Mijn meisje is een kanjer!

Tijdens de 20 weken echo bleek dat Mila een nierafwijking heeft. Haar rechter nier heeft twee holtes ipv 1 en vanuit elke holte gaat een urether naar de blaas. Het probleem was dat de holtes en een urether veels te groot was, waardoor er abnormaal veel urine opgeslagen werd. Met als risico nierbekkenontsteking en beschadiging. Vanaf het moment van haar geboorte heeft ze preventief antibiotica gekregen. Wat een gevecht want ze wilde absoluut niet. :cry: Ondanks dat heeft ze een tijdje terug een nierbekkenontsteking gehad dus de ab was absoluut niet overbodig!



Daarnaast had Mila vreselijk veel last van harde ontlasting, dus naast de ab kreeg ze ook nog eens een aardige dosis lactulose. :frowning: Want om het met een thermometer het er letterlijk uit je beeb te moeten pulken, dat snijd echt door je ziel :cry:



En als klap op de vuurpijl groeit ze niet goed genoeg. Inmiddels lopen we bij een dietiste om extra hulp erbij te krijgen. Klein is absoluut niet erg, maar haar groei stagneerde.



Al met al vanaf de 20-weken echo dus veel zorgen om ons kleine hummeltje. Die het eigenlijk zo ontzettend goed doet.



De afgelopen maand ben ik bezig geweest om de lactulose af te bouwen en het gaat hardstikke goed nu! Zelfs zo goed, dat we er volledig mee gestopt zijn :dance:



En vorige week heeft ze weer een controle echo gekregen. En tot onze grote verbazing en vreugde is ze over haar verwijding heen gegroeid!!! :dance: :dance: :dance: Dit hadden we totaal niet verwacht!! Wat valt er een enorme last van ons af! De prognose was dat ze er zo wie zo niet voor haar eerste levensjaar overheen zou groeien, maar ons meisje heeft dat toch wel even geflikt! :clap: :dance:



Volgende week hebben we een gesprek met de kinderarts over hoe nu verder met controles, maar we hebben nu al toestemming gekregen om te stoppen met de antibiotica! :dance: :dance: Zo ontzettend fijn!!



Nu nog de groei erin en we zitten weer volledig op het goede spoor!



Ik ben zo ontzettend trots op Mila, dit doet ze zo maar eventjes helemaal zelf!! :clap: :clap: :clap:

wat goed zeg!!!

wat zal er een last van jullie schouders afvallen!

Wat ontzettend fijn zeg!! :dance:

Wat fijn zeg!!

Wauw! Wat goed van je meisje zeg :dance: :dance: Mag ik victor even langsbrengen??? Hij heeft bijna hetzlefde maar dan met 1 holte en 1 uretor… Maar helaas de verwijding is er nog steeds :cry: Wel zijn we deze zomer gestopt met de AB en is hij nu zindelijk. Ik breng regelmatig een plasje naar de dokter omdat ik heel erg bang ben voor nierbekontsteking want dat doet echt heeeeel er veel pijn weet ik uit eigen ervaring.

Maar het gaat wel heel erg goed met ons mannetje hoor!

Assie wat ontzettend fijn om te lezen dat Mila het zo goed doet!! :-*

En nog ff, wordt ze 1 :dance: :inlove:

Wow wat super zeg! :dance: :dance: :dance:



Wat een vechter :inlove: , maar zij niet alleen, jullie als ouders ook :thumbup:

Bravo Mila !!! :clap:

En natuurlijk ook super van jullie als ouders !



:thumbup:

Om trots op te zijn meid!!!



Veel gezondheid toegewenst voor jullie gezinnetje!!

waat een kanjertje!!!



Oooh wat zullen jullie trots en blij zijn zeg.

Geweldig niieuws !!

…

Bedankt voor de lieve reacties :-*



Oei Ariel, wat naar dat Victor nog steeds een verwijding heeft. :? Dus jij steekt ook bij het minste geringste een thermometer erin net zoals ik? :eh: Je kindje zien met een nierbekkenontsteking is echt erg. :cry: Heeft Victor ook een nierbekkenontsteking gehad of is dit hem bespaard gebleven? :pray:



Wel ontzettend fijn dat ie inmiddels zonder ab mag. :dance: Maar ik snap je angst heel erg goed. Beter een keer teveel checken.



Wat ik me even afvroeg. Moet jij dan niet de plas bij het ziekenhuis inleveren dan? Of is dat te ver weg? Ik heb hier thuis een set met bakjes en zakjes om de urine steriel op te kunnen vangen en de bijbehorende lab-lijst. Een bakje naar het ziekenhuis voor directe controle zodat indien nodig er meteen ab voorgeschreven kan worden, en de rest moet ik rechtstreeks naar het laboratorium sturen voor verder onderzoek.



Over een half jaartje gaan we terug voor een echo om te kijken of de nieren zich verder goed blijven ontwikkelen. Just in case!

Hoi!



Ja ik ben ook vlug met een thermometer :wink: Ik ben zelfs gestopt met werken om Victor. Zodra Victor koorts hoger dan 38,0 heeft dan gaan we naar het ziekenhuis. Dan pakken ze een plasje via de catheter. Pas dan is het zeker dat er geen randbacterien in zitten. Nu Victor zindelijk is is het wel makkelijker omdat het nu zo in een potje gaat. Dan loopt hij er echt niet mee rond. Onze oudste was heel vaak ziek tja hij ging naar een kdv (wel heel erg leuk hoor en ik mis het ook echt voor Victor) en pakte alle virussen op. Dat zou betekenen dat als dat bij Victor ookk zou gebeuren dat ik zo ongeveer twee keer per maand bij het ziekenhuis zou zitten. Dat zagen we niet zitten. dus nu ben ik thuis. Maar ik meot welk zeggen dat ik nu victor ouder is ik beter vertrouw op wat er aan de hand is. Ik durf nu onderscheid te maken ik koorts voor een verkoudheid of iets wat ik niet vertrouw. En als hij nu buikpijn klaagt ga ik eerst eens even denken of hij al gepoept heeft. Ik ben rustiger en vertrouwe meer. In het begin kon dat niet.

Victor heeft nog geen nierbekontsteking gehad gelukkig en ook werkt de nier nog normaal. Zolang diet zo blijft gaan we op deze manier door. Zodra er iets verandert (nadelig) dan wordt hij geoppereert. Als Victor 5 jaar eerder was geboren dan was hij al geoppereerd geweest. Maar nu durven de nefrologen en de urologen het zo nog aan.



Voor nu ben ik al heel blij dat hij zonder ab kan en dat hij dag en nacht zindelijk is :dance: Ik had niet verwacht dat dat zo gemakkelijk ging.



Overiges kunnen ze op een echo wel de vorm van de nier zien maar niet de functionaliteit. Omdat vocht kan gaan verkalken en dus de nier kan verstoppen kan de functionaliteit achteruitgaan. daarom maken ze elk jaar (en in het begin elke 3 mnd ) een soort scan van de nieren van Victor.



Wist je trouwens dat dit soort afwijkingen in de ene familie vaker voorkomt dan in de andere? ( vroeger zeiden we erfelijk :wink: ) als je nog meer kinderen hebt of wilt is het verstandig om eens met de kinderarts te overleggen om te kijken of de urine wegen zich bij de anderen wel goed ontwikkeld hebben. bij ons in de familie komen bijvoorbeeld veel urinewegproblemen voor. Vaak komen kinderen er pas rond hun pubertijd achter dat er iets mis is. Ze gaan dan bier drinken en dat kunnen de nieren neit verwerken en dan komt er pijn of iets anders. Dit was wat de nefroloog ons vertelde :think:



We letten goed op Victor. Is het dit of iets anders. Bij de geringste twijfel staan we bij het ziekenhuis. Niet echt prettig maar het voelt wel goed!



(sorry voor de typefouten… Ben al een beetje moe :zzz: )

Hoi Ariel, wat fijn dat alles in ieder geval goed werkt bij Victor.

Super dat ie zindelijk is :dance: Maakt het wel een stukje makkelijker. Was er sprake van dat ie moeilijker zindelijk zou kunnen worden dan wanneer ie geen nierafwijking zou hebben?



Mila d’r nierafwijking is gelukkig niet erfelijk. Bij de ontwikkeling van haar nieren is er simpel gezegd een foutje door mama natuur gemaakt.