mee. Zo niet, kunnen we dat uitsluiten.
Hebben ze hem er al eens op onderzocht dan? Niet alleen bloedonderzoek, want dat geeft niet altijd uitsluitsel! Als ik jouw verhaal zo lees, zou dat heel goed kunnen. Je kan nog op een bioptie staan. Heel vervelend, maar dat geeft veel betere informatie.
Jij hij is er op onderzocht ook ivm trage lengte groei enzo. Mijn tante heeft het nl.
Hij is dus blijkt uit onderzoek belast met het gen, volgens mij het DQ2 gen maar heeft geen antistoffen. Wel een lichte IgA deficientie. Een biopt krijg ik er niet doorheen omdat hij dus geen antistoffen heeft.
Dat is raar. Terwijl er aangeraden wordt bij vermoeden een biopt te doen, omdat je niet altijd anti-stoffen hebt :think: Het zit bij jullie in de familie, hij heeft klachten die er op zouden kunnen wijzen. Wie is er nu gek? Kun je niet ergens een second opinion vragen?
Mijn tante had het ook en A.nyk heeft ook een bloedonderzoek gehad. Omdat haar klachten er verder niet direct op wijzen hebben we het even zo gelaten. Maar wij blijven er wel alert op. Er zijn meer in mijn familie die het hebben. Mijn opa had het waarschijnlijk en vermoedelijk twee van zijn broers ook.
Tis ook heel frustrerend Bianca.
Nou vrijdag en zaterdag heb ik hem glutenarm gedaan. Zat elke dag een klein foutje in helaas…MAAR het is niet te geloven op 1 heeel klein ongelukje heeft hij 0 keer in zijn broek gepoept :dance:
Hij was ineens veel vrolijker, geen driftbuien en hij vroeg niet eens om andere dingen dacht juist mee mag ik dit wel etc.
Vandaag weer terug op normaal. Vanmorgen 1 volk. boterham en vanmiddag 1 (op aandringen want hij wilde niet meer) en jawel ik heb hem vandaag al 4 keer verschoond. Waarvan de laatste keer weer vieze drap aantrof in zijn broek :sick:
Dat is toch wel te toevallig niet :think:
Maandag maar zijn allergoloog bellen en de HA.
Over Y, uri niets meer dan goed nieuws :dance: Het dieet lijkt echt super aan te slaan, we hebben een totaal ander kind.
De HA wil dat we het tot eind van de volgende week volhouden. Als het ook langer goed blijft gaan acht zij wel bewezen dat hij degelijk wel gevoelig voor (tarwe)gluten. Hij vraagt geen enkele keer om iets wat hij niet mag. Zo makkelijk. Zelfs niet meer om een gewone boterham terwijl hij al het gv brood niet lekker vind. :?
Afgelopen dinsdag had mijn moeder een foutje gemaakt en hem toch een gewone boterham gegeven. Eind van de middag / begin van de avond was het helemaal mis. Onder de douche liep hij helemaal leeg. Zo zielig!
Zolang we ons goed aan het dieet houden heeft hij NUL ongelukjes! Hij kan zelf een witte onderbroek aan :mrgreen: En gisteren had hij voor het eerst geen drap maar een gewone drol :dance:
Ook heeft hij niet meer over vermoeidheid of hoofdpijn geklaagd. En geen buikpijn meer! Groot succes dus! :inlove:
Goed nieuws dus. Daar ben ik blij om. Al is een glutenallergie niet niks, het belangrijkste is dat zijn ontlastingprobleem opgelost wordt. Wat heerlijk dat hij helemaal geen ongelukjes meer heeft! Ik ben blij voor jullie :-*
R. heeft dinsdag een waterstof-ademtest. Mag vanaf morgen vroeg bepaalde dingen niet meer eten. En dan dan hopen we dat er wat uit gaat komen! Wil gewoon dat er nu wat uit gaat komen, maakt me niet uit wat! Ook al is het een gluten allergie, dan kunnen we tenminste ons leven daarop aanpassen! Nu kunnen we helemaal niets.
Smurf wel apart dat die daar zo op reageerde. Lees hier verder niet mee dus weet niet in wat voor mmm jullie al zitten (of misschien juist nog helemaal niet)
Smurf waarom vraag je dan niet een verwijzing bij de ha naar een maag lever darm arts? Die zijn namelijk gespecialiseerd in coeliakie. Dat is eigenlijk met een bloedtest vaak wel uit te sluiten, of met een lactose ademtest, kids die daar hoog blazen komen namelijk in aanmerking voor een scopie in het WKZ omdat dat vaak met elkaar in verband staat…
Ik zou sowieso goed met een diëtiste gaan overleggen over het glutenvrije dieet.
Ik vind het trouwens wel heel erg jammer dat zijn lerares niet een beetje mee wil werken, ik bedoel een ongelukje is al erg genoeg, maar als hij dan moet rondlopen tot jullie van je werk gekomen zijn om hem te verschonen, dat zou ik dus niet pikken ik zou daar toch wel werk van maken en i.o.m. de ha eens kijken of er niet iets te regelen valt in samenspraak met de schooldirecteur. Het is niet zo dat het expres gebeurt en jullie zitten al lang genoeg in het traject met onderzoeken enzo…
Sil balen dat het daar ook maar niet beter lijkt te gaan… ben je al bij de ha geweest?
Nou hier dus pas ontlasting in moeten leveren en daarin bleken ontstekingseiwitten te zitten, ik weet dat gezocht is naar de functie van de alvleesklier, coeliakie en crohn, maar waat het dan vandaan komt weet ik niet. “Goede” nieuws is dat de arts dus wel een scopie gaat doen. En ik ben er blij om, ik hoop dat ze vinden wat er met ons mannetje aan de hand is, zodat we weten wat we kunnen doen om hem te helpen zich wat betere te voelen.
Tante Soesa, iets gevonden dus en wat fijn dat ze nu eindelijk een biopt gaan doen. Dan kunnen ze pas goed kijken wat zich daar allemaal afspeelt. Kijken ze dan de volledig darm na (dunne en dikke). Sterkte!
Mariska, spannend de ademtest. Ben benieuwd wat er uit gaat komen. Hopelijk iets waar jullie mee aan de slag kunnen. :hug: Hoe gaat dat, moet hij dan ook zo’n vies drankje drinken? Dat moest ik in het verleden wel toen. Dat zou Y dus NOOOIT opdrinken he…
We lopen met Y al heel lang in de mmm. Hij is astmatisch en heeft zo goed als zijn hele leven darmproblemen. Vanaf 9 mnd ong. is zijn groeicurve gaan afbuigen. Hij heeft een meervoudige voedselallergie gehad (teveel om zo op te noemen) en sinds de zomer van 2009 is hij dieet vrij. Echter de klachten kwamen langzaam weer terug…door alles op een rij te zetten kwamen we zelf achter het idee dat het (Tarwe)gluten zouden moeten zijn. Volgende week vrijdag weer contact met de HA dan zal ik wel weer verder horen.
Een dietiste heb ik niet veel aan. Ben daar een paar keer geweest in het verleden en ik wist meer dan zij. Bovendien ging zij als ik vragen had ook gewoon googlen, dat kan ik zelf thuis ook wel.
Bovendien lopen we al bij een hulpverlener omdat de KA van mening is dat hij een motivatieprobleem heeft :roll: :wall: en die gaat tevens zijn “eetprobleem” aanpakken. Hij eet namelijk weinig en lust zo goed als niets en durft ook niet te proeven.
Op het coeliakiforum kun je heel veel info, recepten en tips vinden. 
Smurf bij een scopie gaan ze tot en met de dunne darm. Dikke darm wordt dan niet bekeken. Daar wil ik het nog even met de arts over hebben.
De arts van Sem heeft trouwens al een aantal maal gevraagd of we zeker weten dat hij geen luchtweg klachten heeft dus astma klachten en darmklachten is iets wat schijnbaar wel vaker voorkomt. Misschien kan je daar nog iets mee? Wel fijn dat glutenvrij zoveel verschil maakt, dan weet je natuurlijk genoeg. Je kan trouwens bij je belasting aangifte daar voor terugvorderen (moet je even zoeken op speciale diëten). Dan zou je ook eens kunnen proberen of lactosevrije voeding ook geen verschil geeft, want bij een lactose ademtest kom je bij het WKZ in aanmerking voor onderzoek naar Coeliakie op het moment dat je een bepaald percentage blaast.
Smurf jullie dus ook al lange tijd aan het aanklooien met het zoeken naar een oorzaak…
R. moet inderdaad morgen eerst een drankje drinken (schijnt gewoon water’smaak’ te zijn. En daarna moet die 6x blazen…Aangezien ik hem thuis niets geef voor die tijd zal die daar echt wel dorst krijgen zodat die het opgaat drinken. We moeten er om half 9 zijn, normaal staan we om half 8 op dus dat kan allemaal zelfde ritme. Maar dan zonder eten en drinken. Ben eerder ‘bang’ voor het blazen, vermoed dat die dat dus niet gaat doen :shifty:
Uit alle eerdere bloedtesten en kweken is nooit iets gekomen. Dus ben benieuwd of er morgen wat uit komt…
Ik heb de huisarts gebeld en we mogen een allergietest doen, op eigen verzoek maar ze vond het wel goed om dingen uit te sluiten. Ik hoop dat er wat uitkomt zodat we er wat aan kunnen doen.
Er gebeuren hier veel ongelukjes, ook met plassen, ik wil gewoon dat het opgelost is als ze over 8 maanden naar school gaat.
Smurf, fijn dat bij jullie de oorzaak is gevonden! Succes met het dieet en ik hoop dat het nu goed blijft gaan.
Mariska als hij niet zelf wil blijven dan kunnen ze een kapje er op plaatsen waarin hij dan moet ademen. Volgens mij mag hij van te voren wel gewoon wat eten hoor, hier zei de mevrouw die de test doet dat het nou juist goed is om de dagen ervoor veel gluten te eten dan blazen ze lekker hoog mocht het coeliakie zijn. Maar Sem heeft dus gewoon in de ochtend een boterhammetje en een sapje op. En daar verder niks tot de middag, daar had ik ook brood voor meegenomen dus hebben we dat even op daar. Ik hoop dat er iets uit komt!
Sil wat voor allergietest gaan jullie nu doen?
Er is nu getest op melkeiwit en voedselmix, dat laatste vind ik zelf een beetje vaag, want ik weet niet zo goed wat daar nou precies getest wordt, maar zo stond het op het formulier.
Woensdag kan ik met de huisarts bellen voor de uitslag.
@Tante Soesa wrote:
Mariska als hij niet zelf wil blijven dan kunnen ze een kapje er op plaatsen waarin hij dan moet ademen. Volgens mij mag hij van te voren wel gewoon wat eten hoor, hier zei de mevrouw die de test doet dat het nou juist goed is om de dagen ervoor veel gluten te eten dan blazen ze lekker hoog mocht het coeliakie zijn. Maar Sem heeft dus gewoon in de ochtend een boterhammetje en een sapje op. En daar verder niks tot de middag, daar had ik ook brood voor meegenomen dus hebben we dat even op daar. Ik hoop dat er iets uit komt!
Sil wat voor allergietest gaan jullie nu doen?
:think: Hier stond juist op het papier dat die nuchter moest zijn!
En er is dus niets uitgekomen, geen lactoseintolerantie. :?
Oh balen Mariska, weet je nog niks. En hebben ze ook getest op koemelkeiwitallergie? Dat hoort wel bij elkaar hier in het WKZ iig.
De uitslagen waren negatief, geen allergie dus.
Na een gesprek met de huisarts gaat er nu ontlasting onderzocht worden en er wordt weer bloed geprikt voor gluten…
Ik hoop zo dat er wat uit gaat komen zodat we haar kunnen helpen.
Mocht ook uit dit onderzoek niets komen dan krijgen we een verwijzing naar de kinderarts.