Mijn zoontje van nu bijna 8 maanden heeft vanaf 1 minuut na zijn geboorte Breath Holding Spells en Reflex Anoxic Seizure.
Na 7 maanden van onderzoeken en zh opnames hebben we de diagnose gekregen.
In de medische wereldboeken zijn er 3 andere zuigelingen bekend die dit vanaf de geboorte hebben.
Nu is mijn vraag of er nog meer mama’s en papa’s zijn die een kindje hebben die hier last van hebben. En dan met name pasgeborenen.
Mijn zoontje heeft in de 8 maanden dat hij nu oud is al circa 325 aanallen gehad.
Jeetje dat is heftig zeg!!! Ik heb het zelf niet meegemaakt, maar wil je wel even een hart onder de riem steken. Gaat dit nog weg of blijft dit zijn hele leven?
Mijn jongste dochter heeft epilepsie, en die aanvallen zijn ook vreselijk om te zien, zij heeft er nu 16 gehad.
:hug:
Dank je!
Ja, gelukkig kan hij er overheen groeien.
Breath Holding spells gaat gem bij 6 jaar over en Reflex Anoxic Seizure duurt wat langer en kan zelfs blijven ten tijde van heftige emoties en spanning.
Verder ontwikkeld hij zich heel goed. Maar de frequentie van zijn aanvallen is lastig en moeilijk.
Hoe gaat het met jouw dochtertje? Wat voor epilepsie heeft zij? …inmiddels weet ik daar ook alles van…
Ik ben blij dat je dit topic hebt geopend. Ik heb dit zelf gehad. De Reflex Anoxic Seizures. Het is bij mij begonnen toen ik 2½ was. Destijds (ik ben nu 36, dus dat was eind jaren 70) wisten de artsen niet wat het was. Dat kwam misschien ook omdat de kinderarts het nooit gezien heeft en alleen de verhalen van mijn ouders hoorde. Toen hij het wel een keer zag, toen ik 13 was, gingen er bij hem allerlei alarmbellen en had ik binnen een paar weken een pacemaker. Ze dachten dat het cardiologisch was. Die pacemaker hielp overigens wel. Ik heb het daarna niet meer gehad.
Lang verhaal kort, inmiddels staat mijn pacemaker uit en weet ik door een 3 dubbele beenbreuk dat ik er overheen ben. Ik viel toen wel flauw, en kwam ook weer bij maar dat was duidelijk anders dan voorheen.
Ik weet nu, door dit topic hoe het heet. Dank je wel.
Heel veel sterkte met je zoontje. :hug:
Sis, goh dan heb je er lang last van…lastig en vervelend voor je.
Toen je 13 jaar was, ging het toen ook nog gepaard met huilen?
Ons zoontje wil meestal gaan huilen…neemt een hap lucht voor een huilkreet, maar ‘vergeet’ dan direct in te ademen en blaast zijn zuurstof uit tot hij flauwvalt.
Bij de reflex anoxic seizures krijgen de kinderen en volwassenen een hartritmestoornis. Dus kan me goed voorstellen dat je een pacemaker gekregen hebt. Volgens mij doen ze dat nog steeds wel bij extreme gevallen.
De aanvallen worden wel echt door kortsluiting in de hersenen veroorzaakt, echt apart.
Ik ben wel benieuwd hoe er op school mee omgegaan werd bij je en hoe vaak had je een aanval?
Mijn zoontje heeft vermoedelijke bhs. Al enige tijd overigens, vanaf dat hij 4 maanden was.
Wij hebben geen verder onderzoek (buiten de vermoedens van de HA, en nav een filmpje die we hebben gemaakt, zijn de vermoedens heel groot).
laten doen, we zijn hier vrij laat mee naar de HA gegaan omdat wij het niet eng vonden oid.
(Ik ben er bekend mee bij mijzelf, en heb epilepsie).
Huilen was bij mij altijd achteraf. Ik voelde aankomen dat ik flauw ging vallen, weet zo even niet op welke site ik het de laatste dagen gelezen heb maar zo staat het ook heel duidelijk beschreven. Licht in het hoofd en het lampje gaat uit. Dat voelde ik een paar tellen voordat ik echt omviel aankomen. Als ik weer bijkwam was het altijd keihard brullen. Ik heb op You Tube filmpjes gezien van een jongetje met RAS en die huil die hij maakte bij het bijkomen herkende ik meteen. De beschreven vermoeidheid herken ik ook. De dagen erna was ik altijd moe. Maar ik sliep geen uren direct na een aanval, dat dan weer niet.
De hartritmestoornis is bij mij vastgelegd op een ECG. Ik kreeg een holter (24 uur ECG) en bij het aanleggen ging ik onderuit. Hij liep toen net en zodoende is het geregistreerd. Duurde al met al ca 50 sec.
Ik viel gemiddeld 5x per jaar flauw. Altijd met een duidelijke aanleiding. Meestal pijn, of angst. Vaker nog een combinatie. Bloedprikken in het lab was zo ongeveer standaard prijs. Net als goed hard van mijn fiets vallen oid.
Ik kan me niet herinneren dat ik ooit op school ben flauwgevallen. Ik weet ook niet hoe ze er daar mee omgingen.
Ik heb er nu dus geen last meer van. Het flauwvallen net na mijn driedubbele beenbreuk was het ‘gewone’ flauwvallen en geen RAS meer. Dat was zo anders dan voorheen en voor mij het bewijs dat de cardioloog gelijk had door mij geen nieuwe pacemaker meer te geven. Die staat nu 4 jaar uit en ik ben sindsdien dus alleen met die breuk onderuit gegaan. En toen ook meteen 5x in 24uur… :silenced: Maar goed, dat been lag dan ook echt in puin… :shifty:
Wij hebben een dochter van 6 jaar en een zoon van 5 maanden met anoxic seizure. Voor meer informatie kunt u contact opnemen.