Vanaf haar gang naar de peuterspeelzaal heb ik het gevoeld. aangezien er veel mensen om mij heen dat gevoel niet deelden bleef ik toch regelmatig in de vertwijfeling hangen tot ik een maand of 4 geleden toch om een verwijzing heb gevraagd. Nu een hoop sessies later heeft onze Sascha de diagnose MCDD.
Als ik de publicaties hierover lees herken ik inderdaad het een en ander. Maar de meest specifieke kenmerken van MCDD -de angsten en het diep gebrek aan empathisch vermogen- dan weer niet echt.
Vroeger had ze zeker wel veel angsten, maar dat is sinds haar 5e eigenlijk bijna over, al is ze nog wel erg onzeker en hangt ze erg aan de voor haar vertrouwde mensen. Heel empathisch is ze ook niet inderdaad, maar als er wordt gesproken over een diep gebrek dan kan ik me daar niet helemaal in vinden.
Veel van de MCDD aspecten zie ik bij haar, maar kun je MCDD ook in een ‘lichte’ vorm hebben? Ze krijgt zelf (nog) geen therapie en aan medicatie beginnen we echt niet, en dat hoeft ook nog niet.
op 9 december hebben we ons eerste ouderbegeleiding gesprek. Natuurlijk kan ik deze vragen daar ook kwijt.
Zijn er hier moeders van kids met MCDD?
Bij Peet hebben ze heel lang gedacht dat hij het had… maar ook wij konden ons niet vinden in een aantal toch wel zeer typerende dingen. Wij hebben ons dus niet bij die eerste diagnose neergelegd. Dus als je twijfelt, zou ik toch kijken of je ergens een second opinion kan krijgen want niets is erger dan een label waar je kind eerder mee geschaad dan gebaat is.
Bij Peet kwam er uiteindelijk adhd en asperger uit, een combi daarvan en ja, in de uiteindelijke specifieke beschrijving kunnen we ons WEL vinden.
Peet heeft door het onvermogen om het letterlijke van het figuurlijke te scheiden ook veel angsten, maar hij doet wel zijn best om zijn emoties te reguleren en om begrip op te brengen voor anderen. Hij vind dat moeilijk, maar het is niet onmogelijk.
Peet jokt ook heel vaak, maar het is niet echt bedoelt als jokken, meer zichzelf in veiligheid stellen uit angst en dan de waarheid overtuigd anders interpreteren… MCDD-er geloven hun eigen fantasie wereld en liegen daardoor ook vaak… zo kan een compleet verzonnen figuur bijvoorbeeld iets hebben gepikt, zij waren het niet…
Er is wel een facebook groep voor ouders van kinderen met autisme en ook daar zaten wat ouders van kinderen met MCDD.
Knuf in elk geval, ook al had je het gevoel al wel dat er iets schorte… dan nog is het vaak best even verwerken als het ook echt zo blijkt te zijn.