We zijn vanmorgen op controle geweest bij de kinderorthopeed in verband met het lopen van Noa. Noa ging pas net voor haar 2e verjaardag lopen en nu loopt ze nog steeds niet soepel. Vanmorgen zijn er foto’s gemaakt en daar is gelukkig niks uitgekomen. We worden nu doorgestuurd naar de kinderneuroloog ivm een afwijkende spierspanning. Wie oh wie kan mij hier meer over vertellen? Ik vraag me af wat zo’n neuroloog gaat doen en wat er dan daarna gedaan wordt.
nee sorry… ik kan je niets vertellen…
wil je alleen sterkte wensen! :hug:
hebben ze je niet verteld naar de mogelijkheden wat de kinderneuroloog kan gaan doen? je kan als nog vragen aan de kinderorthopeed wat de neuroloog zou kunnen betekennen.
heel veel sterkte en succes :hug: :hug:
Hoi,
Freja loopt (nee is eigenlijk niet het juiste woord 
)bij de kinderneuroloog.
Bij het eerste gesprek heeft hij geobserveerd en ze is een tijdje terug door een CT scan gegaan. Om haar verder te sparen hebben ze bij mij bloed geprikt en ben ik zelf ook door een scan gegaan om de spieren te bekijken.
Bij het woord Neuroloog denk je gelijk aan wat er in de hersenen te zien is. Maar de hersenen sturen ook de spieren aan. En daar zal hij , denk ik, naar kijken. Wellicht kan hij zien of er misschien iets aan de spieren te zien is (bijv neuromusculaire aandoening). Ook kan hij zien of er inderdaad iets met de spierspanning aan de hand is.
Een orthopeed is meer bezig met de botten.Die denkt (in mijn beleving dan ) enkel aan het rechtzetten van de botten om daarna vrolijk normaal te gaan bewegen/lopen.
Ik heb goede ervaring met de neuroloog. Hij is heel begaan met de afwijking die geconstateerd is bij Freja. Voor eventuele verwijzingen naar andere specialisten mag ik altijd de neuroloog raadplegen.
@essie wrote:
Om haar verder te sparen hebben ze bij mij bloed geprikt en ben ik zelf ook door een scan gegaan om de spieren te bekijken.
misschien stomme vraag maar alleen bij jou? het kan ook van je mans kant komen. of het is heel wat anders wat jij niet hebt.
mijn zoon heeft een mri gehad en is bloedgeprikt.
mri scan onder narcose en bloedprikken met een roesje.
dit laatste was echt nodig want zonder roesje was het onmogelijke zaak.
ik snap heel goed dat ze je dochter willen sparen horen zo bedoel ik het niet :hug:
hoi,
Monique, nee ik snap dat je het niet zo bedoelt. Maar Freja heeft de afwijking van mij geerfd (en aan m’n moeders kant zijn er nog 13 personen met hetzelfde syndroom). De neuroloog kon zo al zien dat ze het van mij heeft . Bij mij zijn de afwijkingen ook ‘en profiel’ zichtbaar. in 1989 hebben ze al eens onderzoek gedaan en ben ik toen al door de scan gegaan. Ik bleek identiek aan m’n moeder. Bij m’n moeder is er een spierbiopt gedaan om mij te ‘sparen’. Wat dat betreft heeft Freja "geluk’’ dat ze niet alles zelf hoeft te ondergaan. Ze gaan nu zelfs het spierbiopt van mijn moeder van 20 jaar oud weer onderzoeken ten behoeve van Freja. Knap eigenlijk he? Ook daar is de neuroloog mee bezig. (echt een veelzijdige dokter)
De scan van Freja ging trouwens best goed. Ze moest wel ff brullen maar ze was er niet van van de kaart.[/quote]
essie: ik snap het nu en wat fijn dat ze zo gespaard kan worden.
idd kunnen de dokters steeds meer gelukkig maar…
wij moeten ook nog met ethan langs de neuroloog voor scans van het zenuwstelsel geloof ik.