Goedemorgen,
Ik lees dat er hier veel mensen zijn die ervaring met IVF hebben en ook endometriose hebben.
2 dagen geleden is bij een kijkoperatie bij mij geconstateerd dat ik veel verklevingen heb (beide eileiders dicht) en littekenweefsel op de blaas.
Het wordt daarom dus ivf. Ook kon hij tijdens de kijkoperatie niet goed mijn eierstokken vanaf die kant zien door de verklevingen.
Hopelijk zitten daar geen cistes, dat wil de gynaecoloog volgende week donderdag nog met een vaginale echo bekijken voordat hij me naar een ivf kliniek doorverwijst. Ik woon zelf iets boven amsterdam maar wat verder rijden maakt ons niet uit.
Ik ben benieuwd naar de resultaten van de verschillende ivf centra en waar ik met endometriose goed terecht kan, waar ze veel ervaring op dat gebied hebben en vooral natuurlijk goede resultaten. :thumbup:
Mochten jullie mij hiermee op weg kunnen helpen, zou dat erg fijn zijn!
liefs Yolande
Ik ken in Groningen in het UMCG Dr. Simons , die is echt ontzettend goed. Daar ben ik zelf onder behandeling momenteel. ( maar geen IVF traject )
Hij heeft en deelt zijn visie met een arts, endometriosspecialist in Nijmegen.
Ik kan voor jou kijken op het forum van http://www.endometrisoe.nl welke arts dat is.
Veel info kun je ook op die site krijgen , ik kan er eventueel ook een post voor je openen , mocht je zelf er niet lid zijn en dus nie top het forum kunnen schrijven .
Sterkte en heel veel succes, Bianca
In het UMC in Nijmegen zit ook een ervaren endo arts. Weet even zijn naam niet, maar als je belt en er naar vraagt weten ze het vast.
Bedankt Bianca en Juudje!
Nijmegen noemen jullie beiden dus dat is goed om te weten, al woon ik daar niet erg in de buurt maar dat maakt voor zoiets belangrijks niet uit!
Goed om te weten, ik hoop dat er ook nog goede ivfklinieken/zkh op dit gebied in de buurt van Amsterdam zitten zoals vu of amc maar tot nu toe nog niets over gehoord.
Hoe lang was jullie wachttijd voor ivf eigenlijk, geen idee hoe lang die wachtlijst eigenlijk is…
Fijn dat jullie zo snel reageren!
Fijne avond nog.
Klopt juudje en ik hebben het over de zelfde in nijmegen ,
heeel veel succes ,
:-* t is idd niet niks waar je mee te maken gaat krijgen en een goede arts is van groots belang.
Je moet je er wel op je gemak tvoelen in hoeverre dat al kan in zo een intieme situatie ,
toytoytoy :thumbup:
OKe, dank jullie wel!
Goed om dit alvast te weten.
Ik hoop nog steeds dat er ook ervaringen van mensen in het VU of AMC zijn te vinden…
Nijmegen is in het Radboud ziekenhuis (UMC St Radboud)
De arts is Dr Wim Willemsen. Hij is gespecialiseerd in Endo en heeft mij heel fijn begeleid.
Na een bezoek aan hem kreeg ik verschillende hormoonbehandelingen, en daarna heeft hij ons doorgestuurd naar beneden. Daar zit nl de IVF-afdeling. Dan word je overgenomen door het IVF-team.
Eens in de zoveel tijd bezocht ik Willemsen nog even voor een onderzoekje/echo. Inmiddels ben ik al 2 jaar niet meer geweest ofzo (tijd gaat snel…)
We hebben beiden het IVF team als prettig ervaren (op 1 arts na)
We hebben onze klacht doorgegeven en er is meteen iets mee gedaan! Je moet er zelf goed voor waken dat je geen nummer wordt, maar patient bent, met gevoelens en die met respect behandeld wil worden (klein voorbeeldje, tijdens stimulatie voor de punctie kreeg ik een echo. Ik gaf aan dat het erg gevoelig was, of ze wat voorzichtiger wilde doen. Kreeg ik als antwoord: Goh een punctie doet vele malen meer pijn… :o
Daar hebben we dus een klacht over ingediend, dát zeg je gewoon niet. Dat je het denkt en misschien als grappige grap tijdens de lunchpauze tegen je collega’s zegt is 1, maar niet tegen een patient die pijn heeft, het spannend vindt en zenuwachtig is/kan zijn.)
Maar goed, dus voor jezelf opkomen, daar is zeker ruimte voor. Daar zijn ze zelfs blij mee, zo blijven ze in het belang van de patient handelen.
Ik kreeg gisteren toevallig weer de papieren in de deur , met de enquente uit nijmegen.
Momenteel doen ze onderzoen naar endometriose, gezondheid, behandeling, dagelijks leven werk en kinderwens.
Alle aspecten waar endometriose patiente tegen aan lopen worden in kaart gebracht.
IK kreeg die uitnodiging en doe al een jaar mee.
Ik vind het geweldig dat ze dit sort onderzoeken doen , kunnen ze ook weer van lezen.
Zoals Nicje zegt , ze leren van “commentaar” en patienten, uit onderzoek en de mondigheid en kundigheid van patienten zelf tegenwoordig.
Word zeker gewaarderd.
De onderzoeker uit nijmegen heet DHR KB KLuivers van de afdeling gynaecologie ,
Nogmaals succes met de keuzes. injou omgeving zal er zeker ook een spceciallist zijn , maar nijmegen en groningen zijn t meest “Bekend” meen ik .
Bedankt! Ik ga donderdag na de gyn in mij iegen ziekenhuis om definitief te horen of de diagnose endometriose is. Want ik heb namelijk alleen met de menstruatie veel buikpijn maar verder niet maar wel veel verklevingen dus ben benieuwd of het wel endo is…
Maar mocht het zo zijn dan is het handig om te weten waar de goede artsen zitten!
Thanks!
Succes er mee dame !
Mocht er endo uitkomen en je hebt er vragen over ,
je mag ze hier altijd stellen ( of in een pb )
Inmiddels weten we ( ik ) er veel van af, en anders kan ik altijd op de endometriose site info halen ,
Groet van hier bianca
dank je dan zal ik je vast en zeker nog wat vragen stellen als de diagnose endo is…!
Leuke you tube heb je als link! :lol: :mrgreen:
hij is tof hé , was zopas op de radio even lekker hard aan…
Ben nu met de kerstspullen bezig, uitgezaaid door de kamer.
En ben ondanks ziek en pijn ( niet door endo gelukkig nu ) wel erg happy
Ik hoor of lees het wel van je, gene probleem en doe het graag :thumbup:
Je inspireert me, zal morgenmiddag ook een kerstboom gaan kopen!!
Tenzij ik geen leuk gesprek met de gyn heb dan staat mijn hoofd er misschien niet naar… Maar hopelijk worden we eindelijk doorverwezen… voor ivf en krijgen we niet nog meer testen voordat we doorgestuurd worden…
:lol: :lol: :lol: hou je happy feeling maar lang vast!
Tot morgenavond!
Nou ben benieuwd hoor !
Ik lees idd morgen weer bij uiteraard :thumbup:
Nou, net weer terug uit het ziekenhuis…
de conclusie van de kijkoperatie is dat ik endometriose heb en dat er 2 bobbels zitten waardoor mijn eierstokken niet te zien zijn. Die bobbels kunnen volgens de gyn 3 mogelijke dingen zijn: hydrosaphinx, vleesbomen of endometriosecyste. Hij denkt het meest aan hydrosalphinx maar twijfelt zelf erg en wil me doorsturen naar het VU naar een nog meer gespecialiseerde arts om een MRI scan te maken en vervolgens een plan: grote buikoperatie of niet?? :think:
Heftig allemaal, dat vond mijn gynaecoloog. Hij ging mijn case vanavond nog mailen aan zijn collega in het vu (die hij persoonlijk kent) en dan word ik door het vu gebeld voor een afspraak in januari.
Ik hoef me qua gezondheid geen zorgen te maken, het is niets kwaadaardigs. Dus dat is gelukkig nog wel positief.
Hoop dat er hier mensen zijn die voor hetzelfde verhaal gestaan hebben en me wat hoop kunnen geven want ik ben er erg verdrietig door, elke keer weer negatief nieuws…
En heeft iemand hier ook een buikoperatie hiervoor gehad en valt dat mee? bbbbrrrr, doodeng.
Fijn dat ik het even hier kwijt kan!
Liefs Yolande
hoi
ik heb nu alleen even snel gespiekt,
lees en reageer later uitgebreider
toch endo meis :?
sterkte :-*
oke, is goed. Ja toch endo… Nou vind ik dat eigenlijk nog niet het ergste maar vooral die 2 bobbels waarchijnlijk dus eileiders gevuld met veel vocht of endocystes.
Maar in beide gevallen moeten ze er toch iets mee kunnen, althans wat ik hier en daar lees…
Spreek je later!
Heb trouwens wel lekker een extra grote kerstboom gekocht want ik laat me niet langer verdrietig maken door die irritante buik van me :lol: :lol:
x Yolande
hoe is het nu met je ?
Ja, wel redelijk goed. Lief dat je het vraagt.
Heb nu in mijn hoofd dat ivf voorlopig nog niet gebeuren zal en dat geeft gek genoeg een bepaalde rust. Hoop dat ik snel wordt opgeroepen door die gespecialiseerde gynaecoloog in het vu en dat er duidelijkheid komt over het behandelplan en dat we dan naar een einddoel kunnen toeleven. Het is vooral de onduidelijkheid die irritant is.
Gelukkig heb ik enorm veel steun van goede vrienden ouders en heel erg van mijn mannetje dus dat is wel ontzettend fijn om dat zo te ervaren.
Hebben er vertrouwen in dat het (weliswaar met een lange omweg) goed gaat komen in the end…!
En hoe is het met jou, ben je er veel mee bezig in je hoofd of heb je veel leuke afleiding? Ik lees nog wel steeds mee zodat ik een beetje weet wat me te wachten zal staan en wil jou en en de anderen volgen!
Hoi Yolande,
Was hier al even niet meer geweest, sorry. Idd dr. Willemsen die Nicje noemde was diegene die ik ook bedoelde.
Ondertussen ben je onderzocht lees ik. Endo heeft veel verschillende vormen en wat mij verteld is, is dat het bij veel vrouwen voorkomt, maar veel het niet weten. Bij mij heeft het heel lang geduurd, was al meerdere malen met klachten (voor zwanger worden) bij artsen geweest en werd altijd gezegd, niet aanstellen, het is gewoon een vervelende periode.
Uiteindelijk kwam er na het niet zwanger worden en een buikoperatie (was een kijkoperatie waarbij ze gelijk het eea weggebrand hadden) endo uit. Bij mij overal verklevingen, Op een schaal van 5 kreeg ik een grote 4. Heftige vorm dus. Zwanger worden op de natuurlijke wijze ging niet en dus iui en daarna ivf. Met ivf 2 x zwanger, helaas door domme pech ook 2x fout gegaan. Wij hadden alles opgegeven en een adopteprocedure opgestart. Onverwacht een half jaar later zwanger, spontaan. Artsen stonden versteld. Nu verwachten we spontaan een tweede, de kans om snel zwanger te worden na een zwangerschap wisten we en die hebben we met beide handen gegrepen.
Meis, goed om het nu even te laten rusten. Je kan weinig tot het volgende gesprek. Het wordt echt niet leuk allemaal, en soms erg moeilijk. Blijf met elkaar praten en blijf ook leuke dingen doen. Het is lastig, maar het heeft ons echt sterker gemaakt.