Wola, hoe gaat het met jullie met de medictaie.
bij japser wilde de uroloog het de eerste keer nog even aankijken, manlief is zojuist voor de tweede keer met hem geweest, omdat het echt niet goed liep.
hieronder een stukje uit zijn dossier:
Het gaat wel goed. Maar, het plassen gaat nog erg lastig.
3x mictielijstje bijgehouden:
Porties: 50-75cc. Ochtendluier 100-175cc (netto)
Lekkages: 5-8x per dag
Jasper (en de rest van de familie) is wel toe aan medicijnen
Beleid
Proefbehandeling dridase 2dd2,5mg (is eigenlijk iets te hoog gedoseerd, maar Jasper wil heel graag tabletjes en geen drankje)
Belafspraak 4 weken.
ben benieuwd hoe het bij jullie gaat!
(ik hoop zo dat dit het een en ander gaat oplossen)
Hoi fietje, ben erg benieuwd.
Wij zijn vandaag met medicatie begonnen. drie tabletjes per dag.
Binnen dag zouden we eerste effect al moeten merken.
Onze kleuter heeft nauwelijks ongelukjes, maar gaat extreem vaak naar de wc.
Hoe gaat het bij jullie? T leek vrij snel goed te gaan, was een week lang overdag droog, ( ter illustratie: hij kon een broek zelfs 2 dagen aan), gaf ook aan geen pijn meer te hebben in zijn penis/ onderbuik
Maar nu weer helemaal terug bij af, meerdere malen per dag tot
Op zjin sokken nat. Binnenkort gaan we een osteopaat opzoeken. Wellicht dat dat Nu nog kan helpen.
Baal er zo van!
@Fietje wrote:
Hoe gaat het bij jullie? T leek vrij snel goed te gaan, was een week lang overdag droog, ( ter illustratie: hij kon een broek zelfs 2 dagen aan), gaf ook aan geen pijn meer te hebben in zijn penis/ onderbuik
Maar nu weer helemaal terug bij af, meerdere malen per dag tot
Op zjin sokken nat. Binnenkort gaan we een osteopaat opzoeken. Wellicht dat dat Nu nog kan helpen.
Baal er zo van!
Hier hetzelfde.
Medicijnen waren gestart, maar vanwege bijwerkingen moesten we stoppen. In de tussenweek 7 a8 natte broeken per dag. Daarvoor nauwelijks. Na een week gestart met nieuwe medicijnen.
Deze heeft hij nu 2 1/2 week. Het effect is er wel, maar nog 1 tot 3 natte broeken per dag. Af en toe een hopeloos gevoel en ook ik baal
op welke medicijnen zitten jullie nu, en wat waren de bijwerkingen??
We hadden Oxybutinine. Onze kleuter werd er dwars, dwarser, dwarst van :shock:
Bijna agressief.
We hebben nu Vesicare.
Wij hebben vandaag besloten even met de oxybutinine te staken… Kijken of de pijn wegblijft. Momenteel voelt hij zijn plas helemaal niet meer, dat was voorheen wel.
Nu heeft hij inmiddels overdag ook weer luiers aan. Op school denk de juf in elk geval goed mee, voel me er al rot genoeg over.
Over een weer naar de osteopaat, hopend op een klein wonder
@Fietje wrote:
Wij hebben vandaag besloten even met de oxybutinine te staken… Kijken of de pijn wegblijft. Momenteel voelt hij zijn plas helemaal niet meer, dat was voorheen wel.
Nu heeft hij inmiddels overdag ook weer luiers aan. Op school denk de juf in elk geval goed mee, voel me er al rot genoeg over.
Over een weer naar de osteopaat, hopend op een klein wonder
He bah, vervelend. Bij ons duurde het drie dagen voordat agressief gedrag wegbleef.
Het duurde 4 weken voordat de ongelukjes minder werden.
De eerste week 7 a 8 natte broeken per dag.
Stel je hier vast op in. Sterkte :hug:
he, had helemaal niet gezien dat hier reacties waren, meldingen bleven weg :think:
Hoe gaat het nu met jullie kids wawa en fietje?
Update van hier: ik moest na 3 maanden medicatie terugkomen. Dat zou 4 dec. zijn, die afspraak werd verzet naar mijn werkdag, dus ik moest hen weer bellen…kon ik pas 3 januari terecht :wall: Maar vorige week was ik het zat, want Wout heeft al tijden gewoon 3x per dag een schone broek nodig, plus nog 2-3x per dag poep tussen zijn billen of in zijn onderbroek…werd er gek van. Dus ik heb weer gebeld en kon ineens vandaag al terecht :shock: :dance:
Wout heeft weer een flowtest gedaan, zelfs 2x want hij moest na 20 min. weer. Beide flows waren niet goed…en de uroloog was ook niet zo blij met het resultaat van de medicijnen. Daar mogen we nu mee stoppen. Hij wil nu toch eerst uitsluiten of alles in zijn plasbuis er goed uit ziet en de klepjes goed zijn. Hij verwacht dat alles normaal is (omdat hij 1x een heel goede flow heeft gehad in augustus), en dan worden we weer teruggestuurd naar de poep en plaspoli voor plastraining…dus…ergens hoop ik toch stiekum dat hij wel wat vindt want naar mijn idee zet het trainen totaal geen zoden aan de dijk. 14 dec. pre-operatief onderzoek. En ik word nog gebeld om te overleggen over de operatiedatum. Ik hoop dat dat ook nog in december kan. We moeten nl ook rekening houden met dat hij een nachtje moet blijven. Voor het geval ze zijn plasbuis te nauw vinden, dan komt er een catheter in en die moet even blijven zitten…Dus, wijziging in alle plannen en nu eventjes niets meer doen.
zo, even het abonnement op dit onderwerp afgezegd en opnieuw gedaan, hopelijk krijg ik nu wel weer meldingen…
zo wola, klinkt ook erg heftig bij jou allemaal!
hier waren we met de oxybutinine gestopt, maar snel weer gestrat, want na 3 dagen kwam de blaaskrampen in volle hevigheid weer terug.
ook een eerste consult bij de osteopaat gehad… die denk wel iets te kunnen betekenen…over twee weken weer… het gaat allemaal maar traag.
nu loopt hij gewoon met een luierbroekje, geeft een hoop rust. hij redt het vaak met twee op de dag, dus het is te overzien… maar we zijn er nog lang niet… (zonder luierbroekje nog steeds 7 a 8 natte broeken per dag)
Zolang ze de luierbroekjes nog aankunnen is dat prima. heeft hij ze op school ook aan?
Trouwens, 14 januari kunnen we voor Niek weer terecht bij de kinderarts. Hij is dus ook nog steeds elke dag nat…ik hoop voor hem op die medicijnen, want voor mijn gevoel gaat dat bij hem wel werken…
Wola, dus nog even doorzetten.
De luierbroekjes houden het helaas ook regelmatig niet, maar ook de juf houd het in de gaten ( op school heeft hij ze inderdaad ook aan)
Even hier wat updaten:
Ben hier aan het bellen geweest met het ZH voor de afspraak van Wout met urologie (hij krijgt een kijkoperatie om te zien of alles in zijn plasbuis normaal is, arts verwacht niets te vinden) Maar ik word dus pas een week van tevoren erover gebeld en dan in overleg…zal januari worden als ik dus ben uitgerekend Rollende ogen En dat wordt dus een kijkoperatie in februari ga ik vanuit, want dat lukt nooit meer voor de bevalling…Maar we zitten nu echt omhoog met de hele situatie, er moet echt snel iets gebeuren…Wout poept elke dag in zijn broek, vaak wel 2 of 3x…broekpoepen is al een halfjaar…We zijn nu een week bezig met een training die hij ook zal krijgen als hij weer wordt terugverwezen naar de poep en plaspoli na de kijkoperatie…gewoon zelf gestart. Maar t is zo moeilijk en hopeloos Verdrietig Heb dus een kinderbekkenbodemtherapeut gebeld en die belt mij zo terug om te overleggen en info te geven…hoop zo dat ik daar met hem terecht kan en we eindelijk eens resultaat gaan boeken…Ben het zo zat allemaal Het is net of het wout allemaal niks interesseert…hij loopt ook gerust de hele dag in een natte/vieze broek rond En als hij moet zegt ie dat ie geen zin heeft om te gaan…
Maar ik heb de kinderbekkenfysio gesproken en hoop dat ik met haar alvast wat verder kom. Moet er zaterdagochtend met wout heen, gaat ze hem breed bekijken lichamelijk en ook specifiek de bekkenbodem (wout heeft al eerder fysio gehad en dat heeft toen wel geholpen, ging meer klimmen en klauteren, maar ik vind m nog steeds lui, hangt liever dan dat hij actief zit of staat, rent weinig) Dus wie weet…maar ook zij wil wel de lijntjes met het zh kort houden. Vind ik ook goed hoor, ze zullen het toch samen moeten aanpakken…maar ik wil echt niet wachten tot februari en ws nog langer voor de eerste afspraak met de poep en plaspoli weer staat. Kon nu iig mijn verhaal goed kwijt. Dus ben benieuwd…Zij zit alleen in Hattem, en ik dacht leuk een vestiging hier in stadshagen te hebben gevonden…maar hier komt zij dus niet, jammer! Maar goed, de afspraak staat en daarna zien we wel verder…
Wola,
hebben ze ook al eens naar het psychische aspect gekeken?
En ik vroeg me af of er misschien sprake is van een allergie of iets.
hier een 4 jarige die allergisch reageert op fructose bijvoorbeeld. Hij raakt niet direct hevig aan de diarree, maar heeft dan wel van die nare “plak” poep (sorry voor de details :shifty:) En dan heeft hij dus ook veel sneller zijn broek vies en soms gewoon vol. Hij voelt de druk dan verkeerd aan, denkt dat hij nog wel kan ophouden, maar eigenlijk komt het dan al.
We letten dus heel erg op dat hij voldoende inuline vezels binnenkrijgt, die binden het vocht meer in de darmen en we lezen oeverloos verpakkingen om fructose zoveel mogelijk te mijden. Stevige ontlasting is bij Mies echt de maker of breker voor het poep zindelijk zijn.
En omdat je aangeeft dat het hem niet interesseert… dan ga je toch denken, is er misschien meer aan de hand?
Kan me wel indenken dat het je enorm frustreert, het is nu eenmaal niet het meest frisse gebeuren als een kind het in de broek doet, je bent hoogzwanger en het zal inmiddels ook een rol spelen misschien op school… :hug:
Doet dat hem ook niks dan? Dat vriendjes het misschien ruiken of een keer zeggen niet te willen spelen… :think:
Hopelijk gaat de combi therapie en goed kijken eens wat opleveren voor jullie. :-*
De reactie van Cell had die van mij kunnen zijn. Victor reageert ook heel erg op fructose. Hij heeft dan wel hele erge buikkrampen. Zo erg dat hij dan maar gaat slapen overal en nergens want dan voelt hij het niet :? Hij heeft het redelijk extreem. Van 1 snoepje is het al helemaal mis. En dan is het plassen ook een probleem. Niet helemaal nat maar drupjes.
( victor heeft wel een nierafwijking waaraan hij inmiddels geopereerd is. de verwachting was dat hij niet of heel moeilijk zndelijk zou worden. Gelukkig voor hem is dat wel helemaal goed gegaan. Het mannetje heeft menig uroloog en kinderarts versteld doen staan )
Omdat je zegt dat het hem niet zoveel doet zou ik zeker eens naar het psychische aspect kijken.
Sterkte ermee.
:hug:
Wolga, ik dacht ook meteen aan de mogelijkheid van een allergie/ overgevoeligheid
Ook kan ik je een afspraak met een osteopaat het enorm aanraden. Mocht hij niets voor je kunnen doen, dan zal hij dat ook eerlijk vertellen.
Het enige bezwaar is dat de kosten erg hoog zijn, maar ik weet dat als de nood hoog is,dat vaak geen belemmering meer is
Hou vol!
thanks voor jullie reacties!
Bij de bekkenbodemtherapeut heb ik aangegeven dat ik ook psychisch wil kijken, en zij gaf ook al aan dat hij multidisciplinair behandeld zal moeten worden. Ik hoop dat dat wat oplevert.
Allergie, zou kunnen maar ik let al redelijk goed op wat ze binnenkrijgen en ontwijk aspartaam en dat soort rotzooi. Hij krijgt verder niet heel veel bijzonders binnen volgens mij. Ben wel blij dat de snoepperiode weer over is, dat gezeur om snoep en pepernoten :roll: lekker klaar nu 
Osteopaat: ik weet niet of dat vergoedt wordt. Maar ik zou daar gewoonweg niet naar toe kunnen zonder vergoeding, we knopen de eindjes al aan elkaar…
Het interesseert hem werkelijk weinig, hij kan zichzelf niet er toe zetten om te gaan en het kost mij dan ook grote moeite steeds. Zelfs nu met een beloningssysteem waarbij hij iets kan verdienen wat hij ontzettend graag wil hebben…gaat wel beter dan zonder hoor, maar toch…zou zo graag zien dat hij zelf wat inzet toont…
Osteopaat wordt in de basisverzekering in elk geval niet vergoed
Wij hebben er inderdaad ook geld voor moeten lenen :oops:
Hoop zo voor je dat het snel beter gaat. Ik voel mee met je frustratie
Jasper is vandaag voor het eerst zonder luierbroekje naar school 
Tot nu toe steeds na school de luier afgedaan en hoewel het luierbroekje dan helemaal vol zat ging het thuis best aardig… Nu dus een korte dag op school proberen. Ben zo benieuwd naar het opdelen straks…
Fietje, even off topic: wat een leuke gezinsfoto van jullie in je avatar :inlove: :thumbup: Wat zijn ze al groot :shock: