Vandaag hebben we te horen gekregen dat ons dochtertje van 3 weken aan de rechterkant ook totaal niets hoort, en links hoort ze tot 40-50 decibel ( vanaf 100, dus tussen de 50-100 decibel hoort ze wel,verder niet) We krijgen nog een vervolgafspraak om te kijken of dit veranderd, het schijnt dat het nog iets kan veranderen na een maand… ( ze is nu 3,5 week) En daarna worden we ook doorverwezen naar KNO arts als we willen weten waar de doofheid en slechthorendheid vandaan komt… We weten het nu net dus ben er niet echt aan toe om meer te vertellen, maar zou graag wat berichten uitwisselen hierover… Al is het om ervaringen e.d. te delen… PB’en mag altijd!
groetjes,
Louise
Nee, geen doof kind…
Ben zelfs wel slechthorend en mijn man ook.
Beide geopereerd en hebben CI, soms helpt dat ook bij kinderen, alleen is dat een lang verhaaltje !
Zijn dus momenteel ontzettend veel middelen, ik kan zoveel advies geven wat ik zou doen, maar jullie zullen het eerst een beetje moeten verwerken / door dringen dat jullie kleine minder hoort.
Dus je mag mij ook altijd emailen, net als Krista, ik kan haar (is een goeie vriendin) dus wij weten hoe het is ! Ook al zijn we een heel stuk ouder, maar dat veranderd niet erg veel !
:hug:
Update van bezoek kinderarts:
Vandaag naar de kinderarts gewwest met Cayla. Eerst ging ze uitleggen wat de bedoeling was en hoe ze te werk zouden gaan. Het doel van het bezoek aand e kinderarts is dat ze gaan proberen wat de doofheid heeft veroorzaakt. Of het een virus of een foutje in de genetische samenstelling is. Dus niet waar het in eht gehoor fout zit, daar is het audiologisch centrum gedaan. Vervolgens deed ze een algeheel lichamelijk onderzoek, werd er bloed geprikt (Cayla huilde alleen tijdens het prikje en daarna sliep ze gewoon door terwijl de k.a. in haar handje zat te knijpen!!), enmoest zeplassen in een zakje wat vastgeplakt zat. Terwijl dat zakje er zat is er ook een ecg van haar gemaakt. Toen we gingen kijken of ze had geplast bleek dat het zakje niet goed zat en dat er een andere moest geplakt worden.Terwijl ze wisselden plast mevrouw effe vlug zodat we nog langer moesten wachten. Toen zijn we maar gaan lunchen.
Daarna gingen we de neuwe afspraken bekijken, over 2 weken moet ze op woensdag voor de echo en op vrijdag naar de oogarts en een bespreking met de kinderarts, om de resultaten te bespreken van de onderzoeken.
En daarna moet ik maandag de 24-ste naar de audicien om oordopjes bij haar aan te laten meten en om een oticon gehoorkast op te halen. En die week daarop moeten we w.s weer naar het audiologisch centrum, maar dat staat nog niet helemaal vast omdat we daar nog een uitnodiging voor krijgen.
Ook vertelde de kinderarts dat het audiologisch centrum gaat bepalen d.m.v. testen waar er een beschdiging zit aan het gehoorstelsel en of er een mogelijkheid is om een C.I. te plaatsen, als ze denken dat dat kan worden we dan ook nog doorverwezen naar een c.i. team in Nijmegen of in groningen. Die doen dan weer nog specifiekere testen en bepalen uiteindelijk of en waar er een ci wordt geplaatst.
Dit omdat Cayla echt helemaal niks hoort en dus ook niet slechthorend is maar doof aan beide oren.
Idd, als ik niet zou weten dat Cayla doof was, zou ik het niet geloven omdat het lijkt dat ze met geluid reageert en bijvoorbeeld ook mondbewegingen na robeert te doen. Helaas is de werkelijkheid anders en krijgen onze kids een ander leventje dan wij voor hen zouden willen.
Nou zo ziet het er bij ons voorlopig uit, erg druk met ziekenhuis bezoekjes, maar gelukkig ga ik dinsdag ook starten met een cursus baby massage wat voor Cayla heel prettig gaat zijn.
Hey Chrisje,
Dikke :hug: :hug: van hier! Goed dat je het zo positief bekijkt en geniet inderdaad van de babymassage! Dat lichamelijk contact is al zó belangrijk voor baby’s maar zoals je al zegt voor Cayla zeker!
dikke doei!
gr
muts
Ik had het bij de julimama’s gelezen van je zus. Dat is schrikken zeg!
Heel veel sterkte en succes de komende tijd en geniet van de babymassage.
he chrisje,
wat een verhaal, hoe is het nu?
:hug:
Hoi,
Met Cayla gaat alles goed. Wel druk hoor een zorgen kindje…
Maandag met haar naar de fysio geweest omdat ze een sterke voorkeurshouding heeft en zich erg overstrekt. Heb een speciaal “driehoeks”:kussen voor haar gekregen, zodat ze niet naar rechts kan draaien enmoet haar geregeld ontspanning bieden, dus in badje of masseren. Dus elke mddag wanneer Sasja slaapt, krijgt mevrouw of een massage of een badje.
Verder is er bij het bezoek aan de kinderarts nog niets bijzonders uitgekomen, geen virus als oorzaak voor haar doofheid, en geen afwijking aan de hersenen. Alleen dus de oogarts die pigment vlekken op haar oogzenuw had gezien en dat met een academisch arts wilde bespreken omdat hij dat nog nooit bij een baby had gezien… .
Komende woensdagavond komt er iemand van de thuisbegeleiding uitleg geven over het aanvragen van gebarentaalcursus en over een vergoedingen aanvraag voor de extra onkosten niet de ciz maar een andere vorm.
24 oktober moeten we weer naar het audiologisch centrum voor herhaling van de onderzoeken en aanmeten van de gehoorapparatuur (als dat kan…). En elke maandag dus fysio, en ik verwacht volgende week een telefoontje van de oogarts over óf en wanneer we naar het academische ziekenhuis moeten…
Het kost best veel energie en ik probeer daarna er ook veel en geduldig voor Sasja te zijn, want die verkeerd midden in de peuterpuberteit en heeft me dus ook wel nodig.
En dan probeer ik er zelf ook nog wel eens van tussen te gaan, ff winkelen enz. Anders heb ik het gevoel echt alleen met de kids van hot naar her te vliegen, terwijl ik ook aan mijn eigen rust toe wil komen…
Pff toch nog een heel verhaal geworden…
Jee, er komt echt een heleboel bij kijken… dat is niet niks!
En tuurlijk wil je er ook voor je oudste zijn, maar denk ook aan jezelf hoor!!
Ik vind het super dat je ook naar de babymassage gaat, dat zal Cayla wel fijn vinden he?
:hug: Annemarie
Nou zoals jullie mss wel hebben gelezen in "een arm om je schouders"is de kans groot dat Cayla het usher syndroom heeft. Dit houdt in dat ze op latere leeftijd langzaam aan blind gaat worden 
.
Later meer, Groet, Christina
oh nee, meid dat meen je toch niet!
ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen…tjonge wat is dit klote zeg :hug: :hug:
Och Christina, dat is toch echt niet te hopen zeg…
Ik duim voor jullie dat ze er naast zitten, want het lijkt me erg moeilijk als je doof bent en dan later ook nog blind wordt…
Heel veel sterkte… :hug:
@mamy wrote:
Oh wat zullen jullie geschrokken zijn van dit nieuws meid!
Ik kan je zelf niet helpen, maar was niet Conor van survivor ook doof ??
( geworden na ziekte?)
Misschien kan je haar een PB sturen?
Onvoorstelbaar wat een verhaal of het niet genoeg is om te horen dat je kindje doof is en dan later ook nog eens te horen dat ze op latere leeftijd blind kan worden.
Kan je helaas niet helpen…maar inderdaad is Connor van Survivor doof geworden na een ziekte. Deze kan je waarschijnlijk wel verder helpen.
Sterkte
annamarie