Iemand hier ervaring mee? Iemand die nog wat tips voor ons heeft?
We weten sinds een maand dat Sem daar last van heeft, tegen de zuurbranden heeft hij 20 mg Losec, en tot voor kort 4 x per dag 3 ml Motilium (of 3x per dag 4 ml). De Motilium werkte niet goed genoeg, hij doet het sinds een tijd overdag best goed en is echt veel beter in zijn velletje gaan zitten maar de avonden zijn toch zeker 5x per week echt een drama, hij boert zich een ongeluk, spuugt erbij en voelt zich echt niet lekker. Zo lang hij zit gaat het, maar zo gauw hij plat moet begint de ellende, huilen, huilen, huilen. Ik ben net weer vanaf 9 uur met hem in de weer geweest. Ik loop zowat met hem door de huiskamer te springen en op zijn rug te rammen bijna om hem te helpen met boeren. Omdat de Motilium dus niet goed genoeg lijkt te werken had de gastro/enteroloog een ab voorgeschreven (Erythrocine en dan een lage dosis puur ter bevordering van de maagontlediging) maar het lijkt er op dat Sem daar niet tegen kan en er van gaat spugen. Ik ga morgen weer proberen hoe hij er op reageert, was vanaf woensdag op advies van de arts gestopt en dan gaan we het donderdag bespreken.
Ik begin er langzamerhand zo moedeloos van te worden, al 10 maanden een ontevreden mannetje met pijn, al 10 maanden dat gehuil, al 10 maanden die onrust in huis, al 10 maanden meestal 2x per nacht mijn bed uit omdat hij alleen nog maar flesvoeding krijgt (wat ook niet goed is bij een te langzaam werkende maag, maar hij is ook gevoelig voor fructose dus groente en fruit wil ook maar niet lukken). Binnenkort zal ik wel weer aan het werk moeten, en ik wil dat ook wel, maar als dit zo blijft zit ik vast binnen de kortste keren opgebrand thuis (zeker met een baan waar ze verwachten dat je wat langer blijft alles altijd op het laatste moment moet en ze ook nog eens verwachten dat je je problemen vergeet en je werk foutloos doet met een grote glimlacht). Ik ben het gewoon zat, overdag is het zo fijn maar bijna elke avond is het raak, er moet gewoon een einde aan komen nu, maar het lijkt wel of niemand de oplossing weet 
.
Heb helaas geen tips voor je. Wel fijn dat er langzaamaan toch een beetje zicht komt in het waarom je jochie zo niet lekker gaat. Hoop dat andere wel tips voor je hebben.
Sterkte meis!
Enne…dat werken is niet het belangrijkste hé! Zorg goed voor jezelf en je mannetjes hoor! :hug:
Hoi Tante Soesa
Herkenning… Ons dochtertje heeft sinds een aantal weken ook Motilium (en Zantac) maar lijkt er ook niet tegen te kunnen. We hebben afgelopen week een nieuwe start gemaakt met de medicatie omdat ze ernstige bijwerkingen kreeg. Nu lijken de bijwerkingen weg te blijven…
Maar ze spuugt nog steeds ontzettend veel. Misschien zelfs wel meer dan eerst… En ook geeft ze de hele tijd voeding op die ze dan weer doorslikt. Zo zielig. Vanmorgen haalde ik haar uit bed: vrolijk meisje, niets aan de hand. Na de fles verdween haar vrolijke lach als sneeuw voor de zon en bleef ze bedrukt haar voeding opboeren. Echt niet leuk. De kinderarts zegt dat we het twee weken de tijd moeten geven om te zien of het gaat werken… Volgende week woensdag hebben we weer overleg.
Ik zou deze week weer voor het eerst gaan werken (met pijn in mijn hart want als het niet goed gaat met je kindje wil je gewoon thuis zijn) maar ben geveld door een fikse buikgriep. Het zorgen voor Ilse is nu wel heel zwaar, maar ik ben heel blij dat ik zelf kan zien hoe ze reageert en of het erger of misschien beter wordt.
Gelukkig is Ilse nog geen 10 maanden, maar toch… Het vreet aan ons. Al sinds 4 weken zijn we met haar aan het tobben en nog steeds is er geen oplossing. Wat je zegt: als je weer gaat werken, ben je vast in no time opgebrand. Ben ik ook bang voor. Maar ja. Ze zien me aankomen met dat ik nog langer thuis wil zijn… Ik heb al extra lang ouderschapsverlof opgenomen…
Hey meid wat vervelend voor jullie! Ik zit thuis met een ppd, of die nou is gekomen door de situatie of er anders ook was geweest zullen we nooit weten (maar ik had in mijn kraamweek echt al van die depri gevoelens).
Hebben ze al een PH-meting gedaan bij Ilse om te kijken of ze reflux heeft? Anders moet je dat gaan eisen hoor, dan weet je gewoon wat meer! En anders als de Zantac niet werkt om Losec vragen, dat is wat sterker namelijk! Motilium is om de werking van de maag te versnellen en dat is ook bij reflux wel fijn. Hier is altijd gedacht dat Sem reflux had ondanks dat er uit de metingen niks kwam, het was wel duidelijk dat hij voeding opboerde en daar last van had. Een trage maag kan alleen ontdekt worden door een maagontledigingsonderzoek met radioactieve vloeistof, dus niet met röntgenonderzoek, dus houdt dat in gedachten als het bij jullie dezelfde kant op lijkt te gaan!
Heel veel beterschap en heel veel sterkte! En ik kan je alleen maar aanraden om je gewoon ziek te melden als het niet gaat, ik heb een hele fijne en begripvolle arbo-arts die echt totaal geen druk op me legt of moeilijk doet, ook het UWV werkt goed mee gelukkig!
De ka denk idd dat Ilse reflux heeft, vandaar de Motilium en Zantac. Ze heeft dit gebaseerd op onze verhalen, het oordeel van een logopediste en van een kinderfysiotherepeut (we hebben echt alles al geprobeerd…).
Als blijkt dat dit niet de juiste middelen zijn voor Ilse, dan zullen we over moeten op iets anders… Maar ze zijn niet zo scheutig met voorschrijven van de medicijnen…
Wat waren de klachten bij jouw kindje verder dan nog?
Sem heeft een kma dus het vele spugen werd in eerste instantie daaraan geweten. Maar Sem is gewoon altijd onrustig en ontevreden in de avonden en nachten. Ik kom gemiddeld 2-3 x per nacht uit bed voor hem en 's avonds wordt hij altijd na een uurtje slapen compleet overstuur wakker. Hij boert veel en heeft veel last van zuurbranden en misselijkheid en darmkrampen maar dat hoort bij de luie maag en werd dus verward met reflux. Ik weet niet of er een kinderziekenhuis bij jullie in de buurt zit, maar misschien moet je een doorverwijzing vragen daarnaartoe als het niet opschiet, ik heb er bij Sem veel te lang mee gewacht. Daar zijn ze ook wat makkelijker met meds voorschrijven volgens mij. Ze houden hier in het WKZ bijv. ook lagere waarden aan om meds voor te schrijven voor reflux dan in het streekzkh.
Wij hebben bij Ilse ook al gedacht aan KMA, maar toen ik volledig koemelkvrij ging eten (ik geef nog steeds afgekolfde bv) veranderde er niets. Ilse slaapt 's nachts gelukkig wel goed, maar overdag niet. Overdag wordt ze regelmatig gillend wakker. Als ik dan boven kom, ligt ze continu alles weg te slikken en kijkt ze me met grote bange ogen aan. Heel zielig. Als ik haar dan een poosje rechtop tegen me aan houd, gaat het weer beter. Ik houd het zeker goed in de gaten.
Met 4 weken zaten we al bij de huisarts… Daar zijn we 3 keer geweest voor we een verwijzing kregen. Nu werken huisarts en kinderarts samen, dus we doen er nu alles aan om verbetering te zien.
Wel valt me op dat alles lang duurt… De verwijzing kregen we uiteindelijk, toen konden we een paar dagen later al terecht. Moesten we eerst twee weken JBPM door de voeding doen. Toen dus medicatie gekregen, maar moeten stoppen. Nu weer gestart en weer eerst twee weken proberen… En de tijd tikt maar door… En het genieten waar we al zo lang op wachten, laat nog langer op zich wachten. Natuurlijk genieten we wel, maar we willen zo graag eens zonder zorgen verder!