De driejarige Rhett Lamb uit St Petersburg, in de Amerikaanse staat Florida, heeft als zeldzame afwijking dat hij vanaf zijn geboorte geen enkele keer heeft geslapen.
De afwijking heet de Chiari Malformatie, een aangeboren aandoening die een verkeerde groei (misvorming) van de kleine hersenen
veroorzaakt. Hierdoor kon Rett nooit een middagslaapje houden of ’s avonds gewoon naar bed kunnen gaan en zijn ouders dus dag
en nacht over hem moesten waken. Zijn moeder Shannon Lamb verklaarde dat David, Retts vader de ‘ochtendwake’ op zich heeft genomen en zij ’s middags op Ret past en de avond en de nacht
door hen beiden wordt gewaakt. Ze kunnen gewoon niet slapen omdat Rett dag en nacht gewoon klaar wakker bezig is. Shannon moest er een extra baantje bijnemen om de rekeningen voor de medicijnen die zij moesten innemen te kunnen betalen en haar man
David moest zijn baan opgeven om zo op zijn kind te kunnen passen. Beiden zijn ze ten einde raad, want tot nu toe kunnen ze nog nergens terecht voor de genezing van hun zoon.
zijn daar geen medische voorzieningen als hier blijkbaar.
wat triest voor de ouders dat dit zo moet gaan.
gelukkig hebben we hier in dit land meer middelen om een ziekte draaggelijker te maken voor ouders en beter kunnen zorgen voor zo`n kindje.
ik kan me voorstellen dat ze ten einde raad zijn.
phoe dat lijkt me echt heel zwaar voor de ouders.
dat er geen extra hulp is dan joh. of misschien logger mogenlijkheden in het ziekenhuis ?
dat houd je als ouders toch nooit vol
zooo dat is erg zeg!!
ik moet er niet aan denken
Phoe, voor die ouders erg, maar ook voor het mannetje zelf…
Het lijkt me erg vermoeiend om altijd bij bewustzijn te zijn. Ik hoop voor het hele gezin dat er iets op gevonden wordt…
Jeetje, dat kindje moet toch allerlei andere klachten krijgen. Slaap heb je toch nodig?
Zwaar voor die ouders.
O, wat verschikkelijk geen enkele nacht lekker doorkunnen slapen.
Geen middagdutje zodat je even lekker wat voor jezelf kan gaan doen.
Doodvermoeiend zeg.
Poeh nou ik ben meestal opgelucht als het kroost savonds in bed licht hoor, eindelijk tijd voor mij en vriendlief!
Moet er niet aan denken dat je dat helemaal nooit meer hebt! :shock: :o :shock: