Na heel veel nachten met Ryan op gezeten te hebben. Had ik vrijdag helemaal uit geput de ha gebeld dat ik nu Ryan wilde laten onderzoeken. Hij ligt nachten wakker en ligt dan krom en gillend van de pijn! Laat heel veel scheetjes om in de ochtend zijn luier vol diaree te hebben. Hij is nu 2.5jr en heeft nog nooit vastigheid gepoept het is altijd vies plakkerig of echte soep…
Herkent iemand met Coeliakie deze klachten als hetzelfde of herkenbaar? Ryan is vandaag geprikt en we krijgen donderdag de uitslag. Maar als ik via internet zoek krijg ik steeds meer herkenning!
Niemand met ervaring hiermee?? Hoeft niet perse een kind te zijn. Vind gewone informatie ook al fijn!
Ik heb een tijdje meegeschreven op http://www.coeliakieforum.nl
Daar vind je echt heel veel info.
Uiteindelijk hier geen coeliakie maar lactose-intolerantie trouwens 
Wij hebben tot Olijf 2 was ‘laag’ gluten gegeten. Ze bleek na de bijvoeding enorm last te
hebben van haar darmen. (afvallen, veel huilen, krampen, gekke ontlasting etc).
Overgeschakeld naar zo min mogelijk gluten. Niet glutenvrij.
Na een tijd hebben we haar ook laten onderzoeken op coeliakie. Ze kijken naar
antistoffen op de IgA in het bloed, hebben ze dat bij jullie ook gedaan?
Olijf bleek IgA defficient te zijn (totaal geen IgA afweerstoffen in haar lichaam) en toen
is het gedaan op IgG. Ze had geen antistoffen. Mocht dit wel het geval zijn,
dan zou er ook nog een biopt worden genomen.
Na haar tweede zijn we weer gluten gaan toevoegen en dat gaat aardig goed.
Ik houd het nog wel eens goed in de gaten. Zo klaagt ze de laatste maanden weer
regelmatig over buikpijn (en pakt dan haar linkerzij). Ze eet veel, maar komt niet
echt aan. Ze is zelfs vrij mager. Vooralsnog zie ik geen reden om weer eens
aan de bel te trekken, zeker omdat haar ontlasting goed is.
Overigens schijnt met IgA-defficientie darmproblemen ook vaker voor te komen.
Op het coeliakieforum lees je idd meer info.
Jochem heeft coeliakie. Bij hem uitte zich dit in niet groeien, moeheid, hangerig, veel en grijze ontlasting.
Het is per kind verschillend wat de symptomen zijn. Als hij antistoffen heeft tegen gluten, zul je waarschijnlijk worden doorgestuurd naar de kinderarts en in het ziekenhuis zul je een afspraak voor een biopt krijgen. Pas daarna is de uitslag 100% zeker en kan je op dieet.
Het is soms lastig om vast te stellen wat er met je kind aan de hand is. Jochem is ook bijna een jaar ziek geweest, roodvonk, pfeiffer en toen toch coeliakie geconstateerd.
Succes!
Bedankt voor de reacties!
Ryan heeft hier last van: Veel huilen, bol buikje, in 2.5jr alleen nog maar diaree achtige ontlasting of vieze stinkende plakzooi :sick:, Vaak witjes, heel veel krampen (en dan tot gillends toe huilen), slecht slapen en dus ook wallen onder zn ogen, droge plekken op zn huid (noem het een haaienhuidje),
Qua groei is er dan niets aan de hand, hij loopt boven de groeicurve met gewicht en lengte.
Heb me inmiddels aangemeld bij het forum wat hierboven genoemd is. En kom steeds meer herkenning tegen! Ben heel benieuwd wat eruit komt donderdag!
Wat sneu dat hij zoveel last heeft. Het zijn wel allemaal symptomen die op coeliakie kunnen wijzen.
Ben benieuwd wat er uit de bloedtest komt.
Het coeliakieforum is fijn hè. Heb daar in de tijd van onderzoeken veel steun en ervaringen van gehad. :thumbup:
Mariska, ik heb twee neefjes met beide Coeliakie. Bij één ervan waren de klachten hetzelfde, maar zijn ze wel 4-5 jaar mee bezig geweest, totdat de middelste met zijn 2 jaar ook dezelfde klachten behield, alleen nog wat heftiger. Een inval huisarts adviseerde een test voor de ziekte te laten doen bij hem en toen kwam de uitslag. De kids en de ouders zijn daarna ook getest en toen bleek dus dat de oudste het ook had, maar de jongste en de ouders beide niet.
Ik weet dat het erg aanpassen en opletten is in het begin, maar dat je er als ouders redelijk snel je eigen ding van maakt. De jongste kan eten wat hij wil, maar de oudste twee dus niet, maar toch gaat dat erg goed.
Inmiddels zijn beide jongens alweer 16 en bijna 18 jaar en weten zij niet beter.
Sem is er pas op getest, maar uit het bloed kwam niks. Volgens de diëtiste hoeft dat niet te betekenen dat hij het niet heeft, dat het bijv. wel in de darmvlokken terug te vinden is, maar niet in het bloed. Sem heeft een bol buikje, laat veel scheetjes, zit op -2 op de groeicurve qua gewicht, huilt veel en is snel uit zijn doen, veel moe. Hij heeft eerder obstipatieklachten dan dunne ontlasting en dat is weer jammer omdat de artsen zich daar nu heel erg op lijken te concentreren. Hij krijgt nu weer een onderzoek naar wat hij eet en wat hij daarvan qua vetten en zo verbruikt en als dat niks oplevert hoop ik op een endoscopie, misschien dat er dan coeliakie of iets anders uitkomt…
Tja…Morgen om half 10 moeten we bij de dokter zijn. Heb maar een afspraak gemaakt inplaats van belafspraak. Mocht het geen Coeliakie zijn dan kunnen we het meteen over iets anders gaan hebben. Dit is niet goed. Zit nu ook weer met Ryan op (we sliepen al vroeg) maar weer gillend wakker worden en opgezette buik.
Het vreemde is dat ik dus ook overal lees dat ze een groeiachter stand hebben. Maar dat heeft Ryan dus echt niet! Hij zit op de bovenste lijn van de curve :think: Dat vele huilen en snel uit zn doen is hier ook aan de orde ja…
In het geval van Sem en wat ik tot nu toe heb gelezen kan het volgens mij ook wel Coeliakie zijn. Zoals ik het tot nu toe begrijp is het of diaree of juist obstipatie, dus dan zou het wel kunnen. Lastig he…
Ga maar weer eens proberen om t mannetje in slaap te krijgen! Des te sneller is het morgen en mogen we naar de dokter…
Nou vanmorgen bij de dokter geweest. Het is zeker dat Ryan een voedselallergie heeft. Maar of dat nou Coeliakie is, is nog niet zeker. Die uitslag komt morgen en anders maandag. Komt daar niets uit gaan ze bekijken waar die dan anders allergisch voor is maar dat kan dan pas verder gaan over 2,5e week aangezien we zaterdag op vakantie gaan.
Hopelijk komt er in ieder geval iets uit de uitslag waar jullie verder mee kunnen.
Bij mij was het geen coeliakie maar lactose intolerantie. Met wat aanpassingen is daar prima mee te leven.
Niet leuk, maar toch prettig dat er wel iets uit het onderzoek is gekomen, nu kunnen
jullie tenminste nog gerichter gaan zoeken.
Sterkte ermee.
Fijn dat er iig iets uit is gekomen toch? Dan heb je er goed aan gedaan! Krijgt hij gewoon melkproducten? Anders zou je ook eens kunnen proberen daar even mee te stoppen en kijken wat er gebeurt. Het duurt sowieso een aantal weken voordat darmen zich hersteld hebben en weer gewend zijn aan een andere etensstijl (de artsen zeiden tegen mij tijdens het wisselen van flesvoeding dat ik daar zes weken voor uit moest trekken).
In ieder geval hoop ik dat jullie een fijne vakantie hebben en dat jullie een beetje rust krijgen! Het is zo verschrikkelijk energieverslindend zo’n kindje en omdat het al zo’n tijd duurt vergeten de mensen om je heen dat ook vaak, leven gaat toch door, maar jij zit er elke dag midden in!
Mocht je nog tips willen over eventuele kma mag je me altijd pb-en!