donderdag is bij mij endometriose vastgesteld.
aangezien het nog al een impact heeft op mij en ik hier op het forum niet een duidelijke topic kon vinden dacht ik laat ik er zelf 1 opstellen.
Endometriose is een chronische ziekte die naar schatting bij 10 procent van alle vrouwen in de vruchtbare levensfase in meer of mindere mate voorkomt. Bij vrouwen met deze ziekte groeit het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hier veroorzaakt het tijdens de menstruatie kleine bloedingen, die weer verklevingen en endometriose cysten kunnen veroorzaken, in en/of op de eierstokken, baarmoeder, darmen en/of blaas. Het belangrijkste symptoom van de ziekte is de vaak ernstige pijn rondom de menstruatie.
is bij jou ook endometriose vastgesteld na bezoek op het vruchtbaarheidsspreekuur, of weet je het al langer en heb je moeite om zwanger te worden. ik hoop mijn ervaringen met andere te kunnen delen, dus laat gerust je verhaal achter.
bij is dus afgelopen donderdag endometriose vastgesteld. dit gebeurde tijdens het vruchtbaarheidspreekuur.
jan 2011 kwam ik er achter dat ik zwanger was, we waren pas in september gestopt met de pil en waren erg blij dat het al zo snel gelukt was. jammer genoeg was ons geluk van korte duur en kreeg ik met 7 weken een miskraam. dit was natuurlijk erg verdrietig maar ik was in het buitenland en ze konden me weinig duidelijkheid geven of ik alles al kwijt was. zodra ik weer in nederland was ben ik in het ziekenhuis geweest om daar een echo te maken en ze kwamen er achter dat ik nog een stolsel had zitten maar ze gingen er vanuit dat het met de eerstvolgende menstruatie over zou gaan. ik ben al die tijd licht blijven vloeien, en rond eind feb had ik sex met mijn partner en toen kwam opeens het laatste stolsel los. ik verging van de pijn en heb huilend onder de douche gezeten met de douche op mijn buik. uiteindelijk met een pijnstiller zakte de pijn en de volgende dag ben ik gezellig een dagje weg gegaan.
tijdens die dag had ik wel veel pijn en aan het einde van de dag kwam ik er achter dat ik toch wel erg veel bloed verloor, ik voelde me zelfs een beetje slapjes waarop ik direct de huisartsenpost heb gebeld. daar werd ik meteen geholpen en per direct weer door gestuurt naar de gyn.
daar zat ik dan savonds laat, ze maakte een echo om te kijken of nu alles weg was en gelukkig was ik weer helemaal schoonl van binnen. ook kwamen ze er achter dat ik vloeide in mijn buik.<br /> <br /> dit is nooit erg duidelijk in mijn dossier gezet.<br /> toen ik bij de dokter dit aangaf wuifde ze het weg want ze hadden immers geen endometriose vastgesteld. maar eigelijk was dit teken al genoeg om aan de bel te trekken. vooral met al mijn voorafgaande problemen.<br /> vaak moeten plassen, pijn in schouder, onbekende moeheid, gevoel van te veel hormonen in mn lichaam, de pijn tijdens het vrijen en de pijnlijke menstruatie en miskraam.
het laatste jaar werd mijn moeheid steeds erger.
de huisarts zei dat ik maar moest gaan sporten want ik was moe omdat ik zo weinig deed, maar ik kon het immers ook niet.
ik kreeg steeds meer pijn in mijn schouder vooral voor en tijdens de menstruatie, foto gemaakt van mn schouder en geen scheurtje e.d te zien dus werd naar de fiso gestuurt.<br /> hier kwam ik ook niet veel verder, en heb pijnlijke behandelingen ondergaan. uiteindelijk in mijn nieuwe woonplaats naar de dokter gegaan en de ernst van de situatie aangegeven. werd weer weg gestuurt met pijnstillers en fiso. maar deze fisio was eerlijk en zei als het probleem samen hing met wat er in mn buik bevond kon hij niets voor me doen.
weg behandeling!!
in de tussentijd ook nog in het ziekenhuis geweest voor problemen met mn blaas. ik verlies urine en plassen ophouden doet me erg veel pijn.<br /> ik ben nog bij de dokter geweest omdat ik gemene steken voelde in mijn buik, ik werd naar huis gestuurt en moest maar meer vezels eten.<br /> bij de hulpverleners gaf ik aan dat ik prikkelbaar ben en dat ik dat niet van me zelf ken maar ook dit hangt samen met endometriose.<br /> nu weet niet ik niet of ik nu alle "kwaaltjes" heb verteld maar er zullen vast nog dingen te binnen schieten of op zn plaats vallen met jullie verhalen.
wij proberen nu dus zwanger te worden, 12 april gaan ze vertellen in het ziekenhuis wat ze gaan doen. waarschijnlijk willen ze per direct een kijkoperatie in gaan plannen en dan over gaan op ivf. en mag tot die tijd niet meer ongesteld worden, want hoe vaker ik ongesteld word hoe erger ik kan worden.
wat zijn jullie ervaringen met het zwanger worden?? operaties??
ik heb er geen ervaring mee.
maar wil je wel een hele dikke :hug: geven.
hoop snel op een mooie zwangerschap voor jullie!
Propje, ook bij mij is begin dit jaar endometriose vastgesteld. Ik ben nu ruim een jaar met de pil gestopt en in het begin was de buikpijn nog om te hebben. Maar het wordt nu echt iedere maand erger. Ik moet in juli terugkomen als ik nog niet zwanger ben en dan gaan ze een kijkoperatie inplannen waar ik heel erg tegenop zie want bloedprikken is al een ramp :oops:
Nu loop ik al een dag of 3 met buikkramp rond en het lijkt er nu op dat ik ongi ga worden. Dat betekent dus dat ik nu zelfs voor de menstruatie al behoorlijke buikkramp heb. Ik wacht deze ongi af en anders ga ik de afspraak toch vervroegen want het is inderdaad wat jij al zegt. Hoe langer ik het zelf moet proberen, hoe erger de endo wordt. Om over de krampen maar niet te spreken 
Daarnaast is mijn LF ook nog eens aan de korte kant, maar hier in NL vinden ze dat 10 dagen genoeg is. Ik lees alleen op fora dat dat niet voor iedereen geldt en dat ze je in het buitenland hier veel sneller medicijnen voor geven.
Heb jij tijdens je ongi ook zo’n moeite met poepen? Ik heb er dan echt moeite mee en dat terwijl ik dan juist de hele dag het idee heb te moeten poepen :oops:
hoi ukkie
id de krampen zijn niet om te houden.
heb gisteren een enorme aanval gehad en kan zelfs een teken
zijn van een innesteling.
ik ben in september 2010 gestopt met de pil en voel id ook vaak al ruim een week van te voren krampen in m`n buik, maar dit had ik ook toen ik zwanger was. het kan eigelijk van alles zijn. met de krampen kon ik nog wel leven maar de hevige steken zijn niet te houden.
en probeer positief te blijven over de kijkoperatie ze halen vaak ook plekken weg en dat kan verlichting bieden. mijn schoonzusje heeft het zelfde probleem en die zij dat ze bijna geen last heeft gehad van de operatie.
en zelfs tijdens of vlak na de operatie is ze zwanger geworden.
en nu moeder van een lief kereltje
Ik ben weer ongesteld geworden
Ga komende week toch de gyn weer bellen om te vragen of die kijkoperatie niet eerder kan. De krampen worden echt iedere maand erger en dan heb ik minder tijd om me druk te maken. Ik heb nu de laatste maanden het geluk gehad dat de allerergste dagen in het weekend vielen want kan me slecht iedere maand ziek melden op het werk…
Hopelijk is het bij jou nu wel een innesteling 
@ukkie27 wrote:
Ik ben weer ongesteld geworden
Ga komende week toch de gyn weer bellen om te vragen of die kijkoperatie niet eerder kan. De krampen worden echt iedere maand erger en dan heb ik minder tijd om me druk te maken. Ik heb nu de laatste maanden het geluk gehad dat de allerergste dagen in het weekend vielen want kan me slecht iedere maand ziek melden op het werk…
Hopelijk is het bij jou nu wel een inneosteling
Dat hoop ik ook, weet niet hoe het bij jou zit maar bij mij hadden ze het er al over dat
Ik direct aan de pil moet omdat niet ongesteld worden beter is.
Mocht je eventueel iets meer willen weten over endo dan moet je eens kijken op de site van de patiënten vereniging daar staan ook ziekenhuizen op die gespecialiseerd zijn in endo. In nijmegen zit er toevallig 1 en daar loop ik nu zelf ook. Het enige nadeel vind ik dat het een universiteit is dus veel studenten maar ze zijn daar erg goed
Ik moest het eigenlijk eerst nog een half jaar zelf proberen voordat ze een kijkoerpatie gaan doen :shock: Vond het zelf ook al vreemd omdat de endo dan inderdaad steeds erger wordt. Ze hebben wel gezegd dat ze vermoeden dat ik het niet veel heb, maar waar komen dan die klachten vandaan :think: Maar ga het nu proberen te vervroegen. Zal eens kijken op de site van de patiëntenvereniging.
nou ja ik las op de site van de vereniging dat ze dat helemaal
niet kunnen zeggen vanaf de buitenkant.
mijn schoonzusje heeft de ergste vorm maar zelfs zij heeft niet zo
veel pijn gehad als ik. dus dat zegt echt helemaal niets.
er zijn vrouwen die bijna niets voelen en vrouwen die constant last hebben.
ik weet niet waar je woont maar je kunt altijd eens een second opinion aanvragen in het radboud in nijmegen
echt een heel goed ziekenhuis.
en een beetje overdrijven :evil: mag altijd toch.
soms wel nodig om serieus genomen te worden.
het is voor mij een hele wijze les geweest want ik loop al ruim 9 jaar zo rond.
eigelijk al langer maar sinds 9 jaar meer klachten erbij gekregen
en het laatste jaar nog veel meer erbij.
Tijdens het inwendig onderzoek zijn er wat plekjes gevonden en toen gaf ik ook aan dat ik er maar 1 dag flink last van had. Dat is nu 3 maanden geleden. Maar die pijn wordt echt steeds erger en langer. Nu moet ik ook wel zeggen dat ik de eerste maanden na het stoppen van de pil praktisch niet ongesteld was. Het begint nu pas op een echte ongi te lijken. Dus ik vermoed dat ik er daarom de eerste maanden minder last van had en dat het nu gewoon echt erger wordt.
Ben jij al zolang met de pil gestopt of heb je het nooit gebruikt? Ik had de laatste jaren ook tijdens het gebruik van de pil 1 dag flinke buikpijn. Ben toen ook continu van pil gewisseld wat overigens niet hielp. De gyn zegt dat dit eigenlijk niet van de endo kan komen maar vind het zelf wel erg toevallig. Ben al vanaf mijn 11e ongesteld en heb eigenlijk pas vanaf mijn 23e klachten.
Ik zit nu in het MMC in Eindhoven/Veldhoven. Ben benieuwd wat ze gaan zeggen.
Dat zou kunnen er staat bekent dat je hoe vaker je ongesteld word hoe erger het word.
Had voorheen ook meestal alleen de eerste dag pijn, en tijdens de sex had ik pijn. Verder had ik last van een rommelende buik.
Ik ben vanaf mijn14 de al aan de pil vanwege pijnklachten.
En werd toen meestal 1 keer in de 2 maanden ongesteld
Ik ben is september 2010 gestopt met de pil toen kreeg ik al wat meer klachten en in Jan heb ik een miskraam gehad en vanaf toen is het steeds erger geworden.
Wat hebben ze gezegd in t ziekenhuis?
Heb zojuist gebeld en heb een afspraak voor 27 april. Dus nog even afwachten. Buikkramp wordt gelukkig wel wat minder nu, maar ben nog lekker een dagje thuisgebleven :oops:
ukkie fijn dat je zo snel terrecht kan.
ik ben donderdag in het ziekenhuis geweest en ik word nu zo snel mogelijk geopereerd zodat ze hopen dat ik dan snel zwanger zal worden. wel spannend want ze gaan meteen kijken of m`n eileiders nog goed zijn.
Hallo dames,
Ik heb (nog) niet alles gelezen. Het feit dat er ( wederom) een topic wordt geopend met als titel Endometriose doet mij deugd. Hoe raar dat ook mag klinken. Er is nog te weinig bekendheid en soms wordt het nog steeds weggewuifd met als reactie; zo erg is het niet.
Het tegendeel is al lang beweze door menigeen Endometriosepatiënt en ook de specialisten in het ziekenhuis in samenwerking met de Endometriosestichting zijn had bezig bekendheid e geven aan deze ernstige aandoening.
Die naast pijn, bloedingen en krampen ook zorgt voor ongewild verminderd kans op zwangerschap.
Daarbij in grote ernst van de aandoening ook lachten kan geven aan darmen, urinewegen,baarmoeder ,maar in nog ernstigere gevallen ook longen en neus.
Ik zelf heb ooit eens ook een topic hier geopend. Dit zal al jaren geleden zijn, toen ik zelf ben gestart informatie te bieden aan mensen die er belang bij hadden op dit forum of die via internet zoekende waren. Destijds was de Stichting Endometriose net in opkomst ( 2002) Ik meen dat mijn topic geopend werd in 2005.
Inmiddels is de site van hen bekend bij huisartsen specialisten gyneacologen noem maar op. En dus hebben ze veel werk verzet om bekendheid te maken.
Maar ook mogelijkheid om geld in te zamelen voor studies en onderzoeken.
Voor informatiedagen enz.
Ikzelf heb dus ook Endometriose. Vastgesteld na mijn 2e miskraam in 2005. Na het blijven bloeden, pijn houden, krampen enz kreeg ik na meerdere curetages en onderzoeken een kijkoperatie waaruit Endometriose bleek.
Ik heb een hele lange weg gehad om te komen waar ik nu ben. De Endometriose onder controle, werkende, bijna pijnvrij maar zeer zeker ziek.
Immers men denkt vaak; Geen bloedingen/ongesteldheid dan geen Endomtrioseklachten… NU ECHT WEL !!!
Ikzelf zit inmiddels al 3,5 jaar aan Licrin Depot. Een zeldzaam gebeuren want artsen grijpen liever niet naar dit middel, als het al gebeurd dan het liefst zo kort mogelijk, gedurende maximaal 1 jaar.
Ik ben in een kunstmatige overgang en heb hier hinder van. Middels Primolut worden symptomen inderdrukt,maar mijn botmassa neemt zeer snel af en dus heb ik Osteopenie ontwikkeld. Een zware afweging tegenover het stoppen met dit middel en Endometrioseklachten te hebben tegen Osteoporose ontwikkelen en kans op botbreuken zeer verhoogd is.
Binnenkort moet ik naar een Internist die mij gaat volgen in deze.
De lucrin is gestart nar ernsitige klachten van Endo; Lees; 9 maand! bloedingen elke dag, bloedarmoe en hartklachten als gevolg hebbende, liep met luiers , incontinentiemateriaal en kraamverband om, was om de haverklap erg ziek ( geen afweer) en ze hebben me voor de dood weggehaald toen ik op gegeven moment niks meer kon ( niet lopen, geen energie, niet kunnen denken … alles door de grote bloedverlies. Een opname volgde, een kijkoperatie ook en een diagnose vergevorderde endo werd gesteld.
Uiteindelijk werd er dus Lucrin voor gesteld omdat er verder alle medicatie geprobeerd was ( letterlijk al h et mogelijke !! ) Met alle complicaties van dien.
Het was een hel… stoppen tussentijds met lucrin zorgde voor de zelfde bloedingen en dus mocht ik het blijven gebruiken. Tegelijkertijd krijg ik andere klachten ( pijn in gewrichten, hartkloppingen, moe zijn, de pijn van endo in onderbuik houden, overgangsklachten die beetje blijven,hoofdpijnen, noem maar op.
Omdat ik veel bloed verloren ben destijds heb ik een chronisch te kort aan B12 , deze krijg ik gespoten 1 x per maand. ( is dus gevolg uiteindelijk van Endo )
Daarnaast ben ik bekend met Fibromyalgie, die de pijn niet makkelijk maakt gecombineert met gewrichtspijnen die de lucrin geeft.
En een chronisch blaasprobleem, waar ik voor catheteriseer en niet bekend is of dit een gevolg is van de Endometriose,maar wat heel goed kan. ( niet bevestigd)
Zo zie je maar dat Endo wel degelijk een nare ZIEKTE is ( en dus geen aandoening, zeker niks psychisch is, wel degelijk FYSIEK !
En een hoop kan doen met je leven ( werk, kinderen, huishouden, relatie enz)
Relatie ook fbetreft sex hebben want door sex kan de pijn zo erg zijn dat sex echt niet leuk meer is. Maar zo pijnlijk, zin in sex kan afnemen door evt voorgeschreven hormonen, je kunt stemmingswisselingen krijgen, pijn geeft moehied, en soms geen zin of mogelijkheid om actief te zijn…
Al met al een grote zware en nare last ! Begrip voor je eigen ziekte is het begin naar het vragen om begrip van anderen die dicht bij je staan. Dat heb je nodig. Qua relatie, vrienden, collegas, huisarts, familie en specialist.
Ik kan dus meepraten over de lucrin en zal jullie verhalen lezen ( in het weekend even) en zal kijken of ik kan reageren.
Ik wil jullie veel sterkte en succes wensen en beterschap.
Voor informatie kan ik jullie verwijzen naar
Zet em op dames !
ww.endometriose.nl
of hun hyves ( google op hyves endometriosestichting)
Zorg dat je een goede gyneacoloog hebt die hiermee bekend is, vraag anders om een andere !!!
ToyToyToy !
Bianca
jeetje bianca wat een verhaal.
ik heb nu veel aan mn hoofd want mijn man ligt in t ziekenhuis hij is opgenomen met een acute alvleesklier ontsteking. ik ben dus ook niet met mn hoofd erbij om hier heel diep op in te gaan.
maar ik herken de pijn bij tijdens de sex wel goed, gelukkig kan ik bij sommige houdingen de pijn toch weg krijgen maar vaak heb ik erna wel een pijnlijk gevoel in mn baarmoeder alsof ik ongesteld moet worden.<br /> <br /> en de incontinentie ken ik ook erg goed, plas inhouden doet erg pijn en verlies elke dag wel wat urine. ik moet 1 mei naar de anesthesie maar de operatie is nu even onduidelijk. eerst moet mn man beter worden dan ga ik pas onder het mes.
Hoi hoi,
Allereerst wat vervelend zeg dat je endometriose hebt :hug: :hug:
Hier helaas iemand met veel ervaring op het gebied van endometriose.
Ff beknopt.
Altijd pijnlijke menstruaties sinds de eerste ongi op mijn 11de.
Uiteindelijk in 2001 endometriose vastgesteld.
Medicatie orgametril om de menstruatie tegen te houden en zodoende een kunstmatige overgang te creeeren.
2003 kinderwens maar eerst kijkoperatie, groen licht om te starten met vruchtbaarheidsbehandelingen.
2005 spoedoperatie door gesprongen endometriose.
Tussendoor vruchtbaarheidsbehandelingen die mislukten of niet doorgingen door cystes en te pijnlijke menstruaties.
2006 gaat het weer mis, grote kijkoperatie in nov 2006 waarin endometriose wordt verwijderd. 4 wk later aan de morfine doordat de pijn niet te harden was tijdens de menstruatie.
2007 openbuik operatie, stuk darm verwijderd en endometriose.
Na herstel gestart met ivf…en 9mnd later een gezonde zoon :inlove: :inlove:
2010 ivf gehad voor een brusje, dit ging mis na de punctie, weer ziekenhuisopname en geen terugplaatsing.
Daarna twee cryobehandelingen maar die mislukte en de pijn werd weer erger, conclusie de endo was weer actief, gestopt met de ivf en besloten om definitef te stoppen met alles, helaas geen brusje voor onze odin.
Aug 2011 weer in het ziekenhuis beland voor een week vanwege pijn en obstipatie en weer bleek mijn darm en baarmoeder verkleefd te zijn.
Besloten om de baarmoeder en baarmoederhals/mond definitief te laten verwijderen.
Dit is 2 wk geleden gebeurd tijdens een zware operatie waarvan ik nu herstellende ben.
Bovenstaande is erg beknopt opgeschreven maar dan heb je een idee wat endometriose met mij gedaan heeft.
Geef de hoop op een kindje niet op…heb ik ook nooit gedaan en zie daar, mijn ventje wordt al bijna 4 jaar.
Heb je vragen, stel ze me gerust, mag ook altijd via pb.
Sterkte en veel succes :hug:
jeetje natascha wat een verhalen lees ik hier wel
schrik er wel van en besef steeds beter dat ik mijn klachten wel serieus moet nemen. vooral het probleem dat plas inhouden zo`n pijn doet en ik gewoon urine verlies. verder heb ik veel last van steken in mijn buik en sex doet pijn, maar die schouder pijn is niet te harden ik lig soms huilend in bed.
ik heb nu mijn afkeuring van het uwv aangevochten omdat ik nu eindelijk medisch bewijs heb van mijn klachten van mijn vermoeidheid en prikkelbaarheid.
bedankt voor je verhaal, hopelijk helpt het mensen om eerder achter hun ziekte te komen.
Wat goed dat je het gaat aanvechten! Veel mensen beseffen niet wat endometriose is en wat het kan veroorzaken.
Praten met lotgenoten kan dan altijd fijn zijn omdat wij wel weten wat jij doormaakt :hug: :hug:
Heel veel sterkte!
Ik krijg binnenkort eerst een MRI-scan om te kijken of er geen grote afwijkingen zijn. Aan de hand daarvan wordt dan bepaald of ik een kijkoperatie of een grotere operatie ga krijgen. Voor de pijn bij de menstruatie wilde hij de pil voorschrijven :shocking: Ga nu eerst een andere pijnstiller proberen, hopelijk werkt het.
Als ik nu jullie klachten lees dan valt het bij mij nog wel mee, voel me soms echt een zeur :oops:
Ukkie, hopelijk zien ze niet al te grote afwijkingen :hug:
En euhm de pil? Dat helpt toch niks want je krijgt dan gewoon menstruaties.
Zijn jullie bezig om zwanger te raken? Anders zijn er ook nog middelen om de menstruaties tegen te gaan.