Sem is vandaag thuisgekomen uit het zkh, hij heeft daar 1,5 week gelegen. Was inmiddels een huilbaby… Ze hebben hem daar vorige week zaterdag overgezet op Friso Allergy Care (bij ernstige kma) hij kreeg van mij Friso intensief H.A. Hij had dus eigenlijk de klassieke verschijnselen van kma: diarree, spugen onrustige huid, veel huilen en darmkrampen. Hij bonkte ook steeds met zijn hoofdje als hij moest boeren. De darmkrampen en het huilen zijn nu voorbij en door veel rust regelmaat en inbakeren doet hij het nu heel goed. Het spugen en de onrustige huid heeft hij nog steeds en hij heeft ook nog dunne luiers. Over een week of 3 krijgt hij een provocatietest, 2 dagen poliklinisch en dan wordt er verder gekeken naar de voeding. Nou is de voeding die hij nu heeft niet compleet eiwitvrij maar wel de standaardvoeding waar ze in het zkh mee beginnen. Hoe lang duurt het voor de verschijnselen van een kma verdwijnen?
Allereerst welkom thuis lieve Sem!!!
Wat rot dat je zo veel verdriet had in je pas begonnen leventje :hug:
Jeetje, ik zit net even mijn eigen reactie terug te lezen in jouw topic over dat je je afvroeg of Sem kma zou hebben. Wat veel herkenbare dingen , he? Achteraf gezien!
Ik heb m’n dagboekje uit die tijd ff geraadpleegd de ondraaglijke jeuk heeft nog een week of 3 geduurd en werd wat beter na behandeling met een hormoonzalf, maar we zijn altijd blijven kwakkelen. (citaat uit maart (joost is van september) : “ik heb zo vre’selijk jeuk op mijn hoofd en oren, maar ik ben er gelukkig niet meer zo heel verdreitig van”
Het werd op een bepaald punt hanteerbaar. Maar je ziet het altijd “onder de oppervlakte”(zo noem ik het) liggen het is alleen rustig nu tot het geriggerd word
Het spugen is hier pas gestopt na een jaar We hebben wel johannebroodpitmeel door zijn flessen gedaan omdat het anders helemaal bagger was, maar ook daarmee liepen we nog hele dagen standaard met katoenen luiers op onze schouders. (citaatje uit juli"Het spugen blijft ellende soms een ramp en soms gaat het wel even, misschien toch maar medicijnen halen"?
Ik hoop dat de symptomen van Sem in ieder geval snel afnemen tot draaglijke proporties en graag helemaal verdwijnen, maar ja , dat is dus niet standaard zo.
Succes hoor!! :hug: Ik vind het dapper dat je die provocatietest aan durft te gaan. Ik was zo blij dat Joost eindelijk niet meer zo gilde en brulde en was zo kapot dat ik echt zoiets had van "iedereen met je poten van m’n kind afblijven. We gaan hem niet meer ziek maken ik heb m’n portie gehad
wat idd een héééél duur gräpje is!!
Even uit nieuwsgierigheid: Houdt Sem ook niet van liggen? (vooral de kinderwagenbak vond j vreselijk, heb altijd gedacht dat het kwam door dat spugen, maar misschien was dat gewoon zijn karakter)
Jeetje wat vervelend joh!!! :hug: :hug:
Yuri had ook een kma en daar kwamen we definitief achter met 3.5 mnd na een eliminatie provocatie test.
De dag nadat wij over gegaan waren op de speciale voeding merkte ik al direct resultaat!! Hij dronk zijn flessen leeg en spuugde vrijwel niet meer. Heerlijk! Ook de darmkrampen werden minder. Het exceem duurde wel langer voordat het weg was hoor.
Het is even goed gegaan want zodra we met bijvoeding begonnen was het weer een drama. Met anderhalf ging het iets beter maar nu zijn we weer terug bij af…hij is nu ruim 2-en een half en we zijn er achter dat hij een tarwe, soya, ei en melkallergie heeft. Nog niet overgroeid dus integendeel we hebben er nog drie bij…
Jubbes, Yuri wilde ook niet helemaal plat liggen. Maar dat durfde ik ook niet meer aan vanwege het spugen 
Maar of het nu alleen voor het spugen was weet ik niet. Hij was ook benauwd en veel last van zijn oren.
De provocatietest zullen we wel moeten doen, de voeding die Sem nu krijgt kost bijna EUR 37 per pak en dat krijgen we zonder die test niet vergoed van de verzekering. Ik vind het een hoop geld om dat zelf te moeten betalen steeds als de verzekering het vergoedt. Bovendien wil ik het ook wel graag weten om te gaan kijken hoe het later moet met bijvoeden. Hij zit nu een week op Friso Allergy Care en het spugen blijft en ontlasting blijft dun. Ik ben dus eigenlijk wel bang dat hij een allergie heeft en dat hij ook op deze voeding nog reageert. Pas als het zeker is dat hij een kma heeft zullen ze ook gaan kijken of de voeding aangepast moet gaan worden.
Sem ligt volgens mij ook niet graag plat, maar ligt eigenlijk al sinds 2 weken in een bedje dat schuin staat. Wat ik minder vindt is dat ik hem ook nog in moet bakeren en dat vind ik met dat spugen best eng. Aan de andere kant lijkt hij het wel echt nodig te hebben en hij slaapt voorlopig gewoon bij ons op de kamer dus kan ik hem 's nachts lekker in de gaten houden.
Fijn om jullie ervaringen te lezen en dingen bij elkaars kids te herkennen!
pffff heftig zeg!
Mirthe heeft ook KMA welliswaar in een veel lichtere vorm, zij kan het af met de intensief van Friso.
Mirthe had vooral veel verborgen symptomen…symptomen die van alles konden betekenen.
Naar wat ik begrepen heb heeft Mirthe goede kans om eroverheen te groeien, maar mischien hangt dat af van de heftigheid van de allergie
Joas heeft ook een heel lichte vorm van kma, had vooral last van bloed bij de ontlasting en veel honger en dus veel eten en in verhouding niet veel aankomen. Heeft nooit gespuugd of eczeem of zoiets gehad. Sinds de andere voeding (Nutramigen) is hij eindelijk verzadigd en slaapt hij snachts door 
Verder is hij er dus nooit echt ziek van geweest (wat een geluk) terwijl de allergiewaarden in zn bloed wel sterk verhoogd waren.
Ik snap niet goed dat die provocatietest nodig is. Bij Joas is dat niet gedaan, we kregen zonder morren een verwijzing. (Nutramigen is iets van 35,- per pak) Maar goed, het beleid daarin verschilt blijkbaar per ziekenhuis. Wel vervelend dat je het nu zelf moet betalen, krijg je dat wel terug als het een kma blijkt te zijn? Met zo’n pak doe je nog geen week denk ik (hier is dat het geval tenminste), dus dat kost je tegen de 200,- per maand :o
Oh, ik zie dat je zoontje pas een maand is. Dan eet hij nog niet zoveel als die van mij :roll:
D hoe kan het dat ze dat in het bloed konden zien? Bij Sem is ook bloed afgenomen maar daar was niks aan te zien, volgens het zkh kan kma alleen vastgesteld worden met een provocatietest…
Wat voor voeding krijgen/kregen jullie kids?
wij hadden nutrilon pepti maar hadden volgens de ka nutramigen moeten krijgen…overigens kregen wij alles vergoed van de verzekering na de provocatie. Bij Yuri zijn de allergien ook niet aantoonbaar in het bloed op een lichte verhoging van zijn IgE totaal na dan.
Wel dus met de huidtest.
@Tante Soesa wrote:
D hoe kan het dat ze dat in het bloed konden zien? Bij Sem is ook bloed afgenomen maar daar was niks aan te zien, volgens het zkh kan kma alleen vastgesteld worden met een provocatietest…
Volgens de kinderartsen waren de allergiewaarden in zn bloed verhoogd, en dat duidt er dus op dat ergens een allergie speelt. Dat hoeft dan niet perse een kma te zijn. Maar wie weet heeft niet elk kindje verhoogde waarden bij een kma? Wel apart dat ik andere informatie krijg dan jullie. Hier was het heel duidelijk, zodra hij koemelkvrije voeding kreeg waren alle klachten meteen verdwenen.
Smurf heeft Yuri een provocatietest gehad met gewone voeding? Ik moet met Sem op 7 en 14 juli naar het zkh voor de testen. Duurt zo’n 3 uur en dan krijgt hij dus een paar voedingen zoals ik het begreep waarvan er ook eentje bijzit met gewone voeding, welke krijgen de verpleging en ik niet te horen. Dan wordt hij geobserveerd en op 21 juli krijgen we dan weer de uitslag van de testen. Nog een maandje volhouden dus, want ik blijf hem onrustig vinden…