Nou ik zal het kort proberen te houden… :mrgreen: :oops:
Mijn meisje heeft een breuk in het middenrif waar de maag doorheensteekt naar de borstholte, en wat heftig reflux meebrengt.
Nou is ze van de 9 weken die ze oud is 6 weken in het ziekenhuis geweest met zo extreem spugen dat ze maar niet groeide en zelfs afviel.
We zijn sinds een week weer thuis en krijgt thuis sondevoeding. Maar goed echt een ritme ( wakker worden voeden verschonen samen spelen zelfspelen en weer slapen) is er dus niet. aangezien ze niet wakker wordt omdat ze honger heeft. Als ik haar wakker maak krijgt ze spontaan last van de reflux. Ze willen in eerste instantie nog geen operatie uitvoeren omdat ze moet groeien ( ze was bij de geboorte 3000 gram en weegt nu 3800 gegroeid door sondevoeding)
Nu is mijn vraag(vragen);
heeft iemand ervaring met sondevoeding en ritme
Heeft iemand ook een kindje gehad die dit had en zo,ja wanneer is ze er "overheen"gegroeid. Of na een ( reflux) operatie; hoe waren de klachten toen. En hoe is het herstel.
Oh meid, wat een zorgen om je kleine meisje (nog gefeliciteerd overigens :inlove: )
Ik heb er helemaal geen verstand van, maar wilde je gewoon even heel veel sterkte wensen met Layla…
Heeft ze ook veel pijn door de reflux? En waarom wordt ze denk je niet wakker van de honger? Is het dan niet beter om haar zelf wakker te laten worden?
Ik denk nu even hardop hoor (zeg het maar als ik het helemaal fout heb hoor!)
Is het niet beter om een bepaald ritme in de voedingen te maken? Zeg maar stipt om de 3 uur voeden zodat haar buikje er ‘rekening’ mee kan houden? Ik weet dus niet of ik iets zinnigs zeg, maar dit kwam zo in me op.
Nogmaals veel sterkte! Het lijkt me erg moeilijk om tussen de bedrijven door nog echt lekker van je kleintje (en je andere mannetje) te kunnen genieten…ik hoop dat dat je wel lukt!!!
Nou wat het is, ze ligt continu aan de sonde. Ze krijgt 30 ml per uur, dus haar maagje is constant gevuld als het ware. Ze wordt wel wakker van pijn enzo, maar dan is ze dus gewoon moe en als je haar dan vast hebt ( en gaviscon gegeven hebt) slaapt ze zo weer.
Maaree bedankt voor het meedenken en lieve woorden. :-*
Ik heb inmiddels alweer 6 jr. ervaring met sondevoeding geven, en dus het ritme ervan.
Het feit dat ze niet zelf wakker wordt komt wellicht omdat ze dus nu voldoende voeding binnen krijgt (in vergelijking met eerst)
oftewel ze zal een ‘verzadigd’ gevoel hebben, en dus geen reden hebben om te huilen om ‘honger’. (misschien wist je dit zelf ook al wel)
Uiteraard wel lastig dat als je haar zelf wakker maakt dat ze dan weer last van die reflux krijgt. Zou je dit niet na kunnen vragen bij de afdeling waar ze onder controle is in het zkh.
Wij hebben nl. ook een sondeverpleegkundige die we altijd kunnen bellen.
Veel sterkte, en als je meer vraagjes hebt over sondevoeding, vraag maar …, alleen weet ik weinig over reflux hoor.
Wat vervelend dat jullie dit overkomt. Ik hoop dat ze zich beter gaat voelen nu het probleem onderkend is.
Is er al een prognose uitgesproken wanneer de operatie gaat plaatsvinden? Is dat z.s.m. of doen ze dat met een bepaald aantal maanden?
Als ze langdurig sondevoeding zou moeten krijgen, zal de ontwikkeling van de mondmotoriek anders kunnen verlopen. Het is goed om in de gaten te houden dat ze op een gegeven moment speelgoed in de mond gaat stoppen e.d.
Maar ondanks de sondevoeding kan je haar toch wel een ritme opleggen? Gewoon om de zoveel uur een voeding geven (of is er een reden dat ze voortdurend een gevulde maag moet hebben?)
Ze krijgt continue sondevoeding omdat ze in porties niet aan kan. ( veel spugen) Met kleine porties continu spuugd ze domweg niet omdat er te weinig in haar maag zit/ blijft.
Het hangt van haar af of en wanneer er wordt geopereerd. Mocht ze binnen nu en 6 weken nog steeds zef geen voeding binnen kunnen houden en weer een slokdarmontsteking oplopen dan kunnen ze niet anders dan opereren.
Tjah we hebben nu wel iets van een ritme gekregen. Ik ga s,middags gewoon even lekker weg met de kinderen en ik hou haar hier beneden (incl stellage) wanneer het "wakkertijd"is.
Maar tips als dingen in haar mondsteken die onthou ik. Ik geef borstvoeding ( via de sonde) dus als ik heb leeg gekolfd dan leg ik haar altijd aan omdat ik niet wil dat ze dat verliest.
ik wil je even heel veel sterkte wensen, en een dikke :hug: .
ook wij hadden een spuger, maar gelukkig niet in die mate, a.r. voeding en inbakeren brachten enigzins weer wat rust in huis. inmiddels is ie de rustigste van de 2, met alsof zijn zus de gemiste aandacht nu inhaald.
bedankt meis!! Het is idd erg pittig, maar veder is het een model meissie hoor.
oh en vandaag even wezen wegen en we zitten eeeeeeeeeidelijk over de 4 kilo… jaja… 4010 gaf de weegschaal,in een week 220 gram er bij… lijkt me netjes. :dance:
Geen ervaring…maar volgens mij doe je het super! Wauw zeg! Gewoon BV geven!
Kreeg je geen extra hulp/verpleging thuis? Mijn vriendin haar kleine is te vroeg gehaald, toen hij eenmaal thuis kwam,moest hij ook nog even aan een sonde blijven…maar daar kregen ze thuis hulp/les bij van een verpleegster die een paar dagen langskwam…of zoiets.
Kreeg je dat niet? Misschien weten zij hoe je hier mee om kan gaan.
Van harte gefeliciteerd nog met je meisje! Supernaam en leuke combi met Souf! Zie dat ze ook van die mooie grote ogen heeft.
Dat zal allemaal wel even heftig geweest zijn.
Fijn dat ze thuis is, zal voor Soufian ook niet leuk geweest zijn die rare weken. Geniet van je gezin meid!
Hier komt de thuiszorg alleen langs voor het vervangen van de sonde als ze die heeft uit getrokken. Verder is layla een model baby, vrolijk, slaapt lekker en tevreden ( raar maar waar) :mrgreen:
Het was idd een hele rare tijd. Ik had volgende week officieel moeten werken maar in feite is ze net 3 weken thuis, we moesten nog helemaal wennen en een ritme vinden maar dat gaat super, ben alleen blij dat ik nog niet aan de slag hoef ( ik heb ouderschapsverlof opgenomen tot eind sept). Bij souf vloog ik na 10 weken al bij de muren op. Maar dat is nu niet het geval. :mrgreen:
Maar nog meer goed nieuws, ik heb gewoon mijn moedergevoel gevolgd en ze drinkt al 4 dagen overdag live zonder ook maar een druppel te hebben gespuugd. Ik had het idee al omdat ze eerst ook met sonde voeding bleef spugen maar omdat het geleidelijk in haar maag kwam ze wel bleef groeien omdat ze niet alles er uitspugde in een sessie. Maar nu had ze al twee weken niet gespuugd dus toen durfde ik ook live. Ook heeft ze het er niet moeilijk mee. Ik heb haar snachts nog wel aan de sonde omdat ze die 230 ml goed kan gebruiken. Maar het gaat vooralsnog super en misschien hoeft ze die sonde niet lang meer.
De operatie is nu echt out of the question. En dat dat zo blijft!
:inlove: )
dat dat zo blijft!