Wij gaan maandag dan eindelijk maar eens de BMR prik halen. Ik ben erg bang dat T koorts krijgt en hierdoor in een toeval beland. Volgens de kinderarts mag ze de prik gewoon hebben (ze heeft 2x een EEG gehad, deze waren goed, waren steeds EEG’s van een half uur dus moment opname, volgens kinderarts geen epilepsie, maar wat ze doet is dus echt wel epilepsie, ken het van mijn werk, ze heeft momenteel alleen absence’s).
Ben dus erg bang voor een toeval.
Welke kids hebben na de BMR prik een toeval gehad? of koortstuipen? Of heb je een kindje met epilepsie die geen toeval gehad heeft nadien?
Ik hoor graag alles erover.
Trouwens… wat zouden jullie doen. Mocht ze een toeval krijgen, huisarts bellen of 112? Of niet en wachten of ze er zelf uitkomt???
Ik heb als baby epilepsie gehad (Syndroom van West) en heb op 1 prik na (1x DTP gehad ipv DKTP, dus geen Kinkhoest) alle prikken gehad. Ik weet niet of er destijds (ik ben geboren in 1975) ook al BMR was (dacht het niet, bof heb ik gehad toen ik 8 was) en/of ik toevallen gehad heb. Ik wil het mijn moeder wel eens vragen.
@Sis wrote:
Ik heb als baby epilepsie gehad (Syndroom van West) en heb op 1 prik na (1x DTP gehad ipv DKTP, dus geen Kinkhoest) alle prikken gehad. Ik weet niet of er destijds (ik ben geboren in 1975) ook al BMR was (dacht het niet, bof heb ik gehad toen ik 8 was) en/of ik toevallen gehad heb. Ik wil het mijn moeder wel eens vragen.
graag! Wil er alles over weten, ben er gewoon bang voor. Weet wel wat te doen bij epilepsie maar is toch anders denk ik als ik haar in een toeval vind. Ik ga in ieder geval lopen met babyphone dicht bij me in de buurt met geluid op het hardst!
Rhodé kreeg met 8 mnd opeens koortsstuipen als ze ziek werd (dus in het begin van haar ziekte zodra de koorts op kwam)
Mijn man heeft epilepsie gehad als kind, dus na 4 koorststuipen in 3 dagen kreeg ze een EEG.
Hierop was gelukkig niets te zien, maar tot ze 3 jaar was had ze bij ziekte altijd koorststuipen.
Ze heeft alle prikken gehad, en na een prik nog nooit een stuip gehad.
Als jouw kindje een stuip krijgt zou ik na 5 minuten 112 bellen.
Je hebt wel stesuliet oid om haar uit een stuip/insult te krijgen?
nee geen stesolid en rivotril in huis, helemaal nop om haar eruit te halen want kinderarts zegt ze heeft geen epilepsie. Maar goed die eeg’s zijn momentopname’s en tja … als ze het dan niet laat zien…
Denk dat ik maar gewoon meteen 112 ga bellen. Maar ga het maandag nog ff benoemen bij cb, ben benieuwd wat zij zeggen…
@Cariska wrote:
Trouwens… wat zouden jullie doen. Mocht ze een toeval krijgen, huisarts bellen of 112? Of niet en wachten of ze er zelf uitkomt???
Ik zou denk ik 112 bellen… :shifty: Of het spoednummer van de HA§. Maar niet afwachten. Ze kunnen je altijd adviseren om af te wachten, en als je dà n weer belt heb je wel direct de aandacht.
Zo doet mijn vriend het als ik een hypo heb waar ik zelf niet uitkom. (diabetes) Dan meet hij mijn bloedsuiker, stopt de insulinetoevoer (pomp), spuit de glucagen en belt dà n de HA§. Hij krijgt dan meestal te horen dat hij alles al gedaan heeft wat hij kan doen, en af moet wachten tot ik bijkom. Dat mag dan 10 minuten duren. Maar als hij dan weer zou bellen (gelukkig is dat nog nooit nodig geweest) dan ondernemen ze wel direct actie en hoeft hij niet nog een keer het hele verhaal te vertellen.
Mijn held :inlove: hij lost dat helemaal zelf op dan en er hoeft geen ambu of ziekenhuis aan te pas te komen. Dat is zo fijn!
:inlove:
mijn dochterrtje heeft regelmatig koortsstuipen als ze ziek is, gelukkig is ze niet zo heel vaak ziek :roll:
het is geen epilepsie vanuit de hersenen veroorzaakt maar wel door de koorts. ze heeft op het moment van een aanval dus wel degelijk een epileptische aanval met de gevaren die ook voorkomen bij zo’n aanval. Eigenlijk is dat: jezelf verwonden omdat je bijv.omvalt, je tong inslikken…
mocht er dus iets gebeuren leg haar dan op haar zij, nooooit op de rug!
zorg dat ze zich niet kan verwonden en vraag idd. stesoliet aan de dokter. toen onze dochter 1x een aanval had gehad kregen we dat gelijk mee.
mocht je twijfelen over de prik…die keuze zal je zelf moeten maken. het kan het uitlokken maar dat kan een ziekte ook. daarom hebben wij er voor gekozen het wel te doen. ze kreeg idd.koorts maar geen koortsstuip gelukkig!
die prik krijgt ze ook, volgens ka kan het geen kwaad (ook niet als ze wel epi zou hebben) Maar ik ben gewoon bang voor een mogelijke toeval en het te laat ontdekken…
Tjorn heeft toen hij 1 was zijn eerste koortsstuip gekregen.
Met 16 maanden zijn bmr-prik en 10 dagen later helaas zijn 2e koortsstuip.
Na telefonisch overleg met de hap werd toen gezegd dat dit bij “koortsstuipkindjes”
een vaker voorkomend symptoom is (helaas niet door cb voor gewaarschuwd)
Inmiddels heeft meneer nummer 3,4,5,6,7 en 8 ook al achter de rug, maar gelukkig
wel steeds in situaties met koorts, dus geen verdenking op epilepsie.
Wel voor de zekerheid stesoliet in huis maar nog nooit hoeven gebruiken,
hij is binnen een minuut weer uit de stuip.
De eerste keer hebben wij 112 gebeld, daarna wel steeds met de Hap overlegd
als het was gebeurd, maar idd dan kregen we te horen dat we alles goed hadden
gedaan en zij ook verder niks konden betekenen.
De laatste keer zelfs geen contact meer met de Hap gehad, het “went” al een soort.
Wat wij voor ons eigen gemoedsrust wel doen is dat als hij ziek is / koorts heeft
hij in het campingbed naast ons bed mag slapen zodat ik het beter hoor als hij
een stuip krijgt. Voordeel is dat zijn stuipen tot nu toe altijd vooraf gaan met
een kreet van hem, dus we gelijk in konden grijpen, maar kan je angst van
het niet ontdekken wel begrijpen.
Ik kan je dus eigenlijk geen advies geven, ga op je eigen gevoel af!
Als je de situaties van haar stuipen terugkijkt, was dat dan in een ziekteperiode?
dat is het probleem, stuipen heeft ze (gelukkig) niet gehad. Ze heeft absences (dus is dan afwezig en je kan haar er niet bij halen). Dit is gewoon epilepsie, wordt geregeld in de hersenen. Maar epilepsie en koorts gaat niet goed samen, daarom ben ik bang dat ze dus een toeval o.i.d. gaat krijgen…
Dan is het inderdaad een ander verhaal.
Wat je zou kunnen doen is preventief paracetamol geven, dus als je merkt
dat de bmr-prik haar dwars gaat zitten elke 8 uur een paracetamol, dit dus
om te voorkomen dat de koorts hoger wordt.
@Conny wrote:
Dan is het inderdaad een ander verhaal.
Wat je zou kunnen doen is preventief paracetamol geven, dus als je merkt
dat de bmr-prik haar dwars gaat zitten elke 8 uur een paracetamol, dit dus
om te voorkomen dat de koorts hoger wordt.
yep dat gaan we idd doen… en verder… is het maar “gewoon” afwachten denk ik…
ik zou haar dan idd. bij je op de kamer leggen. dit doen wij ok altijd met onze dochter als we haar ervan verdenken een stuip te gaan krijgen…
het is heel vervelend maar eingelijk kan je niet zo veel doen…
sterkte
Vriendin van mij, haar dochter heeft dus epilepsie. Ook absence’s .
Na de prik had ze niet echt last, maar haar mama had haar wel 2 weken op haar kamer liggen.
Dit was maar goed ook. Na 6 dagen (en de nacht naar 7), kreeg ze een heftige aanval, waar bij ze bijna stikte. 112 hebben ze gebeld, dat hun er waren was het ergste al voorbij en is ze die nacht alleen opgenomen geweest (ze was al bekend met absence’s) eigenlijk om gewoon in de gaten te houden, de dagen er na heeft zo ook nog absence’s gehad, mindere mate dan die ene nacht, maar ze was achteraf blij dat ze haar dochter op de kamer had liggen.
Misschien niet wat je precies wilt horen, ik hoop gewoon dat jou kleine absence vrij blijft.
Als het echt heftig is, zou ik wél 112 bellen. Hun kunnen je altijd aan de telefoon instrueren, en eventueel haar opnemen voor die nacht (of misschien langer geen idee).
Je kan ook de HA bellen maandag, vragen wat je moet doen als het gebeurt, moet je 112 bellen of de HAP? of gewoon helemaal niet?!
Met mijzelf valt niet te vergelijken, ik heb ook epilepsie zoals je weet.
En bij mij is in het begin meerdere malen 112 gebeld, 1x was het zo heftig dat ik pas bij kwam in het ziekenhuis, na meerdere malen een pijn prikkel (zo een kneep? geen idee eigenlijk precies, in je nek). Nu bellen we (of mijn vriend dan) geen 112 meer. Ook geen Hap trouwens, we laten het zo.
Is het trouwens wetenschappelijk vastgelegd dat die BMR prik in combinatie staat met epilepsie? Wij zitten met onze jongste dochter in het traject om uit te zoeken of ze epilepsie heeft, ze heeft 3 aanvalletjes gehad en afgelopen maandag een EEG waar we dinsdag de uitslag van krijgen. Ze is nu ruim 6 maanden en ik ga eens nakijken welke [rikken ze nu gehad heeft en of ze dan daarna die aanvalletjes kreeg :think:
Ohnee, die krijgen ze dus pas later! Maar wel even iets om in de gaten houden, mocht er wel of niet iets uit de EEG komen.
volgens ka mogen ook kindjes met epi gewoon de bmr krijgen.
Sweet, pff bedankt voor je info! Dat kindje had ook echt alleen absences? Geen andere trekkingen??? brr vind het maar niets maar goed! We hopen er het beste maar van en ze ligt in ieder geval bij mij op de kamer!!!
@Cariska wrote:
Sweet, pff bedankt voor je info! Dat kindje had ook echt alleen absences? Geen andere trekkingen??? brr vind het maar niets maar goed! We hopen er het beste maar van en ze ligt in ieder geval bij mij op de kamer!!!
Ze heeft nu hetzelfde als mij (stuiptrekkingen, schuimbekken enz.)
Maar daarvoor met die leeftijd wat jou meisje heeft, had ze absence’s, wegraken, wegdraaien met de ogen, afwezig, en soms trekken met der armpjes en beentjes.
trekken met benen en armen heeft mijn dochter niet … morgen dus prik halen…
Nee zij had het ook nooit, echt wat jij verteld, afwezig raken, na die prik wel.