Hoi, mijn naam is Jeanine, en ons zoontje Connor is doof na meningitis en gaat naar de dovenschool (cluster 2) Talent in Vught. Hij is hier gestart toen hij 2 jaar en 10 maanden jong was :shock:
Hij is nu 4, en zit in groep 1 (vergelijkbaar).
Misschien zijn hier meer mamma’s of pappa’s die hun ervaringen / frustraties willen delen over bijv. Taxi, bureaucratie, onderzoeken, testjes, cito’s (voor ‘normale’ ‘horende’ kinderen, dus daar halen ze altijd een onvoldoende voor), veels te lange dagen voor de kids, je kind bijna nooit zien, hun geweldige vooruitgang, de specialistische individuele aandacht die ze zo hard nodig hebben enz.
Lijkt me gezellig, dus tot schrijfs.
Grz Jeanine
Hoi,
ik heb een tijd geleden nog wat van je gelezen, maar je bent een tijdje niet geweest, klopt?
Volgens mij kun je dit oproepje beter bij contact plaatsen, daar kijken mensen eerder als ze contact met andere mama’s zoeken.
Hoe is het verder met Connor? ik zie dat het nog steeds zo’n knappe vent is.
Ik heb mijn audste op een cluster2 school zitten voor doven/slechthorende kinderne en kinderne met een taalspraakstorrenis en autistme en dat soort zaken.
ik ben niet geheel tevreden moet ik zeggen.
Mamadidi, bedankt voor je berichtje. Waarom ben je niet tevreden als ik vragen mag? Wat zou je beter willen zien? Vind je kind het er wel fijn? In welke klas zit hij/zij nu? Zou je hem naar regulier willen?
Wat ik zo jammer vind is dat ik altijd het gevoel heb dat ze alleen naar de geldkwestie kijken (dus flink geld vangen van ons kind) ipv naar wat het beste voor het kind zou zijn.
Wat ik wel fantastisch vind is de tijd en het geduld die ze hebben op de dovenschool, en dat er naast ‘schoolse’ vakken ook dingen geleerd worden zoals zelf aankleden, regels opvolgen, zelf eten, beleefd zijn, enz.
Op de dovenschool zien ze hem niet als ‘last’. Op het regulier wel heb ik het gevoel :thumbdown:
Mijn zoon heeft een zeer ernstige taal spraak storenis en ik weet gewoon zeker dat er geestelijk ook wat met hem aan de hand is maar steets waneer ik daar over begin word er over heen gepraat.
de kinderen wonen hier nog al ver uit elkaar dus verjaardag’s feestjes zitten er niet echt in en nu is het steets zo dat je elke keer waneer een kind jarig is een kadotje mee moet nemen en ik was het een keer vergeten nou ik kreeg het meteen te horen.
en het is openbaar dus de kinderen komen met de mees rare dingen thuis kwa taal.
het busje is nu wel goed geregeld en het is een onwijs leuk iemand die hem vervoerd.
ik vind ze er vaak zo moederlijk over komen naar mij toe als of ze me de les aan het lezen zijn en daar hou ik niet zo van.
het liefst heb ik hem naar een normale school maar ja daar sneeuwt hij onder dus dat word niet’s jammer genoeg.
Hoi,
Zoals je wellicht weet is cayla doof geboren. Ze heeft nu een ci. En dat gaat best goed. Ze begint echt te brabbelen.
Kan je niet helpen over scholen, wel gaat Cayla straks naar een cluster 2 school en krijgt ze les in NGT.
Gebruiken jullie ook NGT en waar lopen jullie tegen aan?
Ik vind het lastig om het te gebruiken, het is mij nog niet eigen zeg maar.
Ben trouwens wel erg tevreden over de begeleiding vanuit het audiologisch centrum en het ci team.
Sterkte, Groetjes, Christina
@mamadidi wrote:
ik weet gewoon zeker dat er geestelijk ook wat met hem aan de hand is
de kinderen wonen hier nog al ver uit elkaar dus verjaardag’s feestjes zitten er niet echt in
en het is openbaar dus de kinderen komen met de mees rare dingen thuis kwa taal.
MamaDidi, je hebt de school toch niet nodig om verdere onderzoeken te laten doen bij je kind :roll: Ik ben ook zelf met Connor naar een revalidatiecentrum gedaan om hem te laten screenen en nu ga ik zelf verder naar een neuropsycholoog. Ik laat de school de resultaten weten, maar verder bepaal ik wat ik onderzocht wil worden bij mijn kind. Volg je gevoel, dat is het enige dat telt :hug:
Ja, van dat ver uit elkaar wonen, komen wij hier ook tegen. Je zit meteen een uur in de auto om de kids samen te laten spelen. Maar gelukkig komt dat maar sporadisch voor.
Bij Connor zitten ook ESM kinderen, tot 12 jaar, dus ja, die hebben ‘leuke’ woorden / gebaren. Je merkt echt als ie weer dingen op het schoolplein opgepikt heeft :roll: maar dat is denk ik op iedere school :think: ook regulier
Ik mis zelf wel heel erg contact met leraren en andere ouders. Dat kwekken als je je kind op komt halen. Af en toe ga ik dan ook zelf Connor halen om ff bij te kletsen, en om dat stralende menneke in mijn armen te laten rennen :inlove: Dat is veel leuker dan een kind thuis krijgen, met de taxi, moe en (dus) chagerijnig.
:hug: Jeanine
@Chrisje wrote:
Gebruiken jullie ook NGT en waar lopen jullie tegen aan?
Ja, ik kan NGT maar gebruik het alleen als Connor zijn CI’s niet op heeft.
Connor zelf praat ALTIJD :inlove: maar gelukkig begrijpt hij wel NGT. Hij is gewoon te lui om het te gebruiken
Bij welk AC en CI team zitten jullie?
:-* Jeanine
Hoi,
Wij zitten bij het ac in Zwolle en het ci team in nijmegen, Sint Michielsgestel. Zijn er erg tevreden over. Heeft Connor 2 ci’s? Heeft hij hersenvliesontsyteking gehad, of is er een andere reden dat hij er 2 heeft?
Gisteren weer geweest voor metingen, opnieuw inregelen, en eentest. Was wel weer erg gezellig!
Groet, Chrisitna
Zooooooooo, dat is nogal geen afstand Zwolle -> Nijmegen :roll:
Pittig
Tja, wij moeten ook iedere keer 1,5 uur rijden naar Maastricht, maar heb dat er graag voor over.
Ja, Connor was de eerste in Maastricht die er meteen 2 kreeg. Hij is idd doof na hvo.
Connor zit in Vught op school, en de meeste van zijn klasgenootjes revalideren ook in Nijmegen bij Viataal.
Ik heb NGT cursus bij Viataal, vanmiddag weer.
Voor alle psych onderzoeken en gezinsbegeleiding staan we nu ook bij Viataal op de wachtlijst.
Grz Jeanine
Hoi als we geluk hebben en geen file doen we er 1.45 uur over. Het valt dus wel mee. Vanuit Zwolle konden we kiezen tussen Nijmegen, Utrecht en Groningen. Aangezien Nijmegen voorop liep wat CI betreft, hebben we daarvoor gekozen. We hadden ons er even flink in verdiept. Qua afstand is het ongeveer gelijk dus ja.
Cayla is nu veel aan het vocaliseren. Zodra het CI opgaat begint ze al.
En connor, hoever is hij met horen?
Ik heb nu ook mijn eigen plan getroken met onze zoon ik ben gisteren naar de huisarts geweest voor een verwijsbrief voor de pipostraat ( pies en poep polie ) en heb hem gekregen.
toen ging de pipostraat bellen en nu kreeg ik te horen dat hij te jong is en dat het pas vanaf 6 is terwijl een klas genootje van mijn zoon er ook heen gaat.
ik word vandaag terug gebeld door het ziekenhuis van wat nu ???
ik ga hier na zelf ook een trajeckt laten starten voor autistme bij hem.
hij spreekt met ondersteunende gebaren en ik ga een curses volgen want hij spreekt thuis ook steets meer met ondersteunde gebaren.
hoe doen jullie het met spelen bij vriendjes want hier wonen ze meer dan 30 kilometer veder op ???
@Chrisje wrote:
Cayla is nu veel aan het vocaliseren. Zodra het CI opgaat begint ze al.
En connor, hoever is hij met horen?
Connor hoort alles, tot fluisteren toe, en praat ALTIJD (dat mocht wel wat minder
)Connor zegt zinnen als: ik ben met de boot aan het spelen (zonder gebaren he)
Of: mamma, je weet toch, ik vind dat niet fijn, mag jij niet doen :lol:
Hij heeft dan ook al 3 jaar zijn CI en ligt ongeveer een half jaar tot 1 jaar achter op zijn leeftijdgenootjes qua spraak (zeggen ze). Dus hij praat als een kind van 3,5 ongeveer. Ook redelijk tot goed door vreemden te verstaan :thumbup:
Alleen vinden de kindjes op de reguliere school (waar hij op woensdag heen gaat) dat hij anders praat. Daar is dus weinig tot geen contact.
MamaDidi, Goed bezig meid :thumbup: Kom op voor je kind.
Wat raar van die pipostraat. Onze kinderarts vroeg in december al (toen Connor net 4 was) of we er naar toe wilden met hem …
Ben benieuwd wat ze gaan zeggen. Hopelijk kan je toch terecht.
En ook wat het autisme verhaal betreft. Je moet gewoon iets weten, toch?
Dan kunnen jullie verder en kan jullie menneke de juiste begeleiding krijgen.
Connor gaan we nu eerst neuropsychologisch laten testen, of er restverschijnselen zijn van epilepsie, en van daaruit gaan we dan kijken wat er aan zijn gedrag veranderd kan worden (op school geen opdrachten uitvoeren of taakjes opvolgen enz). Alles wat ie moet doen, prima verwoorden, maar het vervolgens absoluut niet doen. De boef.
Connor is om half 5 thuis uit school, dus tijd om met vriendjes af te spreken is er zowiezo niet. Tenminste, dat vind ik, want als ie vrij is van school, wil IK van hem genieten. Dus playdates heeft hij nog niet.
1 x per maand of zo, gaan we samen ergens bij een vriendje spelen en koffie drinken.
Zo, nu weer naar de NGT cursus. Hopelijk slaag ik de 21ste, zodat ik door mag naar de volgende cursus.
Hoi meiden
ik heb vandaag zelf maar eens naar het ziekenhuis gebeld en hij mag naar de pipostraat toe 15 juni dat vond ik wel een zware min punt want ik ben dan 36 weken zwanger en vind het wel erg zwaar ook om dat ik er om kw over acht moet zijn met hem en ik moet een uur reizen naar het ziekenhuis toe.
vandaag kwam hij thuis in een meiden broek met een grote strik er op :? want hij had in zn broek gepoept dan denk ik je doet toch geen meiden broek aan bij een jongen :? mijn zoon komt ook thuis met de woorden dat juf hem een peuter en een baby noemt als hij in zn broek poept of plast en ik weet nu niet of ik dit moet geloven of niet :?
wij lopen niet meer bij het audiologies centrum want op school komt zn eigen kno arts langs dus ze vonden het niet nodig om hem onder controlle te houden.
hij krijgt drie keer per week logopodie alleen maken ze zich daar nu zorgen om dat hij van de ene dag op de andere dag begon te stoteren nu zijn ze dat in kaart aan het brengen.
werken jullie thuis met piktos ???
survivor
ja idd je wilt gewoon weten wat er met je kind aan de hand is.
hij heeft eerst op een dagcentrum gezeten en daar wouden ze er ook niets meer doen want eerst was het zo dat hun het niet dachten en de tweede keer was het weer dat je taalspraak storrenissen zou kunnen verwaren met autistme en toen was hij weer te jong.
dus ik ben er nu zelf mee bezig.
wij zijn ook met B naar een kinder neuroloog geweest en daar heeft hij een eeg gehad om te kijken of hij geen verborgen epelepsie had en hij heeft een mri gehad alleen moeten die kinderen daarvoor onder narcosse.
daar is bij hem niets uit gekomen gelukig waar we wel bang voor waren want zn vader is drie maanden daarvoor onder het mes geweest voor een hersentumor.
b heeft ook geen playdates hoor met kinderen ik moet zeggen ik heb er ook totaal geen behoefte aan we hebben zelf al een druk leven van ons zelf.
Gister kinderfeestje gehad, ik mocht er gelukkig bijblijven want het was bij een goede vriendin van me (dus nie van een schoolgenootje ofzo).
Ik werd me er heel bewust van dat het maar goed is dat Connor niet door schoolgenootjes van de reguliere school uitgenodigd wordt :roll:
Gister gingen ze bijvoorbeeld spijkerpoepen, koekhappen, kegelen, stoelendans, broodjes bakken, snoepje uit bak water happen en ei op lepel naar overkant brengen. Connor begreep er niks van en wilde gewoon spelen. De andere kinderen waren juist dolenthousiast.
Ook zit je natuurlijk met zijn niet zindelijk zijn. Kijk, op de reguliere school moet ik hem al gaan verschonen. Maar om nu naar een kinderfeestje te komen om hem te verschonen, gaat erg ver. Maar als hij bij ‘vreemde’ is, zijn die er natuurlijk niet op voorbereid dat hij als enige niet zindelijk is 
Het stomme is dat ik er nog steeds totaal niet mee zit dat ik hem nog altijd moet verschonen, maar het begint nadelig te werken op vriendjes contact enzo 
Echt balen.
Maar goed, ik was er gister gelukkig bij, en uiteindelijk was het toch een geweldig feestje, en hebben we allemaal genoten, ook al trok Connor zijn eigen plan.
MamaDidi, wij werken niet zozeer met picto’s, maar wel met foto’s en met tekeningen van gebaren (Connor kent goed gebarentaal, en kan deze tekenigen ook ‘lezen’). We hebben dus wel zo’n heel planning bord hangen en dit werkt goed :thumbup:
Hopelijk blijft B’s brusje zitten tot na het bezoek aan de pipostraat 
Maar is er niemand anders die dan met hem mee zou kunnen? Zowel om jou als hem te begeleiden. Want 36 wkn zwanger is behoorlijk pittig.
Wel proficiat trouwens. Dit is nr 4 :think: Wauw, kicke. Hier lijkt het na 1.5 jaar oefenen erop, dat het bij Connor blijft, maar we tellen onze zegeningen dus we hebben het ook niet voor over om naar het zh te gaan (zeg ik nu :oops: ) op dit moment.
Nu weer ff werken :-* mij
Ik zal het je zo vertellen wij hebben twee keer in de mmm gezeten om zwanger te worden B is spontaan geboren na 10 maanden oefenen daarna zijn we meteen door gegaan voor een brusje en na 2 jaar en 3 clomid kuuren kwam A en toen zij een jaar was zijn we zelf gaan insemineren na dat we op de lijst voor iui stonden en ik was meteen zwanger.
en daarna was J drie maanden toen ik spontaan zwanger raakte van S * maar die zwangerschap is mis gegaan.
en na 9 maanden was ik spontaan zwanger van dit kindje dus zeg nooit nooit meid :hug:
ik heb op mijn hyves nu een onwijs mooie blog geschreven over ons wondertje B .
B heeft nog nooit een kinderfeestje gehad ik wil dit jaar wel wat gaan doen voor hem maar wat weet ik nog niet meschien dat ik wat kinderen uit de kerk uit nodig voor zn verjaardag.
lastig is dat he voor je zelf dan want conner die denkt alleen maar laat mij lekker spelen maar je ziet zelf de beperkingen en wat hem in de weg zit om het zo maar te zeggen.
ik zit er voor me zelf niet zo mee dat ik B moet verschonen maar meer voor hem zelf want ook al zit hij op een speciaale school hij word er echt mee gepest dat hij niet zindelijk is.
tegenwoordig doet hij het eigelijk alleen nog maar thuis maar toch .
mijn hart breekt dan gewoon en dan vooral waneer ze hem een meisjes broek aan geven :wall: dat doe je toch niet ???
B trekt ook overal zn eigen plan en word ook echt boos als je hem dan probeert tegen te houden en hem te laten doen wat de andere ook doen.
ook slaat B snel om dat hij het anders niet zeggen kan.
ik vind het ergste dat je altijd weer moet uit legen wat er met je kind aan de hand is en dat hij niet dom is of een mogooltje maar dat hij gewoon evve anders in elkaar zit.
maar evve over de mmm ik snap wat je bedoeld hoor wij zeiden ook we laten de natuur zn gang doen raak ik zwanger raak ik zwanger maar dat gebeurde niet maar de derde keer toen was ik zo snel zwanger via de mmm dat we zeiden dit doen we nooit meer want het legt echt een stempel op je leven en op je seks leven.
en om eerlijk te zijn is dat nooit meer geworden wat het was.
@mamadidi wrote:
ik vind het ergste dat je altijd weer moet uit legen wat er met je kind aan de hand is en dat hij niet dom is of een mogooltje maar dat hij gewoon even anders in elkaar zit
Ja, of dat je gewoon ziet dat andere mensen denken “wat een vervelend ongehoorzaam kind” “zal wel aan die ouders liggen”
Gewoon ff een :hug: voor jullie allemaal.
Ik werk nu 6 jaar met dove jongeren, slechthorende jongeren en dove jongeren met een CI. Opvallend is dat het aantal jongeren met eenCI flink in aantal toeneemt, onze huidige groep heeft 4 jongeren met een CI.
Ik werk overigens op een internaat voor doven, waar ik groepsleidster ben 
.
Soleil,
Wat een leuke doelgroep om mee te werken. Had er vroeger niks mee, maar nu…
Cayla heeft nu 1 jaar een CI, maar wij willen dus echt dat ze veel gebaren leert, zodat ze later een eigen keuze kan maken!
Tot nu toe, begint ze nu met het tonen van enkele reacties op geluid, maar nog niet specfiek. WEl groeit het aantal gebarren met de dag. Hoe en waarom ben jij bij deze doelgroep beland?
Inderdaad, een zeer interessante doelgroep, die nu ook mijn belangstelling heeft. Ik leer niet alleen NGT voor mijn zoontje van bijna 5, maar ook omdat ik het mega interessant vind en super leuk.
Ik zou bijv graag op een doveninstituut “werken”, gewoon om de taal van mijn zoontje, zo goed mogelijk te ontwikkelen, maar stagaires hebben ze overal blijkbaar genoeg, dus het valt niet mee om daar in te rollen.
Wel gaaf, om bijv in Utrecht, waar mijn vriendin de opleiding tot schrijftolk doet, ook gewoon jonge mensen te zien, die (zonder dat ze iemand kennen die doof is) in deze doelgroep willen werken :thumbup: