Ik heb echt helemaal geen idee waar ik dit neer moet zetten en of het wel in ‘huiskamer’ past, maar als het niet goed staat dan mijn excuses, en hoop ik dat het verplaatst wordt naar waar het wel past.
Ik zoek eigenlijk naar lotgenoten met een kind dat ‘anders is’ getest is of getest gaat worden op afwijkend gedrag en ontwikkeling, en hoe het allemaal is verlopen, wat het met jullie als gezin doet, je levenswijze, denken enzovoort.
Even een ingekort verhaal:
Onze 2e dochter is gezond geboren maar bleek zich daarna niet te ontwikkelen. Toen ze 8 maanden was zijn wij via de huisarts in het ziekenhuis beland en na vele onderzoeken (genetisch, hersenscan, bloedonderzoeken en vele specialistische onderzoeken) kregen wij met 13 maanden de diagnose dat ze verstandelijk gezien altijd een baby zou blijven. Vanaf dat moment werd er een heleboel hulp ingezet zoals 8 uur in de week begeleiding aan huis met allerlei therapieen. Tegelijkertijd kwam zij op de wachtlijst voor een medisch dagverblijf waar zij daarna 2 jaar naar toe is gegaan. Na 14 maanden op haar rug in de box te hebben gelegen alleen maar te friemelen met speeltjes in haar handen, begon ze ineens buiten verwachting en heel langzaam toch te ontwikkelen, en die ontwikkeling heeft tot op de dag van vandaag door gezet. Toe bijna 2,5 was is ze gaan lopen en toen ze bijna 3 was mocht ze zelfs naar de gewonen peuterspeelzaal. Alle testen waren goed, en vorig jaar april is ze 4 geworden en naar de gewone basisschool gegaan, zonder rugzakje of extra begeleiding, want dat was niet meer nodig, volgens de artsen was het een ‘stilstand in ontwikkeling met onbekende oorzaak’ die weer was ingehaald, alles leek zo goed te gaan. Op school ging het ook goed, ze pikt alles heel snel op, heeft het naar haar zin enzovoort.
In de vakantie zijn wij verhuisd en is ze naar een andere school gegaan. Wij hebben haar verleden uitvoerig met de juf besproken en na een half jaar hier op school blijkt toch dat zij zich heel anders gedraagt dan andere kinderen, wat wij overigens zelf ook steeds hebben gezien, maar nu begint op te vallen, doordat ze steeds ouder wordt.
Nu zitten we in een hectische periode midden in onderzoeken etc. Het vermoeden is dat ze hoogbegaafd is en daarnaast een contactstoornis (autisme of aanverwant) heeft, maar dit zijn tot op heden alleen maar vermoedens. Als moeder zijnde vind ik mezelf niet objectief genoeg om al een richting te bepalen voor dat er een diagnose is, wel is zeker dat er gezien haar gedrag dat heel typerend is en ik een a4tje over vol kan typen, IETS aan de hand moet zijn.
Dit is weer een periode waarin zoveel op ons af komt en soms zie ik door de bomen het bos niet meer. Zowel in wat er allemaal gebeurd, wat we allemaal moeten regelen, alles wat anders is, andere ouders en kinderen, de juf en het schoolbeleid, als de emotionele achtbaan die het met zich meebrengt.
Aangezien er in onze directe omgeving niemand is die in het zelfde schuitje zit of ook zo’n onzekere periode heeft meegemaakt, hoop ik dat ik hier misschien wel ouders kan vinden die ook in test fase hebben gezeten, hoe dat het ging, hoe het afliep, wat het voor het gezin betekent om een kindje te hebben dat ‘anders’ is enz. enz.
Alle ervaringen zijn welkom!
klikkerdeklik dat is er eentje in contact, als je er iets aan hebt kun je daar je vraag stellen, deze parkeer ik vooralsnog bij papa/mama vraagjes daar je topic alle leeftijdsgroepen kan beslaan 
Ok, dank je wel!
Met de verwijzing kan ik nog niet zoveel, aangezien autisme nog niet zeker is, maar ik ga het zeker doorlezen.
Ik hoop ook op reacties hier.
Ik werk zelf op een school voor meervoudig gehandicapte kinderen.
De handicaps zijn zeer uiteenlopend, er zitten kinderen die een HAVO diploma halen en kinderen die nooit aan lezen toe komen.
Dit is natuurlijk een totaal ander plaatje dan een kind met hoogbegaafdheid, maar elke ouder loopt tegen problemen en onzekerheden aan.
Natuurlijk is het fijn om duidelijkheid te hebben over het niveau en evt. autisme van een kind, maar staar je niet blind op testen.
Succes met het verder uitvinden van hoe en wat, maar vergeet ook je gevoel niet te volgen.
Ik heb zelf geen ervaring met een kind met een andere ontwikkeling.
Ik werk met kinderen van 0-4 die in de onderzoeksfases zitten. Ik werk op een revalidatiecentrum op een therapeutische peutergroep. Hier komen kinderen waarvan net de diagnose in gesteld of nog in de onderzoeksfases zitten.
Ik werk op 2 groepen beide et 6 kinderen en ben mentor van een aantal. Ik heb dus veel contact met de ouders en ben dus veelal wel op de hoogte welke wegen er bewandeld worden of bewandeld kunnen worden.
ALs je het niet erg vind lees ik een beetje mee want ik weet niet of ik ja kan helpen…
@Marda wrote:
Ok, dank je wel!
Met de verwijzing kan ik nog niet zoveel, aangezien autisme nog niet zeker is, maar ik ga het zeker doorlezen.
Ik hoop ook op reacties hier.
Maar de diagnose maakt niet uit is mijn punt, je loopt als ouder tegen dezelfde dingen aan en qua ervaringen verloopt het ongeveer hetzelfde
Dus vlak dat topic niet uit vanwege de naam van het beestje
Dank jullie wel voor de reacties, alle hulp en tips zijn welkom. WIj hebben vaak het gevoel in een doohof te staan zonder te weten welke kant het beste is en welke wegen er nog meer zijn.
Melanie, dank je wel, het was zeker een goede tip. Uiteindelijk ga je als ouders ongeacht wat er aan de hand is waarschijnlijk toch deels door het zelfde heen. Als het al iets anders is, ze wordt nu niet voor niets onderzocht op een contactstoornis.
Vorige week hebben we het eerste deel van een capaciteitenonderzoek gehad; de Rakit test, het was te veel om op 1 ochtend af te ronden dus morgen hebben we het andere deel. Ik mocht daarbij blijven en dat alleen al was een hele ervaring, op sommige dingen scoorde onze dochter extreem hoog en met andere dingen had ze zichtbaar moeite, zo zag ze bijvoorbeeld helemaal niet op plaatjes waar iets weg was gelaten wat het was, maar kon ze de doolhoven en abstracte plaatjes met verschil tot in groep 3 (van 8 tot 11 jaar!) moeiteloos en enorm snel benoemen. We krijgen de uitslag hiervan gelukkig al vrij snel. Ik ga morgen even navragen wanneer.
Hierna volgen een observatie op school, een spel observatie en vragenlijsten zowel voor de juf als voor ons. Ik vind het heel spannend allemaal, vind het enerzijds fijn dat we dat straks na 5 jaar misschien te horen gaan krijgen wat er aan de hand is, anderzijds zal het ook wel heel moeilijk zijn. En wat komt er daarna?
Ze gedraagt zich op veel gebieden heel anders dan andere kinderen, ik vraag me op dit moment ook af hoe de toekomst eruit gaat zien.
Hoi, ik heb toevallig vandaag het aanvraagformulier voor intake door de ggd op de post gedaan.
Wij gaan dus nu de test fase in. Alhoewel het nog wel even zal duren. De wachttijd is een maand voor de intake, dus ik verwacht dat we pas in februari worden opgeroepen daarvoor.
Bij Tim is sprake van een groot verschil in leerprestaties en sociaal/emotionele ontwikkeling.
een contact stoornis is vaak al gauw iets in het autisme spectrum.
Ook hier een kind wat anders is dan anders en wij hebben afgelopen jaar na veel wikken en wegen ook de knoop doorgehakt en zijn het testsysteem ingegaan.
Uitslag is een combi van asperger en hoogbegaafd/hoogintelligent.
Sociaal emotioneel en dus in het leggen en onderhouden van contacten en sociale aspecten van de maatschappij zit hij erg laag… onder het gemiddelde zelfs.
Het is nog maar de vraag of hij regulier onderwijs kan blijven volgen, al dan niet met een rugzakje en intensieve begeleiding.
Vooralsnog gaat het goed, zien ze op school juist weinig aparts. Maar wij merken het wel aan ons kind of hij lekker gaat of juist niet.
Peter heeft wel speltherapie voor zijn fijne motoriek en hij moet nog voor sensomotorische intergratietherapie, maar dat hebben we tijdelijk even on-hold gezet omdat er wel erg veel tegelijk gebeurde en hij dat duidelijk niet trok.
Peter ontwikkelde zich in taal en lopen wel heel snel, maar fijn motorisch en in details loopt hij circa 2 jaar achter…
Ik heb getwijfeld om dit te schrijven, want ik heb zelf geen kind met problemen op dit gebied maar zie het alleen van een afstandje.
Maar er hangt vaak iets negatiefs aan speciaal onderwijs (hetzij lager, hetzij voor hoogbegaafden).
Ik ken veel kinderen met leerproblemen (en ook een hoogbegaafd kind) die zolang op hun tenen hebben gelopen in het reguliere onderwijs en echt tot rust kwamen in het speciaal onderwijs. Waar ze eindelijk zichzelf konden zijn en zich niet hoefden te meten aan kinderen waar ze zo ver vanaf staan en simpelweg niet aan kunnen meten.
Speciaal onderwijs heeft vaak een stempel en het is niet altijd even handig omdat die scholen vaak verder weg zitten (taxi vervoer). Maar als ouders dan overstag gingen voor speciaal onderwijs, kwam er vaak ook een hoop rust.
Dit is misschien helemaal niet op jullie van toepassing, maar toch wilde ik het even kwijt.
@Cell wrote:
een contact stoornis is vaak al gauw iets in het autisme spectrum.
Ook hier een kind wat anders is dan anders en wij hebben afgelopen jaar na veel wikken en wegen ook de knoop doorgehakt en zijn het testsysteem ingegaan.
Uitslag is een combi van asperger en hoogbegaafd/hoogintelligent.
Sociaal emotioneel en dus in het leggen en onderhouden van contacten en sociale aspecten van de maatschappij zit hij erg laag… onder het gemiddelde zelfs.
Het is nog maar de vraag of hij regulier onderwijs kan blijven volgen, al dan niet met een rugzakje en intensieve begeleiding.
Vooralsnog gaat het goed, zien ze op school juist weinig aparts. Maar wij merken het wel aan ons kind of hij lekker gaat of juist niet.
Peter heeft wel speltherapie voor zijn fijne motoriek en hij moet nog voor sensomotorische intergratietherapie, maar dat hebben we tijdelijk even on-hold gezet omdat er wel erg veel tegelijk gebeurde en hij dat duidelijk niet trok.
Peter ontwikkelde zich in taal en lopen wel heel snel, maar fijn motorisch en in details loopt hij circa 2 jaar achter…
Ik heb dit jaar een cursus gehad van sensomotorische integratie therapie. Dit aangezien wij die therapieen doorzetten op de groep.
Ik heb er eens over zitten lezen en het lijkt me nu echt iets voor Tim.
Als we de intake krijgen toch eens naar vragen.
Met onze jongste hebben we ook heel erg lopen tobben en daar heeft juist de sensorische integratie therapie echt een wereld van verschil gebracht en eindelijk zit ze echt lekker in haar vel en als het een keer niet zo is kan ze nu prima aangeven hoe of wat.
Bij onze oudste (heeft een tegenovergestelde vorm van SIS) zijn we nu volop bezig uit te zoeken waar zij het meest baat bij heeft, maar met alle kleine stappen die er gezet worden merken we heel duidelijke positieve resultaten. :thumbup:
Sensorische integratie therapie geeft ook vaak hele goede resultaten bij contactstoornissen (bij mijn dames ligt het aan lichamelijke ‘storingen’)
Een heel goed boek over SIS is Uit de pas.
Ik weet wel zeker dat het bij Peter ook verschil zal gaan maken.
Maar Peter heeft wel duidelijk wat anders als jullie dochter natuurlijk.
Voor hem is sturing in dingen die moeten heel moeilijk op te pakken.
Hij heeft school, zwemles, speltherapie en sport (ook gericht op zijn sociale ontwikkeling, iets gekozen wat voor hem iets toevoegd) judo.
Sensomotorische intergratie therapie gaan we wel doen, maar ws pas rond maart als ook de home video training vanuit het GGZ is afgerond.
We weten gewoon dat een nieuwe “opdracht” in zijn week planning nu even te veel is.
Hij moet ook nog naar logopedie, maar dat gaan we pas starten als hij klaar is met speltherapie of dat in elk geval in frequentie verminderd word.
Met 4 kinderen kan ik dat ook gewoon allemaal niet bolwerken na schooltijd… :shifty:
Dat is ook wel erg veel Cell. Kan me voorstellen dat je er nog even mee wacht.
Dank voor alle reacties en pb’s, tips enzovoorts. Het duizelt me allemaal, dus ga even niet overal op reageren (later wel).
Vandaag was een heftige dag. De afronding van de test vanmorgen was heftig, omdat ze 2 uur op een stoel moest zitten en toen begon ze heel vreemd te reageren met mimiek en op andere lichamelijke manieren, het leken wel tics (schrijf de dat zo goed?) die we vaker zien bij gespannenheid.
Mede hierdoor willen de onderzoekers de overige testen misschien pas voortzetten nadat er uitgebreid medisch onderzoek door een kinderarts is gedaan.
Ik heb laten weten dat we het medische circus een aantal jaren geleden al hebben door lopen en dat daar niets is uitgekomen. Weer opnieuw de medische molen in, betekent dat we ook zeker weer een half jaar verder zijn voordat we iets weten, haar gedrag is zo typisch en kenmerkend, wij geloven niet in een lichamelijke oorzaak en willen antwoorden. Ik heb gezegd dat we daar wel aan mee willen werken maar dat we ook graag willen dat de andere onderzoeken ook door worden gezet. Ook vroeg ze of onze dochter al getest was op het retsyndroom. Daar schrok ik wel van, ze is daar gelukkig wel al op getest (3 jaar geleden) en gelukkig negatief.
Aanstaande donderdag hebben wij een consult staan bij de kinderarts in het ziekenhuis. Deze arts heeft haar jaren geleden ook altijd begeleid, dus ik ben benieuwd wat hij ons verder kan bieden.
Wij willen zo graag antwoorden en weten wat er aan de hand is. Ik heb er de afgelopen nacht weer uren wakker van gelegen. 
@Cell wrote:
Met 4 kinderen kan ik dat ook gewoon allemaal niet bolwerken na schooltijd… :shifty:
Heel begrijpelijk!!
Wij willen ook graag een 4e kindje, maar op dit moment twijfel ik daar heel erg aan.
Die onzekerheid is gewoon killing. Je wil gewoon weten waar je aan toe bent. En dan duurt wachten lang :?
Judith, klopt, het duurt veeeeeel te lang.
Gelukkig heb ik vanacht wat beter geslapen, ik moet wel steeds denken aan een van de onderdelen gister bij de capaciteitstest.
Een van de onderdelen vorige week was dat ze 3 plaatjes (bijvoorbeeld bloem vogel en huis) op de goede volgorde moest leggen. Eerst kreeg ze in een boekje 3 plaatjes op een rijtje te zien, daarna werd de bladzijde omgedraaid zodat ze de volgorde niet meer kon zien en werd van haar gevraagd of ze de plaatjes op de goede volgorde wilde leggen.
Dat lukte totaal niet, terwijl ze in andere onderdelen juist extreem ver kwam.
Gisteren heeft de persoon die de test heeft afgelegd dit opnieuw gedaan, maar dan met abstracte figuren en ineens lukte het haar wel. Tot Ben heel benieuwd wat ze er straks met de uitslag van gaan zeggen.
Cell, bij ons hoeft het gelukkig ook niet allemaal na schooltijd, dat is echt mijn geluk, want anders zou ik het zelf ook niet trekken.
Zowel de logo als fyio (is ook sis therapeut) werken ook op school. Gezien zowel Femke als Aniek daar tegen hun beperkingen aanlopen is het heel fijn dat zowel school als ik als ouder daar tegelijkertijd met de logo en fysio kunnen overleggen. Aniek heeft bijv. direct na schooltijd logo, Femke onder schooltijd, waarbij haar problematiek opgepakt wordt in de oefeningen.
De sis oefeningen doe ik overigens wel thuis met haar. Ik ga maar 1 keer in de 2 maanden een keer naar de therapeut. We mailen wel intensief en het kan ook geregeld worden dat zij naar ons thuis komt. Maar ik bof echt met die vrouw. Ik kan haar dag en nacht bellen als ik zou willen.