bij ons in de familie is een erfelijke ziekte. Het is een zeldzame spierziekte die niet tot een vroege dood kan lijden, maar het leven moeilijker maakt doordat je hulp behoevend wordt op jonge leeftijd, na wanneer de ziekte begint.
Nu had me schoonvader niet symtomen maar hij heeft het wel, mjin man gaat ook getest worden maar nu hadden we een dikke discussie met de schoonfamilie toen ik aangaf dat ik mijn kinderen ook getest wil hebben.
Zij vinden dat je dan je kind in een hokje plaatst, zonder dat er symthomen zijn… en ik vind dat je er dan op tijd bij bent, mocht je met het jaarlijkse onderzoek spierzwakte ontdekken dat je optimaal alles kan doen om maar in conditie te blijven.
Plus een symtoom van deze spierziekte is gedragsproblemen bij jonge kinderen. Een aantal van neefjes en nichtjes is gedrag wel een probleem. Maar kan natuurlijk ook bij het kind horen.
Maar…wat zouden jullie doen, mijn eerste gedachte was testen, maar nu ik de enige ben van alle schoonzussen en zwagers, zijn er 12 in totaal… schrik ik toch wel… en sta ik voor mijn gevoel alleen, terwijl ik het niet meer dan normaal vind dat je er alles voor wil doen om je kind maar in een zo goed mogelijke staat oud kan worden, als het gegeven is.
De spierziekte is een soort van sluip-in-je-lijf ziekte…wil de naam liever niet vermelden ivm googlen en het hier komen :oops:
ow wilde nog ww spelling erover heen gooien, maar nu doet tie niet meer :oops:
tja ik zou het (nog) niet laten testen.
Als het gaat om goeie fysieke conditie dan kan je dat natuurlijk sowieso doen, ongeacht of ze het nou wel of niet blijken te hebben. Dan heb je er in elk geval voor gezorgd dat mochten ze het blijken te hebben hun basisconditie gewoon op peil is en blijft de komende jaren.
Eventueel probleemgedrag kan ook los staan van deze aandoening en ik denk dat probleemgedrag ook los van die aandoening behandelt/ aangepakt zal moeten worden denk ik.
Persoonlijk zou ik pas op zijn vroegst laten testen op een moment dat je kinderen oud genoeg zijn om met een ‘positieve’ uitslag om te gaan. Dat ze er zelf iets mee kunnen.
Je hoort het vaker dat mensen het niet willen laten testen, je hoort ook wel eens dat artsen het niet willen testen tot een bepaalde leeftijd (tot het kind er zelf voor kan kiezen, geloof ik). Heb je hen gevraagd wat hun argumenten zijn om het niet te willen?
Ik zou het zelf wel willen weten, niet omdat je er alles voor wil doen om je kind maar in het een zo goed mogelijke staat oud te laten worden, want dat wil iedereen, alleen kun je verschillen in mening over de manier waarop. (Ik denk namelijk dat je schoonzussen en zwagers dat ook voor ogen hebben voor hun kinderen, alleen dat zij denken dat te bereiken door het pas te testen als er symptomen zijn. En wie bepaalt er wie gelijk heeft? ;)) Maar ik ben altijd wel voor ‘open kaart’, ik zou het zelf ook willen weten als het om mij zelf ging… En ik denk ook dat het ‘fijn’ is als je kind op kan groeien (fijn is niet het goede woord, vandaar de aanhalingstekens, want het is natuurlijk alleen fijn als het het niet heeft) met de wetenschap dat hij/zij het wel/niet heeft en als hij/zij het heeft dat het fijn is te weten waar de symptomen vandaan komen mochten ze zich openbaren. Je hoeft het er niet dagelijks uren over te hebben oid - integendeel zou ik willen zeggen, maar dan weet je het gewoon.
En een basisconditie op peil houden lijkt me inderdaad sowieso goed. 
Ik zou niet laten testen.
Vind het niet nodig om een kind zonder symptomen te ‘labelen’.
Daarbij vind ik ook dat het hun eigen keuze is of ze wel of niet willen laten testen. Sommige mensen willen het gewoon niet weten en dat moet wel hun beslissing blijven natuurlijk.
Toen mijn vader overleed aan kanker zei de dokter dat het er voor mij niet goed uit zag gezien de heftige vorm van de kanker.
Tot nu toe zijn al zijn broers en zusters (en moeder) voor hun 70e overleden aan dezelfde kanker. Zaterdag toevallig ook weer een.
Ik ga mij dus voorlopig niet laten testen. Wat heb ik er aan om het te weten?
En daarbij wil ik niet dat mijn kinderen later op de een of andere manier misschien wel moeilijkheden krijgen met een hypotheek of lening omdat hun moeder te boeken staat als zijnde een grote kanshebber vroeg te overlijden aan kanker.
Ik vind dat je er dus echt heel goed over na moet denken hoe of wat.
Succes.
Sterkte! Vervelend dat je je alleen voelt staan in deze beslissing. Wat vindt je man? Het gaat uiteindelijk om wat jullie samen willen en niet om wat de schoonzussen en zwagers vinden. Sowieso zijn wij op KOK er om je te steunen :hug:
Ik zou de huisarts om advies vragen.
Hier ook een erfelijke nierziekte waar mijn dochter op getest moet worden maar dat mag pas op haar 18de.
Dit omdat de ziekte zich ook nog niet bij kinderen openbaart.
Ik zou dus vragen wat ze bij die ziekte normaal doen en wanneer je vroeg genoeg bent. Ik zou het ook zeker vroeg genoeg willen weten omdat je klachten dan kan plaatsen.
Mijn man is daarom laatst getest en heeft het niet gelukkig.
mijn man heeft een zeer zeldzame erfelijke spierziekte, dus ik kan me enigzins voorstellen waar je over praat…
Ik zou niet testen. Reden: een uitslag is nogal ingrijpend. Wanneer een kind de ziekte blijkt te hebben veranderd er niks aan het lijf van het kind, wel zijn er veel gevolgen: duurdere levensverzekering, moeilijker een hypotheek, etc. Onderschat dit soort gevolgen niet, ze zijn erg vervelend, niet redelijk ook (er is immers geen hogere overlijdenskans) maar wel een feit.
Wij hebben, omdat we het uiteraard vantevoren wisten, wel laten onderzoeken of ik de ziekte ook kan doorgeven (beide ouders moeten drager zijn in het geval van deze ziekte) en ik blijk geen drager te zijn, wat betekend dat ons kindje de ziekte niet kan krijgen, alleen het dragersschap zal erven van mijn man. (hij heeft twee " belaste" genen).
Ons kindje (dat ik nu draag en dat we in de zomer verwachten) zal wel bepaalde onderzoeken krijgen, maar we zullen bewust niet kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek, omdat we weten welke gevolgen dat kan hebben voor het kind. Wanneer het kind 18 is (of ouder) kan het zelf die keus wel maken, bijvoorbeeld bij een kinderwens.
aanvulling: de andere 4 kinderen komen uit mijn eerste huwelijk en het kindje in mijn buik is het eerste kindje van mijn man en mij samen.
De ziekte die mijn man heeft komt maar bij 30 mensen in nederland voor, en beperkt hem in het dagelijks leven, het is een progressieve ziekte die hij beslist niet aan een mogelijk kind wilde overdragen. Vandaar het erfelijkheidsonderzoek voordat ik zwanger werd.
Wanneer ik wel drager was, en we samen dus de ziekte zouden kunnen overdragen, was onze beslissing duidelijk: geen zwangerschap.
Gelukkig was dat dus een beslissing die we niet hoefde te maken…
Ik zou het wel willen weten.
Maar als ik in jouw schoenen stond:
Eerst je man laten testen, mocht hij niet belast zijn met het erfelijk materiaal, dan is er ook geen kans dat je kinderen belast zijn.
Mocht hij wel belast zijn, dan zou ik het ook voor mijn kinderen willen weten. Dan wel testen op advies van huisarts/specialist (wachten tot ze groter zijn?).
Ik zou eerst mijn partner laten testen. Mocht het daar uit blijken, mijn kinderen na overleg met huisarts of die wel of niet verstandig vind evt. wel of niet laten testen.
Eerst zelf laten testen lijkt me trouwens logisch…ging er bij mijn reactie vanuit dat dat al gebeurd zou zijn.