Hoi,
Ik zet het hier maar even neer. Wellicht dat mensen bij zwanger worden, of als zwanger woorden langer duurt er eerder mee in aanmerking komen,maar ik ben zelf niet bezig met zwanger raken.
Ik ben dus endometriosepatient. Vorig jaar ( eind 2007 tot halverwege 2008) heb ik t.g.v endometriose bloedingen gehad.
Zo dusdanig ernstig dat mijn bloeddruk zo laag werd dat ze spraken over transfusie.
Omdat met allerlei medicijnen ( m.n hormonen) de bloedingen niet onder controle kwamen werd er gesproken over of de baarmoeder/eierstokken verwijderen of laatste poging voor deze drastische maatregel toe te passen de lucrin,
Zijn geen milde medicijnen ( word ook bij mensen met kanker voorgeschreven) en heeft nogal wat bijwerkingen. Ze dienen er voor om een onnatuurlijke overgang in gang te zetten… dus met gevolg dat bloeden stopt ( menstruaties uitblijven.)
Lucrin word zelden meer gebruikt ( injecties ) maar als het word toegepast zo kort mogelijk, liefst maximaal 6 maanden…maar daar ik zulke ernstige klachten heb gehad schreef de arts 1 jaar voor …
Nu heb ik sinds een aantal maanden extremen gewrichtsklachten… in nek rug armen vingers en heupen… ook uitstralingspijnen.
Er zijn fotos gemaakt en bloed onderzocht op reuma artrose osteoporose en ziekte van lyme… hier is niks bijzonders op te vinden.
Er word nu gedacht aan dat het toch een bijwerking is van de lucrin… maar dan in een zeer heftige vorm ( aangezien tillen fietsen en aan en uitkleden bemoeilijkt is)
De specialisten erkennen deze bijwerkingen nog niet, de apotheek heeft kontakt gehad met de farmaceut die geeft aan dat het wel gebeurt maar zelden voorkomt zeker in deze vorm. Ik ben nu onder behandeling van de fysiotherapeut 2x per week ong 3 kwartier. Best heftig.
Mijn vraag is zijn er meer mensen die lucrin gebruikt hebben , langdurig of niet langdurig , en welke bijwerkingen heb had je ? Hoe gingen de artsen specialisten er mee om? Werd je serieus genomen ?
Ik heb het idee dat mijn specialist het met een korreltje zout neemt terwijl de fysio zelf ook bemerkt dat er minder beweging in gewrichten zit, opgezet en stram zijn.
Daarom wil ik graag in kontact komen met mensen die ook lucrin geïnjecteerd hebben
groetjes bianca
Hey meis,
wat sjips zeg dat je zulke problemen tegenkomt. Als je er voorheen geen last van had lijkt het toch het sterkst op een bijwerking. :think: Helemaal aangezien de farmaceut het ook aangeeft als mogelijkheid. Hoe lang ‘moet’ je nog spuiten? Krijg je de spuiten in de vorm van Lucrin-depot spuiten (meen dat die eens per 3 maanden oid gaan dat weet Nicje ws beter dan moi aangezien ikzelf altijd 1 x daags Decapeptyl spoot voor de IVF praktisch dezelfde werking (overgang) maar wellicht toch ietsje anders in samenstelling? of spuit je jezelf 1 x per dag?) misschien dat het dus helpt om de wijze van toedienen te veranderen? Iets wat je zou kunnen meenemen in een nieuwe vraag aan de farmaceut of je arts.
Ben je (misschien in je familie?) bekend met klachten ala reumatisch/artrose? Ikzelf ben hypermobiel in mijn gewrichten, met zo nu en dan wat pijnklachtjes, krakende gewrichtjes in mijn vingers vooral. Tot op heden heb ik niet gemerkt dat de Decapeptyl die klachten verergert.
Al is het natuurlijk niet te vergelijken met jezelf. Ik spuit (relatief) kortdurend en daarna gevolgt door andere hormonen die een soort tegengestelde werking hebben.
Hopelijk heb je iig wat baat bij de fysio en als het niet werkt; doorvragen hoor. Je weet maar nooit welke andere medicatie er is om te proberen want ik kan me helemaal voorstellen dat een operatie not done is!
@Rhiannon wrote:
Hey meis,
wat sjips zeg dat je zulke problemen tegenkomt. Als je er voorheen geen last van had lijkt het toch het sterkst op een bijwerking. :think:
Hoi lievie , lang niet geschreven… hoe is het met jullie ? Ik heb idd in het verlden deze ernst nooit gehad, wel vaker last van gewrichten hoor vsn de handen ook e mijn rug en schouders ook wel… het is nu sterk verergerd op meer plekken en door de fysio duidelijk waarneembaar ook.
Helemaal aangezien de farmaceut het ook aangeeft als mogelijkheid. Hoe lang ‘moet’ je nog spuiten? Officieel moet ik 20 juni de laatste voor zover nu bekend is en de arts heeft voorgeschreven.Dan 3 julie gesprek en dan zouden we verder er naar zien voor een vervolg.
Krijg je de spuiten in de vorm van Lucrin-depot spuiten (meen dat die eens per 3 maanden oid gaan dat weet Nicje ws beter dan moi aangezien ikzelf altijd 1 x daags Decapeptyl spoot voor de IVF praktisch dezelfde werking (overgang) maar wellicht toch ietsje anders in samenstelling? of spuit je jezelf 1 x per dag?) Ik krijg de injecties 1 x per maand gespoten door de assistente van de huisarts. Zelf laten doen doen de artsen in UMCG niet. Ik heb wél de hoogste dosis ,maar dat kwam door de ernst van mijn klacht ( veel en langdurig bloeden zonder dat er maar iéts hielp)misschien dat het dus helpt om de wijze van toedienen te veranderen? Iets wat je zou kunnen meenemen in een nieuwe vraag aan de farmaceut of je arts. Ik kan het aangeven, vragen om lagere dosis of andere toename,maar is die er? Ik ben alleen bejkend met injecties? decaptyl die jij noemt kreageer ik allergisch over en heb ik wel gehad in de tijd dat ik met IUI bezig was meen ik ? Net als ik geen pregnyl en euhm meerdere mag livial ook niet
Ben je (misschien in je familie?) bekend met klachten ala reumatisch/artrose? Mijn moeder en tantes hebben reuma in ernstige vorm. Mijn oma van vaders kant had alleen hm ben de naam kwijt , last van trillemientjes…maar antwoord op je vraag ja extreme mate dus.
Ikzelf ben hypermobiel in mijn gewrichten, met zo nu en dan wat pijnklachtjes, krakende gewrichtjes in mijn vingers vooral. Mijn fysiotherapie zei wel dat ik hypermobiel was in mijn vingers maar ging er niet op door ook niet toen ik vroeg of dat de oorzaak kon zijn, wel geeft ze steeds aan : dat het feit dat ik zoveel pijn heb op zo’n groot gebied moet onderzocht en behandeld worden.
Tot op heden heb ik niet gemerkt dat de Decapeptyl die klachten verergert.
Al is het natuurlijk niet te vergelijken met jezelf. Ik spuit (relatief) kortdurend en daarna gevolgt door andere hormonen die een soort tegengestelde werking hebben.
Hopelijk heb je iig wat baat bij de fysio en als het niet werkt; doorvragen hoor. Je weet maar nooit welke andere medicatie er is om te proberen want ik kan me helemaal voorstellen dat een operatie not done is!
Dank je… nee een operatie is not done,maar voor nu even uit zicht , ik bloed nu al 8 maand ongeveer niet, de bijwerkingen heb ik wel als in de ovegang ( opvliegers slecht slapen extra transpireren, droge en slechte huid met name vaginaal ook, haaruitval. Ik heb wel baat bij de fysio ,maar dat is tijdelijk.
Dank je wel voor je reactie en het meedenken, morgen zie en spreek ik nicje, zal haar eens vragen,maar meen dat zei geen lucrin had gehad?
Nu ik hoor wel even,
je kunt in de bibliotheek niks er van vinden, heb ziekenhuis vandaag gebld de arts houd de boot af en geeft aan dat ook de huisarts er niks aan heeft me door te verwijzen eerder dan de datum die staat ( 3 juli)
Ik ben weer trug naar de apotheek gegaan en zei geven ook aan, als deze klachten er wél van komen dat kán namelijk, alleen niet zo extreem en vaak dan moet er ten eerste direkt gestaakt worden met de medcatie, moet er meer controle komen van mijn booten en gewrichten en moet hiervan melding gedaan worden bij ???.. nu ja die medicijnen bijhouden en bijsluiters e.d. Dus het is wel degelijk van belang te gaan, immers anders moeten er nu nog 2 injecties worden gegeven aan me voor het bezoek in de ziekenhuis.
Verder duurt het ( zo vertelde de meneer van de apotheek) gemiddeld 3 tot 6 maand voor de lucrin volledig uit je lichaam is en uitgewerkt is… dus als ik nu zie hoe ik de afgelopen paar weken achteruit gaat is elke maand van belang eerder te stoppen…
NOTE: wat die man ook zei is dat de 3- 6 maand uitwerking gebaseerd is op een maxiimale gebruik van 3-6 maand ook , of er nog verschil lkan zijn dat ik het medicijn nu al zo een poos gebruik is onbekend.
Bij mensen die prostaatkanker of eierstokkanker/vulvaanker hebben word het medicijn ook wel langer gegeven, ook wel langer als ik nu heb ,maar daar is de ziekte dan ook naar ( helaas)
Ik heb a.s dinsdag een afspraak bij de fysiotherapie en smiddags een gesprek bij de huisarts, van de fysio krijg ik een korte omschrijving van mijn klacht, van de apotheek heb ik ook een korte beschrijving uitgeprint gekregen… ik hoop dat eerder een bezoek aan de arts in het ziekenhuis op gebied van endo mag, anders wil ik ( geeft de fysio aan ) een verwijzing naar een internist hebbben.
Bianca,
Dat is wel erg vervelend zeg, zo’n heftig middel nodig te hebben en er zoveel last van te hebben. In m’n werk heb ik ook te maken met patiënten die Lucrin gebruiken, en gewrichtsklachten heb ik een enkele keer wel als bijwerking gehoord. Kan je behandelend gynaecoloog je geen Livial voorschrijven? Dat is een hormoonpreparaat dat ook aan vrouwen in de overgang wordt gegeven als ze bv. veel last hebben van opvliegers etc. En met Lucrin word je immers ook in de overgang gebracht. Waar ik werk wordt het wel voorgeschreven aan vrouwen die veel last hebben van de bijwerkingen van Lucrin.
Veel sterkte in ieder geval, hopelijk kun je een oplossing vinden.
hoi paultje dank je wel voor je ervaring.
LIvial kan ik niet over die kreeg ik er bij als ondersteuning maar ik reageerde er op door zeer depressief te raken en hartkloppingen toen ik stopte werden die klachten minder en nu heb ik die totaal niet meer, ik ben dus er volledig mee gestopt , de arts weet dit wel,maar kreeg niks vervangends als dat er al is ,
iig superbedankt voor de tip fijn dat je meedenkt :-* :thumbup:
Ik heb inderdaad Lucrin Depot gehad.
Ik meen dat ik een half jaar iedere maand een spuit moest halen. Omdat de cyste bij niet kleiner werd (pijn wel minder) ben ik toen over gegaan op Provera 100 mg (wordt ook gegeven in die hoeveelheid bij kanker).
Van Lucrin had ik niet heel veel bijwerkingen. Opvliegers en moe waren de ergste. Omdat ik toen over gegaan ben op Provera, weet ik niet waar die klachten vandaan kwamen, uitwerking Lucrin of de nieuwe Provera, maar ik kreeg bij Provera veel meer bijwerkingen. Het was natuurlijk een behoorlijk hoge dosering waardoor de kans op bijwerkingen ook niet gering is.
Ik had ook veel pijn in mijn gewrichten, geen zin in sex, tussentijdse bloedinkjes, snel van slag, erg emotioneel, aan de andere kant heel mat in gevoel en extreem moe.
In de bijsluiter van Lucrin staat als bijwerking botontkalking en pijnlijke gewrichten. Waarom zou jij dat dan niet kunnen hebben als gevolg van…??
Je mag het ongeveer 6 maanden achtereen gebruiken, daarna meer kans op toename van de bijwerkingen, zoals botontkalking. (en dus pijnlijke gewrichten)
Ik zou het toch nog een keer aankaarten. Zelf wilde ik stoppen met Provera na 3 maanden. Ik zat er helemaal doorheen. De arts was er eigenlijk niet voor, maar kon het wel begrijpen. Daarbij is het mijn lichaam en ik was er even helemaal klaar mee. Ik huil NOOIT als ik bij anderen ben, maar ik huilde gewoon van opluchting toen ik mocht stoppen. Heb nog 2 maanden de pil gehad (50mg) en toen abrupt met alles gestopt en nog steeds, 2 jaar later ben ik daar heel blij mee.
De endo is bij mij erg rustig. De pijn die ik tijdens de menstruatie had, kwam oa ook door de pijnstillers. Ik ben er achter gekomen dat ik (alleen tijdens menstruatie) niet tegen paracetamol kan. Raar, maar wel mijn oplossing 
De pijn die ik nu nog heb, is alleen tijdens de menstruatie en redelijk te onderdrukken met PPC (Saridon). Ik kan niet tegen Ibuprofen, Paracetamol en dat soort pijnstillers. Ik functioneer 3 a 4 dagen niet naar behoren, maar 3 weken per maand ziek zijn, is er gelukkig niet meer
Hopelijk vind jij jouw oplossing ook snel, want ik weet precies wat voor 'n ellende je meemaakt… :hug:
Tot morgen!!! 
hey nic tot vanmiddag ! Bedankt voor je antwoord , nu ik je zo lees denk ik ow ja nu weet ik ook wel dat je lucrin had en we het er nog over gehad hebben in het begin dat ik het voorgeschreven kreeg :wall:
Pprovera heb ik ook gehad , daar kreeg ik uitslag van en ontstekingen op mijn rug door extreme acné mijn huid op de rug is nu voorgoed aangedaan, helaas kan dat niet herseld worden en dat is jammer, t lijkt nergens na,
provera heb ik dus na 6 week ook laten staan , ik blijf dus drm ook aan het klungelen…
dinsdag hoop ik meer te weten te komen , wb de gewrichtsklachten staat het in de bijsluiter alleen de mate wat bekend is is vaak niet zo hoog dat het zo beleemert aldus de farmacie? Geen idee hoor drm vroeg ik eig ook ervaringen van gebruikers. Volgende week za lik deze vraag even op het endometriose forum plaatsen. Ms daar meer reacties ook.
Nu Nic ik ga op weg naar NIjmegen , judith haalt me daar op en geplande tijd van aankomst is 1 uur… wat een lange rit hé?
Doegie :-*
Oh balen zeg dat andere middelen je nog meer klachten geven zeg. En tja als ze alleen de ‘standaard’ bijwerkingen vermelden met een soort van standaard voorschrijftijd en bij jou is dat allemaal al langer, dan evt ook meer/ernstiger bijwerkingen. Heel misschien is het wel een optie om voorzichtig en langzaamaan de dosering iets te minderen. Een soort van ‘afkicken’ voor je lijf. Hopelijk komen er nog meer antwoorden voor je en ook oplossingen! 
Bep ze vanmiddag (beetje laat hihi) :mrgreen:
:-* dank je wel rhi.
( nu he b je alleen nog niet echt vereld hoe het met jullie is? pb ? :-* )
t was een gezellig middagje, wel beetje kort want juud en ik hadden afgesproken te gaan eten bij haar ouders ,maar was errgu leuk even bij te kletsen met nic en juud
Hihi zo’n dag is kort he… :mrgreen: maar fijn dat jullie het zo gezellig hebben gehad!
Hier is alles wel ok hoor. Kleine ventje groeit als kool, papa heeft weer werk, mama het huis af en toe weer voor zichzelf
Enige minpuntjes van de laatste tijd zijn een gezellige wortelkanaalbehandeling die nog afgemaakt moet worden :shifty: en dat we ons kleine tijgermannetje hebben moeten laten inslapen 
. Maar zelfs bij dat inslapen kan ik alleen maar denken dat het (hoe ontzettend verdrietig ook) echt het beste voor hem is geweest omdat hij zichzelf ging vergiftigen omdat zijn niertjes niet meer werkten. En we hopen vooral ook maar dat hij zijn jaartjes bij ons hier met plezier heeft beleefd.
Maareuh over PB gesproken…ga je mij je nieuwe adres nog sturen? 
ow jakkes rhi, je gebit is zo pijnlijk als e er iets mee hebt, ik spreek uit ervaring, en mijn ervaring wil je niet weten denk ik :shifty:
sterkte ,
gelukkig daar alles verder zijn gangetje, werk jij op dit moment ook nog ? jou hyves ben je niet erg actief in hé?
lieve warme groetjes van mij ,bianca.
adres krijg je via pb, mochten jullie eens willen langskomen , dan zijn jullie welkom he met Casper :inlove:
Wb de lucrin, ik ben nog geen steek verder, althans niet naar wat ik wil.
Heb een stop bij de fysio want die weet even niet wat en hoe te behandelen en is best angstig meer schade aan te richten dan het te beteren.
De arts van UMCG heeft nog niet terug ggebeld en de huisarts heeft me afgescheept, ik heb nu straks met mijn eigen huisarts gesprek hopelijk kan hij me verder helpen.
Ik heb wel een afspraak staan bij de reumatoloog , maar of dat nu een goede verwijzing is, geen idee… ik ben meer gevestigd op de bijwerkingen van lucrin en de gevolgen daarvan op lange termijn ,
nu jullie horen van me, groetjes bianca
Hoi , ik ben weer terug van mijn eigen huisarts.
Ik MOET stoppen met lucrin.
De andere klachten die ik heb komen ook door de lucrin, en omdat het ook een langzame afgiste is zal het ook even duren eer het weer uit mijn lichaam is en er dus zichtbaar is dat de gewrichtsklachten al dan niet door de lucrin veroorzaakt worden.
De afspraak die bij de reumatoloog staan gemaakt , blijven staan. Er word iig goed onderzocht op alles en nog wat.
Ben goed gehoord door de huisarts en ben blij dat ik heen geggaan ben.
Dat de endometriose terug kan komen is een feit en zal ook gebeuren, wellicht in eerste instantie met meer klachten vasn pijn en bloedingen. als dit gebeurt moet ik spoedig melden terug bij de huisarts.
Gelukkig maar dat ik mag stoppen , nu nog de fysio informeren mijn specialist in het ziekenhuis.
Over een week heb ik opnieuw een afspraak staan, om bij te kletsen, wel even fijn…jippie eigen huisarts terug…
Bianca, is er een alternatief aangeboden voor de Lucrin?
Hier nog een endometriosepatiënt; is er iemand bekend met het gebruik van Synarel (neusspray)? Heeft dezelfde werking als Lucrin, alleen wordt er hierbij naar een zo goed mogelijk evenwicht gezocht tussen de eigen oestrogeenwaardes en de mate van onderdrukking door de Synarel zodat je zowel qua endometriose als de bijwerkingen zo min mogelijk last zou hebben. Dit is wat ze nu bij mij hebben voorgesteld, maar ik ben bang voor de bijwerkingen, met name op het gebied van mijn stemming. Ben benieuwd naar ervaringen…
Groeten, Antonie
hoi ton dank je wel voor je reactie,
ben jij ook aangesloten bij de endometriose stichting?
daar kun je je vraag ook stellen , net als ik wel eens doe , daar zijn meer mensen met ervaringsverhalen.
Het medicijn die jij noemt ken ik helemaal niet,
ikzelf heb ook livial gebruikt en daar kreeg ik een depressief gevoel door aar door ik gestopt ben met het medicijn innamen
nu ben ik 100% medicijnvrij ( op de nog in mijn lichaam aanwezige lucrin dan
sterkte voor jou , liefs bianca
Hoi,
ik heb antwoord gekregen en een vervolg.
Vervroegd ook nog want ik heb eigenlijk 2 juni een afspraak staan.
Maar de arts Dr Simons belde me zo juist terug.
Gek tijdstip maar hij zag dat ik kontakt met het secretariaat heb gehad.
Ik mag idd stoppen met lucrin, ook omdat ik geen livial als ondersteuning gebruik ( allergie en depressie als “bijwerking”) is het zo verstandig na 11 maand te stoppen. Dat is best lang Lucrin gebruik bij endometriose.
Ik moet nog wel 6 maand lang de calcium en vit D er bij gebruiken.
Daarnaast krijg ik een relatief gezien nieuwe pil… verschillende fase/kleuren , ook met 4 witte, die mag ik niet nemen en moet de andere zonder stopweek doorslikken en dan over 2 week bij hem terug komen om te overleggen. Juist ivm met mijn verleden over allergien en niet werking van medicijnen en pil en ook omdat dit een nieuw medicijn is die word uitgegeven op de markt.
Ik ben benieuwd. Over de klachten gingen we over 2 week even kletsen zo zei hij… moest ik nu geen zorgen om maken en mcht door gaan met diclofenac/paracetamol.